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Historias de la Esclerosis Múltiple

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Los síntomas del primer trimestre de embarazo

FLICKR/Becky

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Ya han pasado cuatro meses desde que me quedé embarazada. También, han desaparecido casi todos los síntomas del primer trimestre y afortunadamente me encuentro mucho mejor, aunque todavía tengo rondando cierto cansancio. Durante todo este proceso, me estoy llevando más de una sorpresa con respecto a la esclerosis múltiple. Creo que idealicé demasiado este periodo, pensé que la enfermedad desaparecía completamente, y por lo menos, en mi caso, no está siendo así.

No digo que me encuentre de la misma manera, obviamente estoy mejor y el cansancio es bastante diferente, pero creía que no iba a tener ningún síntoma de la esclerosis múltiple. Y aunque no son muchos, porque recordemos que no  tengo ni el tratamiento ni mi medicación habitual, algún síntoma si que anda por ahí dando un poco la tabarra. Pero nada diferente a lo que haya soportado ya.

¿Por qué no tenemos brotes durante el embarazo?

Flickr/Francesco

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Una de las consecuencias de quedarte embarazada, es que supuestamente la esclerosis múltiple te deja disfrutar de los nueves meses sin incordiarte demasiado. Aunque pensaba que todos los síntomas desaparecían del todo, no está siendo así, pero sin duda, me encontraba peor durante ese periodo de limpieza (o per-embarazo) que en estos momentos. Así que sí, podemos decir esa frase que tanto hemos oído de que el feto nos protege durante el embarazo.

En la última visita de mi neurólogo, decidí preguntarle cuál era la razón de que pasase esto. Seguro que el proceso es bastante más complejo, pero para que nos entendamos sin tener conocimientos médicos, me contó que el sistema inmunológico se auto-modula con la llegada del feto y que por eso, se suele mantener estable sin producirnos brotes. Además, hay varios estudios en marcha sobre las hormonas, pero se encuentran en fases muy preliminares, así que tendremos que seguir esperando.

¿Se parece el cansancio de una embarazada a la fatiga de EM?

Es conocido por todos el cansancio de las mujeres cuando están embarazadas, pero después de haber experimentado ese cansancio con el embarazo, puedo decir que no se parece en casi nada a la fatiga de la esclerosis múltiple, e intentaré explicar porqué.

Durante el embarazo, notas que tu cuerpo está trabajando más de lo habitual, no es algo exagerado pero si que vas notando que se están produciendo ciertos cambios. Es como si estuvieses corriendo diez kilómetros invirtiendo todas tus fuerzas e energía. Cada paso que das, notas que tu cuerpo va más deprisa y cuando acabas, percibes ese sobre-esfuerzo.

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FLICKR/Taiyo FUJII

En cambio, con la fatiga de la esclerosis múltiple intentaría correr esos diez kilómetros, pero por mucho empeño que ponga, las piernas, los brazos y el cuerpo en general, pesan demasiado y no responden como deberían. Cada vez que quieres avanzar diez metros, es como si hubieses recorrido diez mil y las fuerzas no te dan para más. Por mucho que le digas a tus piernas que avancen, no se mueven, y si lo hacen, inviertes tanta energía que el siguiente paso cuesta mucho más. Solo te apetece descansar y no moverte.

Algo que tienen en común, es el sueño que puedes tener. En las embarazadas es más normal, pero en los pacientes de esclerosis múltiple te puedes encontrar con que unos días te apetece más que otros. Aunque la siesta, se vuelve casi imprescindible en ambos escenarios también.

La fatiga en la esclerosis múltiple, es uno de los síntomas más incapacitantes, que menos empatía genera (se nos ve siempre tan estupendos), y que más quebraderos de cabeza nos suele dar. Resulta increíble como te puedes levantar cansada después de haber dormido plácidamente. Siempre nos vemos envueltos en una lucha por cambiar nuestros hábitos para ver si este síntoma mejora: hacer deporte, trabajar menos horas, organizarte de otra manera, etc. Y siempre nos encontramos con la dificultad de hallar el equilibrio entre la fatiga y lo que puedes hacer, sin pasarte de la raya y sin sufrir sus consecuencias.

¿Es la esclerosis múltiple hereditaria?

No sé si alguien cuando se plantea tener un hijo y tiene esclerosis múltiple, le ha surgido la duda o el miedo de saber si su futura descendencia podrá heredarla o no. Aunque no soy neuróloga, me voy a remitir a lo que han publicado ellos sobre la enfermedad y la herencia. He elegido dos artículos, el primero de la Dra. Mar Medibe, Esclerosis múltiple y genética, del que extraigo el primer párrafo:

La Esclerosis Múltiple (EM) NO es una enfermedad hereditaria aunque sabemos que puede existir una predisposición genética a padecerla. Esto significa que la causa no se puede atribuir únicamente a variables genéticas sino a complejos mecanismos que implican factores ambientales, genéticos e inmunológicos.

El segundo artículo, es del Dr. Antonio Yusta izquierdo, Si yo padezco esclerosis múltiple, ¿podrá heredarla mi hijo?, que hace referencia a esas probabilidades que tiene nuestro hijo de padecerla:

Así, si un padre o madre tiene la enfermedad, su hijo tendrá una probabilidad aproximada del 3% de sufrirla. Si la tienen ambos, padre y madre, la probabilidad se eleva al 9%.

Wikimedia Commons

Estos porcentajes los sabía desde hace tiempo porque al poco de diagnosticarme asistí a una ponencia sobre la Mujer y la Esclerosis Múltiple, en la que hablaron sobre todos estos temas, incluidos el embarazo. Cuando decidimos que íbamos a tener un hijo tuvimos más presente, las posibles consecuencias en mi salud, (porque esto sí que puede ser una realidad, ya que el riesgo de brote después del parto aumenta considerablemente), que la hipótesis de que vayamos a tener un hijo con esclerosis múltiple. Y llegado el caso, en su madre encontraría a esa persona que nos guía y nos entiende después de un diagnóstico, además de enseñarle a adaptarse y a convivir con la enfermedad.

Durante estos meses he seguido sin plantearme esta cuestión, y no parece que lo vaya a hacer. No tengo un embarazo de riesgo, porque se ha planificado de manera adecuada, dejando la medicación y cumpliendo los periodos de limpieza. De hecho, todas las revisiones están siendo las mismas que cualquier otra embarazada, eso sí, con un par de visitas de rigor al neurólogo.

Los pasos para quedarme embarazada

El neurólogo nunca me ha dicho que no podía ser madre, siempre insistía en que había que planificar el embarazo y que había que elegir un momento en que la enfermedad estuviese estable. Nuestros tratamientos están contra-indicados durante ese periodo y tenemos que abandonarlos. Y aunque a priori, durante los nueve meses estamos sin noticias de la enfermedad, el post-parto es todo lo contrario. La probabilidad de brote aumenta, y tenemos que volver cuanto antes al tratamiento.

Desde que se lo planteé al neurólogo, ya han pasado más de seis meses y estoy embarazada de tres. Dejé mi medicación habitual para iniciar un proceso de limpieza de tres meses, mientras tanto, me pusieron otro tratamiento para intentar que mi cuerpo aguantase durante esos meses. Pero me dio un brote, seguramente a causa del efecto rebote del tratamiento que he seguido durante el último año y medio. Y cuando parecía que iba a tener que esperar un mes más, porque primero, había que averiguar mediante resonancia que había pasado y decidir como proceder, entonces llegó Garbancito.

Durante este año, he aprendido mucho sobre la manera que hay que enfrentarse a la enfermedad con retos nuevos y diferentes. Este es el último vídeo que he dedicado a esta etapa que bauticé como pre-embarazoen él, encontraréis como Garbancito llegó a nuestras vidas.

Lo que he aprendido estos meses (II)

Después de la entrada anterior, aquí está la segunda parte de mis reflexiones sobre los últimos meses. No sé si vosotros sois de pensar y analizar, pero podéis contadme que es lo que se os pasa por la cabeza en esos momentos de incertidumbre, y si vuestra perspectiva cambia, una vez pasado el bache. 

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Lo que he aprendido estos meses (I)

Debido a los cambios que se han ido produciendo desde primeros de año, de cómo han ido sucediendo y cambiando las circunstancias, he tenido tiempo de pararme a pensar, reflexionar, observar y seguir aprendiendo de la esclerosis múltiple y de una misma. Así que aquí tenéis la primera parte de mis pensamientos (he divido el vídeo en dos porque me ha quedado muy largo).

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Preparando mi cuerpo para el embarazo

Esta es la segunda entrada del proceso de pre-embarazo, aunque ya sepáis el desenlace tenía que contar que me paso desde Enero que dejé la medicación hasta Abril, que era el mes que estaba previsto que empezase a intentar quedarme embarazada. Y luego, llegó un brote que parecía que iba a fastidiarlo todo. Durante ese tiempo de limpieza, me empecé a encontrar peor, más cansada y con muchos síntomas de la esclerosis múltiple, desde luego, mi cuerpo echó en falta ese chute mensual.

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Garbancito

No sé si los milagros existen, pero de vez en cuando, alguno ocurre. Cuando menos te lo esperas, cuando te dicen que todavía no es el momento, cuando ya te has hecho a la idea de que por ahora, no podía ser, la salud no lo permitía. Lee el resto de la entrada »

El pre-embarazo

Sigo hablando del proceso del embarazo, pero está vez, empiezo por el principio, explicando cuáles fueron las razones de por qué ahora, y no en otro momento. Si tenéis cualquier duda con respecto a este tema, no dudéis en comentárselo al neurólogo.

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