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Historias de la Esclerosis Múltiple

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¿Se puede mandar un mensaje optimista de la esclerosis múltiple siendo realista?

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Después de lo vivido en el día mundial esta pregunta me ronda la cabeza. No sé porqué pero después de los días mundiales -y nacionales- me queda una sensación de tristeza y desasosiego, como si nuestra vida fuese más sencilla de lo que realmente es.

Cuando te diagnostican se pasa mal, muy mal. De repente, tienes muchos síntomas, prestas la máxima atención a tu cuerpo, te embarga la incertidumbre, nadie entiende por lo que estás pasando, … Y eso genera una serie de cambios en tu vida a los que te tienes que adaptar. No es fácil, con esfuerzo y ayuda, se supera, y también los siguientes bajones que vengan en años sucesivos. Pero hay que pasarlos y esos momentos son complicados.

Cuando más o menos te haces a la idea, intentas que tu calidad de vida mejore. Ya has probado la fatiga, ir a trabajar con un cansancio desde que te levantas, quieres salir a cenar y no sabes cómo llegar a esa hora con energía, … Y múltiples sensaciones que vas experimentando. Pero la experiencia, la paciencia, el aprendizaje y las ganas de mejorar ayudan mucho para seguir hacia delante con estás situaciones. Porque nos cuesta seguir, pero lo hacemos, eso si, con mucho esfuerzo. Deseamos hacer lo que hacíamos antes, aunque tengamos que cambiar la manera de llevarlo a cabo, porque es lo que queremos y muchas veces nuestro cuerpo no responde. A veces lo conseguimos, y otras no. Pero lo intentamos, que para nosotros es lo importante.

Parece que se pasa por alto todo lo que nos cuesta ir a trabajar, todas las fases por las que tenemos que pasar para encarar el diagnóstico o el esfuerzo que hacemos para dominar nuestros síntomas. Como si todo fuera más fácil de lo que parece. Solo importa el fin; las lágrimas, el esfuerzo, el dolor que aguantamos, … Todo queda en un segundo plano, si hemos conseguido lo que nos hemos propuesto, aunque hayamos tardado más o nos hayamos tenido que adaptar a nuestras circunstancias, no importa demasiado.

Siempre intentamos continuar con nuestra vida pero con cambios. Aunque tengas una sonrisa en la cara, todas esas modificaciones que hemos hecho cuestan, y mucho. Tener buena actitud es importante, pero tener esclerosis múltiple es duro, muy duro.

He pasado por un postparto libre de brotes

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¡Anda que no tenía ganas de escribir esta entrada!

Nora cumple seis meses y eso significa que el riesgo de brote de mi querido postparto llega a su fin. Sé que no es algo matemático, ni siquiera está claro el tiempo exacto, pero parece que próximamente no voy a tener un brote, o por lo menos, no a causa de la maternidad. Se supone que el periodo de riesgo del brote durante el postparto es de cuatro a seis meses, pero que según va pasando el tiempo el riesgo disminuye, ¡así que canto victoria! 

Antes pensaba que el embarazo venía irremediablemente con un brote postparto, estaba casi convencida de que me iba a pasar. Ahora he comprobado que te puede pasar o no, es mejor tomar ciertas precauciones porque el riesgo esta ahí, pero gracias a un conjunto de particularidades me han ayudado a librarme de ese temido brote.

Hay tres circunstancias que creo que han sido claves para que todo haya ido tan bien: la primera, es la planificación del embarazo y la elección de empezar con este proceso cuando me encontraba realmente bien; la segunda, es el descanso que me he obligado a hacer durante todos estos meses, si necesitaba descansar, lo hacía, aunque me diese una rabia tremenda tener que quedarme en el sofá; y por último, la vuelta al tratamiento. Aunque en este caso, tenté un poco a la suerte a la hora de cambiarme de tratamiento,  al no saber si me iba a funcionar o no, sabiendo que la probabilidad de brotes aumentaba. Me la jugué porque quería estar tranquila, dedicándome a mi bebé, sin agobios, y por ahora, no me ha ido tan mal.

Estoy cansada, tengo síntomas, mis secuelas siguen por ahí, pero tengo más vitalidad que nunca. Y quien me conoce o se cruza conmigo, sabe que la maternidad está siendo una experiencia espectacular y me está sentando la mar de bien.

Un playmobil, la esclerosis múltiple y un poco de imaginación

Hace unas semanas empecé a subir fotos de un playmobil en mis redes sociales (Instagram, Twitter y Facebook). Es un pequeño juguete que me regalaron, cada uno estaba caracterizado de una forma diferente, había princesas, rubios, más grandes o más pequeños, … Y de repente, encontré uno que estaba vestida como si fuese una guerrera (o algo por el estilo). Influenciada por la serie que estaba viendo en ese momento, me recordó a ella y por eso, lo escogí. Al día siguiente, surgió la idea de dar vida a ese pequeño muñeco para que combatiese contra la esclerosis múltiple de una manera visual y con cierta gracia. Después, se me ocurrió el nombre de Minipauli porque yo también soy otra guerrera, a mi manera eso sí, y por último se me ocurrió su propio hashtag #lasaventurasdeminipauli, luego vino lo del Reino de la Mielina, por eso de defender a nuestra queridísima mielina.

No sé que nos deparará este particular playmobil, una escenificación en miniatura de nuestras limitaciones, de los mejores consejos, de nuestra lucha diaria u otra forma de vivir con una enfermedad. Puede ser otra forma de divulgar, me lo he pasado muy bien pensando en cómo podía darle vida al muñeco y haciendo las fotos. Además, me gusta ponerle un poco de humor a lo que nos ha tocado vivir.

¡Nos esperan nuevas aventuras a través de Minipauli!

Lo que nos une, se llama esclerosis múltiple

No sé si habrá una persona en el mundo con la que todos los pacientes nos identifiquemos. Sinceramente, creo que no. Somos un colectivo pequeño y muy dispar, es decir, nuestros síntomas, secuelas y sensaciones son muy diferentes entre nosotros. Puede que en algunas ocasiones nuestras historias clínicas se parezcan, pero es difícil encontrar a alguien que lleve el mismo recorrido. De lo que estoy (casi) convencida, es de lo que sentimos cuando afrontamos la enfermedad, las fases por las que pasamos y los problemas con los que nos encontramos se parecen mucho. En esa faceta coincidimos muchos, de ahí que sea un alivio hablar con otros pacientes y comprobar que nuestros sentimientos se parecen, aunque nuestros síntomas y circunstancias no.

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Sé que hay diferencias muy grandes entre nosotros: existen varios tipos de esclerosis múltiple, tenemos una gran variedad de síntomas, no todo el mundo tiene un tratamiento, … Hay muchas personas que no pueden hacer lo que hago en mi vida diaria, y también existen otras que realizan actividades que para mí son impensables. Pero todos tenemos esclerosis múltiple y repercute en nuestras vidas en mayor o menor grado. Siempre habrá alguien que esté peor, y alguien que esté mejor; alguien que corra más distancia y alguien que recorra menos: alguien que pueda trabajar ocho horas y alguien que no pueda ni una; alguien al que le funcione el primer tratamiento, y personas que no tienen ni medicación.

Pero prefiero que nos fijemos en lo que nos parecemos, en lo que nos une a todos los pacientes y es una enfermedad que se llama esclerosis múltiple, y solo si la padeces sabes, lo que significa convivir con ella, lo que se siente en muchas situaciones cotidianas y a lo que nos enfrentamos en la vida diaria.

La esclerosis múltiple no me frena… para alcanzar mis objetivos #díamundialEM

Cuando me diagnosticaron tenía una vida entera por delante, en ese momento llena de incertidumbre sin saber qué iba a pasar conmigo y cómo me iba a encontrar; si iba a necesitar una ayuda técnica para poder desplazarme o iba a poder trabajar; si alguien iba a querer pasar el resto de su vida conmigo o si iba a poder formar una familia; si las personas me iban a dar todo el apoyo que necesitaba o me iba a sentir muy incomprendida.

DíaMundial2016

Algunas de esos primeros pensamientos pasaron, otros no, pero siempre llegan nuevos intentando adivinar cómo voy a estar dentro de unos años o, cómo me enfrentaré a los obstáculos que van a ir apareciendo.

La esclerosis múltiple no me ha frenado nunca para conseguir todo aquello que me he propuesto. En muchas ocasiones, me ha hecho frenar, reflexionar y pensar en la manera que podía llevar a cabo eso que me he propuesto.

Tengo algunas limitaciones, mis circunstancias no son las habituales, pero desde el diagnóstico: he estudiado un máster, he mejorado mi calidad de vida cambiando de trabajo, encontré a mi media naranja, me fui a vivir a otra ciudad en busca de tranquilidad, he ido a numerosos festivales, he viajado a distintos países y he sido madre.

Y seguiré poniendo todo el esfuerzo para lograr mis objetivos.

¿Dónde se han quedado todos esos planes que quería hacer?

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Cuando me diagnosticaron esclerosis múltiple tenía 23 años, recién licenciada, hacía un año que había empezado a trabajar y tenía muchos proyectos por delante, o esa era la idea. Han pasado siete años y medio desde entonces y ese Agosto de 2008, me cambió la vida. Lo que quería hacer y lo que he hecho, no se parecen en nada. Es como cuando eres joven y te imaginas cómo será tu vida, te planteas tus objetivos y en muchas ocasiones, por diversas circunstancias nada de lo que imaginaste se cumple. Pues ese es mi caso, y mi punto de inflexión fue la enfermedad.

Nunca imaginé que acabaría siendo profesora y que el trabajo acabaría siendo un suplicio. Me gustaba mi trabajo y me encantaba ir a trabajar. Pensé que trabajaría como informática siempre. Quizá lo dejé demasiado pronto, o no lo intenté lo suficiente pero mi calidad de vida era nefasta y quería mejorar. También, lo dejé en el momento oportuno y tuve suerte porque fueron las últimas oposiciones antes de todos los recortes que se han producido en educación.

Antes también me apuntaba a un bombardeo, todos los fines de semana tenía planes que hacer con mis amigas, y si no, iba a visitarlas (vivíamos en ciudades distintas). Ahora soy más comedida con las salidas, descanso sábados y domingos, y si hay algún plan posiblemente lleve preparándolo semanas y tenga todo bien atado. Me cuesta más salir de casa que antes.

Entonces, ¿dónde se han quedado todas esas cosas que quería hacer? Pues en el olvido, guardadas en un cajón o simplemente no me ha dado tiempo o he priorizado otras. Los primeros meses me propuse seguir como si nada, haciendo lo mismo, con los mismos planes. Luego me di cuenta, de que así no podía seguir y en vez de posponer o cambiar, decidí romper con todo y empezar una nueva vida.

Y hasta hoy.

Los principales obstáculos de mi vida con esclerosis múltiple #strongerthanMS

Para el día mundial quería contar cuáles son las circunstancias que rodean mi vida y que son consecuencia de la esclerosis múltiple. Creo que para que las personas nos comprendan, tenemos que contar qué nos pasa. Ojalá tengamos la visibilidad que nos merecemos y encontremos la manera de hacernos entender y conseguir cierta empatía.

Tener esclerosis múltiple no significa que…

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    Tener esclerosis múltiple no significa que… vayamos a utilizar una silla de ruedas. Siempre se relaciona esta enfermedad con una silla de ruedas. No todos los pacientes necesitamos una ayuda técnica para andar, ni sabemos si en un futuro lo vamos a utilizar. Ni nos afectan los mismos síntomas de la misma manera. La esclerosis múltiple, implica muchos más aspectos que ese.

  2. Tener esclerosis múltiple no significa que… seamos unos vagos. Probablemente muchas horas del día estemos cansado, incluso recién levantados. Y aunque parezca ilógico que sin apenas haber hecho nada, nos encontremos fatigados, así es. A mí tampoco me gusta encontrarme así, y no, no soy perezosa, simplemente necesito descansar.
  3. Tener esclerosis múltiple no significa que… no podamos cumplir nuestros sueños. Una enfermedad es algo duro de digerir, pero no significa que todos los planes que hayas hecho se vayan a diluir. Tus prioridades cambiarán, y es posible, que tus objetivos también. Y si te lo propones lo conseguirás, aunque sea con mucho más esfuerzo.
  4. Tener esclerosis múltiple no significa que… no lleguemos a ser felices. Al principio es complicado, pero con el paso del tiempo empiezas a ver la vida desde otra perspectiva, empiezas a cambiar y a sentirte mucho mejor.
  5. Tener esclerosis múltiple no significa que… tengamos una discapacidad visible. Hay muchos síntomas que no se ven, ni se notan. Somos personas con discapacidad, aunque muchos no lo sepan reconocer.
  6. Tener esclerosis múltiple no significa que… dejemos de hacer lo que nos gusta. Cuando queremos hacer algo, lo mejor es conocer nuestras limitaciones y adaptar el plan a nuestras circunstancias.
  7. Tener esclerosis múltiple no significa que… nos quejemos sin razón. Solemos estar cansados, visión borrosa, problemas de equilibrio, … Y nos quejamos aunque aparentemente parezca que estamos bien, pero no es así. No decimos que nos encontramos mal por gusto, lo hacemos porque nos sentimos de esa manera y queremos la gente empatice con nuestra situación.
  8. Tener esclerosis múltiple no significa que… no podamos trabajar. Trabajamos, o lo intentamos, pero también podemos tener ciertas limitaciones, por eso en muchos casos, necesitamos ciertas adaptaciones de nuestro puesto de trabajo y mucha comprensión.

La vuelta al trabajo después del permiso de maternidad

Mañana vuelvo a trabajar después de la baja de maternidad. Soy otra madre más que tiene que dejar a su bebé de cuatro meses y medio por trabajar y le invade la pena. Estoy triste, por no poder pasar todo el tiempo con ella, a partir de ahora primará la calidad del tiempo en familia, más que la cantidad. Afortunadamente, puedo compaginar mi horario con el de mi marido, así que cuando no esté conmigo, estará con su padre, y por esa parte, ambos estamos muy tranquilos y felices de que sea así. Esta situación durará lo que queda de este curso, y el que viene, pues a saber, dependerá del instituto donde me toque trabajar. Y cuando llegue el momento, volveremos a organizarnos.

Flickr/Fernando Valenzuela

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Es un proceso por el que tarde o temprano tenía que pasar. Sé que ella ni se va enterar, pero hay que pasarlo y cuando haya pasado el tiempo suficiente, me sentiré mejor. Además, por las circunstancias que me rodean, no puedo dejar de pensar si seré capaz de llegar a todo. Nora, descanso, trabajo, blog, deporte, casa, son palabras que rebotan en mi cabeza una y otra vez, y me preguntó qué pasará. En mi cabeza está todo tan bien organizado, que luego veremos qué ocurre en la práctica. Creo que lo conseguiré, siempre lo he hecho, y solo espero que no repercuta en mi salud.

También me encuentro con ese miedo que me invade con el trabajo, casi todos mis brotes han coincidido con momentos de estrés en el trabajo que yo misma me he generado la mayoría de las veces. Siempre me propongo intentar ahorrar fuerzas, sé cómo hacerlo, pero casi nunca lo cumplo.

Quiero estar bien por Nora, y esta vez, no quiero fallar.

Adaptación del puesto de trabajo para personas con esclerosis múltiple

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Como es el día del trabajador, desde aquí, también quiero reivindicar que se promuevan las adaptaciones de nuestros puestos de trabajo y que se contraten a personas con discapacidad. Nos pasamos los días pidiendo a gritos que se reconozca que somos personas con discapacidad e intentando demostrar que somos capaces de desempeñar nuestro puesto de trabajo, aunque quizá necesitemos alguna adaptación.

Muchos pacientes no dicen que tienen esclerosis múltiple o una discapacidad, por miedo a que no les contraten o les despidan. Incluso puede que haya compañeros que no sepan en qué consiste la esclerosis múltiple. Piensan que somos menos productivos y que nos cogeremos múltiples bajas por sufrir recaídas. Y obviamente, nosotros aspiramos a que pasen los años sin sufrir ningún brote y que nuestra discapacidad sea la mínima posible en el máximo de tiempo. Trabajamos duro para intentar conseguir que sea así, y no queremos que el trabajo nos cueste la salud, aunque en la mayoría de casos lo hace, y en cambio, queremos seguir trabajando como cualquier ciudadano más.

Las limitaciones de cada persona son variadas, algunos necesitan una adecuación del horario de la jornada, y otras, simplemente situarse más cerca de los servicios o unos minutos de descanso. Depende de las circunstancias de cada paciente, y según vayan pasando los años, seguramente también irán cambiando. Así que otro año más, seguiremos intentando que alguien en alguna parte, nos escuche.

Y quizá, solo quizá, la persona con la trabajáis todos los días codo con codo, puede que tenga esclerosis múltiple y ni siquiera lo sepáis.