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Historias de la Esclerosis Múltiple

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¿Quiénes deben ser los protagonistas en el día mundial de la esclerosis múltiple?

¿Que ocurrió el pasado dieciocho de diciembre, día nacional de la esclerosis múltiple? Más bien nada, pasó sin pena ni gloria, un día que podíamos haber divulgado mucho más pero que no hicimos, otra ocasión perdida. Al contrario que otros años, tuvo muy poca repercusión (quiero pensar que a causa de las elecciones), y cuando me encontré con alguna noticia, o bien se limitaba a contar los datos más básicos de la enfermedad, o vi a alguno/a queriendo lucirse con sus amplios y modernos conocimientos. Y para colmo, este año también me he encontrado con datos erróneos que dan ciertas webs. Lo que nos faltaba.

¿Por qué para dar una información básica de la esclerosis múltiple a la población, sin datos técnicos, simplemente para divulgarla, tiene que hablar un profesional en vez de los propios pacientes? No lo entiendo. Estamos aquí, los pacientes somos los que tenemos que contar esta historia, somos los actores principales de esta película. Vidas de todo tipo, jóvenes o adultas que se ven truncadas por la enfermedad, que tienen que cambiar su modo de vida, que conocen los síntomas, que se involucran con su enfermedad, que están desamparadas frente a la administración pública, y que aún así, siguen adelante porque no nos queda más remedio. Así somos nosotros, y los médicos son los profesionales, los que han estudiado la enfermedad pero no conviven con ella en primera persona.

DiaNacional2015

Todavía tenemos que andar explicando en qué consiste la esclerosis múltiple porque hay mucha gente que se sigue sin enterar, lo sigue confundiendo con la ELA, con una escoliosis o directamente no tienen ni idea.

Así que para no seguir perdiendo oportunidades, igual nos vendría bien cambiar de estrategia, intentar que esos días (también tenemos día mundial) se utilicen realmente para divulgar la enfermedad a todas esas personas que no la conocen, y no tanto entre nosotros, con los pacientes, pero sin el mensaje de siempre por favor, que parecemos un disco rayado.