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Historias de la Esclerosis Múltiple

Sustituir en vez de quitar

Si hay algo que es difícil asimilar con esta enfermedad es lo que puedes o no puedes hacer, o lo que deberías y no deberías hacer. Cuesta un poco coger ese “puntillo“, ese momento en el que tienes que parar porque te empiezas a encontrar mal, o incluso ese instante en el que tienes que dejar la actividad porque sabes que después te encontrarás peor.

Es cuestión de tiempo saber cómo responde tu cuerpo a las actividades a las que te enfrentas diariamente. También hay que tener en cuenta, que con esclerosis múltiple, hay épocas en las que te encuentras peor (por ejemplo, en verano), y hay épocas en las que estás mejor. Esto quiere decir que, quizá haya una etapa en la que no puedas hacer algo, pero pasado un tiempo, puede que sí.

Reflexionando un poco para hacer este post, me he dado cuenta que desde que tengo la enfermedad no he dejado de hacer nada que quisiera hacer. A cambio he sustituido ciertas actividades por otras, o me he amoldado a mis circunstancias. Os voy a hablar de dos ejemplos: llevar tacones e ir a festivales.

1er Ejemplo: Reconozco que los tacones quedan genial, son estilosos, te hacen la pierna más larga y para una presumida como yo, son imprescindibles. Pero son incómodos y para las que tenemos las piernas algo flojitas son un horror. Siempre he sido de las que salía en tacones y luego me llevaba un zapato plano para cambiarme cuando ya no podía más. Pero decidí no complicarme, ir cómoda y dejar los tacones a un lado. Ahora solo llevo zapato plano, y aunque no quedan tan bien como los tacones, lo prefiero y mis piernas me lo agradecen.

2o Ejemplo: Me encanta la música, me encanta ir a conciertos y me apasionan los festivales. Voy a algún festival en verano pero no a todos los que quisiera. Las razones principales por las que me pierdo casi todos, son por el calor y la multitud de personas. Sé que no puedo ir a un festival en verano con 35º, y no voy. No me apetece experimentar cómo se comporta mi cuerpo a esas temperaturas sumando el desgaste que suponen los festivales. A cambio, voy a otros que suelen tener un tiempo más fresquito. Además, intento descansar mucho y ver algún concierto sentada. Yo contenta y mis piernas también.

1decada1000.

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  1. Dice ser sixcerezas

    A mi me encantan los festivales!asimilar “esto” me está costando mucho, muchísimo. El leer historias similares no alivia tanto como me gustaría, pero ayuda.Mi neuróloga también me recomendó la crema anticelulítica del mercadona.Gracias por tener un punto de apoyo con éste blog.

    12 noviembre 2012 | 18:52

    • Dice ser Una Decadamil

      Ya voy a comprar esa crema a ver que tal. Es normal que al principio cueste, no te preocupes. Es una pena que no te alivie mucho pero aunque lo haga un poquito yo me conformo 🙂 No te desanimes! Un beso y muchos ánimos!

      12 noviembre 2012 | 19:29

  2. Dice ser unamamaconem

    Muy interesante el título del post, es muy positivo para lo duro del asunto (no poder hacer ciertas cosas).Yo confío en que un poquito de alivio de los compañeros con em, un poquito de apoyo del entorno, un poquito de fuerza, un poquito de suerte… Al final ayuden mucho a sobrellevar esta cosa…Un beso

    13 noviembre 2012 | 10:44

    • Dice ser Una Decadamil

      Por eso prefiero pensar que cambio una cosa por otra, en vez de pensar que dejo de hacer ciertas cosas. Por ejemplo, antes esquiaba, ahora me veo incapaz, entonces en vez de pensar “he tenido que dejar de esquiar por la EM”, prefiero pensar “ahora en vez de esquiar, voy a nadar”. Es un pensamiento positivo y sin una negación en la frase que es lo importante 🙂 Claro que te ayudarán! Todo lo que creas que sea bueno, seguro que lo es para ti, pero siempre positiva eh! Un beso muy muy gordo.

      13 noviembre 2012 | 11:02

  3. Dice ser tulupusesmilupus

    Holaaaaa aquí nos tienes a mí y a mi pico de euforia, para que te sigas riendo :p.¿Sabéis que los lupus tenemos el mismo problema? Para mí una de las cosas más complicadas es, como bien dices, encontrar ese punto en el que decir “hasta aquí puedo llegar”. Mi problema es que mi cuerpo tira y tira y hasta que no acabo mi cuerpo no muestra signo alguno de cansancio o empeoramiento! Lo cual es una faena.Hombre, cuando hago cosas sé de antemano cómo voy a acabar, no? Porque mi lupus y yo ya nos conocemos! Pero una de las cosas más duras de la enfermedad es amoldarse a ese tipo de limitaciones. La frase que mejor lo define es “mi mente quiere hacer cosas que mi cuerpo no puede (o no debe)”.Pero, como bien dices, todo se puede sustituir, verdad? El caso es ser felices :).Un beso enorme y sigue así!!

    13 noviembre 2012 | 12:11

    • Dice ser Una Decadamil

      Pero yo me río desde el cariño! Es que cuando a mí me pasa, los de mi alrededor me miran raro, y ahora creo que ya les entiendo ;)Parece que las enfermedades autoinmunes siguen un patrón porque al final nos parecemos bastante. En mi caso, mis piernas son las que se quejan, y si sigo en un momento que ya me han avisado, lo hago con dolor. Pero tienen el detalle de decirme, “oye para”. Para mí esto, es lo más difícil de la enfermedad, creo que me ha llevado años. Pero aquí estamos felices como dices :)Un beso y gracias por comentar!

      14 noviembre 2012 | 11:37

    • Dice ser tulupusesmilupus

      Jajaja lo sé que es desde el cariño, no te preocupes ;-).Sí, la verdad es que por suerte o por desgracia, todos los autoinmunes tenemos bastante en común… Mil besos!!!

      25 noviembre 2012 | 11:25

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