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Historias de la Esclerosis Múltiple

Adaptación del puesto de trabajo para personas con esclerosis múltiple

pixabay.com

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Como es el día del trabajador, desde aquí, también quiero reivindicar que se promuevan las adaptaciones de nuestros puestos de trabajo y que se contraten a personas con discapacidad. Nos pasamos los días pidiendo a gritos que se reconozca que somos personas con discapacidad e intentando demostrar que somos capaces de desempeñar nuestro puesto de trabajo, aunque quizá necesitemos alguna adaptación.

Muchos pacientes no dicen que tienen esclerosis múltiple o una discapacidad, por miedo a que no les contraten o les despidan. Incluso puede que haya compañeros que no sepan en qué consiste la esclerosis múltiple. Piensan que somos menos productivos y que nos cogeremos múltiples bajas por sufrir recaídas. Y obviamente, nosotros aspiramos a que pasen los años sin sufrir ningún brote y que nuestra discapacidad sea la mínima posible en el máximo de tiempo. Trabajamos duro para intentar conseguir que sea así, y no queremos que el trabajo nos cueste la salud, aunque en la mayoría de casos lo hace, y en cambio, queremos seguir trabajando como cualquier ciudadano más.

Las limitaciones de cada persona son variadas, algunos necesitan una adecuación del horario de la jornada, y otras, simplemente situarse más cerca de los servicios o unos minutos de descanso. Depende de las circunstancias de cada paciente, y según vayan pasando los años, seguramente también irán cambiando. Así que otro año más, seguiremos intentando que alguien en alguna parte, nos escuche.

Y quizá, solo quizá, la persona con la trabajáis todos los días codo con codo, puede que tenga esclerosis múltiple y ni siquiera lo sepáis.

12 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Miquel

    Mi experiencia es que somos gente con cara dura, los empresarios nos tienen como unos aprovechados y los compañeros como unos escaqueados.
    Como unos dias estamos bien y otros mal (al menos en mi caso), me he encontrado con la incomprensión de todo el entorno laboral… muchos medicos, dias de debilidad, brotes, tratamientos, neuritis, diplopia, piernas agotadas… parece que todo sea inventado.
    El daño psicologico provocado por estas situaciones es dificil de reparar, la confianza en uno mismo hace tiempo que es una lucha constante y todo para intentar estar lo mejor posible.
    Es duro y eso lo comprenden pocas personas, aunque tambien se acostumbran y al final uno puede estar realmente solo.

    01 Mayo 2016 | 12:28

  2. Dice ser AGA

    La cantidad de cosas que se solucionarian si se adptase un modelo basado en objetivos y no en horarios.si rindes lo suficiente como para hacer tu trabajo en tus horas a nadie deberia importarle si te coges mas descansos o si necesitas un dia para ir al medico.y si no lo haces, no sirve de nada que estes 15horas al dia alli, criticsndo a los que no estan

    01 Mayo 2016 | 12:49

  3. Dice ser AAA

    A mi pareja le han hecho la vida imposible y dos años despues lo han despedido “por causas objetivas”. Lo mejor, que trabajaba para un grupo hospitalario de Madrid. Menuda paradoja

    01 Mayo 2016 | 16:58

  4. Dice ser Medea

    Me diagnosticaron esclerosis hace poco más de un año y en mi caso la comprensión y ayuda por parte de compañeros y equipo directivo del cole en el que trabajo ha sido espectacular. Me alegra mucho conocer la experiencia de personas que están atravesando por la misma situación que yo. Te seguiré leyendo, Paula. Muchas gracias por compartir cómo te sientes con nosotros

    01 Mayo 2016 | 18:20

  5. Dice ser Lee

    Por favor, necesito opiniones. Me están estudiando por lesiones en la sustancia blanca…me dijeron que puede ser esclerosis miltiple, tengo 28 años, la resonancia de columna y los potenciales evocados salieron normal,por lo que leo…pero recién el 20 tengo visita con la neuróloga, estos resultados quiere decir que no existe la enfermedad? O estaban descartando otras cosas? Cómo diagnostican la enfermedad? Si las lesiones siguen ahí significa que padezco dicha enfermedad?

    01 Mayo 2016 | 18:45

  6. Dice ser anonimo

    Pues a mí me despidieron x ello al mes del diagnóstico después de años en la empresa. Me han denegado la incapacidad laboral. Aún no he pasado la discapacidad q estoy a la espera de un año lo menos, q tb son capaces de no llegar al 33. Y q narices hacemos? Estoy harta ya de esta situación de desamparo!!! Q no nos dan ni una cosa ni otra!! Basta ya!!!
    Lee. Si no te lo han hecho supongo q te harán una punción lumbar tb q es lo q te queda. Al diagnóstico se llega descartando otras cosas y con resonancia, potenciales y punción. Yo di en todo positivo😬.

    01 Mayo 2016 | 19:03

  7. Dice ser chloë

    Yo personalmente no he dicho nada en mi empresa ni lo voy a hacer, pienso que no me va a traer nada bueno, todo lo contrario, así que mientras pueda ir tirando así lo haré. hay días que estoy muy cansada pero intento llevarlo lo mejor posible.

    Lee: mi experiencia es que tuve unos síntomas sensitivos me hicieron escaner en la cabeza y vieron un par de lesiones. La punción me dio negativo y los potenciales tb. no me dieron medicación porque a veces son casos aislados y no se vuelve a repetir brotes. pero se me repitió otro brote y ya decidieron darme una medicación. Tecfidera desde entonces me encuentro mucho mejor y no me ha dado más brotes. La verdad no se muy bien la punción para que sirve, a mi me dio negativo pero aun así decidieron poner medicación.

    01 Mayo 2016 | 20:06

  8. Dice ser Alga marina

    Chloë, yo entiendo que no quieras decir nada. Pero si tus companeros ven que a veces faltas “sin motivo “, o que haces descansos mas frecuentes o lo que sea que necesites no te van a apoyar sino que vas a quedar como la escaqueada que decian por ahi arriba. No por maldad sino por desconocimiento.
    Yo no tengo esclerosis multiple, y a lo mejor digo una chorrada pero, de verdad os encontrais con capullos que se quejan de vosotros en vez de apoyaros, despues de conocer vuestras circunstancias? Hablo de companeros, no de jefes.

    01 Mayo 2016 | 21:08

  9. Dice ser Marcelo

    En Argentina se ha sancionado en el 2009 una Ley que incluye a EM como enfermedad discapacitante.
    Es cierto que tus compañeros te ven ahora que los has dicho como un zombie rabioso.

    http://www.gob.gba.gov.ar/legislacion/legislacion/l-13356.html

    02 Mayo 2016 | 02:46

  10. Dice ser Concha

    Hola, yo llevo dos años diagnosticada. Físicamente me encuentro bastante bien, pero es cierto que he notado que a mi cuerpo le cuesta más tirar. Tengo un trabajo en el que te desgastas bastante físicamente, que me adaptaron al principio pero luego todo volvió a la normalidad. Mi jefe me llego a decir que creía que le estaba engañando con la enfermedad, y desde entonces no tiene ningún tipo de miramiento. Esto hace que psicologicamente este hecha polvo, por que no tiro como antes aunque me exigen como antes. Con las respectivas repercusiónes por que no estoy como debería. La verdad para gente que ni conoce esta enfermedad, es bastante complicado de entender. Cada enfermo es un mundo. Mi mundo exterior es aceptable, el interior lleva muchos meses tocado y hundido.

    02 Mayo 2016 | 11:12

  11. Dice ser Hilda de Hernández

    Gracias a Dios en mi trabajo fueron muy comprensivos y me lo disminuyeron con la misma remuneracion.
    Hace 8 años se me declaro con varios brotes q afectaron me lado izquierdo. Hoy x hoy llevo una vida normal, pero medicada de por vida. No han aparecido nuevos brotes. Un saludo grande a quienes padecen esta enfermedad y mucha fuerza para seguir adelante. De Argentina con cariño.😍

    03 Mayo 2016 | 13:57

  12. una-de-cada-mil

    #8 Alga Marina: sí, esos capullos que mencionas existen y más de lo que crees. Que padezco la enfermedad es de dominio público y muchos han pensado que solo quiero aprovecharme, cuando lo que realmente quiero es ir a trabajar sin que me cueste la salud.

    05 Mayo 2016 | 16:35

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