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Historias de la Esclerosis Múltiple

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Mala combinación: primavera y cansancio

pixabay.com

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Estoy teniendo una semana muy mala. Haber tenido a Nora es maravilloso, pero físicamente me deja agotada, algo que les sucede a todos los padres del mundo, pero con esclerosis múltiple, se complica un poquito más. Encima es primavera, y no es una estación que me siente especialmente bien.

Descansar siempre ha sido importante, pero ahora tengo una preciosa niña que me necesita con energía y necesito mis horas de descanso para que mi cuerpo funcione. Por las noches duerme más o menos bien, mi marido está por las tardes con nosotras, pero no es suficiente. Por eso, siempre he utilizado los fines de semana para descansar y recargar pilas para afrontar con fuerza la siguiente semana. Hasta ahora me había ido bastante bien.

El problema viene cuando por diversas circunstancias no puedo dedicar ni el sábado ni el domingo a ese ansiado descanso. Me convierto en una persona apagada y sin ganas, bajo los brazos, me dejo llevar y los síntomas se apoderan de mí.  A veces, ni yo misma me doy cuenta de la situación, de mis limitaciones y de lo que necesito; en otros momentos los de mi alrededor se piensan que puedo seguir su ritmo y no valoran la importancia de mis descansos. Todos en algún instante, hemos pensado que porque me encuentro mejor puedo con todo, y no, no es así.

 

Así que, pasaré el resto de la semana como buenamente pueda, hasta que no lleguen el sábado, no podré descansar del todo y seguiré con está fatiga, con este dolor de piernas y con algún calambre. Lo bueno, es que ya han pasado casi cuatro días, y me falta solo otro día más. Y para variar, el cansancio me cambia de manera radical mi estado de ánimo, menos mal que tengo a Nora para contrarrestar.

Adiós a las rutinas contra el cansancio

Llevo unas semanas haciendo lo que me pide el cuerpo. Sin mis queridas rutinas, con todos mis hábitos alterados e intentando tomármelo de la mejor manera posible. Lo estoy llevando con mucha filosofía y paciencia, para lo que suelo ser yo con estoy temas, disciplinada y maniática a más no poder, pero por mucho que lo he intentado cada día es una aventura.

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Tengo un descontrol de sueño importante y no consigo dormir muchas horas seguidas. Por la noche, empiezo a tener sueño muy pronto, me duermo, me despierto, estoy muy incómoda en la cama, me duele la pierna y lo mismo me levanto a la una porque no puedo dormir más, como desayuno a las cuatro porque no consigo coger el sueño y me muero de hambre.

La mayoría de las mañanas, tengo que volver a dormirme en algún momento porque no puedo más. Escribo, me voy a andar y hago alguna tarea de la casa, como siempre he hecho, pero ahora de manera desordenada y a trompicones, porque entre medias necesito descansar unos minutos.

Por las tardes, vuelvo a ir a andar, hago estiramientos o si tengo sueño me echo la siesta. Generalmente estoy tan casada, que el sofá me tiene atrapada. Al no descansar bien, ciertas secuelas suelen hacer su aparición estelar y consiguen que el día se ponga aún más cuesta arriba, consecuencias de mi querida esclerosis múltiple.

Básicamente mi vida diaria actual, se reduce a hacer todo lo que pueda por la mañana, da igual si son las seis o las diez de la mañana porque luego por la tarde no voy a poder. Antes iba todo seguido, gestionaba mejor mi energía y aprovechaba más el tiempo, había aprendido a lidiar con la fatiga a base de rutinas. Ahora, toca ir sobre la marcha.

¿Os afecta el cambio de hora?

Flickr/Ciocii

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Esta noche, la madrugada del sábado al domingo se retrasa una hora, a las tres serán otra vez las dos, y soy, de las que me suele afectar este cambio horario. Sí que es cierto que el de primavera lo llevo aún peor, pero todo lo que se salga de la rutina habitual, mi cuerpo lo nota y le cuesta acostumbrarse.

Hay quienes no se creen del todo, que haya personas a las que perjudique este retraso o adelanto de hora. Hace unos días lo discutía con mi marido, él es de los detractores, pero sabe de primera mano que para gestionar la fatiga, cada pequeño detalle cuenta.

Si algo he aprendido durante estos siete años de diagnóstico, es que para que mi cuerpo sea lo más productivo posible y pueda aprovechar al máximo su energía, tengo que establecer ciertos hábitos.

Hasta que he conseguido saber a qué hora estoy más despejada para escribir, cuándo me sienta mejor hacer deporte o cuántos descansos tengo que hacer entre actividades, ha habido muchos intentos fallidos con sus correspondientes pasadas de energía. Generalmente, tiendo a extralimitarme con el esfuerzo y pocas veces, me he quedado con fuerzas para más. Algo que nos pasa habitualmente a todos.

Estos primeros días después del cambio son incómodos, solo son un par o tres, tampoco son más, pero mi cuerpo necesita algo de tiempo hasta que se acostumbra al nuevo horario, como si tuviese un pequeño jetlag. Lo que suelo notar, es falta de descanso, sueño y cierta pesadez con más cansancio de lo habitual. Aunque como siempre, todo lo que conlleve tener que lidiar con más fatiga que el día anterior, se convierte en un nuevo reto.

La fatiga de las noches en vela

Si no dormimos lo suficiente por la noche, si no descansamos todo lo que nuestro cuerpo necesita, es muy probable que al día siguiente nos encontremos mal. Todo el mundo está hecho polvo, después de una noche de insomnio, pero en nuestro caso, el descanso es algo imprescindible.

Flickr/Brandon Atkinson

Flickr/Brandon Atkinson

Una mala noche, nos lleva a un mal día, pero si en la noche siguiente conseguimos dormir, se queda ahí. El problema llega cuando después de varias noches, no conseguimos dormir, ni descansar, y vamos arrastrando un cansancio que cada día que pasa se hace más pesado y más evidente. La fatiga siempre trae consecuencias, ella sola es capaz de empeorar todo: tus síntomas, tu estado de ánimo, tu humor, … arrasa con todo. Y entonces, nos adentramos en un círculo vicioso en el que, es muy fácil entrar y más complicado recuperarse.

En numerosas ocasiones, he pasado por épocas de no descanso. Ahora vuelvo a pasar por otra, aunque por motivos diferentes a los habituales (y lo que me queda, sí), pero las consecuencias siguen siendo desastrosas. Necesito dormir, para poder descansar y encontrarme medianamente bien.

Recomiendan cenar ligero, no hacer deporte en las horas previas, ducharse, beber un vaso de leche, poner las sábanas limpias,… y demás historias. Pero todos sabemos que cuando nos tumbamos en la cama, se desatan una serie de mecanismos en nuestro cuerpo, que suelen provocar dolor y nos impiden conciliar el sueño, aunque hayamos hecho nuestro ritual de todas las noches, creyendo que a veces, funciona. Llega un momento, que ya no sabes ni qué hacer, si levantarte o intentar dormir; ni cómo ponerte, si de un lado o de otro. Solo te salva, detectar el problema (calambres, espasmos, …) y hablarlo con el neurólogo.

¿Alguien más que tenga problemas para dormir?

¿Se parece el cansancio de una embarazada a la fatiga de EM?

Es conocido por todos el cansancio de las mujeres cuando están embarazadas, pero después de haber experimentado ese cansancio con el embarazo, puedo decir que no se parece en casi nada a la fatiga de la esclerosis múltiple, e intentaré explicar porqué.

Durante el embarazo, notas que tu cuerpo está trabajando más de lo habitual, no es algo exagerado pero si que vas notando que se están produciendo ciertos cambios. Es como si estuvieses corriendo diez kilómetros invirtiendo todas tus fuerzas e energía. Cada paso que das, notas que tu cuerpo va más deprisa y cuando acabas, percibes ese sobre-esfuerzo.

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FLICKR/Taiyo FUJII

En cambio, con la fatiga de la esclerosis múltiple intentaría correr esos diez kilómetros, pero por mucho empeño que ponga, las piernas, los brazos y el cuerpo en general, pesan demasiado y no responden como deberían. Cada vez que quieres avanzar diez metros, es como si hubieses recorrido diez mil y las fuerzas no te dan para más. Por mucho que le digas a tus piernas que avancen, no se mueven, y si lo hacen, inviertes tanta energía que el siguiente paso cuesta mucho más. Solo te apetece descansar y no moverte.

Algo que tienen en común, es el sueño que puedes tener. En las embarazadas es más normal, pero en los pacientes de esclerosis múltiple te puedes encontrar con que unos días te apetece más que otros. Aunque la siesta, se vuelve casi imprescindible en ambos escenarios también.

La fatiga en la esclerosis múltiple, es uno de los síntomas más incapacitantes, que menos empatía genera (se nos ve siempre tan estupendos), y que más quebraderos de cabeza nos suele dar. Resulta increíble como te puedes levantar cansada después de haber dormido plácidamente. Siempre nos vemos envueltos en una lucha por cambiar nuestros hábitos para ver si este síntoma mejora: hacer deporte, trabajar menos horas, organizarte de otra manera, etc. Y siempre nos encontramos con la dificultad de hallar el equilibrio entre la fatiga y lo que puedes hacer, sin pasarte de la raya y sin sufrir sus consecuencias.

Cómo combatir el calor con esclerosis múltiple

Wikimedia Commons/Wilhelm Uhthoff

Wikimedia Commons/Wilhelm Uhthoff

Y no morir en el intento, porque madre mía como hemos empezado el verano. Desde la llegada del calor, seguramente hayáis notado que os encontráis más cansados y que vuestros síntomas habituales, os están dando más guerra de lo normal. Este empeoramiento, es algo habitual, debido al aumento de temperatura corporal y se le conoce como el fenómeno de Uhthoff.

La repercusión del calor en nuestro cuerpo, suele depender de la temperatura a la que estemos acostumbrados. Hay personas que lo toleran bien, pero generalmente suele ser una mala época para nosotros, por eso tenemos que prestar más atención si cabe, a las señales que nos suele mandar nuestro cuerpo. Y sobre todo, darle lo que nos pide en cada momento.

Con este vídeo de consejos para el calor, tampoco es que os vaya a descubrir nada nuevo. Pero son aspectos que debemos recordar para intentar que nos afecte lo menos posible tanto en nuestra vida diaria, como en nuestra salud.

Durante mayo, corre el lobo y el verano

Sé que todos los años por estas fechas acabo hablando del tiempo, pero es que siempre aparece en circunstancias diferentes y es un aspecto muy importante que hay que tener en cuenta a partir de ahora, ya que repercute de manera terrible en nuestra salud. Así que, otra vez más voy a hablar del calor. Lee el resto de la entrada »

¿Cómo gestionas la fatiga?

El pasado jueves tuvimos el primer hangout (o videollamada múltiple), y aunque tuvimos varios problemas técnicos, nos lo pasamos requetebién. He grabado un resumen de lo que hablamos porque pensé que se grababa automáticamente pero no fue así, ¡la próxima vez saldrá mucho mejor!

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De paciente a paciente

Empecé este blog para encontrar a personas que sintieran lo mismo que yo, que cuando les hablase de que me levanto cansada, no me mirasen con cara de sorpresa, ¡y vaya si las he encontrado! Después de un par de años escribiendo, me lancé al mundo de YouTube porque a veces, una imagen vale más que cien palabras. Y ahí estoy, peleándome con la cámara por los problemas de enfoque, maldiciendo al sol y las nubes por los cambios de luz y menos mal, que los problemas de edición ya están superados. Pero me encanta. Lee el resto de la entrada »

La culpabilidad de sentirme cansada

sentimiento_culpaÉl me mima, me cuida, me escucha e intenta entenderme. Pero yo no hago más que sentirme culpable porque no tengo fuerzas para nada. Y todo el peso, recae sobre él. Las pequeñas tareas que solía hacer, no las hago, las hace él, sin rechistar. Porque si tengo que trabajar, descansar, hacer deporte y alguna tarea cotidiana. Él prefiere que haga todo lo demás y esas tareas cotidianas, ya las hará él. Lee el resto de la entrada »