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Historias de la Esclerosis Múltiple

Voy a seguir teniendo la enfermedad esté llorando o riendo

Cuando empecé este blog, ya había superado el diagnóstico, así que todo lo que os he contado de esa época siempre ha sido a posteriori y desde otra perspectiva mucho más serena. Me preguntaron cómo hacía para llevar la enfermedad de forma natural y positiva, ya han pasado ocho años desde esos primeros momentos con esclerosis múltiple, pero al principio lo pasé mal, muy mal.

19 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser lluis

    desde hace 13 años,me han diagnosticado la enfermedad,y como siempre un dia bien y dos mal.besos.

    20 agosto 2016 | 11:19

  2. Dice ser salvi

    Yo diría que mientras mas desanimado estés es peor porque a menos cosas llegas, siendo optimistas hasta puedes llegar a reírte de listos que lo creen saber todo y nada saben

    Al listo

    Sólo tienes que entrar en su canal de youtube para ver que es una licencia standar y así no puede cobrar, se llama cultura

    Menos criticar y más aportar

    20 agosto 2016 | 11:55

  3. Dice ser josetxo

    Una vez que recibí el diagnostico tarde un tiempo en reaccionar, lo clásico te haces preguntas sin respuesta un día y otro día, te das cabezazos contra la pared (metafóricamente), y te das cuenta que te duele la cabeza pero la enfermedad sigue. Creo que es un gran acierto buscar ayuda, en mi caso en la Asociación una pena que tarde demasiado, y que las persona que te rodean te apoyen e intenten como tu aprender mas sobre esta enfermedad y sus consecuencias. De todas formas los altibajos son irremediables.

    20 agosto 2016 | 12:14

  4. Dice ser Yolanda

    Llevo 23 años con esta enfermedad,que a veces pongo a caldo a veces la ignoro.Como nos pasa a muchos,tienes días buenos y días malos.Yo también tengo mis bajones,pero con el tiempo he aprendido a llevarlos como mejor puedo.Por muchos años que pasen nunca te terminas de acostumbrar
    Que se escriban libros sobre ella o se hagan películas basadas en la vida de un afectado me parece estupendo pues es una forma de darla a conocer y conseguir que deje de ser invisible.
    No hay que cerrarse en banda a todo,cada uno debe actuar como mejor le parezca,sin perjudicar a nadie.

    20 agosto 2016 | 13:58

  5. Dice ser Ana

    Gracias por tu ayuda, siempre viene bien saber un punto de vista diferente

    20 agosto 2016 | 14:03

  6. Dice ser HUMANO

    RESPUESTA A: JUAN ANTONIO DE SANDE MARTÍN
    Aquí el tonto eres tú y lo peor es que todavía no te has dado cuenta de que lo eres, además de un listo que por lo menos a mi para que me llegues a la suela de los zapatos tendrías que escalar y mucho. Vamos que una mierda tiene más valor que tú, al menos sirve para abono, tú no sirves para nada.

    RESPUESTA A PURI:
    No sé cómo te atreves a decirle a una persona con una enfermedad tan dura que no tiene ni idea de lo que habla. Tú eres la que no tienes ni idea de lo que es el respeto hacia los demás. A ver si lo aprendes, aunque sea un poquito, que no te vendría nada mal.

    A todos los que tienen esa enfermedad les deseo todo lo mejor y ojalá hubiera cura.

    20 agosto 2016 | 14:42

  7. Dice ser Mar

    Para el del comentario 2, el tal juan antonio de sande, ¿Dónde ves tú que esta chica se esté lucrando, ignorante retrasado? Valiente trozo de mierda estás hecho, te mereces que te caiga una enfermedad bien grave como la que esta chica y yo tenemos, para que aprendas algo sobre la vida, tarado. Métete tus putrefactos comentarios por donde te quepan y déjanos en paz. Lárgate imbécil.

    20 agosto 2016 | 16:22

  8. Dice ser Irene

    Hola Paula, pues ya son dos años desde que me hicieron la punción. Creo que han sido dos años maravillosos sin brotes, para mí ganados a la enfermedad. Me encuentro más segura de mí misma y eso me ha ayudado a estar bien.
    Esta mañana me levanté recordando cuando mi madre me contó bien pequeña que una amiga suya sufría de la enfermedad, que había tenido parálisis facial e inflamación en el trigemino. Que aquello era muy doloroso. Y yo sólo me decía para mí, que ojalá nunca tuviese esa enfermedad llamada EM. No recuerdo si yo siquiera llegaba a lis ocho años. Para que veas.

    Un besazo como siempre. Has sabido ayudarme siempre a sobrellevar esto de la mejor manera posible. Nunca lo olvides.

    20 agosto 2016 | 16:33

  9. Dice ser Lilith

    Gracias por compartir tu experiencia, resulta de gran ayuda. Estamos lidiando en casa con algo diferente (mi hija adolescente de repente a sufrido un ataque epiléptico que no sabemos si es pasajero o va a ser crónico) y realmente es bastante duro…pero ejemplos de personas como tú hacen ver que la vida siga y ya depende de nosotros como siga. De nuevo, un millón de gracias 🙂

    20 agosto 2016 | 19:03

  10. Dice ser Joan

    Hola, puede que dentro de 2 años los que padecemos esta enfermedad vea las cosas de otra manera más positiva. Yo hace 14 años que tengo asquerosis y como tú al principio me costo asimilar lo que me pasaba pero con el tiempo te das cuenta que lo mejor es ser positivo y pensar que habrá solución a este problema. Mucha fuerza a tod@s y pensad que ya queda poco.

    20 agosto 2016 | 19:48

  11. Dice ser Cristina

    Soy Cristina de Gerona y hace ya 20 años que convivo con la Esclerosis Múltiple. La verdad es que con el tiempo aprendes a vivir con los altibajos de esta enfermedad pero es duro, muy duro. No debería quejarme porque hasta el momento llevo una vida normal aunque me cuesta aceptar los síntomas y secuelas……
    Decirle a Mar que no lo hubiera dicho yo tan bien cómo ella, el comentario que ha hecho sobre el imbécil de Juan Antonio de Sande… Ole, ole y ole amiga, si señor!!!!.
    Saludos a todos y a seguir luchando!!!!

    20 agosto 2016 | 23:14

  12. Dice ser Emma

    Gracias a todas las personas que con sus testimonios ayudan a los que parecemos la enfermedad que incapacita pero que no nos impide seguir adelante con coraje y arrojo intentando cada día ignorar la enfermedad y superarnos en lo que la misma nos deja.

    20 agosto 2016 | 23:50

  13. Dice ser Yolanda

    Yo pasé los primeros 10 años haciendo invisible la enfermedad. No lo conté a nadie, ni amigos, ni familiares, ni trabajo. Únicamente mis padres y mi marido. Pero, los numerosos brotes, las secuelas, los cambios de tratamientos, el estrés que llevaba en el trabajo, todo me hizo estallar un día y acudí a la Fundación de EM de mi provincia. Me ayudaron muchísimo. Tuve apoyo psicológico sin pedir nada a cambio, fue entonces cuando reconocí estar enferma. Hoy por hoy, tengo momentos malos y momentos que no tanto, pero al menos no me escondo. Soy lo que soy y tengo lo que tengo, no lo he decidido yo…

    21 agosto 2016 | 12:21

  14. Dice ser andoni

    A ver, yo no tengo esclerosis, lo mio es distrofia muscular. Un genotipo tan raro que cuando me hicieron el análisis de ADN, incluyeron la mutación en la lista de causantes.
    El tipo de distrofia que yo tengo lo tienen 7 personas en el mundo.
    Afecta al corazón creando pliegues internos en ventrículos y aurículas, lo que causa arritmias intermitentes y muy peligrosas, por lo que llevo instalado un DAI (desfibrilador Automatico Implantado.
    Tengo otra causa, pero los síntomas psicológicos son similares, si no los mismos.
    Me diagnosticaron con 29 años. y desde entonces sigo necesitando ayuda profesional.
    Ellos lo llaman “síndrome adaptativo”, yo lo llamo infierno.
    Hoy en dia estoy jubilado, desde los 29, con 36 años es muy duro saber que tienes una enfermedad degenerativa incurable e intratable. Tengo mas de 20 calambres al dia, me duelen los tendones de brazos, piernas y espalda porque al encogerse los musculos, los tendones sufren mas tensión.
    Tengo una hernia discal, provocada por la falta de sustentación muscular de la columna, y los medicos me han dicho que será la primera de muchas. No me la pueden operar, asi que estoy en la unidad del dolor para que me pueda mover un poco.
    Aquellos que critican este tipo de patologías deberían cerrar la boca hasta que no se pongan en los zapatos de alguien con este tipo de dolencias.
    Es DURISIMO enterarte con 29 años que no vas a poder andar en 15 años, que los dolores y calambres aumentarán sin ningún tipo de freno. que se van a formar gernias discales por toda la columna, no poder coger en brazos a tus hijos porque se te caen de las manos(uno de los síntomas es rigidez muscular por esfuerzo continuado) porque pierdes el control de estas. Que vas a acabar en silla de ruedas con pañales y respirador.
    Asi que por, favor, basta de llamarnos cuentistas a los que tenemos este tipo de enfermedades.
    Vivimos un infierno cada dia y no ayuda que encima no se lo tomen en serio.
    Tengo 3 hijos maravillosos y cuando me piden “upis” se me parte el corazón cuando les tengo que bajar a los 5 min de haberlos cogido, cuando empiezo a notar la “mano de garra”. Lo que dice paula es muy cierto, yo procuro hacerlo, pero no siempre se consigue.
    Gracias paula por los consejos y las ideas que das a la gente como tu y yo que las necesitamos mas que nadie.

    22 agosto 2016 | 09:08

  15. Dice ser Salvi

    Un saludo Andoni y mucha fuerza

    22 agosto 2016 | 21:40

  16. Dice ser Cristina

    Soy Cristina de Gerona.
    Andoni, eres un ejemplo a seguir y un GRAN HÉROE!!!.
    (….) Sin palabras, Andoni.
    Un saludo

    22 agosto 2016 | 22:35

  17. Dice ser Yurena

    Qué razón tienes, es una enfermedad que va a estar ahí independientemente de cómo la lleves, por ello esa ha sido mi filosofía casi desde que me diagnosticaron la enfermedad. Efectivamente tengo mis días buenos y mis días malos, y cada vez que tengo un brote se me viene el mundo encima, sin embargo hay que reponerse y continuar viviendo y haciendo todo aquello que queramos y que podamos dentro de nuestras posibilidades. Lo que yo pienso es que hoy, dentro de lo que cabe, estoy bien, mañana no sé cómo me levantaré, por eso tengo que aprovechar la vida día a día, porque la enfermedad va a continuar ahí, esté yo feliz o triste.

    23 agosto 2016 | 22:46

  18. Dice ser Erika

    Hola chic@s…

    Estoy en exámenes porque desde hace 20 días tengo la mayoría del cuerpo adormecido/entumecido… y además me es imposible saber si estoy en contacto con algo frío o caliente. Tampoco siento fuerza para caminar y tengo temblores incontrolables…

    Según he leído estos podrían ser síntomas de EM.

    Mi pregunta es: si esto es un brote… ¿es posible que un brote dure tantos días?

    Al terminarse un brote… ¿disminuyen los síntomas?

    Agradecería que alguien pudiera responderme. Estoy muy preocupada 😞

    01 septiembre 2016 | 01:34

  19. Dice ser Angela

    Hola Andoni, quiero desearte mucho ánimo y mucha fuerza.

    02 septiembre 2016 | 10:48

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