Desde aquel agosto del 2008, mi vida ha cambiado y mucho. No soy la misma persona, ni tengo las mismas prioridades, y ahora miro desde la perspectiva de una persona joven con una enfermedad crónica. Así que esta vez ese recorrido desde mi diagnóstico hasta la actualidad va a ser a través de diferentes fotografías.
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La eterna incertidumbre de qué va a pasar
Flickr/Jan Tik
Una amiga mía dice que siempre me anticipo a lo que me a pasar, y tiene toda la razón. A veces, me he puesto en la peor situación que me podía pasar, me ha ayudado a hacerme una idea y estar preparada para tomar cualquier decisión. Y sí, muchas veces he pensado de más o antes de tiempo, perdiendo innumerables horas pensando, pero me da cierta seguridad plantearme todas las posibilidades existentes. Otras veces, como actualmente está ocurriendo, esa anticipación solo me está sirviendo para amargarme.
Y es que en dos semanas, empiezo a trabajar.
Intento disfrutar de últimos momentos que me quedan, pero hay días que la amargura me envuelve y la futura situación me agobia, otros en cambio, soy la mujer más feliz por lo que tengo y por como me encuentro. Aunque intento no pensarlo, siempre, todos los días, hay un runrún de este tema resonando en mi cabeza.
En ocasiones, me apetece mandar muchas cosas a freír espárragos, pero tampoco consigo encontrar una solución que me convenza, porque seguramente al día siguiente, tenga ganas de comerme el mundo y dar todo de mí.
Aunque ya tengo todo organizado para mi vuelta, no sé cómo va a reaccionar mi cuerpo, ni si voy a ser capaz de llevar a cabo todas las actividades que quiero y mi animadversión hacia el trabajo cada día se hace más grande. Una vez más, me estoy anticipando. Puede que no me encuentre tan mal como espero, que la teórica organización que tengo en mi cabeza, resulte, puede que tampoco se produzcan grandes cambios y esté más capacitada de lo que creo.
O puede que no.
¿Dónde estaba toda la energía que tengo ahora?
pixabay.com
No sé muy bien qué hacía antes con mi tiempo. Pero con la llegada de Nora, ha trastocado mi vida por completo y me ha hecho comprender muchas de mis circunstancias que antes no tenía en cuenta. Como ya os comenté medía tanto energía, que solo llevaba a cabo lo que creía que podía hacer y lo que creía que no podía, lo dejaba sin hacer. Y posiblemente, he dejado muchas cosas por el camino, entre ellas el tiempo que he perdido y que nunca voy a poder recuperar.
Desde que me levantó no paro, casi todo el día lo paso atendiendo a Nora, pongo lavadoras, lavo biberones, voy a andar, sigo con el blog, … Mi día a día es más caótico, no es tan ordenado como antes, incluso he aprendido a no ponerme nerviosa, soy más flexible y menos cuadriculada en ese aspecto. Me sigo encontrando bien, duermo menos, estoy cansada pero no es la fatiga de la esclerosis múltiple y vivo más el presente que nunca. Alucino con mi actitud y con mis ganas, ¿dónde tenía toda esta energía cuando la necesitaba? Tampoco es que estuviese parada, pero quizá podía haber hecho mucho más, sobre todo en épocas de bajón. En ese momento me parecía un proceso necesario por el que necesitaba pasar, pero ahora, lo veo como un preciado tiempo que no supe aprovechar.
Estoy segura que años atrás también era capaz, pero me quejaba, intentaba buscar otras soluciones a mis limitaciones porque la que había encontrado no era suficiente, y no me convencía tanto como para tomar una decisión. Pensaba, me comía la cabeza, daba vueltas a todo y no actuaba, me quedaba en el sofá de mi casa perdiendo el tiempo, descansando y sin salir de mi particular burbuja.
Ahora estoy en otra etapa, otras prioridades y otra manera de hacer mucho más intensa. Antes, posiblemente me dejaba llevar, por el cansancio, por el estado de ánimo, por las secuelas y por los síntomas. Tengo la sensación de haber perdido el tiempo en banalidades y lamentaciones durante muchas temporadas. Sesenta centímetros de estatura, me han enseñado que la vida vuela, que el tiempo pasa rápido y que cuando miras atrás, te das cuenta de todas las cosas que te has perdido o que se han quedado sin hacer y que nunca más van a volver.
Para los que estén pasando por un brote, y para los que no, también
pixabay.com
Es primavera, y no estamos en nuestra mejor época, después llegará el calor. Es una época de mucho cansancio, de aparición de síntomas y de brotes, y obviamente, este año no iba a ser distinto a los anteriores.
Hay muchos pacientes que están pasando por un brote, recuperándose y cogiendo fuerzas para superar este bache. El resto vemos esta situación como si fuésemos funambulistas y pudiésemos caer al vacío en cualquier momento. Pensando en los que están sufriendo una recaída, deseando que se pongan bien y esperando a que pasen los días y superemos estas semanas sin un brote.
Te sientes aliviado porque por el momento vas resistiendo, pero a la vez, estás decaído viendo como otros compañeros de batalla deben tomar corticoides, necesitan un cambio en el tratamiento o se encuentran tan mal que necesitan un descanso.
Para los que miran desde la barrera como yo, encontrándose bien o mal, superaremos un año más estos días sin brote. Pondremos especial atención en nuestro cuerpo y pararemos en el momento oportuno, antes de que suceda nada. Debemos estar fuertes, para apoyar y animar a los que no lo están.
Para los que tienen un brote, descansad, recuperaros y que os cuiden mucho. El resto de pacientes, estaremos a vuestro lado para lo que necesitéis. Un brote es un pequeño viaje, pero que algún día llega a su fin. Cada pequeño objetivo conseguido en esa etapa, se convierte en un gran logro.
Mucho ánimo para todos.
¿Qué miedos produce tener una enfermedad?
Cuando te diagnostican una enfermedad, tu vida se llena de miedos e incertidumbres. De alguna manera, aprendes a sobrellevarlos y a convivir con ellos. A lo largo de todos los años de diagnóstico, he tenido muchos, algunos se van, otros vuelven y otros se quedan más tiempo. En este vídeo tenéis un pequeño resumen.
De la resonancia magnética a un teatro
Flickr/Ed Uthman
Me quedo en ropa interior, me pongo uno de esos camisones verdes semi-transparentes y unas calzadas del mismo color y tipo de tela. Viene una persona a hacerme las mismas preguntas de siempre: que cuanto peso, que si tengo alguna prótesis, que si tengo algún tatuaje, etc. Casi todas las respuestas son negativas. Entonces me pasan a una camilla para ponerme una vía, para el contraste.
Pasamos a la habitación donde está la máquina, y como siempre hace un frío que pela. Me tumbo, me tapan con un par de mantas, me pongo unos tapones, me dicen que me tumbe y que mis hombros peguen contra una especie de cabecero. Me colocan la cabeza y me ponen unas almohadillas para sujetarla. Bajan una rejilla que me cubre toda la cabeza. Me ponen un timbre en la mano por si me encuentro mal. Insisten en que no me mueva. Hacen una última comprobación. Cierro los ojos al pasar por una luz roja. Y entonces, la camilla se va introduciendo en la máquina. Cuando se para, oigo una voz que me dice que vamos a empezar.
Y se oye el primer clac.
Tengo claustrofobia, tengo que estar quieta y enseguida empieza a picarme todo. Necesito moverme porque unas hormigas empiezan a recorrer algunas de mis extremidades. Pero no puedo. Para olvidarme donde estoy, aprovechando los ruidos que escucho, viajo hasta un teatro. Estoy en un concierto, siempre toca alguien que no conozco pero me gusta estar allí. Y mientras la máquina sigue con su ta-ta-ta-ta-taaaaaaa y su clac-clac-clon, me va moviendo hacia delante o hacia atrás. Sigo con los ojos cerrados sentada en una de sus butacas de color granate creando en mi cabeza música con todos esos sonidos.
Luego se para, me sacan de la máquina. Me ponen el contraste en la vía y volvemos al concierto. Este segundo acto siempre es más corto. Ya solo quedan los últimos acordes, y de repente se para.
Vuelvo a la habitación en la que hace mucho frío. Me preguntan qué tal estoy, me intento levantar pero siempre tengo la pierna izquierda dormida y hay que darla unos golpecitos para que se despierte. Cuando por fin me responde, volvemos a la camilla, me quitan la vía y me dicen que los resultados se los mandarán al médico en una semana.
Me visto y me voy.
La desesperanza por un tratamiento que funcione para las formas progresivas
Hace unas semanas me encontré con un conocido que tiene esclerosis múltiple desde hace treinta años, nos preguntamos qué tal estábamos y nos pusimos a hablar de nuestras cosillas: tratamientos y síntomas. En su caso, tiene la vista y las piernas bastante afectadas y padece secundaria progresiva.
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En la conversación salió a relucir el medicamento Olecrizumab, que actualmente se encuentra en fase III de un ensayo clínico y es el único tratamiento que se ha probado con algo de éxito en personas cuyo tipo de esclerosis múltiple es progresiva. Yo le hablaba entusiasmada del futuro tratamiento, él era más escéptico. Obviamente lleva muchos años esperando que saquen un medicamento que le funcione. A lo largo de estos años ha estado leyendo numerosas noticias en las que habían encontrado algo relacionado con la esclerosis múltiple o que iban a comercializar un tratamiento buenísimo, eso sí para otros, porque para su caso concreto no era efectivo. Y está cansado de hacerse ilusiones, para después pegarse de bruces con la realidad. Han pasado muchos años y ha perdido la esperanza. Normal.
Me pregunto si pensaré de la misma manera que él, después de tantos años de enfermedad. Ese estoy cansado de que me digan que funciona lo uno u otro, y que luego no sea así; o ese, me voy a dedicar a vivir como pueda porque creo que no voy a conseguir estar mejor, afirmación que se intuía de sus palabras. Una actitud, que no sé si es de derrota, de pasotismo o simplemente de paz consigo mismo por haberse cansado de esperar algo que de momento para él, no ha llegado.
No quisiera perder la esperanza, pero reconozco que la espera es lenta, muy lenta y que en ocasiones, se hace muy cuesta arriba.
El antes y el después de una revisión con el neurólogo
Ayer tuve una revisión con el neurólogo, la primera después de mi cambio de mi medicación y quería contaros de primera mano cuáles son mis impresiones el día de antes, los instantes después de salir y por último, horas después de reflexionar sobre la visita con el médico.
¿Cómo os sentís cuando tenéis que ir a una revisión? ¿Os ponéis también algo nerviosos? ¿Suele superar vuestras expectativas?
10 errores que cometí después del diagnóstico
Después del diagnóstico, hice muchas cosas mal, que si tuviese la oportunidad cambiaría para evitar sumergirme en la tristeza e intentar superar de otra manera esos primeros momentos de convivencia con una enfermedad. Con el tiempo, resulta más fácil darse cuenta, pero algo así, algo que te cambia la vida por completo sin haberlo pedido, hay que vivirlo para saber de que se trata.