Cuando empecé este blog, ya había superado el diagnóstico, así que todo lo que os he contado de esa época siempre ha sido a posteriori y desde otra perspectiva mucho más serena. Me preguntaron cómo hacía para llevar la enfermedad de forma natural y positiva, ya han pasado ocho años desde esos primeros momentos con esclerosis múltiple, pero al principio lo pasé mal, muy mal.
Cuando te dicen «mucho ánimo», ¿cómo lo recibes?
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«Mucho ánimo» es una de las frases que más vas a escuchar desde un diagnóstico. Sé que puede sonar a tópico, fría, que no apacigua lo que siente esa persona, y que por mucho que se repita, uno no consigue que se le suba el ánimo así sin más, incluso puede que haya personas que su actitud sea buena y por tanto, no encuentran ningún sentido a esas palabras.
Personalmente agradezco que me las digan. Resulta una frase comodín, que la recibo desde el cariño de una persona ante una situación que probablemente no sepa ni qué decir, ni cómo actuar. Es una frase muy socorrida en ciertos momentos de conversación sobre una enfermedad.
Reconozco que muchas veces digo -y escribo- esa frase para intentar animar a aquellas personas que se ponen en contacto conmigo. Preferiría tele-transportarme al lugar donde se encuentran y darles un abrazo, seguramente sería más efectivo, pero por ahora no tengo esa habilidad. Y debajo de todas las líneas en las que intento resolver muchas inquietudes, también pongo esa frase como despedida, entre otras muchas como: «mucha fuerza», «cuídate», «descansa», … Y aunque es imposible interpretar la manera en que la otra persona recibe mis palabras, en muchas ocasiones, el lenguaje se queda corto, para expresar lo que me gustaría que sintiese al leer esa expresión.
Así que deséenme todo el buen ánimo que quieran, que lo recibiré con todo el afecto del que pueda percibir, que yo os sonreiré, os daré las gracias y pensaré que ojalá siga siendo así.
Voy a dejar de hacer deporte por un tiempo
He decidido que voy a dejar de andar hasta que me encuentre mejor. No me gusta tener que aparcar durante un tiempo una actividad con la que disfruto y tantos beneficios me aporta, pero he estado haciendo algunas pruebas y creo que es lo mejor para mí en estos momentos. Por supuesto, estoy de acuerdo en movernos y practicar algún tipo de deporte según nuestras circunstancias, pero conozco mi cuerpo y unos días de descanso no me vendrán nada mal. En cierto modo, siento cierta frustración al hacer este parón, pero conozco cómo funciona mi cuerpo lo suficiente para saber que es la mejor opción.
Cuando aparecieron los primeros síntomas en el brazo, seguí como si nada, eran días de calor, pero seguí con mi rutina de andar por las mañanas. En el punto más álgido de esas nuevas sensaciones en mi extremidad, decidí parar, tomarme las mañanas con más calma, salir a pasear con Nora, pero más tranquila, moviéndome pero sin prisa.
Aunque solo llevo algunos días, he notado una pequeña mejoría, también ha ayudado que algunos días han bajado un poco las temperaturas, por lo que se han alineado todos los astros posibles para que poco a poco mi brazo vuelva a ser el de antes.
Siempre he considerado que el descanso es tan importante como el deporte. Desde que nació Nora no he parado ni un día, no he tenido ese tiempo de no hacer nada y de aburrimiento supremo de otros años. En unas semanas vuelvo al trabajo y me gustaría empezar con fuerza para afrontar el curso sin sobresaltos.
Así que hasta nuevo aviso -hasta que me encuentre mejor- me voy a volver una vaga, a ser menos exigente conmigo misma y a tomarme los días con más calma. Pero volveré.
Mis manías de la convivencia con la esclerosis múltiple
Aunque no están todas, os cuento algunas de las manías que he ido adquiriendo a lo largo de mi convivencia con la esclerosis múltiple.
Cada persona convive con la enfermedad de manera distinta
A algunas personas les gusta hablar de su enfermedad, otras en cambio, prefieren no pensar demasiado en su compañera de viaje; algunas personas se quejan del dolor que tienen, otras no dicen nada y lo sufren en silencio; algunas personas prefieren desahogarse con un desconocido, otras con su mejor amigo; algunas personas quieren saber todo sobre la enfermedad, otras cuanto menos sepan, mejor se sienten; algunas personas cuentan que tienen esclerosis múltiple, y otras se lo guardan para sí mismos.
Se debería fomentar la empatía entre el personal sanitario, es fundamental que escuchen y entiendan a los pacientes #esclerosismúltiple #EM
— una de cada mil (@UnadecadaMil) 18 de mayo de 2016
Podía dedicar numerosas líneas a las maneras distintas que tenemos los pacientes de enfrentarnos a una enfermedad. Casi todas serán diferentes, a unos les parecerá mejor actuar de una manera porque se sienten mejor y a otros, de una forma totalmente contraria. Incluso, puede que vaya por épocas, a veces te apetece vivir de cierta manera, y con el tiempo, te das cuenta que prefieres otra.
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Todos los mecanismos, maneras y situaciones que tenemos para seguir hacia delante con nuestra vida son válidas mientras a uno le sirvan, no hagan daño a los demás y te hagan sentir bien consigo mismo. Creo que debemos respetar lo que elija cada uno, así como espero que los diferentes actores con los que encontramos a lo largo de esta enfermedad también lo haga. Solo tenemos que estar ahí, e intentar servir de apoyo para cuando algunos de nosotros decaiga y ayudarle a superar sus obstáculos.
A mí me encanta analizar, escuchar mi cuerpo, intentar mejor, preguntar a profesionales y aprender con otros pacientes, ¿y a vosotros?
Tengo espasticidad en la mano izquierda
El calor hace verdaderos estragos en mi cuerpo. Hace unas semanas empecé a sentir el brazo izquierdo más raro de lo normal, tengo cierta alteración de la sensibilidad por un brote sensitivo que me dio hace un tiempo. Pero no sé, sentía que algo no iba como siempre.
Comencé a sentir como si se me clavaran mil agujas alrededor del codo, y según fueron pasando los días ese dolor, fue bajando hacia la muñeca, hasta que empecé con espascitidad en la mano (tenéis más información de este síntoma al final de la entrada). Notaba como algunos dedos de la mano tendían a encogerse, como si quisieran meterse hacia dentro, y aunque era la mano izquierda estaba más torpe de lo normal para hacer tareas cotidianas: me costaba cortar con el cuchillo, cogerlo bien, escribir con las dos manos en el móvil, coger el móvil, teclear en el ordenador, coger a Nora, agarrar para empujar la silla de Nora, coger una taza, … Vamos, que no pensé que utilizaba tanto la mano izquierda -soy diestra- y la importante función de los dedos a la hora de agarrar objetos.
Decidí esperar -sin llamar al neurólogo- y observar su evolución durante unos días más. También busqué unos ejercicios específicos y muy sencillos, os dejo el enlace al documento por si le interesa a alguien (estoy haciendo el punto 3 y 4).
Días después, el dolor se ha reducido un poco, sigo con esa torpeza en manos y muñeca aunque creo que he hecho pequeños grandes progresos. Nunca había tenido espasticidad en las manos, solo en las piernas y con la sensación de que querían estar estiradas, no como ahora, que es todo lo contrario. Así que todo consejo, experiencia o recomendación para gestionar este síntoma será bien recibido.
Espasticidad: La espasticidad se define como un aumento del tono/rigidez muscular, dependiente de la velocidad de los reflejos tónicos de estiramiento. Así el paciente percibe una rigidez continua a la que se pueden sobreañadir, con posibles exacerbaciones, espasmos en extensión o flexión, a veces dolorosos en la zona o zonas afectadas.
Más información: Documento de consenso sobre la espasticidad en pacientes con esclerosis múltiple.
¿Qué podemos hacer sentados que hacemos de pie?
Hay muchísimas actividades o tareas que generalmente hacemos de pie, y que podíamos hacer también sentados. De esta manera, podemos gestionar mejor la energía y podemos prevenir algún dolor de piernas por permanecer quietos, de pie y en la misma postura.
Todos me preguntan qué tal me apaño con un bebé y cómo me encuentro
Hemos estado de visita en mi ciudad natal, allí viví hasta que me fui a la universidad y volví un año para estudiar la oposición de educación. Me he encontrado con muchas personas que no veían a Nora desde que tenía unos tres meses (ahora tiene siete). Todos me preguntan lo típico: qué tal come, qué tal se porta y qué tal duerme. Después vienen las preguntas para mí: qué tal me apaño y cómo me encuentro. Y ante, mi respuesta, que se resume en un «estupendamente», todos se quedan sorprendidos, a la vez que sé que se alegran por mí. Pero me hace cierta gracia, ver su cara de asombro ante mi nueva situación.
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Que me iba a encontrar así de bien, nadie lo hubiese imaginado, ni siquiera yo misma. Tengo días mejores, y días peores, como así ha sido siempre, pero en líneas generales, me encuentro mejor que antes de quedarme embarazada. Estoy más activa, casi no tengo calambres, duermo mejor, las piernas me duelen -esto no cambia-, las secuelas de la vista mejoraron con el tratamiento anterior -siguen igual que antes- y sigo con fatiga, aunque la gestiono mejor que antes. Entiendo que la gente se extrañe de mi estado después de un embarazo, un postparto, trabajar, el blog y un bebé. Me parece raro hasta a mí.
Lo de desenvolverme con un bebé, pues todas las madres primerizas vamos aprendiendo sobre la marcha, cada una tenemos nuestros trucos, y los míos, están muy enfocados en superar las limitaciones que me ocasiona la enfermedad. Por ejemplo, soy de las que portea mucho, porque me siento más segura transportándola así que en brazos, pero hay muchas madres que lo hacen por otras razones.
Aunque a priori se pueda pensar que nos cuesta más cuidar de nuestros bebés por la esclerosis múltiple, creo que una vez más, conseguimos adaptarnos a lo que venga y lo hacemos genial. TODAS, las que ya somos madres, y las que lo serán en un futuro.
Las zapatillas que significan que sigo caminando
Cuando me diagnosticaron me dijeron que era bueno hacer deporte, especialmente andar, yoga y natación. Desde mis clases de educación física no había hecho nada, iba a esquiar de vez en cuando pero poco más. En mi adolescencia probé todos los deportes del mundo mundial -tenis, fútbol, baloncesto, natación, voleibol- y ninguno conseguía engancharme lo suficiente como para seguir.
Pero con esa recomendación explícita de lo mejor es que te muevas, decidí que si eso iba a ayudarme, pues había que ponerse a ello. Comencé con andar y natación porque me pareció lo más fácil y lo que más me atraía. Así que me fui a una tienda de deportes y me compré unas zapatillas deportivas, un bañador, un gorro y unas gafas de natación; también me saqué el carné de la piscina porque a la larga me salía más económico. Recuerdo que cuando volví de comprar mi nueva indumentaria, mi madre me miró con cara de acabas de tirar el dinero porque no lo vas a usar.
Estas zapatillas -las de la foto- son las que me compré esas primeras semanas después de mi primer brote. Las dejé en casa de mis padres cuando la suela se empezó a caer y me compré otras, con las segundas se rompió la puntera y me compré unas terceras, que son las que uso en la actualidad. Ahora ya no tienen casi suela, y las voy a tener que jubilar definitivamente, pero siento cierta nostalgia por todo lo que significan para mí.
Hemos recorrido muchos kilómetros juntas, mis primeros pasos cuando comencé a andar, me han acompañado en las interminables reflexiones que dedico en esos momentos y sobre todo, me dicen que ocho años después sigo caminando, algo que cuando me las compré dudaba que fuese a ser así.
¿Cuánto tengo que descansar para poder salir por la noche?
En este vídeo os quería contar qué es lo que hago para poder realizar un poco de ocio, de cara a la tarde/noche del día. Cada persona tiene que aprender hasta donde da de sí su cuerpo y qué es lo que necesita en cada momento.