¿Que ocurrió el pasado dieciocho de diciembre, día nacional de la esclerosis múltiple? Más bien nada, pasó sin pena ni gloria, un día que podíamos haber divulgado mucho más pero que no hicimos, otra ocasión perdida. Al contrario que otros años, tuvo muy poca repercusión (quiero pensar que a causa de las elecciones), y cuando me encontré con alguna noticia, o bien se limitaba a contar los datos más básicos de la enfermedad, o vi a alguno/a queriendo lucirse con sus amplios y modernos conocimientos. Y para colmo, este año también me he encontrado con datos erróneos que dan ciertas webs. Lo que nos faltaba.
¿Por qué para dar una información básica de la esclerosis múltiple a la población, sin datos técnicos, simplemente para divulgarla, tiene que hablar un profesional en vez de los propios pacientes? No lo entiendo. Estamos aquí, los pacientes somos los que tenemos que contar esta historia, somos los actores principales de esta película. Vidas de todo tipo, jóvenes o adultas que se ven truncadas por la enfermedad, que tienen que cambiar su modo de vida, que conocen los síntomas, que se involucran con su enfermedad, que están desamparadas frente a la administración pública, y que aún así, siguen adelante porque no nos queda más remedio. Así somos nosotros, y los médicos son los profesionales, los que han estudiado la enfermedad pero no conviven con ella en primera persona.
Todavía tenemos que andar explicando en qué consiste la esclerosis múltiple porque hay mucha gente que se sigue sin enterar, lo sigue confundiendo con la ELA, con una escoliosis o directamente no tienen ni idea.
Así que para no seguir perdiendo oportunidades, igual nos vendría bien cambiar de estrategia, intentar que esos días (también tenemos día mundial) se utilicen realmente para divulgar la enfermedad a todas esas personas que no la conocen, y no tanto entre nosotros, con los pacientes, pero sin el mensaje de siempre por favor, que parecemos un disco rayado.
Buen dia mi nombre es julio, soy lic en derecho y psdesco esclerosis múltiple desde aproximadamente 5 años y tratando mi enfermedad solo 1.
09 enero 2016 | 17:52
aca en mexico no se menciono nada, ni la tele ni la radio, ni la prensa,
como muchos saben, espero, aca se esta dando una guerra contra el narcotrafico, la familia de una niña que sufre de epilepsia inicio una lucha legal para poder administrarle un medicamento a base de marihuana, era un tema muy sonado salia en la tele, gano y ahora le administran el medicamento los pocos comentarios que se dejan ver arrojan que ha mejorado, este medicamento ayuda tanto a la epilepsia como a la esclerosis pero aun asi ya no se comenta nada no se sabe ya nada
es horrible vivir en mexico donde un tratamiento con interferon al mes cuesta treinta mil pesos eso es mucho mucho dinero
09 enero 2016 | 19:56
Conocer a fondo la esclerosis múltiple interesa a los pacientes de esclerosis múltiple.
Perdonad si os molesta, pero no a la población general.
Hacer un día de divulgación de la esclerosis múltiple es tan útil y necesario como hacer un día de la diabetes, la hepatitis C, la hipertensión pulmonar primaria, etc, y así sucesivamente. Todas enfermedades y enfermos que las padecen, tan dignas de consideración como la vuestra.
No me interpreteis este comentario como que os menosprecio. Pero tampoco el resto de las enfermedades y pacientes merecen ser menospreciados por vosotros como menos importantes. Cada uno tiene lo suyo, y tiene que llevar la vida que le ha tocado de manera individual, en la medida de sus posibilidades.
09 enero 2016 | 22:27
Siento discrepar, pero las tres asociaciones a nivel nacional se han encargado de hacer exactamente todo eso y más, mesas informativas a pie de calle, en centros comerciales, en hospitales, entrevistas en televisión a neurólogos y pacientes, entrevistas en prensa, durante ese día, los días anteriores y los días posteriores. Coincidiendo con el DIA NACIONAL es cuando más información e incluso repetitiva se ve sobre esta enfermedad. Yo personalmente he estado durante ese día en la calle informando a todo aquel interesado que se acercaba a saludarnos…..en cuanto a un comentario que he leído decir que las personas con esclerosis múltiple nunca pueden menospreciar a otras enfermedades, porque lamentablemente, teniendo esclerosis se puede tener cualquier otra enfermedad e incluso varias que también tienen sus días nacionales de divulgación….yo personalmente tengo 5 y puedo decir que a día de hoy la que más me imposibilita es la esclerosis múltiple. Saludos.
09 enero 2016 | 23:48
Hola Paula!!! Estoy de acuerdo contigo…, se podría hacer mucho más. Creo que el fin de los días nacionales e internacionales de las enfermedades son el concienciar socialmente de las necesidades, los problemas y conseguir fondos para la investigación. Yo lo que no puedo entender es que cada vez que sale un paciente no tenga ningún signo visible de la enfermedad…, y que las personas más afectadas sean como tapadas y ocultadas…, acaso no quedan bien en la tele??? Si estás describiendo una enfermedad grave e invalidante…, por qué te obcecas en mostrar personas que a la vista están perfectamente??? Y luego quieren exigir la discapacidad del 33% con el diagnóstico…, no es un contrasentido???!!!!! La estrategia está desde el principio mal definida!!!!!
10 enero 2016 | 12:17
Hola, antes que nada ¡felicidades por ser mamá! 😊😊
y luego curioseando X la Red y buscando respuestas a la EM, me tope con este blog:
deteniendolaesclerosismultiple.com
Habla de como la vitamina d3 y una dieta libre de grasas saturadas y carne roja puede ayudarnos. Yo soy vegana desde hace 2 años, con EM desde hace 9 y bajo tratamiento desde el 2015 xq no se sabía lo q era. He notado como el no ingerir proteína animal me ha ayudado muchísimo (siempre controlando la b12) y voy a probar lo de la vitamina D, porque si hace la mitad de lo que dice este muchacho me doy X satisfecha.
Se lo comentare a mi neuróloga en la próxima visita a ver q me dice, espero q no me ponga ninguna traba, xq entonces si q me va a oler a mercantilismo…
Os animo a leer el blog d este chaval.
Besos a tod@s y felicidades de nuevo.
10 enero 2016 | 23:02