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Los padres de niños con autismo quedamos huérfanos tras recibir el diagnóstico (y los hay que se aprovechan)

En mi último post denunciaba el hecho de que la Universidad de Málaga fuera a acoger unas jornadas, dándoles así una pátina de credibilidad, en las que se iba a hablar de métodos para tratar el autismo como el biomagnetismo, la kinesología cuántica, las flores de Bach, las desparasitaciones, eliminar el gluten… Todo ello sin base científica ninguna.

Afortunadamente la universidad ha dado marcha atrás y ha asegurado que esas jornadas no se tendrán lugar en sus instalaciones, pero me temo que seguirán celebrándose, jugando con la desesperación de unos padres dispuestos a lo que sea por recuperar al hijo que sueñan.

Como tienen lugar muchos otros eventos, como existen muchas consultas que recomiendan esas mismas técnicas, como hay en la web infinidad de páginas que saben bien cómo disfrazar el “amimefuncionismo” de casos particulares con lo corroborado con métodos científicos.

Y los padres estamos huérfanos, buscando una tabla de salvación, con los conocimientos justos y el deseo de creer que es posible “salvar” a nuestro hijo. Seguimos huérfanos salvo por nuestro sentido común y si hemos tenido la suerte de dar con alguien que haya sabido guiarnos un poco, un alguien que puede ser un profesional de la salud, un maestro bien informado, otros padres veteranos, alguna asociación…

No siempre sucede. Nos dan el diagnóstico y nos dejan perdidos, buscando respuestas por nuestros propios medios. Encontrando largas esperas, puertas cerradas, papeleos, dificultades y terapias y personas desactualizadas en el sistema público de salud y educación.

No, el sistema público de salud y educación no nos da respuestas efectivas, no nos deja siquiera enfilando el camino correcto. Nos deja solos.

Ya no hablo de de que faciliten desde la Administración buenas terapias sin demoras y una escolarización adecuada, con los apoyos necesarios, sin tener que pegarte con nadie ni moverte a otra ciudad. Hablo sencillamente de que facilitaran información correcta junto con el diagnóstico. No lo hacen y sería muy necesario.

¡Pero qué digo! Si ya conseguir ese diagnóstico es una lucha, si mucha veces viene torcido y malinterpretado, tras haber perdido un tiempo precioso de intervención.

Y mientras tanto, se sigue tratando a los niños con autismo con lejía, con flores de Bach, con kinesología cuántica y con biomagnetismo. Y unos pocos se llenan los bolsillos a costa de ese vacío, sin que tampoco se tomen medidas para investigar y buscar responsabilidades en el caso de que sean técnicas que supongan un riesgo para la salud, además de para la cartera.

Hay tanto por hacer, que resulta inverosímil que la Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) que aprobó el Gobierno en Congreso de Ministros en noviembre de 2015, se haya quedado en absolutamente nada.

Se necesita un plan estratégico nacional que aborde muchas de estas cuestiones y también otras, como la vida adulta o el derecho al empleo, que las personas con autismo no se quedan siendo niños.

Se necesita urgentemente y es preciso que venga dotado de recursos para que no se quede en una barca varada pudriéndose al sol.

8 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser marian

    A ver si ahora que creo van a dar un palo a la homeopatía, se ponen con el resto de “charlatanerías” que juegan con la salud.
    El Estado debería defender a sus ciudadanos estos estafadores.
    La información más completa siempre en las Asociaciones que a tal fin y por vacío se crean, específicas y actualizadas más que la salud pública o privada.

    25 julio 2017 | 10:14

  2. Dice ser Carmen

    Tengo una hija con discapacidad por una alteración cromosómica “de novo”, es decir, espontánea, no heredada de sus padres. Después de 9 años tuvimos el diagnóstico, ya que en la ciudad donde vivimos no hay unidad de genética, pero pudimos hacerlo en otro hospital. Mi hija no tiene autismo, pero llevo años investigando y puedo afirmar que casi todas (si no todas) las personas con autismo, tienen una alteración genética en algún cromosoma, ya se a deleción, duplicación, traslocación desequilibrada, o algo más y esto se puede averiguar por medio de un cariotipo molecular o Array CGH o similar. Para más información dejo estas direcciones donde nos ayudaron muchísimo:
    http://www.lagenetica.info
    http://www.rarechromo.org

    25 julio 2017 | 13:12

  3. Dice ser Gazapo

    Has puesto “biomagnetismo” dos veces.

    25 julio 2017 | 14:01

  4. Dice ser Kid

    Sean autistas o no: http://xn--nombresdenio-khb.com/

    Un abrazo

    25 julio 2017 | 14:26

  5. Dice ser Profeta

    Una empresa de EE UU implantará chips en empleados voluntarios para agilizar tareas

    Ver más en: http://www.20minutos.es/noticia/3098719/0/chips-empleados-agilizar-tareas-empresa-eeuu/#xtor=AD-15&xts=467263

    La implantación entre los hijos de Dios, NO SERÄ.
    Tomad nota unos y otros bastardos hijos de la gran perra.

    El nuevo orden tiránico y satánico no será.

    Así será.

    Amén!

    25 julio 2017 | 17:29

  6. Dice ser Profeta

    Apocalipsis.

    La bestia que sube de la tierra

    16Y hace que a todos, pequeños y grandes, ricos y pobres, libres y esclavos, se les dé una marca en la mano derecha o en la frente,

    17y que nadie pueda comprar ni vender, sino el que tenga la marca: el nombre de la bestia o el número de su nombre.

    18Aquí hay sabiduría. El que tiene entendimiento, que calcule el número de la bestia, porque el número es el de un hombre, y su número es seiscientos sesenta y seis.

    Apocalipsis 14:11

    Y el humo de su tormento asciende por los siglos de los siglos; y no tienen reposo, ni de día ni de noche, los que adoran a la bestia y a su imagen, y cualquiera que reciba la marca de su nombre.

    Estáis avisados.

    Tened cuidado cuando llegue a este miserable país.

    Amén!

    25 julio 2017 | 18:26

  7. Dice ser cosi

    No tienen ni idea de tratar autismo, aún se defienden un poco con los Asperger pero ni idea. Estos niños perciben y expresan el mundo de otra manera y tal como lo tenemos montado no encajan, cada vez más se nota como tantos y tantos no encajan, nos empeñamos en formar parte de un sistema que ha demostrado ser destructivo hasta para nuestros propios niños y, aún así, queremos que encajen y que crezcan y estudien y trabajen “como los demás”, si no eres productivo (dinero) no vales en este sistema, pues ahí están los diferentes, para demostrar que el sistema no vale en ningún aspecto ya.

    26 julio 2017 | 01:06

  8. Dice ser LaCestitadelBebe

    Hola,

    la verdad es que estos que se aprovechan de desgracias de otros son unos desalmados como diría mi abuela.

    Besos!

    Anabel

    31 julio 2017 | 08:50

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