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Historias de la Esclerosis Múltiple

¿De qué manera participas en la toma de decisiones sobre tu salud?

9 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Eres muy afortunada

    ¿En qué hospital te atienden? Lo que cuentas me parece el paraíso. Yo llevo una década de infierno inhumano sin información alguna. Ahora sí, los informes son un corta y pega de exploraciones de libro que me gustaría saber en qué consisten o a quién se las han hecho. Y sin dinero ni conocimiento para implorar por los derechos sanitarios que pudieran corresponderme, que ya dudo que tenga derecho a nada que no sea esperar la muerte. Rezo para que Dios me lleve con él. Ahora que si en vez de Dios es un hospital que me devuelva la dignidad … Bienvenido sea!

    06 Agosto 2015 | 11:32

  2. Dice ser Rubs

    Es cierto, en mi caso también lo consensuo todo con mi doctora y no enfermera y ahora se que tendré que volver a elegir entre pastillas todos los días o una subcutánea cada 15 que es mas suave…lo que se es que a priori diré adios a mi fiel revismart

    Mucha suerte y mucho animo!!!!

    06 Agosto 2015 | 11:33

  3. Dice ser Rubs

    Y mi enfermera jajajaj maldito autocorrector

    06 Agosto 2015 | 11:34

  4. Dice ser Aaron

    El simple hecho de que tú estés allí , implica que no tienes la última palabra ni la primera. Tu salud está en manos de un tercero del que no sabes absolutamente nada y el lo sabe todo sobre tí ¿Podrías negarte a seguir yendo sin consecuencias? ¿Podrías negarte a un tratamiento? ¿Cuánto dinero gana por estar ahí? ¿Ganaría el mismo dinero si no fueran tanta gente? ¿Porque gana dinero si no está solucionando tu problema?

    06 Agosto 2015 | 11:36

  5. Dice ser Eres una afortunada

    A mí me dijeron tienes esto y te tienes que pinchar esto, firma aquí (consentimiento informado ¿? Ojo al dato) y con esto a la farmacia del hospital y que te den la medicación. Y yo en mi perplejidad pregunté ¿y si no quiero pincharme? (Más que nada porque no sé pincharme, nadie me enseña, no sé qué me estoy pinchando ni para qué ni cuáles son los efectos secundarios, porque saber no sé pero siempre he oído que lo que viene bien para el bazo viene mal para el espinazo …). La respuesta fue: Tú sabrás si quieres acabar en una silla de ruedas. Con más perplejidad aún se me ocurre preguntar ¿pero qué me puede pasar con esta enfermedad? Y la respuesta fue: cuando te pase algo lo sabrás. Y no sigo porque hay para rato. Así que aquí estoy, sin medicación desde hace años y sin seguimiento de la enfermedad, en las manos de lo que Dios tenga para mí.Sin tener a quien preguntar y sin poder decir nada de mi calvario. Y sin discapacidad, que no sabía que tenía que pedirla y cuando lo he sabido no tengo ni idea de qué tengo que hacer para pedirla y lo peor, es que no tengo ganas ya de más Digos donde dijeron Diego.
    Así que a tu pregunta Paula: no participo de ninguna manera sobre las decisiones sobre mi salud. Esto va todo de dinero. Si te pueden enganchar a una medicación de por vida eso que se lleva el laboratorio, el representante de la farmacéutica, el médico (a parte de tener trabajo, los beneficios de contratar con determinados laboratorios etc). Cuanto peor funcione la sanidad mejor, porque así surgirán asociaciones de pacientes que sólo luchan por sus sueldos abanderándose en defensa de los afectados. Cuanta más desinformación tenga el paciente mejor, porque así se le puede bloquear el acceso a sus derechos … Y para qué seguir. Es el círculo vicioso de la sociedad de la obsolescencia material. Ya después de una década de incomprensión y sufrimiento he comprendido que no tengo ni participación, ni derecho de información, ni derecho a atención médica … Vamos, que si estás enfermo de verdad, como nosotros, date por jo**do, no hay derechos para nadie, menos aún para los desfavorecidos.
    Lo bueno del tema es que el comprenderlo tan joven te cambia por completo el sentido de la vida y la sociedad y te enfadas, por lo menos en mi caso, por pocas cosas, porque sé que no voy a conseguir nada, me enfade o no. Y porque comprendo que esta deshumanización de la sociedad la vamos a sufrir todos, unos antes y otros después, que no hay escapatoria para nadie. Y si no hay salida, ¿para qué enfadarse o agotarse más?
    Lo dicho, no sufras, disfrutan de todo lo que tengas, que al parecer es mucho.

    06 Agosto 2015 | 14:12

  6. Dice ser Os admiro

    Admiro vuestra capacidad de lucha. Siempre me he planteado que si tuviera una enfermedad incurable que me hiciera sufrir abandonaría éste mundo lo mas rápido posible.
    No soy capaz de agarrarme a la vida a cualquier precio.

    Sea como sea os deseo que os curéis y dejéis de pasarlo mal.

    06 Agosto 2015 | 22:01

  7. Dice ser Mamen

    Hola Paula.
    Gracias por el blog.
    Te leo desde hace muy poquito pero me has ayudado un montón.
    Te resumo lo mas que pueda mi historia…
    Diagnósticada hace ya tres años y medio…un año con avonex y suspendo tratamiento en busca de un bebé.
    No me puedo quejar de mi neurólogo por que es bueno…pero es bastante frio y distante…me dijo que dejara de pincharme y en dos meses empezara a buscar el bebe…pasaron dos meses….y dos años y aun seguia intentándolo…el en vez de hablar con ginecólogos, se limitaba a echarme un poco la bronca…
    En Marzo tuve dos brotes e iba a suspender ya la busqueda, estaba ya bastante agotada despues de dos inseminaciones sin éxito…pero me dijeron que iban a por la in vitro y me arriesgue. Hoy estoy de 5 semanas y aunque es muy pronto…puedo decir que ha merecido la pena!
    También comentaros que el ginecólogo me hizo los análisis pertinentes para empezar con la in vitro, yo estaba con dos brotes, me vieron falta de vitamina D…me mandaron un supremento y los brotes se fueron yendo…no se si tiene algo que ver…
    Animo a todos!!

    06 Agosto 2015 | 22:07

  8. Dice ser Liseth

    Paula, que tal !! No supe en qué espacio tomar este tema, pero que podremos decir sobre la sexualidad, yo soy una persona casada y al menos en mi si eh visto cambios.. Disculpen seguidores por salir del tema pero me parece importante ..

    09 Agosto 2015 | 20:55

  9. una-de-cada-mil

    #7 Mamen: Enhorabuena! Me alegro que lo hayas conseguido, ahora a disfrutar del embarazo!! Las técnicas de reproducción asistida, pueden provocar ciertos brotes por la carga hormonal que producen. En muchos casos incluso lo han desaconsejado por tener una esclerosis múltiple muy activa. Lo de la vitamina D, están con estudios actualmente, aunque son muy pequeños y todavía no hay una evidencia científica. Me alegro que todo haya salido bien!

    13 Agosto 2015 | 10:58

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