Cuando me diagnosticaron tenía una vida entera por delante, en ese momento llena de incertidumbre sin saber qué iba a pasar conmigo y cómo me iba a encontrar; si iba a necesitar una ayuda técnica para poder desplazarme o iba a poder trabajar; si alguien iba a querer pasar el resto de su vida conmigo o si iba a poder formar una familia; si las personas me iban a dar todo el apoyo que necesitaba o me iba a sentir muy incomprendida.
Algunas de esos primeros pensamientos pasaron, otros no, pero siempre llegan nuevos intentando adivinar cómo voy a estar dentro de unos años o, cómo me enfrentaré a los obstáculos que van a ir apareciendo.
La esclerosis múltiple no me ha frenado nunca para conseguir todo aquello que me he propuesto. En muchas ocasiones, me ha hecho frenar, reflexionar y pensar en la manera que podía llevar a cabo eso que me he propuesto.
Tengo algunas limitaciones, mis circunstancias no son las habituales, pero desde el diagnóstico: he estudiado un máster, he mejorado mi calidad de vida cambiando de trabajo, encontré a mi media naranja, me fui a vivir a otra ciudad en busca de tranquilidad, he ido a numerosos festivales, he viajado a distintos países y he sido madre.
Y seguiré poniendo todo el esfuerzo para lograr mis objetivos.
Hola Paula. Ante todo Gracias porque me das los ánimos que necesito día a día. Yo no he tenido suerte con el médico. Salvo el primer día que me puso el tratamiento ya no he podido ni puedo hablar con él y las enfermeras que supuestamente te tienen que ayudar…mejor no llamarlas…ya lo dijiste en un vídeo que era super importante la relación con tu neurólogo…pues yo salvo a ti no tengo a nadie… Mi principal obstáculo ahora en mi vida es el estar sola frente a la EM. No saber cómo tratar los hormigueos y calambres que no me dejan dormir y que me producen un cansancio y un mal ánimo continuo. Tengo miedo Paula. Ya se que el Tecfidera no me va a ayudar que es para impedir pero al menos que no me empeore…Gracias Paula me animas a continuar…y de verdad que lo necesito…GRACIAS!!
25 mayo 2016 | 11:49
Hola Paula, me encanta tu blog y me siento muy identificada contigo, yo tb fui diagnósticada en 2008.
Actualmente me encuentro bien, tengo pocas secuelas y tomo tecfidera mañana y noche.
Mi vida es muy normalita, trabajo, niños casa…intento hacer algo de deporte pero las energías son pocos al final del día.
Me gusta ver los comentarios de la gente y sentirme identificadas con algunos…y sobre todo agradecer el animo q nos dais…Hay q ser muy positivos y pensar en cosas agradables. No pensar en como estaremos en unos años…y eso si q me resulta difícil..dedico más tiempo a pensar como estaré en unos años q en disfrutar de como estoy hoy…y eso es lo q tenemos q hacer… Disfrutar y vivir..como nos ha tocado…..y aquí tienes una amiga y compañera de batalla..
25 mayo 2016 | 14:58
Hola Paula. Quiero agrdecerte por permitirme darme cuenta de lo que padecer EM sgnifica. Yo no la padezco, pero alguien a quien quiero mucho sí y se lo han diagnosticado recientemente. Uno no entiende la magnud del padecimiento hasta que te llega de cerca y te cimbra el corazón. He podido ver, en muy corto tiempo, cómo quien la padece se transforma en una especie de guerrero, y tamién como cualquier guerrero, tener altibajos en su batalla; y es aquí en donde quiero hacer énfasis. Mi madre siempre nos dijo que cada quien porta su propia bandera y que es nuestra obligación no dejarla caer. Mientras la bandera ondea en lo alto, todo es risa y estamos junto a ella y a veces nadie la nota, pero cuando la bandera está quieta o caída, se le ve sola y es en tal momento en que hay que estar presentes para ayudar sostenerla. En fin que, hacer conciencia de que quien padezca Em, u otra enfermedad, sepa con quien cuenta y buscar la manera de estar a su lado. Darle apoyo en lo que se nos solicite y en la medida de nuestras posibilidades, pero siempre con base en el cariño. Gracias por compartirnos tu experiencia; en verdad que nos es muy útil.
25 mayo 2016 | 15:15
Hola y gracias por vuestros comentarios.
Yo tengo esclerosis desde que nacio mi segunda hija, aprox. 10 anos, y aqui voy tirando de la vida, unas veces mas animada que otras, pero luchando en todo momento por mantenerme activa.
En lo que mas se me nota esta enfermedad es en la rigidez de la pierna derecha, lo que me oblga a andar con una muleta para guardar el equilibrio tambien tengo la mano derecha con poca fuerza.
Pero bueno, intento llevarlo todo de la mejor manera posible y luchar, aunque solo sea por ver felices a mis hijas.
Un fuerte saludo
25 mayo 2016 | 18:35
Hola Paula, me alegro mucho que estés consiguiendo todos tus propósitos.
Carmen yo también estoy con tecfidera, a mi esta pastilla me ha mejorado los síntomas de calambres, enfoques… a partir de los seis o siete meses. Estoy contenta con esta medicación ( aunque mi estómago no tanto😠) he tenido que luchar durante un año para conseguirla, y por privado me tengo que hacer los análisis para controlar los niveles porque en el hospital ni me los mandan, es que por decirte hace unos días no había ni neurologo… en fin… un desastre.
saludos
26 mayo 2016 | 15:23
Chloë me dejas alucinando con el servicio de atención medica que estas recibiendo, no hay derecho, en mi provincia no hay ningún problema, a los que tomamos pastillas nos hacen analítica cada quince días y lo único que pagamos de nuestro bolsillo es que nos miren la tensión en la farmacia y llamarles para darles el resultado, eso también cada quince días. Yo no me podría permitir pagar cada quince días una analítica, ya que no tengo seguro privado y trabajando media jornada, hipoteca etc, las cuentas no me dan, creo que este caso deberías de hacer una reclamación y exigir que te controlen las analíticas porque no se puede jugar con nuestra salud. Si puedes cambiar de hospital hazlo.
27 mayo 2016 | 10:38
Hola Paula, te cuento que soy nueva en esto… me pasaron tu blog de otro foro. Y mi deseo mas grande es ser madre, hago tratamientos de fertilidad hace 3 años por trompas obstruidas, en el ultimo octubre 2015 lo perdi a las 9 semanas. En marzo me diagnosticaron EM. Y me pidieron frenar con los tratamientos, estoy con rebif para poder buecar un bebe mas adelante, No encuentro informacion al respecto y queria saber si me podias ayudar con info. Me dijo mi dra que ir a ovodonacion es menos agresivo porque no me aplico gonadotropina.. No hay muchos casos de infertilidad y EM, solo que hace mal .. Beso grande =)
10 junio 2016 | 22:47
#7 Claudia: Hola Claudia, no estoy muy puesta en esos temas, pero si que hay varios estudios que sugieren un incremento en la actividad de la enfermedad (brotes) después de tratamientos de fertilidad. La relación de las hormonas y la esclerosis múltiple, es un poco controvertida. Además, también recomiendan abandonar la medicación para la búsqueda de un bebé. Y se juntan ambos factores en el tiempo, de ahí que durante el posparto también aumente la tasa de brotes y nos recomienden volver a nuestro tratamiento. Por cierto, has hablado con Marian Cisterna? Si quieres hablar más tranquilamente sobre esto, mándame un e-mail: unadecadamil@gmail.com
Te dejo el enlace a uno de esos estudios que te he mencionado antes (está en inglés): http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ana.23745/abstract
Un besazo muy fuerte! Ánimo valiente 🙂
11 junio 2016 | 09:49