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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

Arranca una nueva edición del certamen ‘Cuéntame el autismo’

Escribir para mí es un bálsamo, es algo que cura. Un diálogo conmigo misma, una manera de asumir mi realidad, de reflexionar, de pasar página… Tan necesario como el aire.

Cuando nos dijeron que mi hijo tenía autismo, escribir me ayudó. Empecé un blog cerrado, que nadie conocía, que no indexaba en buscadores, en el que volcaba nuestro día a día. Pero también me ayuda escribir ficción, imaginar otros mundos, soñar despierta ante un teclado.

Creo que era Hemingway el que decía que escribir le había ahorrado mucho dinero en terapias. Le entiendo perfectamente.

También es así para muchas otras personas. Somos muchos para los que es al tiempo una necesidad y un placer.

Si son conocedores del autismo, tienen la oportunidad de participar en la sexta edición del concurso de relatos que ha organizado Autismo Madrid, centrados este año en el Ocio y el Deporte en el tiempo libre.

Se puede participar hasta el próximo 3 de septiembre enviando los relatos y una fotografía que ilustre la historia. Aún queda mucho verano por delante para crear esa historia que visibilizar, que reivindique, que emocione…

La temática principal de este año va a ser el Ocio y el Deporte en el tiempo libre. Las dificultades en la inclusión de las personas con TEA son palpables en este ámbito, a veces por causas externas a ellos y otras por propias reticencias personales, pero precisamente, este ámbito representa una gran oportunidad relacional y de mejora de la salud (en coordinación, flexibilidad, disminución del estrés, etc). Desafortunadamente, sigue habiendo trabas para que puedan realizar la práctica de distintos deportes, al igual que en el número de plazas y apoyos que existen. Por todo ello, hemos creído oportuno reservar este espacio que representa el certamen para que se compartan las experiencias reales en este aspecto.

El contacto para recibir mas información o novias directamente foto y relato es info@autismomadrid.es
Los relatos que vayan recibiendo irán publicándolos en la web en la página de Autismo Madrid, ya está el primero disponible para leer.  De hecho los relatos participantes el año pasado también están en su página, empezando por el ganador del año pasado, de Carola Méndez.

Os dejo con él:

Recuerdo cuando estaba embarazada, recuerdo la enorme ilusión proyectando todo el futuro de mi hija…

Pensaba cómo sería físicamente, en su carácter, sus capacidades, sus gustos, incluso a veces pensaba: “ojalá le guste el ballet o la música clásica”; algo que a mi tanto me gustaba. También pensaba ¿qué le gustará estudiar?, ¿a qué colegio la llevaría?, ¿qué actividades extraescolares serían buenas para ella?

Cuando nació pensaba cómo iba a enseñarle todo lo que pudiese sobre la vida.

A los dieciocho meses le diagnosticaron autismo.

Dejé de pensar y empecé a sentir.

Empecé a sentir enormes contradicciones en el momento del diagnóstico: sentí como se centrifugaron todos mis pensamientos y proyecciones de tener una hija a mi imagen y semejanza. Comenzó una concatenación de sentimientos: primero negación. Después rabia en la medida que iba aceptando, seguido por tristeza, enorme tristeza. En la siguiente fase de aceptación en la que fui capaz de comprender su autismo sentí ¡una gran incomprensión del mundo!. Rabia con el mundo por no comprender…

Sentimientos que con el tiempo fueron cambiando, la tristeza se convirtió en alegría, en el momento que me di cuenta que sufría por mi y no por ella. Pues ella era muy feliz con las facilidades de integración que pudimos darle, a partir de aceptar su discapacidad en la comunicación e interacción social. El camino de la aceptación de la realidad es difícil, es difícil ni negar ni caer en el victimismo, en la autocompasión. Pero siento que pudiendo aceptar su discapacidad, podemos darle todos los elementos a nuestro alcance para que pueda desarrollar la cantidad de capacidades que la hacen feliz.

El pensamiento de poder enseñarle todo lo que pudiese en la vida, se tornó en aprendizaje…aprendiendo de ella….

Aprendizaje para vivir el momento sin proyectar el futuro en la medida de lo posible. Aprendí que se puede ser feliz siendo diferente. Aprendí a tener capacidad de felicidad. Aprendí de su capacidad de esfuerzo por conseguir comunicarse.

Se esfumó mi idea de que las personas con autismo están “en su mundo”: entendí que están en nuestro mundo con intensas ganas de interactuar, comunicar y superar su discapacidad. Capacidad de esfuerzo por conseguirlo. Nunca he vistoa nadie tan feliz de conseguir comunicarse, sonrisa que cala en el alma.

Todo ello me llevó un tiempo, no se aprende en un día a no ser rígida, cuadriculada y comprender que ella no tenía que ser a mi imagen y semejanza para vivir feliz. Se puede ser diferente y muy feliz.

Recuerdo cuando me sorprendía cómo colocaba en fila sus patitos: la miraba sorprendida y seguía de largo. Hasta que un día sin darme cuenta al caminar destrocé su esmerada fila y dijo¡ ay ay ay!, con sentimiento. Desde ese momento empecé a felicitarla por sus esmeradas filas, como se felicita a un niño con su primer garabato ¿por qué no? y ella empezó a mirarme sorprendida; mostraba interés en mi alegría. Un día di un paso más allá y descoloqué su fila hacia otro sentido: le encantó y colocó todos los muñecos en la posición que yo había elegido, nos miramos y sonreímos, la abracé, fuimos tan felices con un gesto tan sencillo. Recuerdo que me daba miedo invadirla y su sentimiento era todo lo contrario, ¡felicidad porque jugase con ella en ese juego tan diferente para mi!. Al día siguiente vino ella mientras yo estaba absorta y de manera consciente en “mi mundo” frente al ordenador y me trajo dos muñequitos sacándome de mi ensimismamiento para ir a jugar con ella a colocar los muñequitos. ¿Quién no interactuaba?. Me di cuenta de que era yo quien no comprendía su juego y que era ella quien sí quería jugar conmigo.

También con el tiempo cambió mi sentimiento de rabia con el mundo por no comprender.

Empecé a entender que la gente no comprende no por desinterés sino por cierto miedo a no saber cómo reaccionar por falta de información: miedo a herir, a no decir lo adecuado. Aprendí a explicar y comencé a sentir comprensión, interés empatía.

Me di cuenta que todo es más sencillo cuando un día una madre cuyo hijo era compañero de clase de ella en la escuela infantil, me contó que para reyes había pedido una niña sentada en una trona: era como ella que comía a los tres años pues le costaba mucho sentarse en una sillita. Nos emocionó tanto a sus padres y a mi…¡todos sus compañeros la cuidaban tanto!, ¡ella tan feliz!

Tanto que aprender de los niños, tantos prejuicios que desaprender…

Era tan feliz como desde el curso pasado que entró en un colegio de educación especial específico en autismo con todas sus necesidades cubiertas. Pues en su caso necesita atención especial, al ser más mayor y muy dependiente, necesita atención específica y al recibirla es feliz.

¿Llegará el día que todo este despliegue de medios de los colegios específicos para personas con alto grado de dependencia puedan ser integrados en la educación habitual? Ojalá.

Ella tiene cinco años, me es inevitable preguntarme si su futuro como adulta, podrá continuar siendo tan bonito. Me es inevitable angustiarme en ciertos momentos sabiendo que ella tiene la capacidad para seguir avanzando y seguir desarrollando su preciosa felicidad. Me es inevitable pensar en ello porque la sociedad no está adaptada para darle todo lo que ella necesita para poder integrarse como adulta. Sólo oigo hablar deniños con autismo o de adultos con autismo y altas capacidades.

Pero existe otra realidad también: la de los adultos con autismo dependientes. La incertidumbre sobre si será o no independiente es un hecho: pues no depende sólo de nosotros y que le ofrezcamos todos los medios necesarios para su desarrollo, también depende del grado de autismo. Tal cual está ahora estructurada la sociedad cuando yo no esté ¿qué pasará con ella? ¿Qué pasa con los adultos con discapacidad que ahora no son independientes?

Ojalá el punto de inflexión de la sociedad esté en el corazón como la curva sinuosa que ella hizo y fotografié. Ojalá comencemos a tener la sensibilidad y capacidad de integración que tienen los niños para que todos puedan ser felices, para que se les de la infraestructura necesaria para seguir su camino, ojalá se les de la oportunidad…

 

2 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Bonitas iniciativas, esperemos que evolucionemos a una sociedad más concienciada de sus problemas! y no sólo cuando les toca!

    Besos!

    Anabel

    18 julio 2017 | 09:50

  2. Dice ser madresestresadas

    ¿se admiten post publicados hace algún tiempo en mi blog?

    21 julio 2017 | 00:12

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