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La verdad sobre tener un hijo con discapacidad motórica

Carolina López Moya es madre de una hija con discapacidad motórica, psicóloga, presidenta de la Asociación Magnolia para la Resiliencia y autora del blog Mamá Resiliente a la que conozco porque las redes sociales a veces te ayudan a encontrar gente que merece la pena.

Hoy Carolina es firma invitada en este blog. Le cedo este espacio porque yo he hablado con frecuencia de lo que es tener un hijo con autismo, de cómo se asume el diagnóstico,  he recogido reivindicaciones, alegrías, anécdotas… pero hay muchas otras realidades de las que no he escrito porque no tengo esa experiencia de primera mano, realidades relacionadas con tener un hijo que se sale del carril establecido, con las dificultades que ello supone.

Son, de todas formas, dificultades y reivindicaciones con muchos puntos en común para los que tenemos hijos con otro tipo de discapacidad. Incluso también para aquellos padres de niños con enfermedades crónicas.

Sin más, os dejo con Carolina y con Alicia:

El 27 de agosto de 2013 mi vida cambió para siempre. Fui madre, pero no una madre típica. A los 90 minutos de nacer mi hija, una parada cardio-respiratoria por motivos “desconocidos” se la llevó por delante, dejándole secuelas muy graves: parálisis cerebral severa.

A los 73 días, un 13 de noviembre, salimos del hospital con mi bebé y un pronóstico funesto: si sobrevivía al invierno, mi hija no podría nunca caminar, ni comer, ni hablar…

Hoy os quiero contar la verdad sobre tener un hijo con discapacidad motórica y denunciar las dificultades que tenemos los padres de estos niños.

LAS AYUDAS:

En aquellos momentos el impacto emocional fue tan duro que no nos podíamos ni imaginar que lo que vendría después sería un maltrato institucional. Para no aburriros, os diré que las ayudas para los niños motóricos están dispersas, muchos padres no se enteran de qué ayudas pueden pedir, cuáles les corresponde y si van a cumplir los criterios o no… Así que la peregrinación por las distintas administraciones se hace insoportable, llevando contigo un saco de papeles y contando una y otra vez lo que le pasa a tu hija mientras elaboras el duelo por la pérdida de su salud como puedes. Llorando entre cita y cita.

Las visitas a las distintas administraciones son numerosas y la mayoría son duplicidades: la solicitud de la valoración de minusvalía, la solicitud de la ayuda a la dependencia, la solicitud de la ayuda por hijo a cargo, la solicitud de las becas, la solicitud de las ayudas técnicas, la deducción por discapacidad en Hacienda… en todas hay que presentar LA MISMA DOCUMENTACIÓN.

En mi caso sólo tenemos acceso a dos ayudas, no porque sea rica, sino porque los umbrales son verdaderamente bajos. Alicia tiene derecho a cobrar su dependencia, que no llega a los 400 euros al mes y a 500 euros cada seis meses. Mi hija tardó 2 años y 8 meses en recibir su ayuda a la dependencia; durante ese tiempo gastamos entre 500 y 600 euros al mes en terapias. Un salario mínimo solo para ella en una familia normal. Afortunadamente la familia y los amigos nos ayudaron.

Lo que anhelo, y creo que estarán de acuerdo otros padres, es que haya una AYUDA ÚNICA DIGNA para nuestros hijos. Que no nos obliguen a peregrinar por las administraciones y por supuesto que la gestión sea PROACTIVA por parte de la administración, que no se dediquen a poner obstáculos pidiendo papeles a los que pueden acceder cuando realmente les interesa.

La solución a este problema sería una única prestación decente y una ventanilla única para la discapacidad.

LAS TERAPIAS:

Las terapias de Alicia son el 90% privadas. Tiene 8 sesiones mensuales de atención temprana en un centro concertado y el resto es privado: natación dos veces en semana, fisioterapia 2 veces, logopeda una vez, e integración del movimiento 1 vez en semana.

¿Es que la seguridad social no hace rehabilitación?

Para que una rehabilitación sea eficaz tiene que ser continua y muy frecuente en el tiempo. Los niños con problemas motóricos como mi hija van a una sesión a la seguridad social de 30 minutos cada 15 días (Andalucía). Algunos van semanalmente y los más afortunados dos veces en semana. A mi hija le pusieron sesión quincenal porque yo lo pedí, pero me dijo la fisioterapeuta que los niños que no son recuperables no tienen sesiones o se les da poco. Indignante.

Imaginad, 30 minutos. El tiempo de la sesión se pasaba volando: entrar, desvestir al bebé, la fisio se preparaba, un par de ejercicios y ya había que vestirla para que entrara otro niño. Ni que decir que las técnicas no eran las más eficaces, sino que consistían en estirar los miembros, algo que está obsoleto, ya que el mejor ejercicio es el que hace trabajar la musculatura.

Durante la semana, ¿cuántas sesiones de este tipo se podían pasar? ¿Cuánto dinero gasta la seguridad social en unas sesiones ineficaces y escasas?

Sería más lógico tener centros de rehabilitación integrales, con más sesiones y más largas. La parálisis cerebral es un trastorno psicomotor que afecta a las áreas sensoriales, motóricas y cognitivas. Así que las terapias tienen que cubrir esas áreas.

LOS APARATOS ORTOPÉDICOS

Uno de los grandes negocios que hay alrededor de la discapacidad motórica es la ortopedia. La primera vez que tuve contacto con ellas fue cuando su médico rehabilitadora me recetó su primer carro. Ilusa de mí, fui a la primera ortopedia que vi al salir del hospital y entregué la receta. A los varios días me llamaron para recoger el carro recetado: un armatoste de más de 20 kilos que para meter en el coche había que desmontar, una parte en el maletero y otra suelta en el asiento de atrás. ¡Me tendría que haber recetado una furgoneta también! Así que el carro terminó en el trastero y mi hija hasta los tres años y medio ha ido en carro de paseo normal. Afortunadamente ella no necesitaba control postural. La receta tenía un límite de unos 1.500 euros.

Después vinieron las férulas. ¡Ay las férulas!. Muchos de los padres con hijos con discapacidad motórica sabrán que hay varias guardadas por ahí que no han servido de nada. O hacen daño o los pies de nuestros hijos se escapan. El caso de Alicia es que tiene bastante fuerza en las piernas y aunque no las controla, cuando tiene la férula más fuerza hace, y termina el pie en equino, precisamente lo que se pretende corregir. Así que su función se ha limitado a ponerlas de noche mientras duerme.

Más tarde llegó el bipedestardor. La médico rehabilitadora vio bien recetárselo, aunque ella en ese momento estaba aprendiendo a gatear y a agarrarse a la espaldera (que construí yo misma por 10€) para hacer el intento. Un bipedestador no tenía sentido en ese momento. Aun así, lo recetó, otros 1.500 euros. La ortopedia trajo de nuevo el armatoste y se lo probamos. Los llantos de Alicia llegaron al cielo. Eso sencillamente era una máquina de tortura, y lo siento, mi hija es paralítica, pero no por eso la voy a someter a llantos desconsolados. Tendrá discapacidad psíquica, pero es un ser sintiente. El aparato terminó también en el trastero de la abuela.

En un momento dado, yo le propongo a la médico rehabilitadora que me recete un andador, mi hija estaba haciendo muy satisfactoriamente los ejercicios en la natación (terapia privada) que indicaban que estaba dispuesta a mover las piernas. La respuesta fue que no. Costaba 2.000 euros dicho andador. Nos tuvimos que apañar con un tacatá y un correpasillos de juguete para que mi hija ejercitara las piernas. Con esto conseguimos que “andara” por los pasillos de casa, hasta que se cayó un par de veces porque ella ya era muy grande y dejamos de hacerlo.

Ahora con cuatro años, vuelven a recetarle un nuevo carro. Esta vez, yo, más pendiente, miré muy bien el carro que necesitaba: ligero, plegable y con un par de accesorios para que mi hija no se “escapara”. Cuando fui con la receta a la ortopedia lo dejé bien claro: si no tenía estos accesorios, no quería carro ninguno. Pues bien, al final consigo un carro con estas características que cuesta casi 2.000 euros. Y os digo que el carro no es de acero valirio, no. Es algo más grande que una silla de paseo normal. Nada en sus materiales ni diseño justifica el importe, salvo que está destinado a niños motóricos; es como la tasa rosa pero a lo bestia. ¿Sabéis cuánto vale la burbuja para la lluvia de este carro? 200 euros. ¿Y la capota para el sol? 300. ¿Y el cesto inferior? 75€… son precios abusivos, no deja de ser plástico y tela.

Si echáis cuentas, ¿cuántos miles de euros llevamos? Esto es lo que yo llamo una estafa institucionalizada, invisible porque las recetas no las pagamos directamente de nuestros bolsillos, sino mediante la Seguridad Social.

No estoy defendiendo que se eliminen estas subvenciones, sino que SE ESCUCHE A LAS FAMILIAS sus verdaderas necesidades tanto en aparatos ortopédicos como en terapias.

Cuando diagnosticaron a Alicia con parálisis cerebral, fue como tener una gran losa de piedra sobre mi cabeza. En aquellos momentos creí que ese era mi fin como persona feliz. El tiempo y la dedicación a elaborar el duelo a la vez que he luchado por ella me ha devuelto a la vida.

Alicia sobrevivió al invierno, actualmente tiene 3 años y 11 meses. No habla y se alimenta a través de un botón gástrico; una sonda que va directamente a su barriga. No camina, está aprendiendo a gatear en este mismo momento y ahora tiene interés por ponerse de pie, con mucha dificultad y con soporte. Todo esto ha sido gracias al duro trabajo y dedicación de la familia, a todo el dinero invertido y a hacer oídos sordos a los terapeutas de las instituciones que nos decían que estábamos locos haciéndole terapia desde tan pequeña.

Mi hija, a pesar de su parálisis, es feliz. Sonríe con la música que le gusta, le encanta que le hagan perrerías en la piscina y hacer el cafre, le gusta trabajar en su espaldera casera y recibir muchos besos.

Un abrazo a todos los padres y madres que están en este momento en lucha.

Fdo: Carolina López Moya.

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15 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser LaCestitadelBebe

    Hola,

    jo, que duro, ver a tu hijo así, pero es una realidad que a todos nos puede pasar y en cualquier momento. Menudo calvario, en este país no se ayuda a nadie más que trabas, lo único que se salva la seguridad social.

    Mucho ánimo, esa sonrisa seguro que os ayuda mucho!

    Besos!

    Anabel

    26 julio 2017 | 09:02

  2. Dice ser Peperez

    Discapacidad motora, MOTORA. No inventemos palabras.

    26 julio 2017 | 10:53

  3. Dice ser marian

    Si robasen menos, habría mas.
    El problema es que son muchos sueldos entre políticos (y sus saqueos a las arcas) y funcionarios, los impuestos no dan más de sí.

    26 julio 2017 | 11:03

  4. Dice ser Noemi Soutullo Campuzano

    Capacidad motora, o motríz. Motórica no existe.

    26 julio 2017 | 11:15

  5. Dice ser JM

    Cuánta verdad hay en estas palabras. Nosotros tenemos un hijo con hipotonía severa (sin causa aparente) y el recorrido es como dices. Ahora tiene 3 años y medio y no anda. Nos han recetado un montón de cosas a destiempo, cuando el niño ya había alcanzado el logro que se pretendía con el aparato en cuestión. Hay mucha falta de coordinación entre administraciones, profesionales, etc.
    Le doy un 10 a este artículo, porque cuenta la realidad tanto de las ayudas económicas como de las terapeúticas.

    26 julio 2017 | 11:46

  6. Dice ser Georgina

    Totalmente de acuerdo. Tengo una hermana con discapacidad cerebral y las administraciones no dan el más mínimo apoyo a los padres. Por si las familias no tenemos ya suficiente con intentar hacer la vida lo más llevadera posible a nuestros familiares discapacitados encima tenemos que aguantar el pasotismo e inactividad de las administraciones.

    Sin duda, ¡sois todos unos padres coraje!

    26 julio 2017 | 12:17

  7. Dice ser José López Martín

    Hola,

    lo primero quería mandarte mucho ánimo. Lo segundo, explicar que los recursos de la sanidad pública no son ilimitados y que sin duda se podrían gestionar mejor, pero de ahí a que escribas que las “técnicas no eran las más eficaces, sino que consistían en estirar los miembros, algo que está obsoleto, ya que el mejor ejercicio es el que hace trabajar la musculatura”.

    Soy fisioterapeuta de atención temprana y trabajo para la sanidad pública. Y sí, soy de esos fisios que como tú dices tiene 30 minutos por niño y muchas veces las sesiones no llegan a ser aprovechadas más que 17 minutos. Te puedo asegurar que aún habiendo miles de técnicas que podrían ser eficaces en casos como el de tu hija, también utilizo lo que tú llamas “estiramientos de miembros”, que en realidad son estiramientos de partes blandas o de cadenas musculares, ya que los miembros no se estiran. Y no, no están obsoletas por mucho que tú las definas así.

    Con una sesión cada 15 días en la cual se aprovechan 17 minutos te puedo asegurar que, en muchos casos, es infinitamente más productivo hacer ese tipo de trabajo que emplear otras técnicas. Que sin duda serían eficaces, pero que requieren de sesiones continuadas y largas, con lo cual actualmente no son aplicables al sistema sanitario que tenemos hoy en día.

    Ojalá en un breve periodo de tiempo podamos estar hablando de que el sistema sanitario español esta haciendo los cambios necesarios para poder implantarlas. Pero para ese cambio no es razonable que en una comunidad autónoma como la andaluza publiquen una oferta pública de 32 plazas de fisioterapeutas desde el año 2013. Con un ratio de fisio por paciente tan bajo nunca será viable aumentar las sesiones ni el tiempo de estas para poder aplicar las técnicas que tú demandas. Si algún día eso cambia nos veremos beneficiados todos, pacientes, familias, trabajadores,….

    Aplaudo tu gran idea de ayuda única y ventanilla única, conozco los peregrinajes a los que os somete la administración y no es justo. Ojalá eso también cambie.

    Tienes toda la razón en la problemática que existe con el material ortoprotésico, pero mientras se soluciona te animo a que el material que ya no usa tu hija y esta en el trastero lo cedas para una segunda utilización, la trabajadora social que te corresponda te sabrá decir donde puedes entregarlo.

    Por ultimo mandarte fuerza para que entre todos sigamos luchando para conseguir esos cambios.

    Un saludo, Jóse López Martín.

    26 julio 2017 | 12:38

  8. Dice ser Juan Carlos

    Muy bien detallado. Cada uno podriamos aportar o quitar algo, pero el resumen es perfecto.
    La pregunta es….. ¿y si no tienes dinero?….¿que harian con esa niño/a?…

    26 julio 2017 | 12:40

  9. Hola.

    En primer lugar, disculpad si me he equivocado con el lenguaje. En mi zona se uso mucho esa palabra: motórico. Pero si lo correcto es motora o motríz lo tendré en cuenta para próximas veces.

    Para José López Martín y otros fisioterapeutas de la salud pública. Mi escrito no va contra los profesionales; mi crítica va hacia cómo está montado el sistema. Es cierto que los recursos públicos no son infinitos, pero con voluntad política se podrían hacer muchas cosas. Los niños con trastornos psicomotor necesitan mucho más de 30 minutos. Si me dices que lo mejor que puedes hacer en ese tiempo son los “estiramientos” (lo que vemos los padres), te creo, creo en tu palabra como profesional porque no tengo ningún motivo para dudarlo. Pero no es suficiente. Como dices. Seguro que te gustaría, igual que a mí, un centro de rehabilitación por provincia, donde los niños puedan ir varias mañanas a sesiones de una hora de fisioterapia, logopedia y estimulación temprana seguidas. Intensiva, frecuente y con larga duración.

    A los demás, gracias por vuestro apoyo.

    Un saludo.

    26 julio 2017 | 18:24

  10. Dice ser cristina

    leyendo a Carolina me he sentido totalmente identificada. Yo también tengo un hijo con PCI y discapacidad motora y nunca entenderé el precio de los artículos de ortopedia. concretamente la silla de mi hijo nos costó la “módica” suma de 3.650 euros… y como dice Carolina todos los “complementos”, que para nuestros hijos son absolutamente necesarios, los tienes que comprar aparte. Es como si te fueras a comprar un coche y el volante lo tuvieras que adquirir como un “accesorio”..
    las sesiones de fisioterapia en la Sanidad Pública… exacto… a mi solo me las prescriben cuando a mi hijo le infiltran toxina botulínica y en sesiones de 30 minutos que sinceramente no compensan con el tiempo que pierdes entre el desplazamiento y desvestir y vestir al niño, así que todo por privado mi sueldo se lo llevan íntegro los terapeutas de mi hijo
    las ayudas otro tanto de los mismo… 1.000 € al año de la Seguridad Social y 354 € al mes de dependencia… sin comentarios
    y ya del tema de la conciliacion laboral mejor ni hablamos….
    ánimo Carolina¡¡¡¡ que lo primero son nuestros peques aunque tengamos que comer bocadillo de aire para que ellos tengan la mejor calidad de vida posible y sean felices

    26 julio 2017 | 18:59

  11. Dice ser Jorge

    Todas las familias de niños con parálisis cerebral nos sentimos identificados con tus palabras, la pena es que no haya forma de que nos unamos para exigir lo que por ley (Convención de las Naciones Unidas etc), por humanidad (son niños, caramba) y por sentido común e incluso minoración de costes (mejor atención preventiva = menores intervenciones futuras y menor dependencia) debería ser una realidad. Si las 400mil familias saliéramos a la calle sería otro cantar, pero el día a día (que nadie conoce si no lo ha vivido) no nos deja sin fuerzas.
    http://www.hemiweb.org/news/ca-es-el-rey-y-los-seis-sabios-el-elefante-y-la-t/

    Un sueño también lo de la ventanilla única (que no debe ser tan difícil, bien lo hacen para los impuestos, no?), y discrepo con el fisioterapeuta, no pongo en duda su profesionalidad ni su interés, y está claro que “algo” es más que nada (aunque sea claramente insuficiente), pero hay muchos otros caminos (capacitar a las familias, centros de referencia que funcionen, atención en entorno natural, etc.) con los que se podría atender más niños y mejor … podría seguir así durante horas pero no quiero aburriros, un abrazo fuerte a todas las familias y ánimo, que seguro que lo estáis haciendo lo mejor posible.

    27 julio 2017 | 00:59

  12. Dice ser noemi

    Totalmente de acuerdo con Carolina al 100%. Tengo mi propia teoría sobre la duplicidad
    de papeles e impresos etc para lo mismo. Que nos cansemos, que al final digamos hasta aqui
    ya no puedo pedir permisos en el trabajo para arreglar y contar al mundo mil veces algo que me
    duele expresar con palabras. Pero la razón y la justicia siempre llega a seguir luchando Carolina nuestros hijos lo merecen. un abrazo a todos los padres que estamos en la misma situación.
    A los comentarios que solo corrigen ortografía y sintaxis les falta algo de empatia o les sobra lexatin
    un saludo

    27 julio 2017 | 10:20

  13. Dice ser Pitusa

    Qué horror de verdad.. no he podido acabar de leerlo… Es una falda de humanidad que os hagan pasar por todo eso…

    27 julio 2017 | 12:31

  14. Dice ser Elisa

    Tampoco es fácil para los adultos, mi marido es parapléjico desde hace dos años y medio y no sabes lo que nos ha cambiado la vida y sobre todo la economía.

    06 agosto 2017 | 03:36

  15. Dice ser Gabriela

    Hola,

    Yo tengo un niño de 9 años que hace poco fue diagnosticado en genética de La Paz, después de muchos estudios se pudo descubrir que tiene una mutación en un gen. Y solo hay dos en el mundo reportados. Han sido 9 años de entrega total ya que tiene hipotonia y retraso generalizado en su desarrollo, empezó a andar a los 5 años y aún no habla pero cada día se hace entender mejor , se alimentó por sonda hasta los 7 años ya come por boca gracias a Dios . Todo esto gracias a la entrega que yo como madre le he puesto, porque de haberlo llevado solo a las terapias que la seguridad social nos daba no hubiese sido el mismo resultado y tampoco tenía para pagar terapias privadas constantemente Somos españoles por mis padres pero nací en Venezuela, tuve muchos años yendo y viniendo a España para que tuviera atención médica, He recibido las ayudas como la de prestación por hijo a cargo y hoy en día espero la dependencia, el tiene un grado de minusválida de 80 % ya está escolarizado en un centro especializado porque he decidido quedarme en España definitivamente para darle calidad de vida a mi hijo y por fin tengo esas horas para poder trabajar y poder tener una vida un poco más normal , soy madre soltera y me encuentro con miles de trabas para poder tener una vida relativamente normal, vivir dignamente. No consigo trabajo adecuado en las horas que mi hijo está en su colegio, para todo piden experiencia y aunque la tengo cuando ven que ha sido en Venezuela me cierran las puertas y no hablar si comentó en las entrevistas que tengo un niño con discapacidad . Yo no espero ayudas solo necesito un sueldo para mantenerme pero a a la vez seguir dándole la atención a mi hijo . Es muy cierto que no escuchan la problemática de los padres. Y se hace cuesta arriba poder complementar la atención que ameritan estos niños conejo trabajo. En verdad es desalentador.

    13 octubre 2017 | 23:40

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