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Después de lo vivido en el día mundial esta pregunta me ronda la cabeza. No sé porqué pero después de los días mundiales -y nacionales- me queda una sensación de tristeza y desasosiego, como si nuestra vida fuese más sencilla de lo que realmente es.
Cuando te diagnostican se pasa mal, muy mal. De repente, tienes muchos síntomas, prestas la máxima atención a tu cuerpo, te embarga la incertidumbre, nadie entiende por lo que estás pasando, … Y eso genera una serie de cambios en tu vida a los que te tienes que adaptar. No es fácil, con esfuerzo y ayuda, se supera, y también los siguientes bajones que vengan en años sucesivos. Pero hay que pasarlos y esos momentos son complicados.
Cuando más o menos te haces a la idea, intentas que tu calidad de vida mejore. Ya has probado la fatiga, ir a trabajar con un cansancio desde que te levantas, quieres salir a cenar y no sabes cómo llegar a esa hora con energía, … Y múltiples sensaciones que vas experimentando. Pero la experiencia, la paciencia, el aprendizaje y las ganas de mejorar ayudan mucho para seguir hacia delante con estás situaciones. Porque nos cuesta seguir, pero lo hacemos, eso si, con mucho esfuerzo. Deseamos hacer lo que hacíamos antes, aunque tengamos que cambiar la manera de llevarlo a cabo, porque es lo que queremos y muchas veces nuestro cuerpo no responde. A veces lo conseguimos, y otras no. Pero lo intentamos, que para nosotros es lo importante.
Parece que se pasa por alto todo lo que nos cuesta ir a trabajar, todas las fases por las que tenemos que pasar para encarar el diagnóstico o el esfuerzo que hacemos para dominar nuestros síntomas. Como si todo fuera más fácil de lo que parece. Solo importa el fin; las lágrimas, el esfuerzo, el dolor que aguantamos, … Todo queda en un segundo plano, si hemos conseguido lo que nos hemos propuesto, aunque hayamos tardado más o nos hayamos tenido que adaptar a nuestras circunstancias, no importa demasiado.
Siempre intentamos continuar con nuestra vida pero con cambios. Aunque tengas una sonrisa en la cara, todas esas modificaciones que hemos hecho cuestan, y mucho. Tener buena actitud es importante, pero tener esclerosis múltiple es duro, muy duro.
se puede ser optimista? si, por supuesto pero siendo realista, se que no volveré a ser como antes, pero en cuanto asumamos eso el resto vendrá rodado, no es fácil, más bien es muy difícil pero parte de la enfermedad mejora con la psicología eso lo vemos a diario y entre ser pesimista y estar peor o ser optó estar mejor es evidente con la opción que me quedo.
23 junio 2016 | 11:53
Esta por supuesto es mi opinión y solo mía. Relacionada con mis enfermedades y lo que veo alrededor.
Me opongo totalmente a una imagen victimista de las enfermedades crónicas, pero tampoco apoyo esta visión superpositiva que veo últimamente que casi parece que te ha tocado la lotería por estar enfermo.
No, es duro, es una putada, requiere a menudo mucho esfuerzo físico y mental afrontarla cada día, y ESE es nuestro valor. Que luchamos cada día para tener la mejor vida posible dentro de que muchos no podemos llevar una vida normal, aunque intentamos normalizarla todo lo posible.
Ese es el mensaje positivo y realista.
Es contradictorio reclamar nuestros derechos y nuestras necesidades y al mismo tiempo decir que no estamos discapacitados (son enfermedades muy variables de un paciente a otro y unos si, y otros no. Hay que tenerlos a todos en cuenta) y que llevamos una vida normal como cualquiera. Creo que eso es echar piedras sobre el propio tejado.
23 junio 2016 | 12:00
Llevo 20 años arrastrando esta enfermedad y digo arrastrando por que a día de hoy para mi es un lastre.
Digo a día de hoy, por que mi optimismo y mis ganas de superación me han hecho vivir con ella y asumirla como parte de mi persona.
Desde hace poco , la fatiga y secuelas me están quitando mi optimismo al ver mi realidad, mi incapacidad , sobretodo laboralmente, es algo que me ha entristecido bastante.
Y lo peo,r es cuando acudes al tribunal médico recomendada por tu neurólogo y en el parece que estás mendigando algo…Entiendo, como decís que no hay que ser pesimista pero también hay que entender como habéis dicho, que desde luego la lotería no nos ha tocado.
Por mi parte, desde luego no pienso dejar que esta «lotería» me frene aunque no pueda evitar que modifique mi vida …
23 junio 2016 | 14:31
Hola, soy colombiana tengo esclerisis hace 5 años, tengo 27 años y a la creadora del blog quiero decirle.que la entiendo perfectamente y quiero darle las gracias por pensar en las demas personas con esclerosis múltiple…
Me gusta mucho tus videos, a las demas personas que han comentado se que no es facil, no es una gripe que se quuta con un analgésico, pero mientras haya vida hay esperanza y sobre todo tener fe de que todo saldrá bien, poner las cosas en manos de Dios y luchar el dia a día.
Gracias
Gracias.
24 junio 2016 | 00:11
Estoy totalmente de acuerdo con la entrada del blog y con todos los comentarios, parece que los hubiera escrito yo misma porque es lo que me pasa por la cabeza, El sobre esfuerzo para normalizar nuestra vida agota, y ya de por si estamos agotados…. aunque los logros también saben mejor por el gran esfuerzo que conllevan. No hay que rendirse, pero también hay que aprender a parar cuando no se puede. Y sobre todo hay que vivir porque a veces para intentar llegar a todo, se nos olvida vivir, o por lo menos es lo que yo siento que me ha estado pasando. También a veces me siento egoista, porque para intentar llevar una vida normal, sacrifico las energías que debo dedicarle mi familia, a mis amigos… Es un conflicto por quere hacer entre lo que ya no se puede y A veces sólo con el propósito de no sentir que nos pasa lo que nos pasa.
24 junio 2016 | 00:16
Tengo un hijo con EM y siempre veo todo lo que se publica.
No sé bien lo que debo esperar , ya que mi hijo es un valiente, y nunca dice nada.
Trato de no importunar, ni preguntar, a veces creo que quiere que nunca se hable de la esclerosis, y trata de olvidarse.
Ustedes que están cómo mi hijo Qué debo hacer? No sé como acompañarlo o ayudarlo, sólo estoy ahí para cuando me necesite. También me hago la lesa y a veces pienso que está muy bien.
A todos ustedes , les mando la mejor fuerza y todos son unos valientes
24 junio 2016 | 00:57
Hola Carmen, a tu pregunta de que debes hacer? como ayudar? mi madre ha sido y es mi pilar y mi sostén. Ella siempre está ahí cuando la necesito, siempre apoyándome y transmitiendome esa energía y positividad que tiene. Me encanta verla feliz, si la veo mal por mi, eso me hunde. Así que, a todas las mamis os toca también ser fuertes y se que alguna vez tendréis que fingir que estáis bien por nosotros. No hay una fórmula mágica, a mi el hecho de que este a mi lado cuando estoy mal y me de la mano me basta
26 junio 2016 | 01:45
Hola Carmen
No se si lo podrás leer , pero es super importante para el mostrarte que está bien.
En mi caso lo que mas me preocupa sin duda ha sido demostrárselo a mi familia.
También les digo que nos podría haber pasado algo mucho peor y dentro de lo malo pues es lo que nos ha tocado y mejor que me haya tocado a mi que ha ellos ….
Sin duda soy yo, la enferma ,la que se pasa el día demostrando que estoy bien.
Lo mas importante es que el te vea igual, si el hace que la enfermedad no existe , no existe y cuando flojeee mantente lo mas fuerte que puedas para auparle es difícil lo sé , pero estoy segura de que lo conseguiréis…..
Un abrazo
28 junio 2016 | 09:18
Claro que si se puede. Les deseo que tengan un bonito dia.
10 julio 2016 | 17:55