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Historias de la Esclerosis Múltiple

En busca del calzado perfecto que no me provoque dolor de piernas

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No sé si por el intenso calor que estamos teniendo, o por el trote de todos los días, pero últimamente estoy más selectiva de lo habitual con el calzado.

Los zapatos de tacón están desterrados del armario, al igual que los zapatos completamente planos, ambos me dejan las piernas temblando y hace años decidí que por muy estilizadas que quedasen mis piernas, no iba a volver a pasarlo mal al caminar. Me gustan los zapatos planos con una pequeña elevación hacia el talón, tan poco, que no se considera ni tacón bajo.

Este verano me ha costado mucho ponerme sandalias, solo me las he puesto cuando sabía que no tenía que andar mucho, y aún así, me acababan doliendo las piernas, no de forma tan exagerada como los que os he mencionado anteriormente, pero sí lo suficiente como para preferir que se me achicharre el pie con unas zapatillas que andar sufriendo con las piernas. No sé exactamente cuál es la razón, porque no me hacen daño, ni me rozan, así que intuyo que al no tener el pie recogido completamente, hago más esfuerzo al andar, o algo así. Es una teoría que he pensado por buscarle alguna explicación pero vamos que no tengo ni idea.

Actualmente con el calzado que más cómoda estoy, son con las zapatillas -o deportivas- y unas botas del invierno pasado. Me da que al año que viene, también voy a desterrar las sandalias, teniendo otro calzado que me viene mejor, no puedo estar utilizando uno que me da peores resultados. Y sigo buscando zapatos que sean cómodos y no me provoquen dolor de piernas.

¿Cómo afronté los primeros meses del bebé?

El miedo de si vamos a ser capaces de cuidar de nuestro bebé es una cuestión muy habitual, miedo que aumenta si tienes una enfermedad crónica con discapacidad.

Ocho años desde que comenzó mi nueva vida con esclerosis múltiple

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El 28 de agosto del 2008 me diagnosticaron esclerosis múltiple; en realidad, no recuerdo cuándo me lo dijeron, pero ese día me dieron el alta después de estar una semana ingresada en el hospital. Así que ese día es el que considero mi aniversario, o lo que entre nosotros conocemos como escleroaniversario.

El año pasado os conté las sensaciones que me produce este día, por el momento siguen igual, es una fecha que ni fu ni fa. Ni revivo lo vivido con la intensidad de los primeros años en los que recordaba cada sentimiento de aquel día ni lo ignoro completamente cuando me acuerdo, pues me doy cuenta; este año ha sido antes que otros años pero podría haber sido después. Se ha convertido en una fecha sin más en el calendario, quizá porque me haya acostumbrado a estar así y mi vida de antes me parezca lejana y disfrutada por otra persona que no soy yo.

Lo que sí que me gusta recordar es que ninguna de las innumerables hipótesis que me iban a ocurrir a corto plazo se han cumplido. Obviamente la esclerosis múltiple es una enfermedad degenerativa y mentiría si diría que físicamente estoy mejor, tengo síntomas y secuelas que se han ido acumulando a lo largo del tiempo, pero no a la velocidad de la luz, que es lo que me había imaginado en un principio.

Estos años también me han enseñado que se puede pasar por una mala época y después puede venir otra completamente distinta. Durante la recuperación de varios brotes, cuando estaba lidiando con las secuelas y adaptándome a ellas, muchas veces pensaba en que no iba a mejorar, que me iba a quedar de la misma forma que estaba en ese momento. Por eso nuestra relación de convivencia con nuestra compañera es, sin ninguna duda, imprevisible.

Y aquí sigo un año más, madre de una niña preciosa y encontrándome bastante que mejor que hace un par de años, ¡quién me lo iba a decir!

A padres, hermanos, parejas y amigos que nos apoyan

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Durante nuestra convivencia con la esclerosis múltiple, también hay personas que aunque no sepan lo que supone tener un calambre, pincharse o que tus pies estén fríos como un iglú, nos acompañan en todo momento y viven con nosotros en primera persona esta larga lucha.

Padres, amigos, parejas y hermanos nos apoyan desde el principio, desde el desconocimiento de esos primeros momentos, desde la incertidumbre de lo que va a pasar y de cómo vamos a evolucionar y desde el convencimiento de que hay que seguir hacia delante.

Muchas veces esas personas no saben cómo actuar ante nuestro torbellino de sentimientos, se encuentran con una situación tan nueva para ellos como para nosotros, quieren ayudar, tienen miedo de meter la pata, quieren animarnos para superar  la tristeza y acompañarnos para que no nos sintamos solos, para que sepamos que siguen ahí aunque siempre hayan estado.

Es muy complicado decirle a un persona cómo puede colaborar para que la otra deje de sufrir con un diagnóstico, con un brote o con un bajón. Cuando me lo preguntan siempre contesto que lo mejor es la paciencia, el amor y la compañía. Pero no es fácil saber cómo vas a reaccionar ante la adversidad de una enfermedad, ni qué es lo que necesitas en esos instantes en que lo único que quieres es salir a flote. Cada uno sentimos nuestra relación con la esclerosis múltiple de manera diferente, y es posible, que en cada etapa necesitemos diferentes muestras de afecto.

No podía terminar estas líneas sin poneros un ejemplo de las ganas de ayudar y el amor incondicional que tienen las personas que están a nuestro lado. Alguien quiso recordarle a Naty Amoedo lo fuerte que es, y yo me sumé para animarla, para que siga hacia delante con su vida, para que recobre la ilusión y para que disfrute de los buenos momentos y de su maravillosa familia.

Y para todos los padres, amigos, parejas y hermanos, por todos vosotros.

Un rincón donde compartir nuestras experiencias con la esclerosis múltiple

Han pasado cuatro años desde que publiqué mi primera entrada, Groenlandia, os quería contar cómo me he sentido este último año y qué me aporta el blog.

Vuelta al cole, vuelta a conciliar trabajo, maternidad y una enfermedad

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Se acabaron las vacaciones, vuelta a trabajar y vuelta a la rutina. Adiós al calor y un saludo a los nuevos horarios. Aunque tardaré varias semanas en acostumbrarme al nuevo horario de este año, una vez que estoy en él, con los ajustes necesarios y un poco más de frío, me hacen sentir mucho mejor que el descontrol que he llevado durante estos meses veraniegos.

Como cada curso, siempre me propongo como objetivo pasar un año libre de brotes y sin pasarme de la raya, como he hecho otras veces. Estoy metalizada que el trabajo no lo es todo, primero está mi salud, luego el resto y por último el trabajo. Aunque hasta ahora es una premisa que no he llevado a cabo al cien por cien, quizá por Nora me haga replantearme ciertas acciones pasadas que he hecho a favor del trabajo, que el tiempo y sus consecuencias me han acabado diciendo que eran equivocadas. En este tema, me cuesta mucho aprender y no volver a cometer los mismos errores.

También voy a intentar estar más tranquila, calmada, pausada y continuar llenando mi saco de paciencia. Es probable que si me queda tiempo durante el día intente hacer algún ejercicio sencillo de meditación, como siempre, agradecería alguna recomendación, sobre todo que sea sencillo. Además, según me vaya adaptando al nuevo horario, volveré a hacer deporte y a los largos paseos con Nora que tanto echo de menos.

Con Nora, nos arreglamos como en el curso pasado, cuando no esté conmigo, estará con su padre. Estoy deseosa por empezar, pero a la vez tengo miedo de la reacción de mi cuerpo durante estos meses. Veremos qué tal se me dan los malabarismos para llegar a lo máximo posible.

Artículo con las cuestiones más habituales de maternidad y esclerosis múltiple

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Hace unos días, me pasaron un artículo escrito por varios neurólogos titulado «Esclerosis múltiple, maternidad y cuestiones relacionadas con el género«. Probablemente sea uno de los documentos más completos que he leído, es decir, analiza casi todas las cuestiones que nos solemos plantear cuando decidimos que queremos ser madre.

A lo largo de estos meses, muchas mujeres me han preguntado sobre situaciones que se podían producir durante el embarazo y que, la mayoría no sabía contestar porque nuestras situaciones no coincidían -no soy médico-, y tampoco tenía una fuente fiable para recomendar su lectura, más que decirles que lo mejor es que consulten con su neurólogo.

Ahora bien, creo que la maternidad se sigue tratando como un tema tabú, cuando debería llevarse con planificación, naturalidad, apoyo e información actualizada. Antes de quedarme embarazada, me informé mucho sobre el embarazo en mujeres con esclerosis múltiple, muchas de las premisas habituales conocidos por todos no las terminaba de asimilar, me ponía en lo peor y pensaba que seguro que algo que me iba a pasar. Pero todo fue bien, mejor de lo hubiese imaginado, y sigue bastante bien.

¿Cuánto tiempo de limpieza necesito si estoy tomando X tratamiento y me quiero quedar embarazada? ¿Tengo que volver al tratamiento después del parto? ¿Puedo dar lactancia materna? ¿Mis hijos pueden heredar la enfermedad? Estas son algunas de las preguntas más habituales que me habéis hecho, y en el artículo tenéis toda la información necesaria.

A modo de resumen, me gustaría resaltar algunos temas que se han comentado en otras entradas de este blog, pero podéis encontrar todos los detalles en el documento.

Los tratamientos farmacológicos para la EM deberían evitarse en la medida de lo posible durante el embarazo. […]

Lo recomendado en todos los casos es atenerse a las indicaciones de la ficha técnica de cada medicamento, la mayoría de ellos restringidos durante el embarazo. En los casos excepcionales en los que se decida mantener el tratamiento durante el embarazo, se recomienda solicitarlo off label y con el consentimiento informado de la paciente. […]

Cuando se plantea el tema de la gestación, se recomienda que la paciente se encuentre en una situación de estabilidad de la enfermedad. […]

La técnica que se requiera durante el parto es una decisión obstétrica. […]

Dado que los tratamientos modificadores de la enfermedad podrían pasar a la lecha materna, normalmente se aplazan durante la lactancia. […]

Intentando aprovechar al máximo el tiempo y la energía

Algunos consejos para administrar nuestra energía, intentando hacer el número de tareas posibles sin acabar exhaustos y aprovechando al máximo el tiempo.

¿Los pacientes sabemos gestionar nuestros síntomas?

Tenemos que aprender cómo funciona nuestra enfermedad. La aparición de síntomas suele resultar complicado de entender, tienes una sintomatología y no sabes si es normal, es lo que te queda de algún brote o tienes que salir corriendo hacia el hospital. Tras el diagnóstico, por mucho que me lo explicaban, no lo llegaba a entender, me parecía raro que los síntomas apareciesen y desapareciesen por sí solos. Aprender a gestionar los síntomas me ha llevado varios años.

Cuando te has recuperado de un brote, es normal que haya ciertos síntomas (propios de ese mismo brote) que sigan apareciendo a lo largo del tiempo. Estos síntomas son las secuelas, porque con anterioridad los has sufrido en un brote, no te has recuperado del todo y los vas arrastrando a lo largo del tiempo. En ocasiones, tardan tiempo en desaparecer, pueden reducir su intensidad o pueden permanecer ahí para siempre; o también, a veces, desaparecen un tiempo, y luego vuelven a aparecer.

Por ejemplo, en mi caso tengo gran parte del lado izquierdo del cuerpo con una alteración de la sensibilidad. Esa zona lleva dormida algunos años, siempre está así y he acabado por acostumbrarme. Otra de mis grandes secuelas, fue la sensibilidad hacia la luz. Durante muchos meses las llevas de forma casi permanente, pero se me ha ido pasando, y ahora solo las necesito en días de mucha claridad y/o sol. No sé qué provocó esta mejoría, si fue por el paso del tiempo o por el tratamiento, a saber. El caso, es que estoy mucho mejor, aunque no se me ha quitado del todo.

Es importante que sepamos qué hacer cuando aparecen síntomas, que escuchemos nuestro cuerpo y seamos capaces de solventar lo que nos ocurre, bien llamando al neurólogo preguntándole por su importancia, o bien, resolviéndolo nosotros mismos con algunos cambios. Y para ello, la experiencia ayuda, pero que nos ENSEÑEN a hacerlo es fundamental.

(Pro cierto, mi mano izquierda está mucho mejor)