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Historias de la Esclerosis Múltiple

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Que una enfermedad no te quite el deseo de ser madre

Minutos antes de la cesárea, mientras el ginecólogo comprobaba por última vez que Nora seguía de nalgas, me dijo que este nacimiento era un claro ejemplo de lo que avanza la medicina. Me imagino, hace años, a todas aquellas mujeres que por tener esclerosis múltiple (o cualquier otra enfermedad), les privaban del deseo de ser madres porque se pensaban que el embarazo empeoraba la evolución de la progresión de la discapacidad, y en vez de buscar soluciones o hacer una planificación, todo eran pegas.  Menos mal, que la medicina progresa, aunque sea poco a poco.

pregnant-971982_640Es maravilloso ser madre, que los deseos se cumplan, y una vez más, animo a todas aquellas mujeres con una enfermedad que quieran serlo, que luchen por ello y que nada ni nadie les diga lo contrario. Al menos, hay que intentarlo. Ha sido un proceso largo, duro, a veces he tenido algo de suerte y otras no tanta, pero todo el esfuerzo ha merecido la pena. Ha pasado casi un año desde que empezó a gestarse esta aventura y para terminarlo, tengo a una preciosa niña entre mis brazos.

Entre todos los cambios que se están produciendo en mi cuerpo, la esclerosis múltiple no ha tardado en volver a aparecer en forma de pequeños calambres, llegaron a los pocos días de manera sutil, viejos amigos en forma de síntomas que con el embarazo tenía olvidados. Así que vuelta a empezar, recibiendo la llegada de la esclerosis múltiple, pero esta vez, por la puerta de atrás. Ahora tengo un surtidor de combustible inagotable llamado Nora.

¡Ya estamos en casa!

img_2269.jpegDesde el viernes al mediodía estamos en casa. Muchísimas gracias a todos por vuestras felicitaciones y muestras de cariño, sois todos un poco sus titos.

Nora está divinamente, de momento es muy tranquila y duerme bastante bien. Yo me encuentro algo peor, muy cansada, dolorida y con unas ganas enormes de recuperarme y poder volver a mi vida normal con Nora.

A medida que me vaya encontrando con más fuerzas, os iré contando con más detalle cómo fue el nacimiento de Nora, mis sensaciones y percepciones actuales.

Soy muy pero que muy feliz.

¡¡Me voy al hospital!!

Hoy por la tarde, ingreso en el hospital. Mañana nacerá Nora por cesárea porque sigue sentada como una auténtica reina. No estoy excesivamente nerviosa, más bien impaciente e ilusionada por su llegada, y deseando que todo salga bien.

Termina una etapa y empieza otra maravillosa.

¡Os mantendré informados!

Los ardores de estómago con el tratamiento y durante el embarazo

Flickr/Hey Paul Studios

Flickr/Hey Paul Studios

El ardor de estómago, es otro de los típicos síntomas de final del embarazo. Éste es un viejo conocido, conozco la manera de gestionarlo y gracias a la experiencia, ¡lo estoy llevando de maravilla!

En el año 2013 tomé mis últimos corticoides, fueron orales y pese al protector me sentaron bastante mal. Estuve tomando ibuprofeno durante cuatro años al menos tres veces por semana, para combatir el síndrome gripal que me provocaba la primera medicación. Con el tratamiento nuevo  empecé a tener dolores días después de la infusión, después según iban aumentando el número de dosis, mis dolores también, hasta que empecé a tomar protector regularmente. Y entonces mi estómago, obviamente, comenzó a resentirse.

Durante el año 2014, adelgacé mucho, había muchas comidas que me hacían daño y me mandaron al especialista. Pasaron seis meses hasta que me hicieron la gastroscopia y mientras tanto, fui aprendiendo qué es lo que me sentaba mejor y cómo debía comer. A base de buscar por Internet, de prueba y error, descubrí alimentos que me sentaban mal o que me costaba más digerir. Fui perfilando mi dieta y mi manera de comer, a poquitos pero muchas veces al día, y más o menos conseguí controlar los ardores. También hallé en la infusión de jengibre con miel un gran aliado.

En la gastroscopia vieron una pequeña úlcera, que en mi caso particular, o era a causa de tomar ciertos medicamentos, o una infección causada por la bacteria helicobacter pylori, que curiosamente se ha relacionado con la esclerosis múltiple pero que dio negativo.

Tengo una teoría, que no coincide del todo con la del neurólogo, y la de digestivo no se quiso mojar (típico). Pero cuando en Enero inicié el periodo de limpieza para el embarazo, los ardores desaparecieron misteriosamente. Sé que muchos estáis teniendo dolores de estómago con ciertos tratamientos, pero además de tomar un protector, se puede mejorar con unas pautas de alimentación muy básicas.

«Aprovecha ahora que luego…» Después cuidaré de ambas

Sobre los miedos durante el embarazo, unos se han ido, otros se van y vuelven, otros nuevos vienen para quedarse hasta el final y otros me están cansando tanto que han pasado del agobio, al mal humor y finalmente el pasotismo (este estado es el mejor). Cada uno, ha tenido su etapa, su tiempo en concordancia con la fase del embarazo que estaba pasando.

En los últimos años, mi prioridad ha sido mi salud, el resto siempre ha pasado a un segundo plano. Siempre he sacado tiempo para el deporte, mis médicos, mis descansos o los cuidados más físicos; y el blog ha sido una perfecta herramienta de desahogo, de reflexión, que me ha ayudado en muchas ocasiones a relativizar situaciones o a compartir pensamientos que han servido para darme cuenta de que no estaba sola.

Flickr/Meagan

Flickr/Meagan

Dentro de poco llega Nora, mi nueva y gran prioridad, estoy deseando verla, abrazarla y comerla a besos, pero me pregunto cómo encajará la enfermedad, el cansancio y el descanso que necesito en esta nueva etapa que está por llegar. Me preocupa más mi energía, porque seguramente, se gastará antes que el propio tiempo. 

A lo largo de estos nueve meses, han sido varias las personas que me han ido comentando que cuando llegue Nora no voy a poder descansar todo lo que quisiera o tener tiempo para hacer ciertas actividades que antes hacía, que ya veré lo que es tener un bebé, y todas esas frases que empiezan por un «pues ya verás cuando…» o «aprovecha ahora que luego…» Reconozco que en muchos momentos esos comentarios me han agobiado, pensaba que si me lo decía una persona sana, pues entonces mi vida de madre con esclerosis múltiple iba a ser caótica. Lo que no entiendo es lo que pretenden, ¿ayudar?, ¿animar?, ¿en serio? Ahora sonrío y todas esas frasecitas las mando a la porra en mi cabeza.

Sé que al principio será un caos, pero confío en mí, me organizaré de alguna manera y pediré ayuda para cumplir con unas pautas que son básicas y necesarias para que todo siga medianamente bien. Cuando me diagnosticaron nunca pensé que lograría muchas de las cosas que he hecho, pero lo he conseguido. Y ahora con Nora, también. Cuidaré de ella, pero también cuidaré de mí.

¿Cómo elegí el momento para quedarme embarazada?

Está demostrado que el embarazo no influye en el pronóstico de la esclerosis múltiple, por lo menos, a largo plazo. Pero son muchas dudas las que te planteas cuando decides que quieres tener un hijo, ¿es el mejor momento?, ¿mi cuerpo está preparado?, ¿cuánto tiempo antes tengo que dejar la medicación?

Nosotros mismos somos los que mejor nos conocemos pero una charla sobre el tema con el neurólogo, te ayudará y guiará a la hora de tomar esta decisión.

Aunque expliqué mi caso en la entrada «El pre-embarazo«, he detallado un poco más mi situación para que entendáis mejor en el momento que me encontraba y así haceros una idea del porqué de mi decisión. Pero cada mujer con esclerosis múltiple es un mundo, vuestras circunstancias pueden ser muy distintas a las mías, así que lo mejor es hablarlo con el médico y valorar cada caso de manera individual.

Estaba todo saliendo tan bien…

Estoy escribiendo esta entrada a las diez de la noche, algo que por el cansancio no he hecho nunca, pero dado el hervidero que tengo en la cabeza me apetecía desahogarme, y la hoja en blanco siempre ayuda, o eso espero.

Wikimedia Commons

Wikimedia Commons

A mis miedos sobre la medicación, el embarazo, la maternidad, que os seguiré relatando, también se ha sumado que Nora está de nalgas y me ha descolocado completamente. Lo que me parecía lejísimos, ahora lo veo todo más cerca, es posible que haya que tomar decisiones y estoy bloqueada. De repente lo que quería hacer cuanto antes, como lavar la ropa, tener la cuna preparada o hacer nuestras respectivas maletitas de hospital, ahora quiero ralentizarlo al máximo, como si quisiese evitar ese momento, y es que me ha entrado un miedo atroz a la maternidad y a las consecuencias de lo que me puede pasar durante el posparto.

Estoy de 35 semanas y todavía tiene tiempo de girarse, lo sé, (o eso espero). Cuando el ginecólogo me habló de las posibilidades que se me presentaban, le dije que me contase un poco más, que necesitaba hacerme a la idea por si acaso. Aunque me esté anticipando y luego todas estos malos ratos no sirvan para nada, pero necesito desmenuzar la situación para quedarme tranquila. Me he vuelto muy reflexiva después de todos estos años de enfermedad y acabo reaccionando mal si me sueltan todo de sopetón.

A día de hoy sigue en la misma posición, o eso creo, porque siento sus movimientos en los mismos sitios que siempre y esa presión debajo del pecho con la que ya no sé ni como ponerme. Todos los días le hablo y le digo «Nora, cariño, haz un pequeño esfuerzo y gírate, que todo va a salir bien», otras veces cuando me lo tomo de mejor humor le canto «Nora gírate, Nora gírate, Nooooora gíraaaaate».

El día que tuve ginecólogo, me llevé un pequeño disgusto, estaba saliendo todo tan bien que casi ni me lo creía. En los días siguientes, fui investigando, pensando, preguntando a personas con experiencias, hablando con mi marido,… Intenté ver el lado positivo pero hay muchos momentos en los que el miedo y las dudas me invaden.

El once de Diciembre vuelvo a revisión, ¿se habrá dado la vuelta para entonces?

Adiós a las rutinas contra el cansancio

Llevo unas semanas haciendo lo que me pide el cuerpo. Sin mis queridas rutinas, con todos mis hábitos alterados e intentando tomármelo de la mejor manera posible. Lo estoy llevando con mucha filosofía y paciencia, para lo que suelo ser yo con estoy temas, disciplinada y maniática a más no poder, pero por mucho que lo he intentado cada día es una aventura.

pixabay.com

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Tengo un descontrol de sueño importante y no consigo dormir muchas horas seguidas. Por la noche, empiezo a tener sueño muy pronto, me duermo, me despierto, estoy muy incómoda en la cama, me duele la pierna y lo mismo me levanto a la una porque no puedo dormir más, como desayuno a las cuatro porque no consigo coger el sueño y me muero de hambre.

La mayoría de las mañanas, tengo que volver a dormirme en algún momento porque no puedo más. Escribo, me voy a andar y hago alguna tarea de la casa, como siempre he hecho, pero ahora de manera desordenada y a trompicones, porque entre medias necesito descansar unos minutos.

Por las tardes, vuelvo a ir a andar, hago estiramientos o si tengo sueño me echo la siesta. Generalmente estoy tan casada, que el sofá me tiene atrapada. Al no descansar bien, ciertas secuelas suelen hacer su aparición estelar y consiguen que el día se ponga aún más cuesta arriba, consecuencias de mi querida esclerosis múltiple.

Básicamente mi vida diaria actual, se reduce a hacer todo lo que pueda por la mañana, da igual si son las seis o las diez de la mañana porque luego por la tarde no voy a poder. Antes iba todo seguido, gestionaba mejor mi energía y aprovechaba más el tiempo, había aprendido a lidiar con la fatiga a base de rutinas. Ahora, toca ir sobre la marcha.