Siempre había pensado que así era, que tarde o temprano el esfuerzo traía una recompensa. Era una premisa que hacia que mi motivación creciese y creciese, pensando que al final del camino iba a tener algo bueno (o tremendamente bueno), esperándome.
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Luego hay veces que me ha quedado cierta sensación de vacío cuando lo he conseguido, con cara de sorprendida y preguntándome ¿y ya está?, ¿esto es todo?, ¿y ahora qué? El ejemplo que mejor recuerdo de haber pasado por esta sensación, fue cuando llegué a Santiago después de siete largos días de Camino. Me hizo mucha ilusión llegar con todas mis circunstancias en la mochila, pero disfruté más el resto de días viendo como me superaba a mi misma paso a paso, que cuando llegué a la Plaza de Obradoiro .
Otras veces (creo que son la mayoría), piensas que todo lo que estás haciendo no va a servir para nada, simplemente porque no ves resultados inmediatos, porque tardan más de lo que te habías propuesto, o porque como recompensa, no obtienes eso que te habías imaginado. En este punto, es donde empiezas a echar el freno, toda esa ilusión del principio comienza a desvanecerse. Lo que antes tenía cierta importancia, deja de tenerla, para finalmente decidir, que todo ese esfuerzo ya no merece la pena.
Algunos abogan por la perseverancia, la cabezonería o la fuerza de voluntad para seguir. Otros necesitan un parón, descansar y reflexionar para volver con más fuerza. Y los últimos, simplemente se dan por vencidos y abandonan.
Pero para mí, la mayor recompensa: soy yo. Haberlo hecho por y para mí, porque es lo que quiero, lo que necesito, sin importar si me va a gustar más o menos lo que me esté esperando al final del camino, o lo que voy a tardar en conseguirlo.
Fuerza Paula. Yo ya la he perdido. Me he cansado de darme cabezazos contra un muro. Literalmente, me dejo morir. Así no se puede seguir. Me encantaría seguir luchando, pero gritar en medio del desierto que te mueres de sed porque no hay agua y te den arena porque a lo mejor te ayuda en algo. De verdad, esto es ya una salvajada.
Pero te voy a seguir leyendo. Ójala consigas lo que buscas. Por lo menos para motivarnos a los demás. ¿De dónde sacas ese tesón? Es sorprendente y elogiable.
03 noviembre 2015 | 11:26
Hola Paula:
Muy bien, a pesar de ver estos días tan tristes hay que luchar.
También va por ti Celia
Un saludo
03 noviembre 2015 | 12:34
Hola Paula:
Me he quedado con la copla de que hiciste el camino de santiago y he pinchado en él para saber más sobre como fue la experiencia y por lo que he leído fue muy satisfactoria de lo cual me alegro. Todo ésto viene a que quiero hacerlo pero se me hace un mundo pensar en la medicación, la movilidad, la motivación,.. sobre todas las demás cosas, por favor, si no te importa hablame más sobre ello quiero ir lo más preparada posible. Buscaba como una loca alguien con EM que me pudiese aconsejar y por fin la he encontrado. De aquí al verano hay tiempo ¿no?.
Muchos besos y ánimo.
03 noviembre 2015 | 20:31
Celia mucho animo, tienes que cambiar el chip, esta enfermedad es una putada, pero solo vas a vivir una vez, independientemente de como estés, apóyate en tu familia, en la gente que te quiere, en las cosas que te gustan y que puedes con esfuerzo hacer, ahora que estas abajo tienes que encontrar un camino, encontrar algo que te motive para poder estar mínimamente «Bien», no se si para nosotros llegara la cura, espero que si, aunque es mejor no pensar en eso, ni poner ninguna esperanza, ya que nadie nos va a garantizar nunca nada, pero de mientras piensa que tu eres quien mejor te puede ayudar, es muy duro, estar, en esta lucha infinita, pero dejarse morir en vida no es la solución.
Tu familia seguro que esta ahí, no le puedes hacer esto.!!!
04 noviembre 2015 | 12:41
En este momento no me planteo nada, estoy en una situación de impass total. Tras mi último brote, que tuve en abril, estoy bloqueado. Veo muy jodido mi futuro laboral, porque mis piernas han dejado de ser lo que eran y ahora parece que ando sobre una colchoneta de esas de playa. Trabajo de repositor en una gran superficie y me temo que no volveré a colocar nada en una balda. El problema de mis piernas va a más a medida que pasa el tiempo y van ocho meses desde el brote. Aquí sigo consumiendo mi baja laboral y sin visos de mejorar. Comprenderéis así que ni me plantee proyecto alguno y no veo la manera de superar nada en este instante con toda la inseguridad que tengo. Se que saldré de alguna manera, por situaciones muy jodidas ya he pasado aunque no eran de EM, aunque no pierdo mi humor la cosa está jodida dentro de mi craneo que en vez de neuronas tiene ahora mismo un tambor de lavadora en pleno centrifugado. Mi mujer hace lo posible por animarme pero no estoy todo lo receptivo que debiera y la veo que se cabrea, lo que me irrita, justo lo contrario de lo que debería hacer. En fin, se que muchos las habéis pasado putas y solo os pido un poco de solidaridad conmigo, que me está tocando ahora. Gracias a todos y sobre todo a ti Paula que has creado este soporte, eso si que es esfuerzo compensado.
04 noviembre 2015 | 15:53
Gracias «No puede ser». De verdad que admiro cómo lucháis (y cómo solía hacerlo yo). Pero de verdad que cuando una medicación te sienta mal y te ponen otra que te sienta peor y cada vez lo que toca es peor que lo anterior. Y te tratan como a una piedra sin sentimientos con la que todo vale porque lo único que le queda es estar mal. Que no entiendan que da igual la comunidad en la que vivas, que enfermos somos todos. Que no importe. Que te hagan sentir que vales menos que una mierda y si no puedes es porque no quieres. Yo a parte de llorar hago poca cosa ya. ¿Qué más puedo hacer? Sí no me aguanta el cuerpo. Que no es mentira, es que no me aguanta. Y ves gente con porcentajes de discapacidad disparatados en comparación con la patología y los estragos de la misma. No sé dónde está esa protección a los enfermos de verdad. Y total ¿para qué seguir sufriendo este calvario? Si no le importa a nadie y sólo lo comprende el que lo sufre. Sí tuviese que describir esta situación gráficamente sería como estar en medio de una calle comercial en plenas rebajas de invierno desnuda aguantando golpes hasta caer al suelo y que vengan los pisotones.
Yo no aguanto más. Estoy enferma de verdad.
Repito. Es una auténtica salvajada impropia de un estado de derecho. ¿Qué más puedo hacer? A parte de transitar entre la desesperación y la impotencia. Rezar porque acabe este calvario, de una manera o de otra.
04 noviembre 2015 | 22:09
#3 Rocío: Hice el Camino de Santiago en Semana Santa, en los días de fiesta no, en la semana que los profesores tenemos fiesta. Había poca gente y no hace excesivamente calor, por lo que es una buena fecha. Planifiqué etapas cortas, menos de 25 kilómetros al día y meses antes estuve practicando, incluso con la mochila. Por la medicación no te preocupes, yo fui con mi neverita de Rebif por todo el Camino, están super acostumbrados a que haya gente que viaje con medicación. En general, la gente es muy amable y se respira muy buen rollo. Si te encuentras con fuerzas, te animo a que lo hagas sin ninguna duda!
#5 @incabot: No sé si estás haciendo algún tipo de rehabilitación, si no es así, te lo recomiendo. Y si es así, muchas veces los resultados tardan en llegar, pero llegan. A veces, no empeorar es una pequeña victoria. Conozco esa sensación de bloqueo, a mí también me ha pasado, el no saber qué hacer ni qué va a pasar. Pero tienes que pensar en algo para intentar mejorar, hay que intentarlo por todos los medios, y si no sale bien de una manera pues entonces será de otra. La cuestión es no rendirse. En cuanto a lo de tu mujer, lo mejor que puedes hacer es hablar con ella y explicarle cómo te sientes, aunque no te acabe de entender. Si necesitas cualquier cosa, aquí me tienes! Un fuerte abrazo!
#6 Celia: Entiendo perfectamente lo que dices, sé cómo te sientes porque en mayor o menor medida todos nos hemos sentido desamparados alguna vez y a merced de lo que la esclerosis múltiple quiera. No hay que estar al pie del cañón siempre, hay momentos en los que hay que caer para volver a levantarse después. No te rindas, sigue adelante aunque sea poco a poco, piensa en algo que puedas hacer para estar mejor, aunque sea comiéndote un tarro entero de nocilla. Pero disfruta eso momento, y luego otro, y otro… Hasta que un día te levantes y digas aquí estoy yo y voy a luchar! Si te puedo ayudar en algo, pues aquí me tienes para lo que necesites. Mucho ánimo!!!!!!
05 noviembre 2015 | 18:21