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Historias de la Esclerosis Múltiple

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El proceso de comprensión de la enfermedad tras el diagnóstico

Muchos de nosotros cuando nos diagnostican, no conocemos de que trata la esclerosis múltiple y mucho menos conocemos su jerga. Desde el primer día escuchamos palabras como mielina, diplopía, nistagmo o parestesianos suenan a chino. Empiezas a oír términos que no entiendes bien su significado, tu cabeza es un sin fin de sensaciones, entre lo que te está pasando, lo que intentas entender y toda esa información que te gustaría comprender, para saber que te está pasando.

Wikimedia Commons

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Desde que te dan el diagnóstico, tienes que hacer ese curso exprés de conocimientos sobre una enfermedad neurológica, que se convertirá tu compañera de viaje para toda la vida. Tienes que aprender, preguntar y escuchar, porque si no, tu dudas, miedos e incertidumbres crecerán de forma exponencial y la intranquilidad se apoderará de ti. Es bastante común, salir del hospital con la sensación de que te han dado tanta información que no eres capaz de digerir. Te han hablado de como funciona la enfermedad con el ejemplo del cable del teléfono, después te han explicado que va a pasar contigo y por último, te explicarán cuando tienes un brote y debes acudir a un médico.

Si has ido acompañado, es bastante habitual poner en común lo que te ha contado el neurólogo e intercambiar impresiones. Muchas veces cada uno ha entendido una cosa diferente y es un lío, al final no sabes cual es versión buena o que ha querido decir exactamente el médico con sus palabras. Intentas recordar cada palabra, el orden que ha seguido, cada silencio, aunque de alguna manera te acabas haciendo una ligera idea de lo que te ha explicado.

Con el paso de los días, vas desgranando todos esos datos. Tu vida ha cambiado, quieres comprenderla y encima, estás alerta por el sinfín de síntomas que empiezas a sentir. Vuelven las dudas, las ganas de preguntar, de entender y de investigar. Poco a poco comienzas a usar todos esos términos que desconocías, hasta que un día, con todo ese conocimiento, explicas a otra persona qué es la esclerosis múltiple.

10 aciertos que tuve después del diagnóstico

Después de los diez errores que cometí después del diagnóstico, también tomé decisiones acertadas. Así que está es la versión positiva de muchas circunstancias que rodearon este periodo de tanta incertidumbre.

Siete años desde que me diagnosticaron EM

Es curioso, porque me acabo de acordar que hace casi un mes que mi esclerosis múltiple cumplía siete años. Además, coincide con la apertura del blog, y aunque también algo tarde, de mis tres años blogueros me acordé, del resto parece que mi cabeza se olvidó.

Los primeros años revivía todas las sensaciones y sentimientos de ese día, recordaba a la perfección cada síntoma y cada conversación con el equipo médico. Recuerdo esos primeros aniversarios con cierta angustia, aunque en ese momento me parecía algo esencial, año tras año, necesitaba revivir todos esos recuerdos. Era un día clave acordarme del momento que cambió mi vida, era como un ritual. Ahora, ni fu, ni fa.

El año pasado también se me olvidó, no tarde tanto tiempo en recordarlo, pero ya empecé a quitar cierta importancia a esa fecha. Todavía recuerdo como si fuese ayer todo lo que me pasó durante ese ingreso y la posterior noticia, pero es como si no fuese tan transcendental. Han pasado tantas cosas desde entonces, y ha cambiado tanto mi vida, que parece que esta nueva etapa que me tocó vivir, es la que he estado viviendo siempre.

Supongo que es algo habitual, que con el paso del tiempo se vaya dejando pasar. Acordarme lo haré toda mi vida, pero desde otra perspectiva, quitando el protagonismo a algo que tengo asumido y a una supervivencia a la que estoy totalmente adaptada.

¿Y vosotros revivís vuestro aniversario de diagnóstico?

Flickr/Sebastien Wiertz

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Una buena práctica, conversaciones entre pacientes

Flickr/Matus Laslofi

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Durante los meses siguientes al diagnóstico, en los que tu cabeza bulle de ideas, miedos y pensamientos negativos, es habitual que haya personas que quieran hacerte ver que al final del túnel siempre hay luz. En los primeros meses, me cité con varias personas que tenían esclerosis múltiple para que me contasen su punto de vista, cómo era su vida, qué deporte practicaban, cuál era su medicación, cada cuánto eran las revisiones, … Lo típico, simplemente quería saber más de lo que el neurólogo me había contado y si era de primera mano, mejor.

Todas las charlas fueron bien, eran personas que llevaban años viviendo con la enfermedad, también tenían sus miedos, pero seguían hacia delante con sus vidas. Yo solo escuchaba, me intentaba empapar de todo el conocimiento y sensaciones, y muy de vez en cuando hacía una pregunta. No me vendieron una vida de color de rosa, pero en ese momento me pareció que todo lo que me contaban no era del todo real, más bien un discurso para animarme después de la noticia.

Pensé que todo eso que ellos hacían, yo no iba a poder. Mi cabeza estaba rodeada por toda la negatividad posible, tenía mi propia previsión de lo que iba a pasar, solo me tenía que preparar para lo peor. No se parecen en nada esos primeros planteamientos, a lo que realmente ha pasado, diría que se asemejan más a lo que otros pacientes me contaron en su día. Me ayudaron más, de lo que pensé en un principio.

Me encanta hablar con otros pacientes, compartir experiencias y qué me cuenten sus reflexiones. Aprendo mucho escuchándoles, o leyendo en el caso del blog, para mí es una manera de recapacitar y evolucionar. Y después del diagnóstico, es una práctica que recomiendo totalmente.

¿Y a vosotros, os ayuda hablar con otros pacientes? ¿Hablasteis con alguien después del diagnóstico?

Los sentimientos antes del diagnóstico

pixabay.com

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Antes del diagnóstico siempre había sido un poco flojeras, de esas que se cansan siempre la primera y andan protestando que no pueden más. Le decía a todo el mundo que era poco tolerante al esfuerzo y que mi cuerpo no aguantaba lo mismo que el resto. Me lo tomaba un poco a risa, no sabía lo que me pasaba y a la vez sentía que me tenía que pasar algo. La gente me ponía caras extrañas, como si les estuviese diciendo que vivía en Marte y que era un extraterrestre, y acaban soltándome que era una vaga, que como podía estar cansada si no había hecho prácticamente nada y que no me quejase tanto.

Después llegaban los veranos y su agobiante calor. Todos los años, me desesperaba tener ese dolor de piernas, que ahora también padezco, pero que en su día, no sabía su causa. Siempre me decían lo mismo, piernas en alto y duchas de agua fría, y aunque esas recomendaciones calmaban algo, el dolor de piernas de origen desconocido persistía.

Ahora todos estos síntomas extraños, sé que vienen de la esclerosis múltiple, y fue un alivio saber que lo que decía y sentía estaba fundamentado, que había una razón, aunque se descubriese años después. Con el diagnóstico pasé de pensar que era un poco marciana, a una persona que tenía una enfermedad.

¿Alguien más que se sintiese extraño con los síntomas que tenía antes del diagnóstico?

Tras el diagnóstico

serfeliz“El diagnóstico de esclerosis múltiple, consigue mejorar muchos aspectos de tu vida”. ¿En serio piensas que una enfermedad puede traer cosas buena a tu vida? Pues sí, lo creo.  Lee el resto de la entrada »

Pensaba que…

Después de salir del hospital con el diagnóstico bajo el brazo, tardé una semana más en recuperarme y en salir de casa. No es que quisiera esconderme, pero me sentía tan cansada que solo quería dormir y reposar.  Luego, hice como si no me pasase nada, como si seguiría siendo la de siempre. Supongo que pasé por la famosa fase de negación, o por lo menos, algo por el estilo. Lee el resto de la entrada »

Educar la mente

Me topé con este artículo “Pensar mal genera mucha ansidad” de Teresa Díaz Bada, psicóloga clínica, (lectura que recomiendo encarecidamente). Me encanta la idea de poder educar la mente a pensar positivamente. Siguiendo en la línea de los ejemplos que se ponen en el artículo, imaginemos que nos diagnostican por ejemplo, esclerosis múltiple. Lee el resto de la entrada »

Los síntomas antes del diagnóstico

Cuando el neurólogo me habló por primera vez de la esclerosis múltiple y me contó qué era, también enumeró los síntomas más comunes y me preguntó si había notado algo en los meses previos al primer brote. Respondí con un rotundo sí. A parte de ese cansancio tan extraño que no supe explicar y que ahora me resulta tan familiar, cada vez que me metía a la cama notaba unos hormigueos en los muslos. Llevaba así unos seis meses. Lee el resto de la entrada »