Él me mima, me cuida, me escucha e intenta entenderme. Pero yo no hago más que sentirme culpable porque no tengo fuerzas para nada. Y todo el peso, recae sobre él. Las pequeñas tareas que solía hacer, no las hago, las hace él, sin rechistar. Porque si tengo que trabajar, descansar, hacer deporte y alguna tarea cotidiana. Él prefiere que haga todo lo demás y esas tareas cotidianas, ya las hará él.
Y llegó el día en que toda esa culpa que estaba dentro de mí, tuvo que salir. Y le conté cómo me sentía. Él me contestó que no me sintiese así, que no iba a resolver nada con ese sentimiento. Insistí. Le dije que no me gustaba estar tan cansada, que quería ayudar pero que no sabía cómo. Él me respondió que si sabía alguna manera para que yo no estuviese tan cansada. Le contesté que si supiese como sentirme mejor ya lo habría puesto en práctica, que solo se me ocurría descansar como estaba haciendo y como he hecho siempre. Pues entonces deja de preocuparte y de sentirte así, me dijo. Y me recordó todas las tareas que hacía yo. No le repliqué, pero mi mente empezó a enumerar todas las que hace él y a comparar.
Tenía que salir de ahí, mi cabeza iba a ver todo lo malo, y él iba a decirme todo lo bueno. Era innecesario seguir con el tema. Él lo tenía claro, y yo, me quedé más tranquila exponiendo mis sentimientos. Aunque la culpa sigue ahí.
1decada1000.
Buenas Paula,
Me siento muy identificada con tu entrada.
Nunca le he escuchado una critica sobre mi cansancio, siempre he sido yo la que me he ido justificando explicándole como me siento.
Y me siento mal que tenga que asumir cosas que debería estar haciendo yo.
Nos culpamos nosotras pero no deberíamos, bastante tenemos con sentirlo.
un beso guapa,
Sonia
16 marzo 2015 | 11:18
Hola Sonia,
Eso es, no son ellos lo que nos exigen, somos nosotras mismas y nuestra cabeza! Bastante tenemos con seguir hacia delante. La verdad es que ha habido mucha gente que se ha sentido muy identificada con esta entrada. Así que parece que muchos pensamos así…
Un beso!
19 marzo 2015 | 20:06
Fuera las culpas, que la culpa es un mal sentimiento. Es mejor hablar de responsabilidades… Responsabilidades que uno asume a través del compromiso.
No es lo mismo decir «me siento culpable» que «tengo la responsabilidad», es un cambio de mentalidad, pero ayuda a sentirse mejor con uno mismo, con la pareja y con las personas en general.
En tu caso, a veces no cumples con las tareas, y te sentiras «responsable» por haber asumido un compromiso que no se cumple…. pero has de saber también que hay un motivo real -justificación- ante ese incumplimiento…. la culpa tiene un componente emocional muy fuerte, ya que se refiere a los errores de acción generalmente y que con frecuencia son conscientes y provocados. En tu caso, la «falta» es de omisión, de dejar de hacer, y no es porque no quieras, o lo hagas «sabiendo que está mal», sino que la EM no te lo permite….
En cualquier caso, cuando una persona tira del carro, porque la otra no puede (ya sea por cansacio, o lo que sea), necesita más una sonrisa o palabras amables… que ver cómo te desgastas intentando ayudarle… Así que cuando te sientas exhausta y él tenga que hacerlo todo, trátalo con amor y no le «pesarán» las tareas =)
Espero haberte ayudado…
Un besote!
16 marzo 2015 | 11:26
Hola Sofía,
Tienes toda la razón. Además, es que él me ayuda un montón, no se queja, soy yo, la que siempre está dando explicaciones cuando él, ni siquiera me las pide. Sabe lo que hay, entiende cómo estoy y sabe que hago lo que puedo, en la medida de lo posible.
Muchas gracias por tu ayuda, me ha hecho reflexionar.
Un beso muuy fuerte 🙂
19 marzo 2015 | 20:23
No te sientas culpable. Con la misma te vas acostumbrando con el pasar del tiempo, que fue lo que me pasó a mí a partir del momento del diagnóstico. Porque es el estado normal. Aunque suene mal, te irás acostumbrando. La fatiga se puede aminorar no sólo con el descanso, que también. Intenta hacer un poquito más de deporte: 1 minuto más todos los días, habrá otros en que no harás y otros lo superes. A partir del momento en que lo incrementé día a día y muy poco a poco, me dió vitalidad. Ni yo misma lo creía. Aunque claro después vinieron más brotes y vuelta a empezar y en esas estoy. He estado triste, depre pero también el hacer deporte me da más optimismo por poder hacer un poquito más, conozco a gente, que, o bién, está en la misma situación o que le gusta el deporte.Sabes que la fatiga y el resto de síntomas no es igual para todos. La frase «gestión de la enfermedad» es muy acertada. Y sobre todo no te culpes de estar cansada, de no poder, de estar agotada que no te puedes ni mover. Pero anímate. El hace unas cosas y tú, otras. Piensa así. Todos tenemos estos sentimientos y es frustrante. Piensa en que todo es por tener familia. Mil besos.
16 marzo 2015 | 19:37
Ahora mismo no puedo hacer mucho más de lo que ya intento hacer. Tengo mucho miedo de que me dé un brote, y prefiero no forzar la máquina por si acaso. No estoy triste, sé que lo parezco pero es solo el cansancio que me quita casi toda mi vitalidad, pero no estoy triste. Hace mucho que no me sentía tan mal, el cambio ha sido tan brusco que no me ha dado tiempo ni a hacerme la idea. Por eso aguanto, porque quiero tener familia y porque no puedo hacer más, sino, ten por seguro que ya estaría buscando una solución a este problema. Mil gracias por los ánimos!
Un besoteeee 🙂
19 marzo 2015 | 20:27
Yo ya hace tiempo que me impuse unas prioridades con estas cosas. ¿Tengo a los niños limpios y atendidos y comida preparada? Perfecto. El resto ya se solucionará. Poco a poco. Prefiero gastar mis energías en el parque que barriendo la casa. No es que me vaya a denunciar sanidad, pero ya no limpio sobre limpio como antes.
16 marzo 2015 | 21:57
Hombre no! Yo tampoco! No si yo también prefiero gastar mi energía en otras cosas y también me hice una especie de lista con prioridades, es solo que como ahora estoy peor, pues se me ha desbaratado todo lo que tenía pensado de antes. Y sí, de una o de otra manera siempre se acaba solucionando.
Un besote 🙂
19 marzo 2015 | 21:07
Es una suerte poder hablar así de tu pareja. No toda la gente que nos rodea comprende nuestra situación y nos ayuda a sobrellevarla, principalmente en los malos momentos. Estoy completamente de acuerdo con Sofía. Si tienes la suerte de tener a tu pareja apoyándote no pierdas el tiempo y disfruta de tus buenos momentos junto a é, sobre todo aportando tu cariño. No hay mejor agradecimiento que un abrazo y una sonrisa.
17 marzo 2015 | 00:56
si que hay agradecimientos mejores que un abrazo y una sonrisa.. (sin pensar en todas las posibilidades un mismo beso puede ser mejor ¿no?)
19 marzo 2015 | 00:48
Besos muchos mejor, sí 🙂
19 marzo 2015 | 21:11
Hola Ana, no me había dado cuenta de lo afortunada que soy, simplemente porque mi pareja me comprende y me ayuda en todo lo que puede. Él no es tan pasional como yo, es más racional y eso ayuda en muchas de las situaciones. Siempre que se deja me lo como a besos 😉
Un besoteeeee
19 marzo 2015 | 21:10
Animo tienes mucha suerte de tener una pareja que te quiere, te comprende y te ayuda, un besito.
17 marzo 2015 | 12:34
Pues si, es una suerte, aunque a veces, se me olvide 😉
Un besote
19 marzo 2015 | 21:12
Lo que a mi me ayuda muchísimo a tirar para arriba cuando estoy en decaimiento es una buena sobredosis de golosinas, un buen helado de chocolate, crunch. Pégate una buena sobredosis de azúcar cuando te sientas mal!
Yo me estoy volviendo loco con programación en python y no pasa nada xDDD
Un fuerte abrazo y mis respetos a esa persona que tan gratamente te ayuda
17 marzo 2015 | 23:57
A mí ir de compras! Oh, eso sí que me sienta a las mil maravillas. El maldito cansancio que me lleva hacia los brazos de la negatividad. Además es como algo ficticio, se me acaba pasando pronto porque en el fondo no es así como pienso. Solo me dejo llevar por las emociones de ese momento.
Ya has pasado del ejercicio 6? Con Phyton no te puedo ayudar, si fuese otro lenguaje… Venga, que seguro que lo consigues!
Un abrazo!
19 marzo 2015 | 21:17
Yo tb me siento así muchas veces, y me siento identificada con el relato pq mi pareja es igual de positiva. Un día viendo la televisión hablaron de unas pastillas de herbolario que regulan el estado anímico y la verdad que me van genial, se llaman rhodiola y me ayudan mucho. Espero que os ayuden. Un saludo y mucho ánimo.
18 marzo 2015 | 00:22
En mi caso, la culpa es de la fatiga que me hace pensar siempre en negativo. Pero estoy animada y contenta. Me alegro que te funcionen las pastillas. Gracias por la recomendación 😉
Un abrazo!
19 marzo 2015 | 21:21
Sentirse culpable no ayuda, es mejor sentirse amada y respetada, por tu pareja que decide ayudarlas y devolverles un poquito de lo que siempre recibio
19 marzo 2015 | 17:51
Tienes toda la razón del mundo. Pero a veces, resulta inevitable sentirse culpable.
22 marzo 2015 | 13:22
Tu en este caso soy el, traducido hombre. Me ha costado, finalmente he podido ponerme al dia, lease mirar todas las entradas del blog, todo un currazo, antes de enviar este mi primer comentario. Te me presento como sufriente de enfermedad neurologica progresiva con la fatiga extrema como uno de las principales sintomas, 20 años con ella y todavia sin determinar. Me identifico al 100% con lo comentado en tu blog, angustias vitales incluidas. Un saludo, un abrazo, espero ahora que te he conocido escribir / comentar con alguna regularidad. Animo con el nuevo tratamiento ese NO tan bueno, sobre todo si es por una tan buena causa como la planteada.
20 marzo 2015 | 13:24
Hola Javier,
Madre mía, no me extraña que te haya costado, si hay 232 entradas en el blog! A ver, entonces tienes una enfermedad neurológica todavía sin diagnosticar, no? Aún así, compartimos comeduras de cabeza prácticamente idénticas. Por aquí, también se pasan personas con otras enfermedades. Claro que sí, tus comentarios serán bienvenidos!
Gracias por los ánimos 😉 Ahí sigo con mi tratamiento-no-tan-bueno!
Un fuerte abrazo!
22 marzo 2015 | 13:31
Lo que podia haber sido un sindrome de fatiga cronico inespecifico acabo siendo una version autoinmune de meningo-encefalitis recurrente, con el consiguiente daño cerebral / medular -que aunque suene fuerte a primera vista es la forma mas correcta en mi opinion de referirse a estas enfermedades progresivas, como las llaman ahora, degenerativas como siempre se les ha llamado. No hay mas que ver en que «nos» hemos quedado, con lo que «hemos» sido nosotros; ya en broma lo ultimo. Paula, si no es indiscreccion, de que pie/pierna cojeas, es que tambien llevo un baston de aluminio siempre en el coche, y uno se repuesto en casa que, como tu comentabas, no acierto a usar. Mi peor lado es el izquierdo, hace tiempo solo conduzco automatico, y solo eso en los ratos, en los escasos dias en los que cabeza, fatiga, coordinacion y demas no me convierten en un peligro publico para mi mismo y el trafico rodado. Me identifico tambien con el tema gafas de sol incluso a la sombra, de noche, lloviendo, tiendas, etc. me basta/sobra con un 10% – calculo asi a ojo- de los demas, como satura, como calcina y embota el cerebro, no se puede ni creer aun menos explicar. Algun dia hablamos de la medicacion para la fatiga extreme, algo de experiencia tengo, demasiada diria. Abraxos.
22 marzo 2015 | 20:11
Hola de nuevo,
Mi pierna más tocada es la izquierda también. A mí me enseñaron a utilizar la muleta con el brazo derecho. Pero pregunta en una ortopedia o a un terapeuta ocupacional que ellos te guiarán y te dirán cuál es la mejor manera de utilizarlo.
Un abrazo!
31 marzo 2015 | 14:49
Entendidísimo. Aunque en mi caso, llevo sólo 2 meses y medio de diagnosticada, saber que el cansancio viene por la enfermedad, ha sido un alivio. Antes pensaba que me estaba convirtiendo en la persona mas perezosa del planeta y por lo menos ahora se que no es que sea un rasgo de mi personalidad, sino que es consecuencia de la enfermedad. Y si, es raro estar un sábado en la casa sin tener ánimos de salir, arreglar la casa, de nada… mientras que tu querido anda por ahí como un duendecillo de la limpieza… En mi caso, cuando ando de ánimos trato de premiarlo con algún plan sorpresa o una comida que le guste, no hay mucho más que pueda hacer.
21 marzo 2015 | 21:30
Hola Anna,
Cuando estás todavía sin diagnosticar, te resulta extraño todas las cosas que te pasan que antes seguramente pasaban desapercibidas. Resulta un gran alivio poder echar la culpa a «algo», de todos esos síntomas que antes no tenían ninguna explicación.
Al principio, todo te resulta bastante raro, pero te acabarás acostumbrando. Es muy buena idea, aprovechar los buenos momentos para disfrutar con nuestra pareja, es una manera de «recompensar» todo su cariño.
Si alguna vez, necesitas algo, aquí estoy para lo que quieras 🙂
Mucho ánimo!
Un abrazo muy fuerteeeeee
22 marzo 2015 | 13:36
Hola.
Escribo como una de las personas que estan “al otro lado”. Es decir, que es mi mujer la que tiene EM. Y debo deciros que no deberiais perder el tiempo culpandoos.
Yo tengo asumido que por la situacion tengo que hacer esas tareas. Especialmente cuando llega el calor. Pero lo hago con toda la ilusion del mundo, sabiendo que es en su beneficio. Porque teneis que entender es que lo importante no es que se haga mas o menos, sino que esteis bien.
Para que mi mujer este bien hago lo que haga falta. Quiero que descanse y se cuide.
Asi que no os culpeis. No os sintais mal. Porque la persona que teneis al lado y os quiere os aseguro que ni por un instante se siente molesto/a. Al contrario. Lo unico que molesta es que no haya cura por el momento.
Mi consejo: disfrutad de cada momento de la vida. Sentir culpa es una carga demasiado pesada que no merece la pena.
13 junio 2015 | 11:33
Emilio,
Generalmente no me siento así, son momentos puntuales en los que no puedes más. Pero gracias por contar tu experiencia desde el otro lado 🙂
16 junio 2015 | 18:16