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Historias de la Esclerosis Múltiple

A por el brote (II)

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  1. Dice ser isabel

    Hola Paula, es verdad que muchas veces parece que estamos desanimados, el neurólogo también me lo dice, pero creo mas que nada que estamos cansados, porqué cada día con la lucha agota un poco, pero es lo que nos toca. Espero que esta nueva medicación te vaya muy y muy bien, ya nos irás contando.
    Estoy muy contenta de que nos podamos escribir, ya que de esta manera una no se siente tan sola, ya que cuesta mucho explicar que te pasa y que te entiendan. De esta manera todos podemos compartir un pedacito de nuestros problemas y es muy importante poderlo exteriorizar, incluso hace que por lo menos yo, me sienta mejor.
    Un abrazo muy grande,
    isabel

    27 Marzo 2013 | 16:04

    • 1decada1000

      Es genial que te sientas mejor compartiendo tus experiencias con la EM, y mucho mejor que lo hagas aquí 🙂
      A mí me gusta escribir en el blog porque a parte de que me desahogo, siento que habrá alguien en algún lugar que se sienta igual que yo.
      Supongo que tendrá una idea de mí, como una chica alegre y dicharachera y verme tan cansada, le habrá sorprendido. Sobretodo también, esa pelea que teníamos por tomar más o menos pastillas, esta vez le decía que si a todo.
      Un besazo!

      31 Marzo 2013 | 18:04

  2. Dice ser Ángela

    No te acomodes en el fondo del pozo, tienes que dar un puñetazo en la mesa, levantar el mentón y gritar ¡No!, no me voy a dejar llevar por el desánimo. Piensa que todo esto puede ser un paso a un estado mucho más positivo con la nueva medicación, así me ocurrió a mí y también pasará contigo, ya lo verás. Tenemos nuevas medicaciones que están ahí para ayudarnos y lo que es mejor, hay otras que van a salir próximamente, así que ¡A LAS TRINCHERAS!

    28 Marzo 2013 | 18:55

    • 1decada1000

      Jajajajaja, que gracioso el comentario de las trincheras! No estoy desanimada, de eso de momento ando más o menos bien, es sólo que al estar tan cansada te envuelve en una tristeza sin tu quererlo. Por eso quiero mejorar, cambiar la medicación, probar otras pastillas para los dolores, etc. Sentía que estaba mal y que no utilizaba todos los recursos de los que disponemos ahora, pero parece que mi neurólogo me ha entendido y a ver qué tal, ya os contaré 😉
      Un abrazo!

      31 Marzo 2013 | 18:12

  3. Dice ser Irun

    Cuando tenía 22 años de edad (ahora tengo 41) tuve un hormigueo en la pierna derecha que duró días y desapareció con inyecciones de cortisona…… pasaron unos cuantos años más y un día tuve que ir a urgencias de repente porque veía una mancha negra… mirara dónde mirara allí estaba esa mancha negra..iban pasando los años y siempre tenia la pierna derecha más “floja” en el verano me dolía y pesaba mucho… en 2009 empezó con molestias en el piramidal(musculo que tenemos en el “culete” y que ayuda en la zancada) en esta pierna derecha en 2010 tuve una mielitis me dolía la piel del del vientre (duró 15 días)… en 2011 una vez más y esta vez duró un mes…… y luego llegó el diagnóstico…..el diagnostico llego con 40 años…………ahora estoy asustada….no se que pensar…estaré en una segunda etapa de la enfermedad mas agresiva…estaré en la misma etapa de siempre…o todo lo que me paso anteriormente fueron casualidades y todo empezó hace poco …(creo que esta ultima opción es mas difícil..pero yo que sé)……muchas veces dudo de los medicamentos…….me cuesta confiar en ellos..pero cuando me noto rara…corro hacia “él”..pero por desesperación…..que más puedo hacer……en estos momentos estoy bien…hago vida normal y exteriormente no se me nota nada….pero tengo la sensación la normalidad absoluta se acabará y no estoy en absoluto preparada para ello.

    13 Mayo 2013 | 09:32

    • 1decada1000

      Creo que nadie te sabría contestar a todas tus preguntas, es difícil saber lo que nos va a pasar. En mi caso, llevo cinco años con la enfermedad y casi no he parado de tener brotes, excepto un año y pico que me funcionó Rebif. Siempre me han dicho que con la edad, generalmente se estabiliza, ¡pero quién sabe! Ahora lo importante, es que ya estás diagnosticada y que puedes recibir tratamiento para la esclerosis múltiple.
      Confío plenamente en la medicina y los medicamentos que aprueban los distintos organismos, lo que pasa, que es tan caprichosa esta enfermedad que no sigue un patrón para todos los pacientes, y lo que a unos le funcionan, a otros no. He tenido que probar un par de pastillas para los calambres, antes de que me diese una tercera, y al fin, me funcionase; y con el tratamiento por el estilo, llevo 4 años con Rebif y el último renqueando mucho con él. Ahora tengo un cambio que espero que mi vida vuelva a la normalidad.
      A mi tampoco se me nota nada que tengo EM, pero ¿por qué se tiene que acabar tu normalidad? Puede que no… Aún así, hay que adaptarse a lo que venga y vivir el presente, y lo que tenga que ser será. También he pasado por esa fase, quería saber que iba a pasar conmigo, pero un día me di cuenta que estaba más preocupada por el futuro que por el presente, así que decidí cambiar el chip.
      Espero haberte ayudado un poco 🙂
      Mucho ánimo y un beso muy gordo!

      13 Mayo 2013 | 14:45

      • Dice ser Irun

        Veo que tengo mucho trabajo mental por hacer…….soy negativa por naturaleza..uffff..yo misma me doy rabia. lo de la normalidad lo decía porque yo a parte de tener un poco dormida la planta del pie derecho no tenia nada mas y a principios de abril brote con las dos piernas dormidas y la sensación de que cada pierna me pesaba 20 quilos……pasó todo sin tomar nada y vuelta a la normalidad…..estamos a mediados de mayo y vuelvo a tener la sensibilidad de las piernas alterada y tb la parte baja de la espalda……..y todo y sabiendo que esta enfermedad estará siempre presente….cuando la sientes agobia. Como dices tu tengo que cambiar de chip.Gracias por contarme tu visión…y un abrazo.

        14 Mayo 2013 | 13:46

        • 1decada1000

          Tienes que consultar todo lo que te pasa con el neurólogo, a veces se pasan solos los síntomas, pero otras hay que ayudar al cuerpo con un empujoncito. No es nuestra mejor época, pero hay que seguir adelante.
          La actitud que tengo ahora, es a base de mucho esfuerzo y muchas horas con la psicóloga, ahora me siento fuerte y con ganas de luchar. Es difícil “cambiar el chip”, pero no imposible, antes era como tú, negativa por naturaleza, ahora me siento bien y espero que me dure mucho tiempo. La enfermedad esta presente, porque ya forma parte de ti, pero nos tenemos que adaptar como sea.
          Mucho ánimo!
          Un besazo!

          17 Mayo 2013 | 10:36

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