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Historias de la Esclerosis Múltiple

¿Qué hacer cuando encuentras en la red información contradictoria?

Flickr/@sage_solar

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Doctor Google es una realidad, nos guste más o menos, todos buscamos información médica en Internet, y a veces, te puedes encontrar con información y experiencias que no concuerdan con lo que te ha dicho el médico. Siempre recomiendo hacer caso a lo que te dice el especialista, y si no te convence, consultar a otro.  Nunca me había encontrado información tan dispar (y mira que rebusco), pero a la hora de buscar sobre la lactancia, la vuelta al tratamiento en el post-parto y la esclerosis múltiple, me ha sorprendido lo encontrado.

Cuando publiqué la entrada de mi decisión sobre la lactancia materna, fuisteis muchos los que me recomendasteis visitar e-lactancia y comprobar si mi medicamento es compatible con la lactancia. Según los resultados de la web es bastante seguro y es improbable su excreción en leche.

Después, me fui a la FDA (Agencia Americana del Medicamento) y miré la ficha del tratamiento. Menciona que no se sabe si se excreta en la leche y que si lo hace, podría dañar al bebé y recomienda hablarlo con el médico. Obviamente, no hay ningún ensayo clínico que demuestre ni lo uno ni lo otro.

Además, tuve la oportunidad de preguntar vía Twitter a un neurólogo que estaba realizando una ponencia sobre embarazo y esclerosis múltiple en Madrid:

Es inevitable que los pacientes busquemos más información en Internet, es más, creo que es bueno esa inquietud de querer saber más, y de preguntar y volver a preguntar al especialista sobre lo que hemos encontrado. Pero también creo que debemos seguir sus recomendaciones, y si no estamos de acuerdo, consultar nuestras dudas con otro médico, aunque como siempre la última palabra la tenemos nosotros.

10 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Jairo

    Hola Paula:
    No tengo ni idea del tema, pero tengo una cosa clara. Un riesgo se mide por dos factores: la posibilidad de que ocurra lo peor o las consecuencias de que ocurra lo peor. La posibilidad es baja, pero… si ocurre, las consecuencias pueden ser graves. Asi que yo lo veo muy claro. Un abrazo.

    26 Septiembre 2015 | 11:19

  2. Dice ser Lety

    Hola Paula, yo no controlo el tema porque aún no me he puesto a buscar pero te digo lo que nos dicen en la carrera de farmacia. No se puede asegurar que un medicamento no se excrete en leche materna ya que es inviable hacer ensayos clínicos con madres y lactantes, normalmente se suele fiarse de los ensayos que se hayan hecho en animales y de ahí se extrapolan los resultados, salvo algunos medicamentos que por su forma de excreción y metabolismo se sepa que no se eliminan por esa vía. Por eso, yo creo que se recomienda que intentes evitar la toma de medicamentos cuando se amamante. De todas formas lo que se dice siempre es que se valore el beneficio/ riesgo, es decir, si el riesgo de padecer un brote supera a los beneficios de la lactancia para el bebé. El mejor alimento para el bebé es la leche materna pero ahora existen muchos preparados completos para darle porque hay madres que ni les baja la leche y los niños crecen sanos y hermosos. Por eso la decisión es tan personal y única y del paciente.

    Un beso

    26 Septiembre 2015 | 13:09

  3. Dice ser Pablo Cabello

    Hola Paula,
    La verdad que es normal que haya tanta información, cualquier persona (sea lo que sea) puede abrir una página en 5 minutos y por estar publicada, parece que le respalda la credibilidad que en verdad no tiene.
    Llevo años trabajando en este aspecto y lo que se debe es concienciar a la sociedad sobre “donde” deben leer información sanitaria. Por darte algunas claves, nunca debes fiarte de webs que no sean institucionales (la liga de la leche, la NICE guidelines, la asociación española de pediatría, etc). Si accedes a otras Webs fíjate siempre quien escribe el articulo, cuando, qué es la persona que escribe el contenido (matrona, periodista, madre bloguera, policía, etc…) y por su puesto si la información está avalada con estudios científicos (no vale con decir esto es así porque lo digo yo sino más bien, esto es así por este estudio o este otro). Independientemente a esto, existen a nivel internacional algunos “sellos” acreditativos que certifican la calidad de la información en paginas sanitarias (HONCode, WebMédicaAcreditada, etc) Si una pagina lo tiene, puedes tener más tranquiilidad. Yo participocomo matron en una Web denominada Matterna (www.materna.es), dedicada a la salud sexual y reproductiva de la mujer, la lactancia y los cuidados del recién nacido. Toda la información nos exigen que haya sido contrastada y avalada por evidencias científicas y pasa unos filtros muy exhaustivos. Te invito a que la conozcas. Un saludo
    Un saludo

    26 Septiembre 2015 | 13:22

  4. Hay que saber cotejar los datos que nos llegan del exterior y discernir lo realmente importante

    26 Septiembre 2015 | 19:24

  5. Dice ser María

    Paula, aunque la decisión es personal, yo estoy con Jairo. Los riesgos se miden por probabilidad y severidad. Y sin suficientes estudios es como jugar a la ruleta. Y aún con estudios, yo los pondría en cuarentena…
    A mí un neurólogo que tuve me llegó a decir que nuestras medicaciones eran seguras, que había gente que se había quedado embarazada con el tratamiento y al saber que estaba embarazada suspendieron el tratamiento y los hijos estaban sanos (la cara de la enfermera fue un poema al escuchar aquellas palabras y le advirtió que por protocolo esos tratamientos debían ser suspendidos con un mínimo de tres meses de antelación) … Ahora ese médico participa en ponencias sobre EM como experto …
    Con esto quiero que comprendas que no puedes dejar que nadie decida por ti. Nadie tiene un conocimiento supremo de nada y lo que hoy dicen mañana lo desdicen o nunca lo dijeron.
    Yo no amamantaría. Mi forma de entender me dicta que es un riesgo inasumible. Yo investigaría más por la línea de buenos preparados alimenticios para lactantes que por la de si amamantar o no.
    La decisión es tuya puesto que el riesgo lo asumes tú y haces muy bien en contrastar información, porque con poca o incorrecta información estás coartada en tu decisión.

    27 Septiembre 2015 | 11:38

  6. Dice ser Jairo

    #5 Maria
    Tambien teniamos una posibilidad muy muy baja de tener EM y mira! Jajaj Un viejo chiste dice que un estadistico es un matematico que se puede ahogar en un lago de 10 cm de profundidad media. Asi que no me fio de las estadisticas, porque al final, se trata de si te toca o no te toca. Porque si toca, la estadistica te da igual, y si no te toca, tambien.

    27 Septiembre 2015 | 16:30

  7. Dice ser María

    Yo creo que las estadísticas bien hechas están muy bien y son necesarias y útiles. El problema es que con enfermedades como la nuestra las estadísticas pues mira, para el que las quiera. Por ejemplo, que una medicación reduce en un X% los brotes no significa que si está de la mano de la suerte que yo vaya a tener 10 brotes, la medicación me vaya a quitar X. Más que nada porque nadie sabe los brotes que te tiene a ti o a mí o al de más allá el cuerpo preparado. Yo tenía una patología (EM). Ahora tengo 1 + X y X en aumento, gracias a la medicación. Esas estadísticas me parecen más interesantes y necesarias, porque aumenta nuestro riesgo de desenlace no feliz prematuro (el positivismo no me lo quitan las estadísticas, como puedes ver). Pero esas interesan menos, porque cada uno se centra en lo que tiene entre manos. ¿Voy a asumir yo un riesgo que desconocen los que me tratan? Todavía me queda un mínimo de capacidad de discernimiento.
    Estadísticamente tener un hijo siendo afectado aumenta la probabilidad de que el hijo esté afectado y si es niña, más probabilidad. Puestos a que muchos decidimos ser padres, ¿me sigo arriesgando a exponerle a variables potencialmente peligrosas? Yo creo que no. Bastante amor y valor le echa uno como para seguir tentando a la suerte. ¿No hierve uno el biberón para matar los gérmenes?
    A disfrutar como nos dejen de dar vida y luchar por ella. Y las estadísticas para el que coma de ellas. En mi humilde opinión.

    27 Septiembre 2015 | 18:53

  8. Dice ser Jairo

    #7 Maria
    Si, si. Totalmnte de acuerdo contigo . Y me quedo con tu frase, hay sitaciones en las que el riesgo y el beneficio no estan equilibrados, y es mejor ser muuy conservador, que bastantes riesgos tenemos ya.
    Paula: se conservadora porfaaaa jaja.
    Espero que estes bien Maria! Saludos todos.

    27 Septiembre 2015 | 21:42

  9. Dice ser Maria

    El problema del riesgo-beneficio viene cuando omiten el riesgo y maquillan el beneficio. Cuando abres los ojos a la realidad, ya es tarde y todo lo que has visto, vivido y sufrido es mentira. Tocado. A partir de ahí ya decide uno cómo flotar mientras te mantengas en la superficie.

    28 Septiembre 2015 | 00:24

  10. una-de-cada-mil

    #1 Jairo: La decisión de no dar lactancia materna, está tomada incluso antes de quedarme embarazada, soy bastante precavida en estos temas. Tengo una EM activa y no puedo prescindir de la medicación. Y estar con el medicamento y dando lactancia a la vez, no me convence en absoluto. Es un riesgo innecesario, teniendo otras alternativas. El día que publiqué mi decisión, hubo muchas personas que me recomendaron esa web, que era fiable e incluso que daban lactancia tomando interferón. Solo quería poner de manifiesto que también hay otra web, como la FDA ni más ni menos, que recomienda todo lo contrario. Un abrazo!

    #2 Lety: estoy completamente de acuerdo contigo, no tengo tantos conocimientos como tú, pero aún así el beneficio de la lactancia no supera el riesgo, además teniendo alternativas que usan millones de personas en el mundo. Un abrazo!

    #3 Pablo Cabello: conocí esa web por otros pacientes, que me recomendaron comprobar el riesgo del medicamento durante la lactancia. Sé que hay detrás una asociación española y que se supone que esta avalada por ginecólogos y pediatras, desde luego, muchos pacientes se han fiado de ella, y con esta entrada solo quería poner de manifiesto que también hay otra web que no lo recomienda. Estoy de acuerdo en que de alguna manera habría que concienciar más porque buscar información médica en Internet es una realidad. Muchas gracias por tu aportación, echaré un ojo a la web en la que participas. Un saludo!

    #4 María: Hubo mucha gente que dudó de que mis tres meses de limpieza, tuviesen que ser necesarios. Obviamente, hay medicamentos que necesitan mucho menos tiempo, pero desde luego, el neurólogo debería recomendar planificación. A mí es lo que siempre me han dicho, y es lo que siempre voy a recomendar, aunque los periodos de limpieza sean menores según el tratamiento. Espero que por lo menos las consecuencias del tratamiento, estén controladas y estés algo mejor. No voy a dar lactancia, es una decisión que tenía tomada hace mucho. Es un riesgo innecesario, teniendo además otra alternativa estupenda. Estoy contigo, las estadísticas, son solo números… Un abrazo!

    28 Septiembre 2015 | 18:30

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