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Historias de la Esclerosis Múltiple

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No hay que desistir, hay que volver a intentarlo de manera diferente

Con la premisa «no dejes de andar que es bueno para ti», me levanto todas las mañanas, pese al dolor (pubalgia y ciática) que se ha instaurado permanente en mi pierna izquierda provocado por el peso y la presión del útero. Algo muy habitual, y más a estas alturas de embarazo pero que a la hora de mi caminata diaria, supone un doloroso e incómodo problema. Sí, es la pierna mala, la que está más afectada por la esclerosis múltiple, ¿casualidad?, a mi me parece que no.

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Flickr/João Lavinha

Necesito moverme, conozco de sobra todos los beneficios que aporta a mi salud, además es que me encanta y no quería dejarlo por mucho dolor que tuviese. Soy cabezota a más no poder, y si he ido a andar con brotes, esto también tenía que superarlo. Con algunos cambios, eso sí.

Lo primero que hice fue cambiar el recorrido. Encima, soy una aburrida y me gusta ir siempre por el mismo sitio. Normalmente, el punto más lejos estaba a media hora de mi casa pero un día me quise dar la vuelta porque ya no soportaba el dolor y me costó volver. Así que decidí establecer mi casa referencia y como punto más lejano, a un cuarto de hora andando. En parte, funcionó. Me siento más segura y si no me encuentro con fuerzas para seguir, siempre puedo volver sin que sea un auténtico suplicio, como me pasó la otra vez.

Otro cambio fue el horario, lo pasé a la mañana porque me encuentro muchísimo mejor, pero volvía con mucho dolor. Forzaba tanto la pierna, que después durante el día casi no me podía mover y tampoco quería estar así.

Así que finalmente, he decido partir el paseo en dos, media hora por la mañana y media hora por la tarde, y de momento, parece que es la mejor solución. No llego a forzar tanto la pierna como antes y por la tarde, voy pronto para aprovechar la energía que me queda. Divide y vencerás, que se suele decir.

Aunque de lo que realmente estoy orgullosa es de no haber tirado la toalla y de la capacidad de adaptación que he ido adquiriendo según las circunstancias.

¿Cómo ha ido mi embarazo hasta ahora?

Como os conté en una entrada anterior, el tercer trimestre ya esta aquí. Han sido muchos los cambios y las noticias que han pasado durante estos últimos meses. Aquí va una recopilación con algunos detalles del embarazo, de mi última revisión, la alimentación y el deporte que sigo, los cambios emocionales y los principales síntomas, tanto de la desaparecida esclerosis múltiple, como del propio embarazo.

El tercer trimestre de una embarazada con esclerosis múltiple

Alrededor de los años cincuenta, se creía que con el embarazo empeoraba la enfermedad, por eso se recomendaba evitarlo. Después de muchos estudios a mujeres con esclerosis múltiple, en los noventa, se demostró que esta afirmación era incorrecta, (como muchas otras). No solo no modifica el curso de la enfermedad a largo plazo, sino que además, durante el segundo y especialmente el tercer trimestre el riesgo de padecer un brote, se reduce considerablemente. Todo este bienestar es gracias a una hormona llamada estriol que producimos cuando estamos embarazadas y con la que hay un par de estudios en marcha.

Esta semana entro de lleno en la recta final, en el ansiado tercer trimestre. Es maravilloso tener a la esclerosis múltiple en modo pausa, aunque indirectamente me esté provocando otros malestares. Pero me quedaría embarazada para siempre, simplemente por el hecho de darle una patada en el enorme trasero de esta enfermedad. Sería un «te he ganado» en todo regla.

Flickr/Torsten Mangner

Flickr/Torsten Mangner

El problema de este último periodo es el cansancio y el peso que he ido cogiendo a lo largo de estos meses. Ahora es cuando estoy sintiendo que tengo una enfermedad crónica, que mi cuerpo es más débil de lo que me creía y que tengo músculos en algunas zonas que están menos fortalecidos que en otras que tengo menos afectadas.

Obviamente era algo que ya sabía de antes del embarazo, que intenté tonificar y que muchas veces, para continuar, suples de manera inconsciente con la fortaleza de otros músculos. Pero ahora, son demasiados cambios en poco tiempo, y aunque lo intento, voy a andar, hago mis ejercicios, mis estiramientos, especialmente la pelvis y las piernas se resienten.

¿Qué hacer cuando encuentras en la red información contradictoria?

Flickr/@sage_solar

Flickr/@sage_solar

Doctor Google es una realidad, nos guste más o menos, todos buscamos información médica en Internet, y a veces, te puedes encontrar con información y experiencias que no concuerdan con lo que te ha dicho el médico. Siempre recomiendo hacer caso a lo que te dice el especialista, y si no te convence, consultar a otro.  Nunca me había encontrado información tan dispar (y mira que rebusco), pero a la hora de buscar sobre la lactancia, la vuelta al tratamiento en el post-parto y la esclerosis múltiple, me ha sorprendido lo encontrado.

Cuando publiqué la entrada de mi decisión sobre la lactancia materna, fuisteis muchos los que me recomendasteis visitar e-lactancia y comprobar si mi medicamento es compatible con la lactancia. Según los resultados de la web es bastante seguro y es improbable su excreción en leche.

Después, me fui a la FDA (Agencia Americana del Medicamento) y miré la ficha del tratamiento. Menciona que no se sabe si se excreta en la leche y que si lo hace, podría dañar al bebé y recomienda hablarlo con el médico. Obviamente, no hay ningún ensayo clínico que demuestre ni lo uno ni lo otro.

Además, tuve la oportunidad de preguntar vía Twitter a un neurólogo que estaba realizando una ponencia sobre embarazo y esclerosis múltiple en Madrid:

Es inevitable que los pacientes busquemos más información en Internet, es más, creo que es bueno esa inquietud de querer saber más, y de preguntar y volver a preguntar al especialista sobre lo que hemos encontrado. Pero también creo que debemos seguir sus recomendaciones, y si no estamos de acuerdo, consultar nuestras dudas con otro médico, aunque como siempre la última palabra la tenemos nosotros.

Mi vuelta al instituto

Todos los años en algún momento, a veces ocurre varias veces, siento que mi cuerpo está al límite de sus fuerzas y que mis ganas no son suficientes para seguir hacia delante. En ese punto estoy ahora. Intentando volver a una rutina que por mis circunstancias, se me está haciendo más cuesta arriba que nunca. Me faltan horas del día para descansar lo suficiente, y echo en falta esa energía de meses anteriores.

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Flickr/George Ruiz

El día 1 de Septiembre, como cualquier profesor, me reincorporé al centro. Sabía que este año iba a ser diferente. Conozco las posibles consecuencias del trabajo según se encuentre mi esclerosis múltiple (activa o más estabilizada), pero con el embarazo no sabía cómo iba reaccionar, pese a que me habían aconsejado tranquilidad. Pero soy tan sumamente cabezona, que necesitaba intentarlo, necesitaba probar en primera persona que efectivamente no podía, porque hasta este momento no había trabajado estando embarazada.

Y obviamente, no puedo.

Ya está, ya lo he intentado y todas mis dudas han quedado resueltas. Lo primero es Garbancita y tampoco quiero darle razones a mi esclerosis múltiple para que haga en estos últimos meses una aparición estelar, que me la veo venir. Mi cuerpo ya no tiene la vitalidad de hace unos meses (próximamente contaré que ha pasado en estas últimas semanas). Volveré a mi costumbre de descanso, ordenador, lectura, andar y cuando me encuentre mejor, volveré a grabar vídeos, que por cierto tengo muchas ganas, pero por ahora, necesito recuperar algo de esa energía perdida.

Os seguiré contando.

¿Seré capaz de cuidar de mi hijo pese a la esclerosis múltiple?

Este es uno de los mayores miedos de muchas mujeres que padecen una enfermedad y se quieren quedar embarazadas. Aunque de momento no lo haya experimentado, hasta cierto punto entiendo que haya cierta desconfianza en una misma. Lo que no termino de comprender, es que la enfermedad o algunos miedos, te condicionen en la decisión de ser madre.

Flickr/Thomas

Flickr/Thomas

Cuando padeces una enfermedad, nunca sabes cuando vas a estar bien o mal. Tener un hijo es una gran responsabilidad y muchas veces, nuestra salud nos condiciona, pero pese a mis limitaciones, me veo tan capacitada como cualquier otra persona.

Personalmente, no me ha dado por así, solo con pensar en las miles de mujeres que han sido madres teniendo una enfermedad, me pregunto, ¿y yo, por qué no voy a ser capaz? Si ellas han podido, pues yo también. Hasta ahora, mi mayor miedo con respecto a la enfermedad y la maternidad, es esa comedura de tarro que tenía enterrada respecto al trabajo y a la economía familiar. Pero me va a rachas, ahora estoy más tranquila.

Seguramente haya muchas temporadas que vayamos a necesitar más ayuda, pues la pediré. Quizá haya ciertas costumbres (como coger en brazos), que no se den en mí tan habitualmente, pero estoy segura que Garbancita se adaptará a mis circunstancias. Desde luego, todas las limitaciones que tengo ahora, incluso la de un posible brote en el post-parto, las tengo solventadas en mi cabeza, aunque luego en la práctica será de otra manera.

¡Fuera miedos!

Otro estudio sobre la lactancia en la esclerosis múltiple

Por el proceso en el que me encuentro, no podría pasar sin comentar el artículo que apareció sobre la lactancia materna: «El papel de la lactancia materna en esclerosis múltiple«. En la entrada que dediqué sobre la lactancia y mi decisión de no darla, mencioné que había varios estudios sobre la supuesta protección que ejerce la lactancia en nuestra enfermedad. Muchos me animasteis a que visitase la web de e-lactancia y comprobase si era seguro o no dar lactancia, curiosamente, me el resultado es completamente contradictorio a lo que recomienda la FDA, pero esto ya lo trataré en otra entrada.

Flickr/myllissa

Flickr/myllissa

Los datos del estudio, aunque son esperanzadores, todavía queda mucho camino por recorrer porque la diferencia de brotes post-parto de los dos grupos de mujeres (las que dan lactancia exclusiva durante dos meses y las que no) apenas se diferencias en un 14%. Aunque lo que me gustaría saber es algunos datos de la historia clínica de esas mujeres, es decir, el número de brotes, años de diagnóstico, … Porque para mí, no es lo mismo que una mujer que haya tenido un único brote y decida dar lactancia, que otra, que haya tenido varios brotes.

Coincido con el artículo, en dos puntos fundamentales. El primero, es que al igual que pasa con el embarazo, antes también se desaconsejaba para mujeres con esclerosis múltiple, los neurólogos, actualmente, se han vuelto mucho más tolerantes a la hora de que el paciente tome sus propias decisiones (algunos, no todos, pero vamos mejorando). El segundo, es exactamente lo que me dijo el neurólogo y que aparece en uno de los últimos párrafos:

A día de hoy, explica Moral, se recomienda lactar o no «dependiendo de qué tratamiento siga la paciente». «Si la enfermedad es muy severa», cuenta, «se recomienda empezar el tratamiento nada más dar a luz, porque éste le va a proteger más que la propia lactancia».

(Cambiando severa, por activa)

Durante el embarazo, me encuentro mejor

Cuando te diagnostican una enfermedad, generalmente nos solemos tomar muy en serio eso de cuidar tu salud y cambiar tus hábitos. Si no lo hacías antes, empiezas ahora, y si lo hacías, intentas ir un paso más allá. La cuestión es querer mejorar y tampoco son necesarios grandes cambios: una alimentación saludable, deporte  y dejar ciertos malos hábitos (fumar, beber, etc…).

En mi caso, solo tuve que introducir el deporte en mi nueva rutina, porque mis hábitos y alimentación eran bastante correctos. Desde el principio empecé a nadar, no tenía especial interés por algún deporte, así que, como fue el que me recomendaron, pues al agua que me lancé. No es que me gustase especialmente la natación, pero con el paso del tiempo y la rutina que se lleva para ir a la piscina, esos momentos en el agua han acabado por complacerme, pese a que me cuesta un inmenso esfuerzo practicarlo.

Pero llevaba un tiempo acomodada. Me di cuenta cuando me quedé embarazada y en mi afán porque todo saliese bien, volví a cambiar mis hábitos una vez más. En su día, pensaba que era imposible hacer más, que estaba haciendo todo lo que estaba en mi mano, pero me equivoqué, y siempre se puede ir un poco más allá, aunque sea un pasito.

Tampoco es que haya hecho grandes modificaciones, pero he mejorado un poco mi alimentación, y aunque no puedo ir a nadar porque me han cerrado la piscina por mal estado de la cubierta, todos los días me voy a andar una hora.

Flickr/Joao Lavinha

Flickr/Joao Lavinha

También es cierto, que no noto esa pesadez de cansancio que provoca la esclerosis múltiple, no me cuesta tanto moverme aunque tenga los típicos achaques del embarazo. No estoy como antes del diagnóstico, pero si me siento distinta y en general, me encuentro mejor. Aunque soy consciente de que la razón de esta mejoría es el embarazo.

Veremos, si cuando vuelva toda a la normalidad, podré seguir con esta rutina. Pensé que no se podía hacer más, pero sí se puede. De momento, ya lo he comprobado solo espero recordarlo después del embarazo, cuando vuelva la esclerosis múltiple.

La decisión sobre la lactancia materna

Flickr/nerissa's ring

Flickr/nerissa’s ring

Desde antes de embarcarnos en la aventura de ser padres, siempre he pensado que iba a ser una madre diferente, ni mejor ni peor, pero un poco distinta porque desde el comienzo iba a tener una serie de limitaciones (principalmente físicas), que la mayoría no tienen. Pero ante todo, quiero disfrutar de mi hijo/a, a pesar de las circunstancias que tengo, y que vendrán.

Durante este periodo, he tenido que tomar muchas decisiones, creo que prácticamente todas han sido acertadas y siempre han sido consensuadas con mi neurólogo. En caso contrario, se pueden dar consecuencias importantes en mi salud. Una de ellas ha sido, no dar la lactancia y ponerme mi tratamiento habitual para prevenir futuros brotes, y así poder disfrutar en plenitud de mi Garbancito.

Y para todos aquellos que quieran saber más sobre la lactancia, os invito a visitar el blog de mi compañera @madrecreciente.