Imagínate que eres un recién diagnosticado. Hemos escuchado las explicaciones pertinentes del neurólogo. Nos explica cómo funciona la esclerosis múltiple, cómo sabemos que nos está dando un brote, qué es lo que tenemos que hacer y cómo nos tenemos que poner la medicación. Poco más. En los primeros meses conocemos lo justo, y la próxima revisión será a los tres o seis meses. ¿Y en todo ese tiempo, a quién pregunto mis dudas?
Durante el primer año, son todo dudas, no sabes porqué tienes tantos síntomas, si son normales, si tienes que ir corriendo al hospital, si te estás tomando bien la medicación, si te está haciendo efecto, si te vas a sentir así siempre o con el paso del tiempo mejora, los días pasan y tampoco te encuentres como antes. Y entonces ¿a quién acudes?, ¿buscas por Internet?, ¿vas a una asociación?, ¿le preguntas a otra persona?
En esos momentos no recibimos el apoyo necesario ni la información adecuada, ni siquiera un seguimiento más temprano o una posible orientación. Básicamente, nos las tenemos que apañar, y cada uno elige una manera de intentar informarse. Pero sí, al principio es como si estuviésemos solos ante la enfermedad.
Esta opción es algo muy personal, cada uno tiene que hacer lo que necesita en esos instantes y lo que le haga sentir mejor. No sé cuál de las opciones es la más o la menos adecuada. Sin darme cuenta y sin haberlo pensado demasiado -en esos momento solo quería saber y seguir adelante- opté por todas a la vez. Fui autodidacta, busqué información por internet, me compré libros, fui a una asociación y hablé con varias personas. Todas las opciones me enseñaron algo positivo y negativo. Así fue como empezó mi aprendizaje sobre esclerosis múltiple.