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Historias de la Esclerosis Múltiple

¿Os afecta el cambio de hora?

Flickr/Ciocii

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Esta noche, la madrugada del sábado al domingo se retrasa una hora, a las tres serán otra vez las dos, y soy, de las que me suele afectar este cambio horario. Sí que es cierto que el de primavera lo llevo aún peor, pero todo lo que se salga de la rutina habitual, mi cuerpo lo nota y le cuesta acostumbrarse.

Hay quienes no se creen del todo, que haya personas a las que perjudique este retraso o adelanto de hora. Hace unos días lo discutía con mi marido, él es de los detractores, pero sabe de primera mano que para gestionar la fatiga, cada pequeño detalle cuenta.

Si algo he aprendido durante estos siete años de diagnóstico, es que para que mi cuerpo sea lo más productivo posible y pueda aprovechar al máximo su energía, tengo que establecer ciertos hábitos.

Hasta que he conseguido saber a qué hora estoy más despejada para escribir, cuándo me sienta mejor hacer deporte o cuántos descansos tengo que hacer entre actividades, ha habido muchos intentos fallidos con sus correspondientes pasadas de energía. Generalmente, tiendo a extralimitarme con el esfuerzo y pocas veces, me he quedado con fuerzas para más. Algo que nos pasa habitualmente a todos.

Estos primeros días después del cambio son incómodos, solo son un par o tres, tampoco son más, pero mi cuerpo necesita algo de tiempo hasta que se acostumbra al nuevo horario, como si tuviese un pequeño jetlag. Lo que suelo notar, es falta de descanso, sueño y cierta pesadez con más cansancio de lo habitual. Aunque como siempre, todo lo que conlleve tener que lidiar con más fatiga que el día anterior, se convierte en un nuevo reto.

13 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Sergio

    Es sólo una hora, no puede afectar lo más mínimo a nadie, ya venís sugestionados/as para sentiros mal y eso es lo que os pasa, pero un desajuste de menos de 4-6 horas -por ejemplo, el jet-lag tras un viaje largo en avión- nadie debería notarlo, e incluso en estos casos, con un par de días de adaptación suele ser suficiente. A ver si ahora hay gente que toma vuelos a diario sin problema y luego resulta que para otros, una hora es un descuadre tremendo… no me lo creo.

    Por cierto, creo que más importante -y eficiente- que todo este tema del horario de verano, sería que España adaptase su horario al que le corresponde por su ubicación en el huso horario, es decir, una hora menos que ahora. Tendríamos la misma hora que Portugal y UK, y una hora menos que el resto de Europa, pero nuestras horas de sol se adecuarían mucho más al horario “real”, ya que es ridículo que ahora amanezca pasadas las 8:30 de la mañana y no anochezca hasta las 21, así no hay manera de ser productivo en el trabajo.

    Saludos

    24 Octubre 2015 | 15:57

  2. Dice ser Unamas

    Leo tu entrada de hoy y me reconforta pensar q no soy la única q nota este cambio, yo quizás notó más este porque hay menos horas de luz …pero pongo un comentario pq me ha indignado (por ser suave) el comentario de Sergio , ojalá fuésemos robots y no nos afectase estos vaivenes , pero los q desde q convivimos con nuestra amiga tratamos de seguir ciertas rutinas y sabemos q cuando nos las saltamos a la torera pues lo pagamos , y si esos excesos son por algo q nos gusta pues q nos quiten lo bailao …pero cuando es algo impuesto ..pues aunque nos fastidie no nos queda otra q ajo y agua…
    Y lo del jet lag …sólo un comentario …a mi tras llegar de un viaje a eeuu tuve como regalo los primeros síntomas y posterior diagnóstico ..ojalá hubiese sido eso jet lag .así q si eres como santo Tomás si no lo veo no lo creó …yo si q lo vi y desde entonces vivo con ella.
    Saludos

    24 Octubre 2015 | 21:29

  3. Dice ser Sergio

    Mis disculpas si mi comentario ha sido ofensivo, pero creo que el tono era bastante respetuoso. Por cierto, es más propio de robots notar una mínima variación de una hora que no hacerlo, significa que estamos “programados” para un ciclo determinado y en cuanto nos salimos todo va mal. (Y eso para mí no es positivo, pero ojo es una opinión personal)

    De todos modos sigo sin creer que sea para tanto, pongo un ejemplo sencillo: si salís un sábado cualquiera a cenar y os vais a dormir una hora más tarde, ¿también lo vais sufriendo durante días? Lo dicho, pura sugestión, o es que sois demasiado “blandos”.

    Un saludo respetuoso y no ofensivo 😉

    25 Octubre 2015 | 07:00

  4. Dice ser Mara

    para los que trabajamos de noche si que afecta. Si de normal hago una jornada de 10 horas, hoy me ha tocado hacerla de 11 horas… y no la pagan.
    Y si libro dentro de seis meses cuando se vuelva a cambiar la hora libro, me jodo y me aguanto, y no la puedo recuperar, que para eso la he hecho de más….

    Y supongo que no sólo a mí me afectará. Afectará a mucha más gente de lo que se creen… seguro.

    25 Octubre 2015 | 08:01

  5. Dice ser Cristina

    Sergio,
    ¿Tienes esclerosis multiple? Sí no la tienes, me alegro por tí y es por eso por lo que no sientes lo que otros sí, muy a su pesar. Claro que sentimos lo que Paula describe. Sí nos acostamos más tarde, si nos levantamos antes, si no descansamos lo suficiente, si, en definitiva, nos cambian los horarios. Y ésto es sólo una parte. Si te sueles por el blog, verás el el resto. Intentamos enfocarlo con alegría y buen humor. Pero comentarios como el tuyo desata cuando menos indignación. Claro que estoy de acuerdo con Paula, con Mara y Unamas.
    Y si la tienes, sabrás que la Esclerosis no es la misma para todos, que no nos afecta a todos por igual.

    25 Octubre 2015 | 10:42

  6. Dice ser Irene

    Hola Paula, no creo que tener EM signifique que debamos sentir mas el cambio. Creo que si somos unas personas con rutinas establecidas, el cambio de hora nos sienta fatal. Hasta mi perra y mi gata lo sufren. Y con respecto a cambiar una noche el ir a dormir por salir a cenar con amigos, pues lo llevo fatal y lo detesto. Si alguno tiene dudas a cerca de mi edad, porque este comentario le pueda parecer muy rancio, tengo 34 años y me gusta respetar mis horas y horarios de sueño, que eso repercute en mi salud. Os invito a leer y cotillear sobre los ritmos circadianos. Recuerdo un documental de La2 en el que investigaban sobre la mejor hora para recibir los tratamientos de quimio, por ehemplo.

    Y un saludo Paula

    25 Octubre 2015 | 12:00

  7. Dice ser @incabot1

    Voy para mi segundo año de diagnóstico y la verdad es que no tengo demasiada experiencia en mi EM con el tema de cambio de hora. Lo que si es verdad es que aquí en España llevamos unos horarios de disparate y que a la gente en general le cuesta integrar su vida a su reloj. Aquellos que tienen que cumplir una determinada regularidad en sus costumbres, en nuestro caso la medicación, tienen que adaptar el tema a martillazos, pero no solo con el cambio de hora sino con los disparatados horarios de trabajo (a mi personalmente me toca levantarme ¡a las cuatro de la mañana!, imaginad como me tengo que programar mi vida). Los tratamientos que seguimos son variados y yo ahora ando con el tecfidera que en cuanto a horario es muy flexible, pero los inyectables si exigen cierta precisión y ciertas horas para ponérselos tal y como me pasaba con el copaxone. Estos cambios suponen días de incómoda adaptación. Pero insisto: el problema no es únicamente el atraso o adelanto de la hora sino el sistema de locura que llevamos en este desastre de país. Si para uno ya es difícil llevarlo no te digo nada compoginarlo con tu pareja que trabaja ¡necesitas un master!.

    25 Octubre 2015 | 12:34

  8. Dice ser Joan

    No me lo creo, por una triste hora? Anda ya! Pura suggestión y mucho ánimo de victimismo. Estoy con Sergio, mucha “delicadeza”.

    25 Octubre 2015 | 16:34

  9. Dice ser Sí no encuentran la cura que lo conviertan en pandemia y se joda el que no crea

    Por mí podrían retrasal reloj 15 años y cambiar la forma de comunicarme el diagnóstico. Podrían haberme dicho: tienes una enfermedad jodida, hace tiempo que te mueres pero nuestra incompetencia hace que no hayamos sido capaces de averiguarlo hasta hoy. No sabemos la causa y desconocemos el 99% de los síntomas y trastornos que sufrirás. A partir de ahora debes ser consciente de que estarás más sólo que la una en tu lucha por mantener una salud de mierda que empeorará día tras día. Sí no mueres de la enfermedad podrás morir de los remedios de bombero jubilado que tenemos para ti. Aún así seguramente conseguiremos que sobrevivas lo suficiente como para echarnos flores de los avances que hacemos para cronicficar la mierda que te ha caído en suerte. No sufras, eso que te pasa a ti le pasa a mucha gente, pero la mayoría no lo sabe y no lo sabrá hasta que esté jodido del todo.
    Con respecto a lo del cambio de hora que comentas, yo más que fatiga (que la tengo siempre y es una putísima mierda) lo que noto es que cualquier cambio en mi rutina de mierda porque esto no es vida, hace que mi cuerpo se adapte mareándome como un cabrón con sus ganas de vomitar incluídas.
    Me parece un milagro gente con tus cojones Paula. Sigue divulgando, así cuando le caiga en suerte a algún escéptico por lo menos le pillará confesado.

    25 Octubre 2015 | 17:27

  10. Dice ser PALANTE

    Sergio y Joan, si no tenéis EM no sabéis de lo que estáis hablando, vamos no tenéis ni puñetera idea de lo que nos afecta o nos deja de afectar. Cada persona que padecemos esta enfermedad la sufrimos de una manera diferente por lo que estos comentarios de que somos demasiado “blandos” o mucho ánimo de victimismo me parece una falta de respeto. No todos somos unos super machotes como vosotros dos. O quizás es que os produce una satisfacción personal el atacar a la gente, os sube la autoestima o algo así. Si desconocéis de que va la cosa, particularmente, os agradecería que dejáseis de escribir aquí, a no ser que aportéis algún estudio interesante que nos ayude a entender vuestras teorías. Saludos a tod@s l@s compañer@s de batalla.

    26 Octubre 2015 | 09:24

  11. una-de-cada-mil

    #3 Sergio: Hacer algo que salga de nuestra rutina habitual nos afecta, y por muy pequeño que sea el cambio hay que adaptarse. Te puedo contar los rituales que tengo que hacer durante el día para ir a cenar, de compras o ir al cine, algo de lo más habitual. No somos blandos, somos personas que tenemos una enfermedad degenerativa.

    26 Octubre 2015 | 12:38

  12. Dice ser María Jesús

    ¡Cómo te entiendo Paula! A mí el cambio que de verdad me afecta es el de primavera, cuando levantarme se convierte en un esfuerzo titánico. Bueno, ya ahora me cuesta levantarme a las 8 de la mañana para trabajar 4 horas, cuando hasta hace menos de 2 años (fecha del inicio de le enfermedad) me levantaba a las 6 y media y antes de ir a la oficina iba a dejar a mis hijos al Colegio.
    Para los incrédulos os contaré que cuando nació mi primer hijo, me costó cinco meses que aguantara sin despertarse a comer hasta las 6 y media de la mañana. Y justo cuando lo había conseguido ¡plaf!, el cambio de hora, y el nene volvió a hacerme levantar una hora antes hasta que poco a poco le fui haciendo acostumbrarse al nuevo horario (bastantes días después).
    Y con respecto a lo de salir a cenar, créeme, Sergio, sólo he salido a cenar una vez y porque era la boda de mi cuñada, y sí, me costó casi tres días recuperarme.
    Y por cierto, que en mi caso los médicos aún dudan si tengo esclerosis múltiple o un lupus que ataca a mi sistema nervioso central, pero el resultado es el mismo, y las medicaciones van muy pautadas, cualquier alteración se paga.

    28 Octubre 2015 | 18:05

  13. Dice ser Otro Sergio

    Precisamente… a determinados ignorantes no deberían dejarlos opinar. Así nos va…
    No hay ahorro energético, más bien al contrario
    Alguno no tiene o no ha tenido niños…
    No hablemos de animales, ellos no saben nuestra hora…
    Todo son transtornos, menos para algunos comemierdas sin cerebro que aún no se han dado cuenta que las personas no son todas iguales o tienen problemas de salud, será que ser un comemierda ofusca la comprensión lectora?
    Si de verdad fuese importante, y no para ocupar a la gente con tonterías, ¿no se habría buscado el punto medio? Pues eso, que el que es un imbécil no se cura, y se muere imbécil (el problema es que no lo saben)

    27 Marzo 2016 | 19:16

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