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El 28 de agosto del 2008 me diagnosticaron esclerosis múltiple; en realidad, no recuerdo cuándo me lo dijeron, pero ese día me dieron el alta después de estar una semana ingresada en el hospital. Así que ese día es el que considero mi aniversario, o lo que entre nosotros conocemos como escleroaniversario.
El año pasado os conté las sensaciones que me produce este día, por el momento siguen igual, es una fecha que ni fu ni fa. Ni revivo lo vivido con la intensidad de los primeros años en los que recordaba cada sentimiento de aquel día ni lo ignoro completamente cuando me acuerdo, pues me doy cuenta; este año ha sido antes que otros años pero podría haber sido después. Se ha convertido en una fecha sin más en el calendario, quizá porque me haya acostumbrado a estar así y mi vida de antes me parezca lejana y disfrutada por otra persona que no soy yo.
Lo que sí que me gusta recordar es que ninguna de las innumerables hipótesis que me iban a ocurrir a corto plazo se han cumplido. Obviamente la esclerosis múltiple es una enfermedad degenerativa y mentiría si diría que físicamente estoy mejor, tengo síntomas y secuelas que se han ido acumulando a lo largo del tiempo, pero no a la velocidad de la luz, que es lo que me había imaginado en un principio.
Estos años también me han enseñado que se puede pasar por una mala época y después puede venir otra completamente distinta. Durante la recuperación de varios brotes, cuando estaba lidiando con las secuelas y adaptándome a ellas, muchas veces pensaba en que no iba a mejorar, que me iba a quedar de la misma forma que estaba en ese momento. Por eso nuestra relación de convivencia con nuestra compañera es, sin ninguna duda, imprevisible.
Y aquí sigo un año más, madre de una niña preciosa y encontrándome bastante que mejor que hace un par de años, ¡quién me lo iba a decir!
Hola a tod@s:
11 años de diagnóstico y aquí seguimos…..con alguna racha mala pero haciendo lo mismo de siempre. No me puedo quejar y tambien fui madre hace 5 años de un trasto que no me permite parar. Un saludo y un beso muy grande para tod@s.
08 septiembre 2016 | 10:35
Hola Paula, yo hago 8 años desde el primer brote y ya he hecho 2 diagnosticada. Me encuentro como antes de todo. Me siento la más normal del mundo aunque la pesada esa esté a la vuelta de la esquina esperándome.
Un beso y a esperar la cantidad de cosas buenas que están por llegar. Cuídate mucho.
08 septiembre 2016 | 12:17
Hola a todo@s, en mi caso hace 7 años desde el primer brote pero diagnosticada y con tratamiento 1 año. Y ahí estoy «acostumbrándome» a esta nueva compañera de viaje…. Paula es la primera vez que me «atrevo» a escribirte, y espero que no sea la última…., por lo que aprovecho para agradecerte la labor de ayuda que haces con este blog que para mi ha sido muy importante este último año.
Un abrazo muy grande para tod@s!!!!!
08 septiembre 2016 | 12:52
Hola!!To llevó 10 años y soy mami de dos princesas tengo mis rachas malas he pasado épocas muy malas en la que he tenido que dejar mi trabajo y bueno ahora disfrutando de mi bebé de seis meses y viviendo el día a día ahora estoy un poco nerviosa porque voy a empezar un nuevo tratamiento….con mucha esperanza
08 septiembre 2016 | 16:34
Yo voy a cumplir 8 años de aquella nefasta mañana. En el camino una pareja preciosa y una mujer que me lo ha dado todo. Como dice uno de nuestros lemas «Mira siempre hacia adelante sin volver la vista atras, pero tampoco demasiado adelante, simplemente vivo el día a día (carpe diem).
Con nuestro certificado de incertidumbre a las espaldas, Animo a tod@s.
09 septiembre 2016 | 00:31
Acabo de salir de mi semana en el hospital. Me acaban de diagnosticar la enfermedad y me alegra saber que se sigue haciendo vida lo más normal posible.
Aún estoy recuperándome pero me ha gustado saber que se puede ser madre y de todo.
Gracias de verdad, gracias
Mucho ánimo a todos
09 septiembre 2016 | 10:12
A mi me diagnosticaron en febrero del 2005, se que a finales. Llevo ya 11 años y con un enano de 6 que tampoco me permite parar, quejarme, pensar en ella… Estoy bien, muy bien para lo que puede ser, me he acostumbrado a «vivir cansada», pero no puedo quejarme. También me ha ayudado a darme cuenta de lo importante de la vida y a simplemente vivir cada instante.
09 septiembre 2016 | 12:50
A mi me diagnosticaron el 25 de septiembre del 2015, creo que aun no he aceptado la Enfermedad, es reconfortante ver que todos Ustedes llevan muchos años con la Enfermedad y son muy optimistas.
Dentro de poco cumpliré un año iré aceptándolo poco a poco.
09 septiembre 2016 | 18:29
Hola a tod@s, yo no recuerdo la fecha de diagnostico, para mi es irrelevante, solo se que cada dia tengo que reinventarme y seguir para adelante. Tengo dos peques que no me dejan parar, pero que me dan la escusa para acostarme antes de las 10 :). Esta enfermedad se lleva y tienes que tirar de donde no se tiene para seguir, pero c’est la vie.
10 septiembre 2016 | 22:16
Seis años desd el primer brote y un año y medio desd el diagnostico y aunque suene raro en este año y medio he cambiado,claro q he cambiado…,pero puedo decir sin miedo a equivocarme q he cambiado a una versión mjor d mi mismo y más feliz,ahora las vanalidades se las lleva el viento y lo bueno de cada día perdura. 🙂 a los recién diagnosticados solo deciros q se que tenéis miedo como no vais a tenerlo….pero estar tranquilos q ese lobo q acecha poco a poco irá haciendo mnos ruido y ante todo como m dijo un neurocirujano(mi primer diagnóstico fu tumor cerebral) no dejéis de lado vuestras aspiraciones y vivir la vida q VOSOTROS queréis vivir no la q la esclerosis quiere haceros vivir.
12 septiembre 2016 | 13:10
Que me alegro Paula que estés mejor y feliz!! A mi hace dos años y medio que me lo diagnosticaron y a fecha de hoy puedo decir que de la enfermedad voy bien, pero es la vertiente psicológica la que más me esta costando.
Animo a tod@s
12 septiembre 2016 | 15:17
No sabéis cómo reconfortan los comentarios positivos de los que lleváis más tiempo con esto. Yo fui diagnosticada hace un año de Síndrome Desmielinizante Aislado, faltaba el criterio de diseminación en tiempo para poder diagnostica EM. Por desgracia, en la última resonancia se ha detectado una nueva lesión cerebral, así que supongo que cuando vaya a ver a mi neuróloga, dentro de una semana, se confirmará el diagnóstico. Estoy asustada pero por otro lado he tenido también tiempo para ir hacíendome a la idea y en los días buenos pienso que bueno, en realidad yo me siento bien, no he tenido más brotes ni síntomas demasiado molestos. Sólo me asusta que esto vaya más rápido de lo que yo espero. Gracias por vuestros comentarios positivos siempre! Saludos y ánimo!
15 septiembre 2016 | 10:59
Hola! En mi caso llevo 13 años diagnosticada, desde el 2003, y tengo que decir que llevo una vida completamente normal, de no ser por el cansancio y las trabas que yo misma me pongo inconscientemente. La verdad es que cada vez estoy mas convencida de que el estado de ánimo y el ser positivo hace mucho a la hora de afrontar esta enfermedad y sus consecuencias. A mi me costó mucho, y me sigue costando, decir q tengo EM, es más, en el trabajo no lo saben, es una enfermedad tan desconocida que no me atrevo a decir nada xq sé que lo primero que van a ver es una silla de ruedas, pero se equivocan, aquí estoy, después de 13 años y como el primer dia. Una saludo y animo a todos
16 septiembre 2016 | 21:43