Una de cada mil Una de cada mil

Historias de la Esclerosis Múltiple

Archivo de la categoría ‘unadecadamil’

Cada persona convive con la enfermedad de manera distinta

A algunas personas les gusta hablar de su enfermedad, otras en cambio, prefieren no pensar demasiado en su compañera de viaje; algunas personas se quejan del dolor que tienen, otras no dicen nada y lo sufren en silencio; algunas personas prefieren desahogarse con un desconocido, otras con su mejor amigo; algunas personas quieren saber todo sobre la enfermedad, otras cuanto menos sepan, mejor se sienten; algunas personas cuentan que tienen esclerosis múltiple, y otras se lo guardan para sí mismos.

 

Podía dedicar numerosas líneas a las maneras distintas que tenemos los pacientes de enfrentarnos a una enfermedad. Casi todas serán diferentes, a unos les parecerá mejor actuar de una manera porque se sienten mejor y a otros, de una forma totalmente contraria. Incluso, puede que vaya por épocas, a veces te apetece vivir de cierta manera, y con el tiempo, te das cuenta que prefieres otra.

pixabay.com

pixabay.com

Todos los mecanismos, maneras y situaciones que tenemos para seguir hacia delante con nuestra vida son válidas mientras a uno le sirvan, no hagan daño a los demás y te hagan sentir bien consigo mismo. Creo que debemos respetar lo que elija cada uno, así como espero que los diferentes actores con los que encontramos a lo largo de esta enfermedad también lo haga. Solo tenemos que estar ahí, e intentar servir de apoyo para cuando algunos de nosotros decaiga y ayudarle a superar sus obstáculos.

A mí me encanta analizar, escuchar mi cuerpo, intentar mejor, preguntar a profesionales y aprender con otros pacientes, ¿y a vosotros?

¿Qué podemos hacer sentados que hacemos de pie?

Hay muchísimas actividades o tareas que generalmente hacemos de pie, y que podíamos hacer también sentados. De esta manera, podemos gestionar mejor la energía y podemos prevenir algún dolor de piernas por permanecer quietos, de pie y en la misma postura.

¿Cuánto tengo que descansar para poder salir por la noche?

En este vídeo os quería contar qué es lo que hago para poder realizar un poco de ocio, de cara a la tarde/noche del día. Cada persona tiene que aprender hasta donde da de sí su cuerpo y qué es lo que necesita en cada momento.

¿Qué le diría a mi «yo» del pasado?

Cuando me diagnosticaron era una persona joven que se enfrentaba a una enfermedad. Hubo muchas cosas que hice mal y otras no tanto, de todo se aprende. Pero pasado todo este tiempo, si tuviese la oportunidad de hablar con mi yo del 2008, esto es lo que le diría.

El día que cambié el «no puedo» por «voy a intentarlo»

Siempre he querido -y quiero- mejorar mi calidad de vida, investigar qué puedo hacer o qué hacen otras personas en una situación como la mía, parecida o incluso con otra enfermedad. Desde que superé el diagnóstico, siempre he optado por esa actitud, cambiar lo que no se adecua a lo que necesito o modificar los aspectos que creo que me va a ir mejor e intentar hacer todo lo que me he propuesto.

Las actividades que más me cuestan llevarlas a cabo acaparan mis pensamientos una parte del tiempo intentando dar con una solución que me resulte menos cansada o más cómoda, generalmente estas características suelen ser el quid de todos los problemas.

Quizá por eso me gusta tanto hablar con otros pacientes y compartir experiencias, me suelen dar ideas que luego puedo aplicar o adaptar según mis circunstancias. Disfruto mucho pensando alternativas y organizándome. La satisfacción cuando haces algo que pensabas en tu cabeza que no podías, y al final lo consigues, es tan maravillosa.

pixabay.com

pixabay.com

La experiencia es un grado, entender cómo funciona tu cuerpo y lo que da de sí, es otro. He aprendido a hacer muchas tareas de otra manera, y desde que soy madre mucho más. Alguna vez me he llevado algún susto o he pensado que no podía continuar, pero de alguna u otra manera siempre he terminado avanzando y solventando la situación.

Tras el diagnóstico, me pasé muchos meses pensando en lo que no podía a hacer, en lo que iba a dejar de hacer con la evolución de la enfermedad. Ahora, analizo la situación, reflexiono, pienso la manera de ponerme en marcha y después lo intento, y si fallo, seguramente con el tiempo lo volveré a intentar.

Un blog de paciente sirve para compartir experiencias personales

Muchas veces se piensa que las personas que escribimos un blog sobre nuestra enfermedad, tenemos unos conocimientos sobre ella teóricos o científicos que distan mucho de la realidad. Todo lo que cuento es mi experiencia, tan simple como eso.

Inquietudes, cuestiones e incertidumbres de un paciente

A lo largo de todos estos años de diagnóstico, me han surgido innumerables cuestiones. Algunas he encontrado una respuesta, en otras, me ha sido imposible. Algunas me las hice en un momento concreto y las he olvidado, otras en cambio, resuenan en mi cabeza de vez en cuando. No están todas, porque son demasiadas, pero aquí esta un pequeño resumen dividido por categorías. Espero que coincidamos en algunas -ojalá- y que me contéis cuáles son vuestras inquietudes.

Flickr/Bernard Lamailloux

Flickr/Bernard Lamailloux

Diagnóstico

  • ¿Cómo voy a evolucionar?
  • ¿Me voy a quedar en una silla de ruedas?
  • ¿Qué es la esclerosis múltiple?
  • ¿Me va a afectar a mi vida diaria?

Tratamiento

  • ¿Me va a funcionar?
  • Y si no me funciona, ¿cuál es la siguiente opción?
  • ¿Tiene efectos secundarios?
  • ¿Cómo te sientes cuando te lo pones?
  • ¿Me a quitar los síntomas también?

Brote

  • ¿Cómo sé que tengo un brote?
  • Tengo este síntoma, ¿esto es un brote?
  • ¿Me van a quedar secuelas?
  • Si no es un brote entonces, ¿qué es?
  • Con este brote, ¿la medicación me ha dejado de funcionar?

Vida diaria

  • ¿Puedo hacer vida normal?
  • ¿Voy a encontrar a alguien que me quiera a pesar de la enfermedad?
  • ¿Por qué nadie me entiende?
  • ¿Por qué las personas que creía que eran mis amigos han actuado como si no lo fueran?
  • ¿Conseguiré alcanzar alguno de los objetivos que siempre he querido?

Trabajo

  • ¿Qué puedo hacer para mejorar mi calidad de vida?
  • ¿Por qué nadie me pone ciertas facilidades para que pueda seguir trabajando?
  • ¿Qué tengo que hacer para trabajar y no dejarme la salud?
  • ¿Qué es mejor, decirles a mis compañeros que tengo esclerosis múltiple o no?
  • ¿Por qué no puedo trabajar como una más?

Los pacientes que buscan sonrisas en el hospital

pixabay.com

pixabay.com

No sabes lo importante que es una sonrisa hasta que llega un momento en que la necesitas y no aparece. Cuando llegaba el día que tenía que ir al hospital a ponerme el tratamiento, lo único que me encontraba era con cierta apatía, y por muy bien que me pusiese la vía sin apenas enterarme, esa breve estancia se me hacía muy cuesta arriba. Ese proceso se convirtió en un autentico incordio, esa antipatía y ese malestar que sentía cada mes, se fue añadiendo a mi larga lista de razones por las que no quería ponerme ese tratamiento.

Me sentía dependiente de un lunes cada cuatro semanas, me sentía incómoda estando allí, sufría los efectos secundarios en silencio y por último, según iba pasando el tiempo el hospital se convirtió en un lugar hostil. Así lo definió el neurólogo cuando le conté lo que me pasaba, y aunque insistió en que me tratase ese sentimiento, estaba tan cansada de todo lo que me provocaba ese medicamento que ya había tirado la toalla definitivamente.

Tampoco exigía tener una amiga más o que nos fuésemos a tomar algo cuando acabase su turno. Solo necesitaba que en su boca se hubiese formado una curva en forma de sonrisa, esos días en los que ir allí me suponía un trago amargo y en los que buscaba desesperadamente un poco de alegría en su figura. Incluso hubiese preferido la indiferencia, a esa desidia por su trabajo.

No era la única paciente que se sentía así, algunos se conformaban con el pincha bien, otros simplemente nos resignábamos y mirábamos cada dos por tres el reloj para salir de allí. Sé que nadie le obliga a ser agradable con sus pacientes, que no lo enseñan en la universidad, pero ¿tanto cuesta que nos haga sentir bien? Y a veces, solo hace falta una simple sonrisa, una sencilla contestación a todas nuestras preguntas o un todo saldrá bien.

Las decisiones que marcan nuestra salud

branch-1290017_640Cuando tienes una enfermedad, pasas por muchos momentos de toma de decisiones. Algunos con un riesgo/beneficio más directo como puede ser elegir una u otra medicación, y otros indirectos, ¿dejo de fumar?, ¿empiezo a comer de forma saludable?, ¿me pongo a hacer deporte?,... Acabas decantándote por algo, decides algo que crees que va a ser bueno para ti, lo que crees en ese momento que más te conviene. En ese momento valoras unas características, y en otra época, es probable que valores otras distintas. ¿Estaré haciendo bien o mal?, ¿podré hacerlo o no?, ¿me sentiré mejor o peor? 

Y no solo vas a decidir en tu estilo de vida. Cada vez es más habitual que el médico te muestre el abanico de tratamientos que serían mejor dada tu historia clínica, te explique los riesgos, los efectos secundarios, las revisiones y la forma de administración de cada uno, y que sea el paciente el que elija. Aunque a priori, pueda parecer una práctica abrumadora -sobre todo para un recién diagnosticado- me encanta esta forma de involucrar al paciente en una decisión que principalmente solo le va a afectar a esa persona, ya que somos nosotros los que convivimos con el tratamiento y todo lo que conlleva.

Como muchas otras decisiones que conciernen a la salud, solo quieres hacer lo que sea mejor para ti y acertar. Elegir un camino de todas las posibilidades que te ofrecen. Pero vas a ciegas, unos se fían de su intuición y otros siguen recomendaciones. La opción elegida siempre será la correcta para esa persona en ese momento, y tendrá sus razones de peso por haber elegido esa alternativa. Probablemente, otra hubiese elegido algo completamente distinto.

También cada uno tenemos un método para hacer esa elección. Han sido tantas a lo largo de estos años que ya tengo el mismo modus operandi. Me gusta preguntar al médico, conocer otras experiencias e investigar por mi cuenta. Me gusta escuchar, preguntar e ir perfilando una idea poco a poco, para luego convertirla en una decisión en firme. Al principio cambio treinta veces de opinión a la semana, pero según pasa el tiempo, siempre hay una que prevalece sobre el resto.