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Durante nuestra convivencia con la esclerosis múltiple, también hay personas que aunque no sepan lo que supone tener un calambre, pincharse o que tus pies estén fríos como un iglú, nos acompañan en todo momento y viven con nosotros en primera persona esta larga lucha.
Padres, amigos, parejas y hermanos nos apoyan desde el principio, desde el desconocimiento de esos primeros momentos, desde la incertidumbre de lo que va a pasar y de cómo vamos a evolucionar y desde el convencimiento de que hay que seguir hacia delante.
Muchas veces esas personas no saben cómo actuar ante nuestro torbellino de sentimientos, se encuentran con una situación tan nueva para ellos como para nosotros, quieren ayudar, tienen miedo de meter la pata, quieren animarnos para superar la tristeza y acompañarnos para que no nos sintamos solos, para que sepamos que siguen ahí aunque siempre hayan estado.
Es muy complicado decirle a un persona cómo puede colaborar para que la otra deje de sufrir con un diagnóstico, con un brote o con un bajón. Cuando me lo preguntan siempre contesto que lo mejor es la paciencia, el amor y la compañía. Pero no es fácil saber cómo vas a reaccionar ante la adversidad de una enfermedad, ni qué es lo que necesitas en esos instantes en que lo único que quieres es salir a flote. Cada uno sentimos nuestra relación con la esclerosis múltiple de manera diferente, y es posible, que en cada etapa necesitemos diferentes muestras de afecto.
No podía terminar estas líneas sin poneros un ejemplo de las ganas de ayudar y el amor incondicional que tienen las personas que están a nuestro lado. Alguien quiso recordarle a Naty Amoedo lo fuerte que es, y yo me sumé para animarla, para que siga hacia delante con su vida, para que recobre la ilusión y para que disfrute de los buenos momentos y de su maravillosa familia.
Y para todos los padres, amigos, parejas y hermanos, por todos vosotros.
Estoy de acuerdo en todo, diria que muchas veces decimos y es verdad que para saber y entender que es la esclerosis múltiple hay que padecerla, pero demos un voto de confianza a esas personas que sin padecerla por suerte para los que si la padecemos intentan compredernos y ayudarnos, porque no nos olvidemos que algunas veces nosotros también cerramos la puerta y no queremos que entren, asi que como siempre paula es un buen punto de vista
06 septiembre 2016 | 09:36
Gracias Paula por tu reconocimiento.
Yo sé que tambien es para vosotros dificil de entendernos,porque no sabemos que actitud tomar para no molestaros y ayudaros todo lo posible y mas.
Un abrazo fuerte a los padres y hermanos y demas gente buena.
06 septiembre 2016 | 11:20
E hijos!!! Que para nosotros también es muy duro, pasamos de «ser atendidos» a «atender» y a asumir ciertas responsabilidades q (según que edad) aún nos quedan grandes …
Un hurra por tas las personas cercanas que hacen que la vida de los afectados y allegados sea más fácil ….
Y por supuesto un hurra para todos!!! Para adelante siempre!
06 septiembre 2016 | 16:59
Hola Paula, muy buen post.
Yo no me imagino mi vida sin el gran apoyo que tengo de las personas que me quieren, el camino junto a ellos, se hace mucho mas fácil, los necesito, cuento con ellos a pesar de que a veces necesito esa soledad de reflexión, para poder coger fuerzas, pero el saber que están ahí, me ayuda tanto. Que no falten nunca, ni ami ni a nadie.
06 septiembre 2016 | 18:11
Paula, como me gustan tus posts. Me encantan!!! Este me ha emocionado y todo. Muchos besos y sigue así
06 septiembre 2016 | 19:33
Hola Paula gracias por tu post.
Soy hermana de un recién diagnosticado, hace 4 meses.Tu blog me ha ayudado mucho a entender cómo se siente mi hermano. He visto y leído todo lo que has publicado y veo a mi hermano reflejado.
Si que es dificil ponerse en su lugar. Lo que más me ha funcionado hasta ahora es demostrarle mi apoyo y amor incondicional y que estoy para ayudarlo cómo y cuando lo necesite..Estos últimos meses también han sido complicados para mi aunque claro que no tanto como para él. Lo que mejor me funciona es escucharlo, dejando que se desahogue. Está con un humor de perros pero intento que sepa que pase lo que pase y diga lo que diga siempre va a contar conmigo aunque sigue sintiendose muy solo y eso me apena mucho pero imagino que es un proceso que tiene que pasar él. Tras 4 meses ya vamos mejor. Gracias por todo
06 septiembre 2016 | 23:10
Gracias Paula, creo que todas las mamás deseamos para nuestras hijas las cosas más bellas y en casos como éste, en los que aparece esta enfermedad para hacerlas sufrir nos sentimos muy impotentes porque la ignorancia y la imposibilidad de ayudarlas es tan grande que nos llena de frustración… Entonces nos quedamos ahí juntito a ellas,a esas personas a las que siempre pudimos resolverles todos sus problemas y poco a poco entendemos que quizás la EM llegó para hacernos ver que no somos todopoderosas por más que seamos madres, y acompañamos, sufrimos, sonreímos, lloramos, nos enojamos hasta que aprendemos algo de ella y la aceptamos como la Voluntad de Dios.- Un beso grande!!!
07 septiembre 2016 | 06:31
Estoy completamente de acuerdo contigo Paula y lo que es cierto es que muchas veces nos gusta la soledad, pero cuando tenemos a alguien a quien decirselo. Llevo ya 6 años diagnosticado y aunque cada día es aumentar el darme cuenta del empeoramiento, aún parece ser que no lo tengo claro, imagino que es lo que me ayuda a afrontarlo y coger fuerzas para superar el día a día. Y muy importante que aunque parezca que lo ignores, tu pareja, padres, hermanos y amigos, son super importantes en tu vida y aunque no se lo digas, siempre los tenemos en nuestra mente, con un agradecimiento incondicional. Animo a todos.
08 septiembre 2016 | 18:06
Hola
Yo no tengo la suerte de tener una familia que me apoye.
Llevo mi lucha en silencio, primero decidí que tenía qun asimilarlo ,luego lo comunique algunas personas que creía que eran muy importantes y el resultado fue indiferencia.
Vosotros todos sois mi apoyo. Muchas gracias
08 septiembre 2016 | 22:14
Lo primero que digo es que estoy de acuerdo con todos y cada uno de los comentarios.
Felicitar a tod@s l@s luchador@s, afectados directos de la enfermedad (enfermos) e indirectos (familiares y amigos) por no rendirse y seguir adelante.
Yo, como esposa de un afectado directo, he de reconocer que ya me he rendido, porque también soy madre de tres niños maravillosos que han estado padeciendo por la enfermedad de su papa y por el trato que éste les daba.
No me he ido, no nos hemos ido. Simplemente que no puedo lanzar más salvavidas a quien no quiere ser salvado.
Ahora mi oblicación es que mis hijis se hundan.
No olviden que los amamos, que sufrimos con ustedes, que sus calambres son suyos, si, su enfermedad es suya pero también nuestra.
Nunca olviden amar.
10 septiembre 2016 | 14:55
lo mejor es la paciencia, el amor y la compañía. Hace tiempo te escribí preguntando precisamente que debe uno hacer o cómo acercarse a alguien con EM. Hoy tengo tu respuesta y te doy las gracias. DEseo que estés bien.
04 octubre 2016 | 18:10