Una de cada mil Una de cada mil

Historias de la Esclerosis Múltiple

Adaptación del puesto de trabajo para personas con esclerosis múltiple

pixabay.com

pixabay.com

Como es el día del trabajador, desde aquí, también quiero reivindicar que se promuevan las adaptaciones de nuestros puestos de trabajo y que se contraten a personas con discapacidad. Nos pasamos los días pidiendo a gritos que se reconozca que somos personas con discapacidad e intentando demostrar que somos capaces de desempeñar nuestro puesto de trabajo, aunque quizá necesitemos alguna adaptación.

Muchos pacientes no dicen que tienen esclerosis múltiple o una discapacidad, por miedo a que no les contraten o les despidan. Incluso puede que haya compañeros que no sepan en qué consiste la esclerosis múltiple. Piensan que somos menos productivos y que nos cogeremos múltiples bajas por sufrir recaídas. Y obviamente, nosotros aspiramos a que pasen los años sin sufrir ningún brote y que nuestra discapacidad sea la mínima posible en el máximo de tiempo. Trabajamos duro para intentar conseguir que sea así, y no queremos que el trabajo nos cueste la salud, aunque en la mayoría de casos lo hace, y en cambio, queremos seguir trabajando como cualquier ciudadano más.

Las limitaciones de cada persona son variadas, algunos necesitan una adecuación del horario de la jornada, y otras, simplemente situarse más cerca de los servicios o unos minutos de descanso. Depende de las circunstancias de cada paciente, y según vayan pasando los años, seguramente también irán cambiando. Así que otro año más, seguiremos intentando que alguien en alguna parte, nos escuche.

Y quizá, solo quizá, la persona con la trabajáis todos los días codo con codo, puede que tenga esclerosis múltiple y ni siquiera lo sepáis.

12 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Miquel

    Mi experiencia es que somos gente con cara dura, los empresarios nos tienen como unos aprovechados y los compañeros como unos escaqueados.
    Como unos dias estamos bien y otros mal (al menos en mi caso), me he encontrado con la incomprensión de todo el entorno laboral… muchos medicos, dias de debilidad, brotes, tratamientos, neuritis, diplopia, piernas agotadas… parece que todo sea inventado.
    El daño psicologico provocado por estas situaciones es dificil de reparar, la confianza en uno mismo hace tiempo que es una lucha constante y todo para intentar estar lo mejor posible.
    Es duro y eso lo comprenden pocas personas, aunque tambien se acostumbran y al final uno puede estar realmente solo.

    01 mayo 2016 | 12:28

  2. Dice ser AGA

    La cantidad de cosas que se solucionarian si se adptase un modelo basado en objetivos y no en horarios.si rindes lo suficiente como para hacer tu trabajo en tus horas a nadie deberia importarle si te coges mas descansos o si necesitas un dia para ir al medico.y si no lo haces, no sirve de nada que estes 15horas al dia alli, criticsndo a los que no estan

    01 mayo 2016 | 12:49

  3. Dice ser AAA

    A mi pareja le han hecho la vida imposible y dos años despues lo han despedido “por causas objetivas”. Lo mejor, que trabajaba para un grupo hospitalario de Madrid. Menuda paradoja

    01 mayo 2016 | 16:58

  4. Dice ser Medea

    Me diagnosticaron esclerosis hace poco más de un año y en mi caso la comprensión y ayuda por parte de compañeros y equipo directivo del cole en el que trabajo ha sido espectacular. Me alegra mucho conocer la experiencia de personas que están atravesando por la misma situación que yo. Te seguiré leyendo, Paula. Muchas gracias por compartir cómo te sientes con nosotros

    01 mayo 2016 | 18:20

  5. Dice ser Lee

    Por favor, necesito opiniones. Me están estudiando por lesiones en la sustancia blanca…me dijeron que puede ser esclerosis miltiple, tengo 28 años, la resonancia de columna y los potenciales evocados salieron normal,por lo que leo…pero recién el 20 tengo visita con la neuróloga, estos resultados quiere decir que no existe la enfermedad? O estaban descartando otras cosas? Cómo diagnostican la enfermedad? Si las lesiones siguen ahí significa que padezco dicha enfermedad?

    01 mayo 2016 | 18:45

  6. Dice ser anonimo

    Pues a mí me despidieron x ello al mes del diagnóstico después de años en la empresa. Me han denegado la incapacidad laboral. Aún no he pasado la discapacidad q estoy a la espera de un año lo menos, q tb son capaces de no llegar al 33. Y q narices hacemos? Estoy harta ya de esta situación de desamparo!!! Q no nos dan ni una cosa ni otra!! Basta ya!!!
    Lee. Si no te lo han hecho supongo q te harán una punción lumbar tb q es lo q te queda. Al diagnóstico se llega descartando otras cosas y con resonancia, potenciales y punción. Yo di en todo positivo😬.

    01 mayo 2016 | 19:03

  7. Dice ser chloë

    Yo personalmente no he dicho nada en mi empresa ni lo voy a hacer, pienso que no me va a traer nada bueno, todo lo contrario, así que mientras pueda ir tirando así lo haré. hay días que estoy muy cansada pero intento llevarlo lo mejor posible.

    Lee: mi experiencia es que tuve unos síntomas sensitivos me hicieron escaner en la cabeza y vieron un par de lesiones. La punción me dio negativo y los potenciales tb. no me dieron medicación porque a veces son casos aislados y no se vuelve a repetir brotes. pero se me repitió otro brote y ya decidieron darme una medicación. Tecfidera desde entonces me encuentro mucho mejor y no me ha dado más brotes. La verdad no se muy bien la punción para que sirve, a mi me dio negativo pero aun así decidieron poner medicación.

    01 mayo 2016 | 20:06

  8. Dice ser Alga marina

    Chloë, yo entiendo que no quieras decir nada. Pero si tus companeros ven que a veces faltas “sin motivo “, o que haces descansos mas frecuentes o lo que sea que necesites no te van a apoyar sino que vas a quedar como la escaqueada que decian por ahi arriba. No por maldad sino por desconocimiento.
    Yo no tengo esclerosis multiple, y a lo mejor digo una chorrada pero, de verdad os encontrais con capullos que se quejan de vosotros en vez de apoyaros, despues de conocer vuestras circunstancias? Hablo de companeros, no de jefes.

    01 mayo 2016 | 21:08

  9. Dice ser Marcelo

    En Argentina se ha sancionado en el 2009 una Ley que incluye a EM como enfermedad discapacitante.
    Es cierto que tus compañeros te ven ahora que los has dicho como un zombie rabioso.

    http://www.gob.gba.gov.ar/legislacion/legislacion/l-13356.html

    02 mayo 2016 | 02:46

  10. Dice ser Concha

    Hola, yo llevo dos años diagnosticada. Físicamente me encuentro bastante bien, pero es cierto que he notado que a mi cuerpo le cuesta más tirar. Tengo un trabajo en el que te desgastas bastante físicamente, que me adaptaron al principio pero luego todo volvió a la normalidad. Mi jefe me llego a decir que creía que le estaba engañando con la enfermedad, y desde entonces no tiene ningún tipo de miramiento. Esto hace que psicologicamente este hecha polvo, por que no tiro como antes aunque me exigen como antes. Con las respectivas repercusiónes por que no estoy como debería. La verdad para gente que ni conoce esta enfermedad, es bastante complicado de entender. Cada enfermo es un mundo. Mi mundo exterior es aceptable, el interior lleva muchos meses tocado y hundido.

    02 mayo 2016 | 11:12

  11. Dice ser Hilda de Hernández

    Gracias a Dios en mi trabajo fueron muy comprensivos y me lo disminuyeron con la misma remuneracion.
    Hace 8 años se me declaro con varios brotes q afectaron me lado izquierdo. Hoy x hoy llevo una vida normal, pero medicada de por vida. No han aparecido nuevos brotes. Un saludo grande a quienes padecen esta enfermedad y mucha fuerza para seguir adelante. De Argentina con cariño.😍

    03 mayo 2016 | 13:57

  12. una-de-cada-mil

    #8 Alga Marina: sí, esos capullos que mencionas existen y más de lo que crees. Que padezco la enfermedad es de dominio público y muchos han pensado que solo quiero aprovecharme, cuando lo que realmente quiero es ir a trabajar sin que me cueste la salud.

    05 mayo 2016 | 16:35

Escribe aquí tu comentario





    Normas para comentar en 20minutos.es

    • Esta es la opinión de los internautas, no la de 20minutos.es.
    • No está permitido verter comentarios contrarios a las leyes españolas o injuriantes.
    • Nos reservamos el derecho a eliminar los comentarios que consideremos fuera de tema.
    • Por favor, céntrate en el tema.
    • Algunos blogs tienen moderación previa, ten paciencia si no ves tu comentario.

    Normas para enviar su comentario e información sobre el tratamiento de sus datos de carácter personal

    Antes de enviar su comentario lea atentamente las normas para comentar en 20minutos.es. La opinión de los autores y de los usuarios que realizan comentarios no es responsabilidad de 20 Minutos Editora, SL. No está permitido realizar comentarios contrarios a la normativa española y europea ni injuriante. 20 Minutos Editora, SL se reserva el derecho a administrar y eliminar los comentarios que consideremos puedan atentar contra las normas, resultar injuriosos, resulten spam o sencillamente no estar relacionados con la temática a comentar.

    Le informamos que, de conformidad con lo establecido en la normativa nacional y europea vigente en materia de protección de datos personales y de servicios de la sociedad de la información y de comercio electrónico, al enviarnos el presente formulario Ud. está dando expresamente su consentimiento a 20 MINUTOS EDITORA, SL para que trate los datos recogidos en este formulario con la finalidad de gestionar el servicio de recepción de su comentario, así como para enviarle comunicaciones electrónicas informativas o comerciales o dirigirle publicidad electrónica de productos y servicios propios o de terceros. No está permitido el registro de menores de 13 años.

    Algunos datos personales pueden ser objeto de tratamiento a través de la instalación de cookies y de tecnologías de tracking, así como a través de su acceso a esta web desde sus canales en redes sociales. Le rogamos consulte para una más detallada información nuestra Política de Privacidad y nuestra Política de Cookies

    Para la finalidad anteriormente indicada 20 Minutos Editora, SL puede ceder estos datos a otras empresas de Grupo Henneo o a terceros proveedores de servicios para la gestión de comunicaciones electrónicas y otros servicios de gestión comercial o publicitaria, incluso aunque se hallen fuera del territorio de la Unión Europea en aquellos casos que legalmente garanticen un nivel adecuado de protección que exige la normativa europea.

    Los datos personales solicitados deben ser exactos para que puedan tratarse con las finalidades indicadas. En el caso de dichos datos dejen de ser exactos, necesarios o pertinentes para las finalidades para las que han sido autorizados (por ejemplo, en caso de comunicaciones electrónicas devueltas por error o cancelación de dirección electrónica), 20 Minutos Editora, SL procederá a su bloqueo, conservándose los datos únicamente a disposición de las Administraciones Públicas, Jueces y Tribunales durante el plazo de 4 años, transcurridos los cuales 20 Minutos Editora, SL procederá a su supresión. Sus datos se conservarán por 20 Minutos Editora, SL mientras sean exactos y Ud. no retire el consentimiento que explícitamente emite con el envío de este formulario o durante los años necesarios para cumplir con las obligaciones legales.

    En cualquier momento Ud. puede retirar el consentimiento prestado y ejercer los derechos de acceso, rectificación, supresión, portabilidad de sus datos y limitación u oposición a su tratamiento dirigiéndose a 20 Minutos Editora, SL enviando un correo electrónico a dpo@20minutos.es o mediante comunicación escrita al domicilio en Pº Independencia, 29. 50001 Zaragoza, indicando en cualquiera de ambos casos la Ref. Datos personales y el derecho que ejercita así como adjuntando copia de su DNI o documento identificativo sustitutorio.