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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

Archivo de Julio, 2017

Corre Juana Rivas, escóndete bien

Huye. Escóndete bien con tus hijos. Te confieso que cuando ayer leí que estabas en paradero desconocido con ellos, que no los habías entregado, me alegré. Bien hecho Juana.  Yo hubiera obrado exactamente igual que tú. Antes de verme obligada a separarme de ellos, a que se los llevaran a otro país con un padre al que se está investigando por malos tratos, también hubiera huido a ocultarme en cualquier sitio en el que pudiéramos vivir juntos hasta que este entuerto de aclare, se desmadeje.

España es muy grande, hay zonas muy deshabitadas. Estoy convencida de que encontrarás mucha gente dispuesta a ayudarte. Yo lo haría. Somos legión los que, como mínimo, haríamos la vista gorda con una sonrisa si te viéramos con tus pequeños.

¿De verdad la ley antepone el bien del menor? ¿De verdad cualquiera cree que quitar unos hijos a su madre que los ama y está demostrando estar dispuesta a cualquier cosa es lo mejor para ellos? ¿Enviarlos a otro país lejos de esa madre con un padre sobre el que pesa una condena por maltrato físico y psicológico es pensar en su bienestar?

Soy incapaz de entenderlo. Más aún cuando eso sucede tras pocos días de que todos los partidos políticos hayan aprobado por unanimidad y con mucha alharaca el pacto en contra de la violencia de género.

Corre Juana, haz lo que sea para no separarte de tus hijos como ya aseguraste que harías. Tu abogada ya ha dicho que va a solicitar entretanto la suspensión de la ejecución de la orden judicial del juzgado de Granada  y que solicitará amparo ante el Tribunal Constitucional. Confío en que impere la cordura, pero mientras tanto escóndete bien.

Y señores agentes de la Policía y de la Guardia Civil, tal vez no hace falta que pongan todo su empeño en encontrar a esta mujer y a sus hijos.  Lo mismo tienen otras prioridades más urgentes, más importantes, a las que dedicar sus esfuerzos.

Yo me siento la mar de segura andando por la calle junto a mis hijos y sabiendo que, en algún lugar, Juana también está junto a los suyos.

Juana en una concentración de apoyo en Maracena (Granada).
(MIGUEL ÁNGEL MOLINA/EFE)

 

 

 

 

La verdad sobre tener un hijo con discapacidad motórica

Carolina López Moya es madre de una hija con discapacidad motórica, psicóloga, presidenta de la Asociación Magnolia para la Resiliencia y autora del blog Mamá Resiliente a la que conozco porque las redes sociales a veces te ayudan a encontrar gente que merece la pena.

Hoy Carolina es firma invitada en este blog. Le cedo este espacio porque yo he hablado con frecuencia de lo que es tener un hijo con autismo, de cómo se asume el diagnóstico,  he recogido reivindicaciones, alegrías, anécdotas… pero hay muchas otras realidades de las que no he escrito porque no tengo esa experiencia de primera mano, realidades relacionadas con tener un hijo que se sale del carril establecido, con las dificultades que ello supone.

Son, de todas formas, dificultades y reivindicaciones con muchos puntos en común para los que tenemos hijos con otro tipo de discapacidad. Incluso también para aquellos padres de niños con enfermedades crónicas.

Sin más, os dejo con Carolina y con Alicia:

El 27 de agosto de 2013 mi vida cambió para siempre. Fui madre, pero no una madre típica. A los 90 minutos de nacer mi hija, una parada cardio-respiratoria por motivos “desconocidos” se la llevó por delante, dejándole secuelas muy graves: parálisis cerebral severa.

A los 73 días, un 13 de noviembre, salimos del hospital con mi bebé y un pronóstico funesto: si sobrevivía al invierno, mi hija no podría nunca caminar, ni comer, ni hablar…

Hoy os quiero contar la verdad sobre tener un hijo con discapacidad motórica y denunciar las dificultades que tenemos los padres de estos niños.

LAS AYUDAS:

En aquellos momentos el impacto emocional fue tan duro que no nos podíamos ni imaginar que lo que vendría después sería un maltrato institucional. Para no aburriros, os diré que las ayudas para los niños motóricos están dispersas, muchos padres no se enteran de qué ayudas pueden pedir, cuáles les corresponde y si van a cumplir los criterios o no… Así que la peregrinación por las distintas administraciones se hace insoportable, llevando contigo un saco de papeles y contando una y otra vez lo que le pasa a tu hija mientras elaboras el duelo por la pérdida de su salud como puedes. Llorando entre cita y cita.

Las visitas a las distintas administraciones son numerosas y la mayoría son duplicidades: la solicitud de la valoración de minusvalía, la solicitud de la ayuda a la dependencia, la solicitud de la ayuda por hijo a cargo, la solicitud de las becas, la solicitud de las ayudas técnicas, la deducción por discapacidad en Hacienda… en todas hay que presentar LA MISMA DOCUMENTACIÓN.

En mi caso sólo tenemos acceso a dos ayudas, no porque sea rica, sino porque los umbrales son verdaderamente bajos. Alicia tiene derecho a cobrar su dependencia, que no llega a los 400 euros al mes y a 500 euros cada seis meses. Mi hija tardó 2 años y 8 meses en recibir su ayuda a la dependencia; durante ese tiempo gastamos entre 500 y 600 euros al mes en terapias. Un salario mínimo solo para ella en una familia normal. Afortunadamente la familia y los amigos nos ayudaron.

Lo que anhelo, y creo que estarán de acuerdo otros padres, es que haya una AYUDA ÚNICA DIGNA para nuestros hijos. Que no nos obliguen a peregrinar por las administraciones y por supuesto que la gestión sea PROACTIVA por parte de la administración, que no se dediquen a poner obstáculos pidiendo papeles a los que pueden acceder cuando realmente les interesa.

La solución a este problema sería una única prestación decente y una ventanilla única para la discapacidad.

LAS TERAPIAS:

Las terapias de Alicia son el 90% privadas. Tiene 8 sesiones mensuales de atención temprana en un centro concertado y el resto es privado: natación dos veces en semana, fisioterapia 2 veces, logopeda una vez, e integración del movimiento 1 vez en semana.

¿Es que la seguridad social no hace rehabilitación?

Para que una rehabilitación sea eficaz tiene que ser continua y muy frecuente en el tiempo. Los niños con problemas motóricos como mi hija van a una sesión a la seguridad social de 30 minutos cada 15 días (Andalucía). Algunos van semanalmente y los más afortunados dos veces en semana. A mi hija le pusieron sesión quincenal porque yo lo pedí, pero me dijo la fisioterapeuta que los niños que no son recuperables no tienen sesiones o se les da poco. Indignante.

Imaginad, 30 minutos. El tiempo de la sesión se pasaba volando: entrar, desvestir al bebé, la fisio se preparaba, un par de ejercicios y ya había que vestirla para que entrara otro niño. Ni que decir que las técnicas no eran las más eficaces, sino que consistían en estirar los miembros, algo que está obsoleto, ya que el mejor ejercicio es el que hace trabajar la musculatura.

Durante la semana, ¿cuántas sesiones de este tipo se podían pasar? ¿Cuánto dinero gasta la seguridad social en unas sesiones ineficaces y escasas?

Sería más lógico tener centros de rehabilitación integrales, con más sesiones y más largas. La parálisis cerebral es un trastorno psicomotor que afecta a las áreas sensoriales, motóricas y cognitivas. Así que las terapias tienen que cubrir esas áreas.

LOS APARATOS ORTOPÉDICOS

Uno de los grandes negocios que hay alrededor de la discapacidad motórica es la ortopedia. La primera vez que tuve contacto con ellas fue cuando su médico rehabilitadora me recetó su primer carro. Ilusa de mí, fui a la primera ortopedia que vi al salir del hospital y entregué la receta. A los varios días me llamaron para recoger el carro recetado: un armatoste de más de 20 kilos que para meter en el coche había que desmontar, una parte en el maletero y otra suelta en el asiento de atrás. ¡Me tendría que haber recetado una furgoneta también! Así que el carro terminó en el trastero y mi hija hasta los tres años y medio ha ido en carro de paseo normal. Afortunadamente ella no necesitaba control postural. La receta tenía un límite de unos 1.500 euros.

Después vinieron las férulas. ¡Ay las férulas!. Muchos de los padres con hijos con discapacidad motórica sabrán que hay varias guardadas por ahí que no han servido de nada. O hacen daño o los pies de nuestros hijos se escapan. El caso de Alicia es que tiene bastante fuerza en las piernas y aunque no las controla, cuando tiene la férula más fuerza hace, y termina el pie en equino, precisamente lo que se pretende corregir. Así que su función se ha limitado a ponerlas de noche mientras duerme.

Más tarde llegó el bipedestardor. La médico rehabilitadora vio bien recetárselo, aunque ella en ese momento estaba aprendiendo a gatear y a agarrarse a la espaldera (que construí yo misma por 10€) para hacer el intento. Un bipedestador no tenía sentido en ese momento. Aun así, lo recetó, otros 1.500 euros. La ortopedia trajo de nuevo el armatoste y se lo probamos. Los llantos de Alicia llegaron al cielo. Eso sencillamente era una máquina de tortura, y lo siento, mi hija es paralítica, pero no por eso la voy a someter a llantos desconsolados. Tendrá discapacidad psíquica, pero es un ser sintiente. El aparato terminó también en el trastero de la abuela.

En un momento dado, yo le propongo a la médico rehabilitadora que me recete un andador, mi hija estaba haciendo muy satisfactoriamente los ejercicios en la natación (terapia privada) que indicaban que estaba dispuesta a mover las piernas. La respuesta fue que no. Costaba 2.000 euros dicho andador. Nos tuvimos que apañar con un tacatá y un correpasillos de juguete para que mi hija ejercitara las piernas. Con esto conseguimos que “andara” por los pasillos de casa, hasta que se cayó un par de veces porque ella ya era muy grande y dejamos de hacerlo.

Ahora con cuatro años, vuelven a recetarle un nuevo carro. Esta vez, yo, más pendiente, miré muy bien el carro que necesitaba: ligero, plegable y con un par de accesorios para que mi hija no se “escapara”. Cuando fui con la receta a la ortopedia lo dejé bien claro: si no tenía estos accesorios, no quería carro ninguno. Pues bien, al final consigo un carro con estas características que cuesta casi 2.000 euros. Y os digo que el carro no es de acero valirio, no. Es algo más grande que una silla de paseo normal. Nada en sus materiales ni diseño justifica el importe, salvo que está destinado a niños motóricos; es como la tasa rosa pero a lo bestia. ¿Sabéis cuánto vale la burbuja para la lluvia de este carro? 200 euros. ¿Y la capota para el sol? 300. ¿Y el cesto inferior? 75€… son precios abusivos, no deja de ser plástico y tela.

Si echáis cuentas, ¿cuántos miles de euros llevamos? Esto es lo que yo llamo una estafa institucionalizada, invisible porque las recetas no las pagamos directamente de nuestros bolsillos, sino mediante la Seguridad Social.

No estoy defendiendo que se eliminen estas subvenciones, sino que SE ESCUCHE A LAS FAMILIAS sus verdaderas necesidades tanto en aparatos ortopédicos como en terapias.

Cuando diagnosticaron a Alicia con parálisis cerebral, fue como tener una gran losa de piedra sobre mi cabeza. En aquellos momentos creí que ese era mi fin como persona feliz. El tiempo y la dedicación a elaborar el duelo a la vez que he luchado por ella me ha devuelto a la vida.

Alicia sobrevivió al invierno, actualmente tiene 3 años y 11 meses. No habla y se alimenta a través de un botón gástrico; una sonda que va directamente a su barriga. No camina, está aprendiendo a gatear en este mismo momento y ahora tiene interés por ponerse de pie, con mucha dificultad y con soporte. Todo esto ha sido gracias al duro trabajo y dedicación de la familia, a todo el dinero invertido y a hacer oídos sordos a los terapeutas de las instituciones que nos decían que estábamos locos haciéndole terapia desde tan pequeña.

Mi hija, a pesar de su parálisis, es feliz. Sonríe con la música que le gusta, le encanta que le hagan perrerías en la piscina y hacer el cafre, le gusta trabajar en su espaldera casera y recibir muchos besos.

Un abrazo a todos los padres y madres que están en este momento en lucha.

Fdo: Carolina López Moya.

Otros enlaces de interés:

Los padres de niños con autismo quedamos huérfanos tras recibir el diagnóstico (y los hay que se aprovechan)

En mi último post denunciaba el hecho de que la Universidad de Málaga fuera a acoger unas jornadas, dándoles así una pátina de credibilidad, en las que se iba a hablar de métodos para tratar el autismo como el biomagnetismo, la kinesología cuántica, las flores de Bach, las desparasitaciones, eliminar el gluten… Todo ello sin base científica ninguna.

Afortunadamente la universidad ha dado marcha atrás y ha asegurado que esas jornadas no se tendrán lugar en sus instalaciones, pero me temo que seguirán celebrándose, jugando con la desesperación de unos padres dispuestos a lo que sea por recuperar al hijo que sueñan.

Como tienen lugar muchos otros eventos, como existen muchas consultas que recomiendan esas mismas técnicas, como hay en la web infinidad de páginas que saben bien cómo disfrazar el “amimefuncionismo” de casos particulares con lo corroborado con métodos científicos.

Y los padres estamos huérfanos, buscando una tabla de salvación, con los conocimientos justos y el deseo de creer que es posible “salvar” a nuestro hijo. Seguimos huérfanos salvo por nuestro sentido común y si hemos tenido la suerte de dar con alguien que haya sabido guiarnos un poco, un alguien que puede ser un profesional de la salud, un maestro bien informado, otros padres veteranos, alguna asociación…

No siempre sucede. Nos dan el diagnóstico y nos dejan perdidos, buscando respuestas por nuestros propios medios. Encontrando largas esperas, puertas cerradas, papeleos, dificultades y terapias y personas desactualizadas en el sistema público de salud y educación.

No, el sistema público de salud y educación no nos da respuestas efectivas, no nos deja siquiera enfilando el camino correcto. Nos deja solos.

Ya no hablo de de que faciliten desde la Administración buenas terapias sin demoras y una escolarización adecuada, con los apoyos necesarios, sin tener que pegarte con nadie ni moverte a otra ciudad. Hablo sencillamente de que facilitaran información correcta junto con el diagnóstico. No lo hacen y sería muy necesario.

¡Pero qué digo! Si ya conseguir ese diagnóstico es una lucha, si mucha veces viene torcido y malinterpretado, tras haber perdido un tiempo precioso de intervención.

Y mientras tanto, se sigue tratando a los niños con autismo con lejía, con flores de Bach, con kinesología cuántica y con biomagnetismo. Y unos pocos se llenan los bolsillos a costa de ese vacío, sin que tampoco se tomen medidas para investigar y buscar responsabilidades en el caso de que sean técnicas que supongan un riesgo para la salud, además de para la cartera.

Hay tanto por hacer, que resulta inverosímil que la Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) que aprobó el Gobierno en Congreso de Ministros en noviembre de 2015, se haya quedado en absolutamente nada.

Se necesita un plan estratégico nacional que aborde muchas de estas cuestiones y también otras, como la vida adulta o el derecho al empleo, que las personas con autismo no se quedan siendo niños.

Se necesita urgentemente y es preciso que venga dotado de recursos para que no se quede en una barca varada pudriéndose al sol.

La Universidad de Málaga acoge unas jornadas que tratan el autismo con pseudociencias

Cuando estás desesperado buscando un unicornio, es muy probable que acabes encontrando un vendedor de mulas al que se le da muy bien pegarles un cuerno y llenarlas de purpurina. En unos cuantos casos, es posible incluso que ese vendedor de mulas ‘tuneadas’ se crea de verdad que ha conseguido dar con un animal mitológico, ya sea porque a él también se la vendieron previamente o porque tiene una importante capacidad de autoengaño o de negar las evidencias.

Tras recibir el diagnóstico de autismo para tu hijo, un diagnóstico difícil de asimilar y que afecta a lo que más quieres en el mundo, es normal caer en la desesperación, soñar con curarlo, querer creer que es posible que ‘eso’ (la kinesología cuántica, las flores de Bach, las desparasitaciones, el biomagnetismo, eliminar el gluten en un niño que lo tolera perfectamente, etc.) funcione, que te devuelva al hijo que creíste tener, a ese que sería independiente, normal, como los hijos de tus vecinos y tus amigos.

Tras encontrarte con que tu hijo tiene autismo y que los médicos te dejan huérfano, que solo hay muchas incertidumbres por delante y la única respuesta de unas terapias que no sabes bien si funcionarán, que no sabes bien en qué consisten, que nadie te explica en qué se diferencian unas de otras, que no te prometen nada, que a veces son inaccesibles o de muy difícil (y costoso) acceso, que son lentas en dar resultados…  sí, es normal caer en esa desesperación, es normal querer creer en casos concretos que aseguran que aquello a ellos sí les funcionó y les devolvió a su hijo soñado, es normal apartar la desconfianza y el escepticismo y obviar que no hay evidencias científicas que avalen esos tratamientos, es normal pasar por alto los sitios en los que se explica, por ejemplo, que la desparasitación con la que te aseguran que tu hijo expulsará los parásitos que tiene en su estómago y han causado su autismo en realidad de lo que se trata es de darle líquidos similares a la lejía con los que acaba expulsando la mucosa intestinal.

Lo que no es normal es que esas prácticas, que en algunos casos se saben lesivas, no se persigan desde la Administración.

Y lo que tampoco es normal, lo que es indignante, es que una universidad española acoja en su seno una jornada en la que precisamente se da pábulo a todo tipo de pseudociencias, de magufadas sin evidencias fiables detrás que en el mejor de los casos serán inofensivas y solo dañarán la cartera de los padres y en el peor pueden afectar a la salud de los niños.

 

ACTUALIZACIÓN:

Este lunes la Universidad de Málaga ha hecho pública su intención de no albergar este encuentro. Muchas gracias.

No se puede sentar a una madre ante un juez por darle una bofetada puntual a su hijo

No se puede sentar a una madre ante un juez por darle una bofetada puntual a su hijo.

(GTRES)

No soy sospechosa de defender la bofetada a tiempo. No soy en absoluto de las que creen que dar cachetes a los niños es algo inocuo. Da igual que no duelan por fuera. Incluso da igual que no duelan por dentro. Siempre, como poco, dejan un poso de que la violencia es una salida en el marco de una relación que debería ser de amor y respeto.

Pegar un bofetón puntual a nuestros hijos es una triste muestra de que nos hemos quedado sin recursos, de que hemos perdido la paciencia. Si hemos soltado una bofetada a uno de nuestros hijos, da igual el alcance de su rabieta o la poca razón que el niño tuviera, lo hemos hecho por una simple cuestión de superioridad física, de abuso de poder, de falta de control.

Pegamos esos cachetes ‘educativos’ a niños pequeños. Cuando el chaval mide uno ochenta y nos dobla las espaldas es un recurso que ni nos planteamos. “¿Dónde voy yo a darle una torta a ese tiarrón?” procesan rápidamente nuestras neuronas. Y nos retenemos.

Y de esa situación viene otra pregunta. ¿Qué dice de nosotros entonces que sí se la demos a un niño pequeño?.

A los niños no se les debe pegar. Y punto. El objetivo como padres debe ser tener otros recursos, otras herramientas. Y existen, claro que sí. Mi hijo tiene casi once años, casi mi tamaño, y a veces comportamientos de un niño de dos años. Y no le hemos pegado jamás, ni jamás lo haremos. Aunque a veces no hayamos podido contener un grito huracanado, aunque hayamos tenido que contar hasta veinte.

Tampoco a mi hija, que tiene ocho años ahora, le hemos tocado un pelo nunca. Tenemos ambos, mi marido y yo, la suerte de ser personas templadas. De no tener un carácter explosivo.

No obstante, también es verdad que podría pasarnos. ¿Quién sabe? Lo mismo llega un mal día que perdemos del todo los estribos ante una trastada o una rabieta tamaño XL y se nos escapa la mano. En ese caso sería verdad aquello que cuentan de que nos dolería más a nosotros que al niño. También creo que no tendría sentido ninguno que nos fustigásemos por ello. Todo el mundo se equivoca. También nos equivocamos ejerciendo de padres. Somos humanos.

Lo que me parecería de locos es que acabásemos por ello sentados ante un juez como ha sucedido en A Coruña.

En 2015 un niño de once años, en plena rabieta por no querer hacerse el desayuno, estampa un móvil de 800 euros contra el suelo. Y su madre le estampa a él un tortazo.

Lo siguiente es que el mismo niño denuncia a su madre. En fin… La cosa es que se admite a trámite y el fiscal pide para ella 35 días de trabajos comunitarios y la prohibición de acercarse al menor a menos de 50 metros durante seis meses.

¿Cómo? ¿Seis meses sin acercarse a su hijo? ¡Seis meses sin acercarse a su hijo! ¿Y quién se responsabilizaría del niño? ¿Hay padres separados? ¿Hay algo más que se nos escapa? Seguro…

Y acaban en un juicio, ante un juez, por ese bofetón que no le causó ningún daño físico y que fue puntual. Que no, que no tendría que haberle pegado. Pero es algo excesivo se mire por dónde se mire.

Aparentemente el juez es de la misma opinión y ha absuelto a la madre. Dice el magistrado que “no abofeteó a su hijo para causarle una lesión. Su intención era clara y solo trataba de poner fin a una actitud violenta del menor”.

También añade que “quien suscribe estas líneas en ningún momento defiende el castigo corporal sistemático, o que ocasione cualquier tipo de lesión” y que “acudir a una corrección física moderada está justificado y así se hizo”

Ahí ya no estoy segura de estar de acuerdo con el juez. Obviamente, como él, no defiendo el castigo corporal sistemático o que cause lesiones. Pero tampoco que las correcciones físicas moderadas puedan estar justificadas. Claro que lo mismo él tampoco quería dar eso a entender en un plano general, sino en el sentido concreto de acabar en un juzgado.

No, no se puede sentar a una madre ante un juez por darle una bofetada puntual a su hijo.

¿A qué edad hablar de la masturbación con nuestros hijos? ¿Son necesarios más cuentos que recojan el tema?

Estos días es noticia un vídeo en el que padres y madres hablan de la masturbación con sus hijos. Un vídeo polémico, como todo lo que trata de sexo y menores. Un vídeo de una empresa que saca dinero de sus vídeos y cuyo mayor éxito es otro en el que unos cuantos jóvenes contaban a sus padres cómo fue su primera vez.

En la noticia elaborada en 20minutos.es, Gemma Almena, psicóloga, sexóloga y orientadora y madre de tres hijos, uno de ellos adolescente, analiza lo que dicho vídeo tiene de bueno y malo, trufando sus impresiones con consejos y afirmaciones que nos pueden hacer reflexionar y mejorar la forma en la que nos comunicamos con nuestros hijos. Como bien dice, “las conversaciones sobre sexo entre padres e hijos son la punta del iceberg para medir la comunicación en la familia”.

He aprovechado para preguntar a la psicóloga y sexóloga cuándo se debe hablar de la masturbación con nuestros hijos. Esta ha sido su respuesta:

Hay muchas opiniones. Nosotros normalmente recomendamos que se hable del tema cuando el niño pregunte. No hay una edad. Si pregunta, está preparado. También se puede hablar cuando le ves que está teniendo esas inquietudes y no tiene esa confianza para hablar. Cualquier edad es buena si se adapta al nivel del niño.

Es un tema que se debería abordar con mucha naturalidad. Lo que hay que transmitir es que explorar nuestro cuerpo es sano, conocernos sin miedos es muy positivo, pero hay que dejar claro que tiene que quedar para la intimidad. Sin darles las cargas que arrastramos los adultos. Cargas de todos los calibres: que es pecado, que es vergonzoso, que te va a pasar algo. Eso hay que eliminarlo.

Los niños desde que son bebés muchos se estimulan, se buscan los genitales, se los tocan y encuentran placer y siguen investigando. El tema de masturbación no está limitado a ninguna edad, otra cosa es que sean conscientes de lo que es y cómo se llama. De hecho hay muchos niños que se estimulan en los colegios en situación de grupo y muchos profesores también tienen muchas incertidumbres al respecto sobre cómo abordarlo.

En esos casos los profesores deberían pedir ayuda a los orientadores, porque para ellos son situaciones complicadas de llevar, no saben con frecuencia cómo abordarlo. Hay muchos padres que se escandalizan o lo niegan, o que creen que estás acusando a sus hijos de algo malo.

 

Por cierto, es sorprendente la escasez de cuentos sobre la masturbación destinados al público infantil. Sorprendente dado que a día de hoy hay cuentos de casi cualquier cosa que haya que abordar y en un número elevado.

El único que yo conozco es El tesoro de Lilith, un cuento coeditado de Carla Trepat del que hablé aquí hace ya tiempo y que ha vendido 20.000 ejemplares en cuatro años y ha sido traducido a ocho lenguas. Si vosotros sabéis de alguno más, me encantará saber de él.

El cuento es alegórico: un pequeño árbol que quiere bailar, correr y vivir aventuras, por lo que acaba convertido en una niña. Una niña que encierra en su interior una capullo que al convertirse en mujer pasará a ser una flor que, regularmente, desprenderá sus pétalos, equiparando las distintas fases por las que pasa el cuerpo de las mujeres con las estaciones del año. En el cuento también aparece el deseo. Son unas mariposas que rondan la flor, que la hacen cosquillear y latir.

El cuento es metafórico y delicado. Tal vez demasiado. Jamás menciona útero, vulva ni pene, pero permite con sus árboles, sus flores y sus mariposas explicar de una manera razonablemente detallada cómo son las cosas. Y al final incluye una guía didáctica con la que reflexionar sobre cómo afrontar con nuestras hijas su menarquia (primera menstruación), el descubrimiento del placer sexual o el conocimiento de sus órganos reproductivos elaborada con la ayuda de Anna Salvia, una psicóloga especialista en salud sexual y reproductiva que se dedica a dar charlas y talleres sobre las etapas sexuales de la mujer y que publicó en 2012 ‘Viaje al ciclo menstrual’.

Pero no hay, que yo sepa, un equivalente para los chicos. Y me parece necesario. Igual que creo que son precisos más enfoques distinto en formato de cuento a El Tesoro de Lilith

¿Oportunidad editorial? ¿Puritanismo editorial?

Es imposible comprar ida y vuelta para un adulto y solo ida para un niño en la web de RENFE

Que un adulto quiera viajar en tren ida y vuelta acompañado de un niño (o más de uno) solo a esa ida o a esa vuelta, no es algo tan raro. En absoluto. Se me ocurren muchas circunstancias en las que es posible. Llevas o traes al niño (o a los niños) que ha estado o va a estar con los abuelos, con los tíos, a un campamento, con su otro padre…

A mí me ha pasado hace poco que, por vez primera, me vi en esa tesitura, la de aprovechar un fin de semana para llevar a Julia al norte, a pasar un par de semanas con sus abuelos, disfrutando de la playa, del monte y de la compañía de sus primos. Así que me puse manos a la obra de sacar billetes. Uno de ida y vuelta para mí, que supone un ahorro, y otro para ella solo de ida.

Poco iba a imaginar que iba a ser misión imposible. Al menos beneficiándome del descuento de ida y vuelta en mi billete.

Tras pelearme un buen rato por la web no encontré la manera de, en la misma compra, lograr esos tres billetes. Pero es que es posible comprarlo de forma separada, como comprobé en la web. Si cogía mi ida y mi vuelta por separado, como Julia con ocho años no puede viajar sola tiene que usar un billete del servicio de niños que viajan solos, el servicio de acompañamiento de Renfe que no está disponible en todos los trenes (no lo estaba en el que podía viajar yo) y obliga a comprar la categoría Preferente. Es decir, no solo no me aseguraba tenerla a mi lado, ni siquiera en mi mismo tren.

Convencida de que tenía que haber una manera y el problema es que yo debía estar pasando por alto la opción llamé al teléfono de ayuda en la tramitación de billetes. Eso ya fue el despropósito. La señora, no especialmente amable, que me atendió por teléfono repasó los pasos conmigo para llegar a la misma conclusión que yo, que no se podía hacer.

Cuando pregunté si acercándome a las taquillas de Atocha sería posible esa compra, aparentemente sencilla, de un billete de ida y vuelta para mí y el de solo ida para mi hija me contestó: “No lo creo, ellos usan la misma herramienta que nosotros y no hay la opción”.

Renfe tardó un par de días en responderme por Twitter cuando planteé el problema diciéndome que llamara al mismo teléfono por el que ya había pasado sin éxito o que acudiera a las taquillas. Volví a marcar el número para asegurarme y en esta segunda ocasión me atendió un empleado muy amable que volvió a confirmar que no era posible. Me dijo algo distinto, eso sí, que comprase mi ida y vuelta primero y que luego intentaría ver si era posible hacer algo con el billete de la niña. Pero comprar mis billetes sin tener claro qué pasaría con mi hija no me parece precisamente óptimo.

En conclusión, que iremos y volveremos en autobús, cuya herramienta permite de sobra esa opción que no creo que sea tan complicada de programar. Gracias RENFE por facilitar la vida de las familias que intentamos gestionar los largos veranos lo mejor que podemos…

Y ahora, ironías y casos particulares aparte, viene la petición, que planteo a modo de crítica constructiva. Por favor, faciliten esa pequeña gestión en su web de compra de billetes, que a su vez facilitaría la vida a muchas familias. Mucho mejor sería que ese apartado tan bonito que tienen en portada dedicados a promocionar los viajes en familia con imágenes de modelos sonrientes.

 

Susana: Lo mismo me pasa a mí en el avión, con el añadido de que no se puede comprar uno de residente canario y otro sí. Este año no tengo vacaciones y mi hermano viene a por la niña. He tenido que comprar un billete solo para el para que venga, y luego el de los dos para ir a la península, pero el doble de caro de lo normal para ella porque no se puede comprar uno de residente y otro no… Ayuditas que nos ponen

Carol: En esa tesitura me encuentro yo !!!! 😡😡 es totalmente lamentable !! La única opción en mi caso es perder el descuento de ida y vuelta . Por supuesto que he puesto una reclamación

Arranca una nueva edición del certamen ‘Cuéntame el autismo’

Escribir para mí es un bálsamo, es algo que cura. Un diálogo conmigo misma, una manera de asumir mi realidad, de reflexionar, de pasar página… Tan necesario como el aire.

Cuando nos dijeron que mi hijo tenía autismo, escribir me ayudó. Empecé un blog cerrado, que nadie conocía, que no indexaba en buscadores, en el que volcaba nuestro día a día. Pero también me ayuda escribir ficción, imaginar otros mundos, soñar despierta ante un teclado.

Creo que era Hemingway el que decía que escribir le había ahorrado mucho dinero en terapias. Le entiendo perfectamente.

También es así para muchas otras personas. Somos muchos para los que es al tiempo una necesidad y un placer.

Si son conocedores del autismo, tienen la oportunidad de participar en la sexta edición del concurso de relatos que ha organizado Autismo Madrid, centrados este año en el Ocio y el Deporte en el tiempo libre.

Se puede participar hasta el próximo 3 de septiembre enviando los relatos y una fotografía que ilustre la historia. Aún queda mucho verano por delante para crear esa historia que visibilizar, que reivindique, que emocione…

La temática principal de este año va a ser el Ocio y el Deporte en el tiempo libre. Las dificultades en la inclusión de las personas con TEA son palpables en este ámbito, a veces por causas externas a ellos y otras por propias reticencias personales, pero precisamente, este ámbito representa una gran oportunidad relacional y de mejora de la salud (en coordinación, flexibilidad, disminución del estrés, etc). Desafortunadamente, sigue habiendo trabas para que puedan realizar la práctica de distintos deportes, al igual que en el número de plazas y apoyos que existen. Por todo ello, hemos creído oportuno reservar este espacio que representa el certamen para que se compartan las experiencias reales en este aspecto.

El contacto para recibir mas información o novias directamente foto y relato es info@autismomadrid.es
Los relatos que vayan recibiendo irán publicándolos en la web en la página de Autismo Madrid, ya está el primero disponible para leer.  De hecho los relatos participantes el año pasado también están en su página, empezando por el ganador del año pasado, de Carola Méndez.

Os dejo con él:

Recuerdo cuando estaba embarazada, recuerdo la enorme ilusión proyectando todo el futuro de mi hija…

Pensaba cómo sería físicamente, en su carácter, sus capacidades, sus gustos, incluso a veces pensaba: “ojalá le guste el ballet o la música clásica”; algo que a mi tanto me gustaba. También pensaba ¿qué le gustará estudiar?, ¿a qué colegio la llevaría?, ¿qué actividades extraescolares serían buenas para ella?

Cuando nació pensaba cómo iba a enseñarle todo lo que pudiese sobre la vida.

A los dieciocho meses le diagnosticaron autismo.

Dejé de pensar y empecé a sentir.

Empecé a sentir enormes contradicciones en el momento del diagnóstico: sentí como se centrifugaron todos mis pensamientos y proyecciones de tener una hija a mi imagen y semejanza. Comenzó una concatenación de sentimientos: primero negación. Después rabia en la medida que iba aceptando, seguido por tristeza, enorme tristeza. En la siguiente fase de aceptación en la que fui capaz de comprender su autismo sentí ¡una gran incomprensión del mundo!. Rabia con el mundo por no comprender…

Sentimientos que con el tiempo fueron cambiando, la tristeza se convirtió en alegría, en el momento que me di cuenta que sufría por mi y no por ella. Pues ella era muy feliz con las facilidades de integración que pudimos darle, a partir de aceptar su discapacidad en la comunicación e interacción social. El camino de la aceptación de la realidad es difícil, es difícil ni negar ni caer en el victimismo, en la autocompasión. Pero siento que pudiendo aceptar su discapacidad, podemos darle todos los elementos a nuestro alcance para que pueda desarrollar la cantidad de capacidades que la hacen feliz.

El pensamiento de poder enseñarle todo lo que pudiese en la vida, se tornó en aprendizaje…aprendiendo de ella….

Aprendizaje para vivir el momento sin proyectar el futuro en la medida de lo posible. Aprendí que se puede ser feliz siendo diferente. Aprendí a tener capacidad de felicidad. Aprendí de su capacidad de esfuerzo por conseguir comunicarse.

Se esfumó mi idea de que las personas con autismo están “en su mundo”: entendí que están en nuestro mundo con intensas ganas de interactuar, comunicar y superar su discapacidad. Capacidad de esfuerzo por conseguirlo. Nunca he vistoa nadie tan feliz de conseguir comunicarse, sonrisa que cala en el alma.

Todo ello me llevó un tiempo, no se aprende en un día a no ser rígida, cuadriculada y comprender que ella no tenía que ser a mi imagen y semejanza para vivir feliz. Se puede ser diferente y muy feliz.

Recuerdo cuando me sorprendía cómo colocaba en fila sus patitos: la miraba sorprendida y seguía de largo. Hasta que un día sin darme cuenta al caminar destrocé su esmerada fila y dijo¡ ay ay ay!, con sentimiento. Desde ese momento empecé a felicitarla por sus esmeradas filas, como se felicita a un niño con su primer garabato ¿por qué no? y ella empezó a mirarme sorprendida; mostraba interés en mi alegría. Un día di un paso más allá y descoloqué su fila hacia otro sentido: le encantó y colocó todos los muñecos en la posición que yo había elegido, nos miramos y sonreímos, la abracé, fuimos tan felices con un gesto tan sencillo. Recuerdo que me daba miedo invadirla y su sentimiento era todo lo contrario, ¡felicidad porque jugase con ella en ese juego tan diferente para mi!. Al día siguiente vino ella mientras yo estaba absorta y de manera consciente en “mi mundo” frente al ordenador y me trajo dos muñequitos sacándome de mi ensimismamiento para ir a jugar con ella a colocar los muñequitos. ¿Quién no interactuaba?. Me di cuenta de que era yo quien no comprendía su juego y que era ella quien sí quería jugar conmigo.

También con el tiempo cambió mi sentimiento de rabia con el mundo por no comprender.

Empecé a entender que la gente no comprende no por desinterés sino por cierto miedo a no saber cómo reaccionar por falta de información: miedo a herir, a no decir lo adecuado. Aprendí a explicar y comencé a sentir comprensión, interés empatía.

Me di cuenta que todo es más sencillo cuando un día una madre cuyo hijo era compañero de clase de ella en la escuela infantil, me contó que para reyes había pedido una niña sentada en una trona: era como ella que comía a los tres años pues le costaba mucho sentarse en una sillita. Nos emocionó tanto a sus padres y a mi…¡todos sus compañeros la cuidaban tanto!, ¡ella tan feliz!

Tanto que aprender de los niños, tantos prejuicios que desaprender…

Era tan feliz como desde el curso pasado que entró en un colegio de educación especial específico en autismo con todas sus necesidades cubiertas. Pues en su caso necesita atención especial, al ser más mayor y muy dependiente, necesita atención específica y al recibirla es feliz.

¿Llegará el día que todo este despliegue de medios de los colegios específicos para personas con alto grado de dependencia puedan ser integrados en la educación habitual? Ojalá.

Ella tiene cinco años, me es inevitable preguntarme si su futuro como adulta, podrá continuar siendo tan bonito. Me es inevitable angustiarme en ciertos momentos sabiendo que ella tiene la capacidad para seguir avanzando y seguir desarrollando su preciosa felicidad. Me es inevitable pensar en ello porque la sociedad no está adaptada para darle todo lo que ella necesita para poder integrarse como adulta. Sólo oigo hablar deniños con autismo o de adultos con autismo y altas capacidades.

Pero existe otra realidad también: la de los adultos con autismo dependientes. La incertidumbre sobre si será o no independiente es un hecho: pues no depende sólo de nosotros y que le ofrezcamos todos los medios necesarios para su desarrollo, también depende del grado de autismo. Tal cual está ahora estructurada la sociedad cuando yo no esté ¿qué pasará con ella? ¿Qué pasa con los adultos con discapacidad que ahora no son independientes?

Ojalá el punto de inflexión de la sociedad esté en el corazón como la curva sinuosa que ella hizo y fotografié. Ojalá comencemos a tener la sensibilidad y capacidad de integración que tienen los niños para que todos puedan ser felices, para que se les de la infraestructura necesaria para seguir su camino, ojalá se les de la oportunidad…

 

‘Cars 3’, terceras partes a veces fueron buenas (una carrera a la madurez)

La tercera entrega de las aventuras de Rayo McQueen, una de las franquicias más rentables de Disney/Pixar, llega este viernes a los cines españoles; una nueva película que deja manifiesto, igual que ya lo hiciera la otra saga de la misma casa, Toy Story, que las terceras partes pueden ser buenas. O al menos pueden ser más que correctas y entretenidas.

Dirigida por Brian Fee, artista gráfico en las dos películas previas, Cars 3 vuela mucho más alto que la segunda y decepcionante entrega. Y remonta el vuelo -aunque tal vez debería decir que rueda más rápido- por muchos motivos, sobre todo a partir de la segunda mitad del metraje.

Cars 3 funciona bien en primer lugar porque supone una vuelta a las raíces; podría perfectamente ser la continuación de la primera película obviando la prescindible Cars 2. También porque toda ella es un viaje al proceso de madurez de Rayo y un descubrimiento de la generosidad que hay en él. Hasta ahora el bólido rojo era como un chaval de esos que siempre quiere ganar, algo chulito, pero al que se lo perdonabas todo porque era encantador y, sobre todo, tenía buen corazón. Los niños que vieron la primera película hace once años ya son jóvenes adultos y se podrán identificar con esa asunción de Rayo, no siempre fácil de aceptar, de que todos cambiamos con el tiempo, que no permanecemos inmutables con el paso de los años, que hay que ir acomodándose a nuestro lugar en el mundo, que debemos ser flexibles, capaces de adaptarnos a esos cambios y seguir siendo felices.

Cars 3 es una carrera a la madurez, de su protagonista, de la saga entera y también de su público.

Mejora además porque reduce considerablemente la presencia de Mate en pantalla.
El papel de amigo graciosillo, inocente y pesado del viejo remolque oxidado está más que amortizado. Es lo más parecido a Jar Jar Binks en el universo Pixar y se agradece que su presencia disminuya en esta película, en la que ya no es el constante compañero de Rayo. También es poco más que testimonial la aparición de los compañeros de Rayo en la primera película y de su novia Sally. En su lugar se abre paso una nueva colección de personajes en la que destacan el nuevo rival, Jackson Storm, y, sobre todo, la nueva compañera de aventuras del veterano coche de carreras.

Se trata de una entrenadora de nombre latino -Cruz Ramírez- y orígenes humildes, que encierra en un giro del argumento el mensaje de que hay que tener valor para perseguir los sueños. Un mensaje que convive con un constante homenaje a aquellos que nos enseñaron, que nos guiaron haciéndonos mejores.

Sobra decir que la calidad técnica ha dado un salto espectacular, algo lógico dado los años transcurridos y que ya habíamos podido apreciar en los avances, con la espectacular escena del accidente de Rayo.

Es una película larga para estar destinada al público infantil, casi dos horas. No obstante, el ritmo, sin ser frenético, no decae y mantiene la atención de los niños, con excepción tal vez los que sean muy pequeños. No es la película indicada para acudir por primera vez al cine con nuestro hijo de tres o cuatro años.

Termino con un par de curiosidades relacionadas con el doblaje: podremos escuchar en castellano a Fernando Alonso, echando un cable en los entrenamientos de Rayo y a Carmen Jordá como una corredora.

Y en la versión original también a Paul Newman, ya que aparecen flashbacks de Doc Hudson, el desaparecido e inolvidable mentor de McQueen, que emplean grabaciones de Newman que no fueron empleadas en la primera película.


Concept art de la escena en la que Cruz y Rayo entrenan en la playa.

¿Cómo es ir con mi hijo con autismo a la playa?

La pasada semana dimos en portada la noticia de que en Murcia no se iba a poder jugar con las palas al borde del mar. Por evitar molestar en playas de común tirando a atestadas. Lo leía y pensaba en lo poco que a nosotros nos afecta. Lo leía tras recorrer unas cuantas actualizaciones de redes sociales en las que padres y sobre todo madres, no voy a engañar a nadie, se quejaban entre bromas y veras de que la playa con niño es una experiencia muy distinta. Una experiencia en la que es difícil leer tranquilamente, se va cargado como un burro, se acaba rebozado de arena y con las marcas del tirante bien visibles, entre otras incomodidades.

Clásicos de estas fechas que me han hecho pensar en que podría contar aquí como es ir con mi hijo a la playa. Y adelanto ya que nuestras vivencias no son necesariamente extrapolables a otras familias que tienen hijos con autismo. Jaime es Jaime. El resto de niños con autismo son diferentes a él en muchas cosas, igual que todos somos individuos distintos independientemente ed ese haya autismo por medio o no. Y cada familia es un universo.

Cuando Jaime era pequeño, lo cierto es que no paramos mucho en las playas. Le tenía horror a la arena. Igual que otros bebés y niños pequeños son felices seres crocantes, Jaime se atrincheraba en la toalla con cara de disgusto a la espera de que saliéramos de allí lo antes posible. Hay muchos niños con autismo que tienen esa misma tirria a la arena (los desórdenes en la percepción sensorial son frecuentes en los afectados por el espectro autista), pero me consta que también hay niños sin autismo que pasan por ello. En cualquier caso, teniendo eso en cuenta, es lógico que buscaremos planes alternativos.

Eso ha cambiado. Ahora la arena no le supone el menor problema. La tolera perfectamente. Y ya os he contado con frecuencia que mi niño de oro es un ser de agua. En ningún sitio está tan feliz como nadando. Y nada o bucea como una nutria dorada, incansable, con fuerza y destreza, infinitamente mejor que yo.

Aun así. Quizás precisamente por eso. Para nosotros la mayoría de las playas son lugares a evitar. Es difícil, es peligroso, es complicado, estar con él en la playa.

Jaime llega a la playa, sin entender que no puede correr, pisar toallas ajenas o levantar arena, e inmediatamente quiere ir al agua. Quiere bañarse. No existe el tiempo de juego y espera en la toalla ni antes ni después del baño. Únicamente hay baño. Tenerle retenido unos pocos minutos para secarse supone agarrarle bien en todo momento. Quitarnos la ropa nosotros y quitársela a él para poder bañarnos supone pasárnoslo de mano en mano, no soltarle nunca.

Si le soltásemos se alejaría con toda seguridad rumbo al mar. Un niño de diez años entre la gente, en el agua. Un niño habituado a la piscina e incapaz de comprender los riesgos que entraña el mar, vivo e interminable. Un niño que de diez años, casi once ya, guapo y sonriente que podría avanzar sin que nadie sospechara que está perdido, que no habla, que necesita ayuda pero no la pedirá, que corre peligro.

Y entonces vamos al mar con él. El agua, su elemento. Al principio le disgustaba el sabor salado, no poder abrir los ojos y bucear con la misma facilidad que en la piscina. Ahora ya no le preocupa, termina el baño feliz y con los ojos rojos. Imposible que aguante las gafas. Buscamos el lugar más tranquilo, con menos gente, preferiblemente frente a la torre de salvamento marítimo. Y avanzamos con él mar adentro, sin soltarle, la mano hecha una garra sobre su muñeca. Él querría nadar, al fondo, sin miedo. Saltar las olas o bucear dejándose llevar sin miedo alguno. No es posible y los juegos, las cosquillas, se turnan con el forcejeo de él queriendo liberarse y nosotros no permitiéndolo.

Dentro de poco será más fuerte que yo. Ya es mejor nadador que yo. No aflojo mi presa por nada.

Una ola logró soltar el vínculo entre Jaime y mi marido el pasado verano. Los pocos segundos que lo perdió, que no supo dónde estaba, os aseguro que fueron muy largos.

Agotador y estresante. Tanto que vamos poco, muy poco, pese a que al abrir las ventanas del piso de mis padres en Gijón se puede casi oler el Cantábrico que embellece la playa de San Lorenzo.

Solo hemos estado en paz hasta cierto punto con él en las playas del norte de Francia, en Normandía. Playas inmensas, casi desiertas, en las que la vista alcanza lejos y el riesgo a perderse entre la multitud desaparece, playas bañadas por un mar frío y andurrero que va y viene largamente dejando lenguas de agua por las que correr riendo y salpicando junto a su hermana y en las que las profundidades quedan largas.


Pero incluso allí no hay palas, no hay libros, no hay tiempo de rélax mirando al infinito o a unos niños jugando a tus pies.

Gracias Jessica, por saber vernos desde la toalla de al lado. Gracias por saber ver que, pese a todo lo que he contado, la compasión sobra. Pocas personas son capaces de ello.