Después de todos los años de diagnóstico, de convivir con la esclerosis múltiple, he descubierto cualidades sobre mí que no sabía que tenía.
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Ocho años desde que comenzó mi nueva vida con esclerosis múltiple
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El 28 de agosto del 2008 me diagnosticaron esclerosis múltiple; en realidad, no recuerdo cuándo me lo dijeron, pero ese día me dieron el alta después de estar una semana ingresada en el hospital. Así que ese día es el que considero mi aniversario, o lo que entre nosotros conocemos como escleroaniversario.
El año pasado os conté las sensaciones que me produce este día, por el momento siguen igual, es una fecha que ni fu ni fa. Ni revivo lo vivido con la intensidad de los primeros años en los que recordaba cada sentimiento de aquel día ni lo ignoro completamente cuando me acuerdo, pues me doy cuenta; este año ha sido antes que otros años pero podría haber sido después. Se ha convertido en una fecha sin más en el calendario, quizá porque me haya acostumbrado a estar así y mi vida de antes me parezca lejana y disfrutada por otra persona que no soy yo.
Lo que sí que me gusta recordar es que ninguna de las innumerables hipótesis que me iban a ocurrir a corto plazo se han cumplido. Obviamente la esclerosis múltiple es una enfermedad degenerativa y mentiría si diría que físicamente estoy mejor, tengo síntomas y secuelas que se han ido acumulando a lo largo del tiempo, pero no a la velocidad de la luz, que es lo que me había imaginado en un principio.
Estos años también me han enseñado que se puede pasar por una mala época y después puede venir otra completamente distinta. Durante la recuperación de varios brotes, cuando estaba lidiando con las secuelas y adaptándome a ellas, muchas veces pensaba en que no iba a mejorar, que me iba a quedar de la misma forma que estaba en ese momento. Por eso nuestra relación de convivencia con nuestra compañera es, sin ninguna duda, imprevisible.
Y aquí sigo un año más, madre de una niña preciosa y encontrándome bastante que mejor que hace un par de años, ¡quién me lo iba a decir!
A padres, hermanos, parejas y amigos que nos apoyan
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Durante nuestra convivencia con la esclerosis múltiple, también hay personas que aunque no sepan lo que supone tener un calambre, pincharse o que tus pies estén fríos como un iglú, nos acompañan en todo momento y viven con nosotros en primera persona esta larga lucha.
Padres, amigos, parejas y hermanos nos apoyan desde el principio, desde el desconocimiento de esos primeros momentos, desde la incertidumbre de lo que va a pasar y de cómo vamos a evolucionar y desde el convencimiento de que hay que seguir hacia delante.
Muchas veces esas personas no saben cómo actuar ante nuestro torbellino de sentimientos, se encuentran con una situación tan nueva para ellos como para nosotros, quieren ayudar, tienen miedo de meter la pata, quieren animarnos para superar la tristeza y acompañarnos para que no nos sintamos solos, para que sepamos que siguen ahí aunque siempre hayan estado.
Es muy complicado decirle a un persona cómo puede colaborar para que la otra deje de sufrir con un diagnóstico, con un brote o con un bajón. Cuando me lo preguntan siempre contesto que lo mejor es la paciencia, el amor y la compañía. Pero no es fácil saber cómo vas a reaccionar ante la adversidad de una enfermedad, ni qué es lo que necesitas en esos instantes en que lo único que quieres es salir a flote. Cada uno sentimos nuestra relación con la esclerosis múltiple de manera diferente, y es posible, que en cada etapa necesitemos diferentes muestras de afecto.
No podía terminar estas líneas sin poneros un ejemplo de las ganas de ayudar y el amor incondicional que tienen las personas que están a nuestro lado. Alguien quiso recordarle a Naty Amoedo lo fuerte que es, y yo me sumé para animarla, para que siga hacia delante con su vida, para que recobre la ilusión y para que disfrute de los buenos momentos y de su maravillosa familia.
Y para todos los padres, amigos, parejas y hermanos, por todos vosotros.
Voy a seguir teniendo la enfermedad esté llorando o riendo
Cuando empecé este blog, ya había superado el diagnóstico, así que todo lo que os he contado de esa época siempre ha sido a posteriori y desde otra perspectiva mucho más serena. Me preguntaron cómo hacía para llevar la enfermedad de forma natural y positiva, ya han pasado ocho años desde esos primeros momentos con esclerosis múltiple, pero al principio lo pasé mal, muy mal.
Cada persona convive con la enfermedad de manera distinta
A algunas personas les gusta hablar de su enfermedad, otras en cambio, prefieren no pensar demasiado en su compañera de viaje; algunas personas se quejan del dolor que tienen, otras no dicen nada y lo sufren en silencio; algunas personas prefieren desahogarse con un desconocido, otras con su mejor amigo; algunas personas quieren saber todo sobre la enfermedad, otras cuanto menos sepan, mejor se sienten; algunas personas cuentan que tienen esclerosis múltiple, y otras se lo guardan para sí mismos.
Se debería fomentar la empatía entre el personal sanitario, es fundamental que escuchen y entiendan a los pacientes #esclerosismúltiple #EM
— una de cada mil (@UnadecadaMil) 18 de mayo de 2016
Podía dedicar numerosas líneas a las maneras distintas que tenemos los pacientes de enfrentarnos a una enfermedad. Casi todas serán diferentes, a unos les parecerá mejor actuar de una manera porque se sienten mejor y a otros, de una forma totalmente contraria. Incluso, puede que vaya por épocas, a veces te apetece vivir de cierta manera, y con el tiempo, te das cuenta que prefieres otra.
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Todos los mecanismos, maneras y situaciones que tenemos para seguir hacia delante con nuestra vida son válidas mientras a uno le sirvan, no hagan daño a los demás y te hagan sentir bien consigo mismo. Creo que debemos respetar lo que elija cada uno, así como espero que los diferentes actores con los que encontramos a lo largo de esta enfermedad también lo haga. Solo tenemos que estar ahí, e intentar servir de apoyo para cuando algunos de nosotros decaiga y ayudarle a superar sus obstáculos.
A mí me encanta analizar, escuchar mi cuerpo, intentar mejor, preguntar a profesionales y aprender con otros pacientes, ¿y a vosotros?
¿Cómo afrontar un diagnóstico?
Cuando te diagnostican una enfermedad, existen múltiples maneras de pasar esos primeros meses. Hay quien en seguida se muestra muy positivo hacia esta nueva circunstancia, otros dan signos de tristeza desde casi el principio, otros pasan del tema y actúan como si nada, y muchas otras más. Pero por mucho que pienses como vas a reaccionar, seguramente la realidad no se parezca en nada a lo imaginado.
Sin quererlo y en diferentes épocas he pasado por todas esas fases que os he descrito. Primero, mi posición fue la de seguir actuando como si nada, pasaba algo, era importante pero tenía mi vida y pensé que era la enfermedad la que se tenía que adaptar a mí y no al revés. La indiferencia se apoderó de mí. Quizá por eso al principio tuve tantos brotes, me empeciné en que esto no iba a poder conmigo y aunque me encontraba mal, no sabía qué hacer ni de qué manera tenía que afrontar mi nueva situación. Nunca he logrado entender porqué tuve esa reacción, cuando nunca he sido una persona que se ha escondido y siempre he dado mil vueltas a todos los problemas.
Cuando realmente fui consciente de que mi vida había cambiado quisiese o no, entonces me deprimí. Me da igual si tuve una depresión o no, yo lloraba mucho y no quería estar con nadie. Me encerré en mi misma y en casa. Aunque todavía andaba perdida, por esa época hice muchos cambios importantes que se convirtieron en el principio de mi nueva vida.
Finalmente, me cansé de llorar, de ciertas personas y de la situación. Volví a empezar de nuevo. Y a partir de ahí, cambié mi perspectiva hacia un mundo más positivo, sin dejar de ser realista y cayéndome de vez en cuando, para volver a levantarme.
¿Qué le diría a mi «yo» del pasado?
Cuando me diagnosticaron era una persona joven que se enfrentaba a una enfermedad. Hubo muchas cosas que hice mal y otras no tanto, de todo se aprende. Pero pasado todo este tiempo, si tuviese la oportunidad de hablar con mi yo del 2008, esto es lo que le diría.
Inquietudes, cuestiones e incertidumbres de un paciente
A lo largo de todos estos años de diagnóstico, me han surgido innumerables cuestiones. Algunas he encontrado una respuesta, en otras, me ha sido imposible. Algunas me las hice en un momento concreto y las he olvidado, otras en cambio, resuenan en mi cabeza de vez en cuando. No están todas, porque son demasiadas, pero aquí esta un pequeño resumen dividido por categorías. Espero que coincidamos en algunas -ojalá- y que me contéis cuáles son vuestras inquietudes.
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Diagnóstico
- ¿Cómo voy a evolucionar?
- ¿Me voy a quedar en una silla de ruedas?
- ¿Qué es la esclerosis múltiple?
- ¿Me va a afectar a mi vida diaria?
Tratamiento
- ¿Me va a funcionar?
- Y si no me funciona, ¿cuál es la siguiente opción?
- ¿Tiene efectos secundarios?
- ¿Cómo te sientes cuando te lo pones?
- ¿Me a quitar los síntomas también?
Brote
- ¿Cómo sé que tengo un brote?
- Tengo este síntoma, ¿esto es un brote?
- ¿Me van a quedar secuelas?
- Si no es un brote entonces, ¿qué es?
- Con este brote, ¿la medicación me ha dejado de funcionar?
Vida diaria
- ¿Puedo hacer vida normal?
- ¿Voy a encontrar a alguien que me quiera a pesar de la enfermedad?
- ¿Por qué nadie me entiende?
- ¿Por qué las personas que creía que eran mis amigos han actuado como si no lo fueran?
- ¿Conseguiré alcanzar alguno de los objetivos que siempre he querido?
Trabajo
- ¿Qué puedo hacer para mejorar mi calidad de vida?
- ¿Por qué nadie me pone ciertas facilidades para que pueda seguir trabajando?
- ¿Qué tengo que hacer para trabajar y no dejarme la salud?
- ¿Qué es mejor, decirles a mis compañeros que tengo esclerosis múltiple o no?
- ¿Por qué no puedo trabajar como una más?
Lo que me estoy perdiendo por descansar
La vuelta al trabajo no ha ido tan mal como en un principio me había imaginado. Los primeros días, quizá me dio más pena pero pasadas varias semanas me he ido acostumbrado. Además, me ha venido bien volver al trabajo, hablar de alumnos, clases, exámenes y salir de esa pequeña burbuja que me había creado durante estos meses. Siempre me ha gustado ser una más.
Como era de esperar, lo que ha vuelto por la puerta grande ha sido el cansancio y el aumento de ciertos síntomas. Aunque también pensaba que mi cuerpo iba a aguantar al más, como me encontraba tan bien, creía que ese malestar que siempre me había creado el trabajo iba a tardar más en aparecer. Pero no, no ha sido así. Qué ilusa.
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Hasta ahora, solo me había percatado de lo que me iba a perder mientras estuviese trabajando. Pero no había caído en lo que me voy a perder por tener que descansar, y eso sí que fastidia. Sé que necesito descansar, que tengo que estar bien para Nora y que es lo que tengo que hacer para recuperarme del cansancio. Pero no puedo dejar de pensar en esos momentos de los que me priva la esclerosis múltiple. Es una sensación muy parecida a la que tuve después del diagnóstico cuando te das cuenta, que tienes que administrar tu energía, y que para hacer algo que te apetece, tienes que estar en casa descansando durante todo el día, porque no vas a poder hacerlo de la misma forma. Me recuerda mucho a esos momentos, cuando tuve que asimilar la manera en la que mi cuerpo funcionaba.
Estoy intentando acostumbrarme, superarlo, al igual que hice hace años, pero necesito que pase el tiempo y quedarme con los instantes en los que sí que estoy. De momento, me inunda la rabia cuando me tengo que quedar en casa para descansar. Y ya está, quiero patalear, que de vez en cuando, no viene mal.