Una de cada mil Una de cada mil

Historias de la Esclerosis Múltiple

Inquietudes, cuestiones e incertidumbres de un paciente

A lo largo de todos estos años de diagnóstico, me han surgido innumerables cuestiones. Algunas he encontrado una respuesta, en otras, me ha sido imposible. Algunas me las hice en un momento concreto y las he olvidado, otras en cambio, resuenan en mi cabeza de vez en cuando. No están todas, porque son demasiadas, pero aquí esta un pequeño resumen dividido por categorías. Espero que coincidamos en algunas -ojalá- y que me contéis cuáles son vuestras inquietudes.

Flickr/Bernard Lamailloux

Flickr/Bernard Lamailloux

Diagnóstico

  • ¿Cómo voy a evolucionar?
  • ¿Me voy a quedar en una silla de ruedas?
  • ¿Qué es la esclerosis múltiple?
  • ¿Me va a afectar a mi vida diaria?

Tratamiento

  • ¿Me va a funcionar?
  • Y si no me funciona, ¿cuál es la siguiente opción?
  • ¿Tiene efectos secundarios?
  • ¿Cómo te sientes cuando te lo pones?
  • ¿Me a quitar los síntomas también?

Brote

  • ¿Cómo sé que tengo un brote?
  • Tengo este síntoma, ¿esto es un brote?
  • ¿Me van a quedar secuelas?
  • Si no es un brote entonces, ¿qué es?
  • Con este brote, ¿la medicación me ha dejado de funcionar?

Vida diaria

  • ¿Puedo hacer vida normal?
  • ¿Voy a encontrar a alguien que me quiera a pesar de la enfermedad?
  • ¿Por qué nadie me entiende?
  • ¿Por qué las personas que creía que eran mis amigos han actuado como si no lo fueran?
  • ¿Conseguiré alcanzar alguno de los objetivos que siempre he querido?

Trabajo

  • ¿Qué puedo hacer para mejorar mi calidad de vida?
  • ¿Por qué nadie me pone ciertas facilidades para que pueda seguir trabajando?
  • ¿Qué tengo que hacer para trabajar y no dejarme la salud?
  • ¿Qué es mejor, decirles a mis compañeros que tengo esclerosis múltiple o no?
  • ¿Por qué no puedo trabajar como una más?

7 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Anna Boada

    Si, te diría que tengo casi las mismas dudas pero… la solución no está en ninguna parte no? :S
    Que fácil sería tener un librito de instrucciones, después del diagnóstico…

    07 julio 2016 | 16:27

  2. Dice ser Maria Jose

    Hola Paula! Me encanta tu blog, lo leo siempre pero nunca he comentado. Creo que tod@s nos hacemos las mismas preguntas, y pocas tienen respuesta. A mi la que mas se me viene a la cabeza es la de ¿por qué nadie me entiende?. Supongo que es difícil ponerse en nuestro pellejo, y a decir verdad no deseo a nadie que se ponga, porque a pesar de que hay enfermedades mucho peores que la nuestra, la em yo creo que es la gran desconocida. Es difícil explicarla cuando aparentemente por fuera se te ve como si no tuvieras nada. Un saludo y ánimo para todos, que como ya he dicho gracias a Dios hay enfermedades peores y para la nuestra seguro que dentro de poco hay una solución.

    07 julio 2016 | 17:39

  3. Dice ser Maria Jose

    Me he expresado mal, no es q agradezca que haya enfermedades peores, si no q doy gracias por no tenerlas y de q mi em se haya convertido en una enfermedad cronica. Perdon por el malentendido. Un saludo

    07 julio 2016 | 17:42

  4. Dice ser Veronica

    Hola,también soy profesora chilena y tengo EM recurrente, remitente
    Me ha agradado mucho encontrar una persona con la misma experiencia.
    Solo me queda contarte que cada día busco ser más positiva para llevar a mi amiga EM. y no evitarse con ella

    10 julio 2016 | 22:37

  5. Dice ser Mª José

    ¿Cómo sé que tengo un brote?
    Tengo este síntoma, ¿esto es un brote?
    ¿Me van a quedar secuelas?
    Si no es un brote entonces, ¿qué es?

    ¿Me va a funcionar?
    Y si no me funciona, ¿cuál es la siguiente opción?
    ¿Tiene efectos secundarios?
    ¿Cómo te sientes cuando te lo pones?
    ¿Me a quitar los síntomas también?

    Cómo voy a evolucionar?
    ¿Me voy a quedar en una silla de ruedas?

    Hola; he señalado las preguntas que más me hago yo, aunque en general son todas. Intento llevarlo con el mejor humor posible. Añadiría además otra que a mí me ronda la cabeza; desde cuándo tengo esta enfermedad? Siempre me han diagnosticado ansiedad, pero yo recuerdo los mismos síntomas hace un montón de años y no supe lo que era hasta el diagnóstico. Es posible que esté así desde hace tanto? Yo, creo, no tengo brotes, la diagnosticada es más bien progresiva primaria. Ánimo y un abrazo

    11 julio 2016 | 08:49

  6. Dice ser ana mama

    ufff
    yo como madre de la em .bueno no es que sea su madre .pero si ….la tenemos en casa
    siempre me pregunto ,se terminara de recuperar …..aunque ya han pasado 20 meses
    pero sigo pensando que sera si
    quiero que sea feliz independientemente de lo que tenga
    conozco a gente amargada por un simple dolor de un diente
    que se levante dia a dia con ilusion .
    aissss
    que la vida le de mas oportunidades y todas buenas .que ya a pasado bastante con 21 añitos

    19 julio 2016 | 11:20

  7. Dice ser Multiesclerotica

    Hola Paula. Yo llevo unos meses con EM y tratamiento de Aubagio, y me encuentro bien. Todas esas son mis dudas, pero la más cotidiana es ¿esto es un brote?. He estado 3 semanas con picores en una pierna, me pica y me arrasco. Así empecé con el brazo y vino el diagnóstico. En fin, mientras no vuelva la inestabilidad esa que me hace flotar …Un saludo.

    30 julio 2016 | 10:44

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