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Historias de la Esclerosis Múltiple

Tener esclerosis múltiple no significa que…

  1. pixabay.com

    pixabay.com

    Tener esclerosis múltiple no significa que… vayamos a utilizar una silla de ruedas. Siempre se relaciona esta enfermedad con una silla de ruedas. No todos los pacientes necesitamos una ayuda técnica para andar, ni sabemos si en un futuro lo vamos a utilizar. Ni nos afectan los mismos síntomas de la misma manera. La esclerosis múltiple, implica muchos más aspectos que ese.

  2. Tener esclerosis múltiple no significa que… seamos unos vagos. Probablemente muchas horas del día estemos cansado, incluso recién levantados. Y aunque parezca ilógico que sin apenas haber hecho nada, nos encontremos fatigados, así es. A mí tampoco me gusta encontrarme así, y no, no soy perezosa, simplemente necesito descansar.
  3. Tener esclerosis múltiple no significa que… no podamos cumplir nuestros sueños. Una enfermedad es algo duro de digerir, pero no significa que todos los planes que hayas hecho se vayan a diluir. Tus prioridades cambiarán, y es posible, que tus objetivos también. Y si te lo propones lo conseguirás, aunque sea con mucho más esfuerzo.
  4. Tener esclerosis múltiple no significa que… no lleguemos a ser felices. Al principio es complicado, pero con el paso del tiempo empiezas a ver la vida desde otra perspectiva, empiezas a cambiar y a sentirte mucho mejor.
  5. Tener esclerosis múltiple no significa que… tengamos una discapacidad visible. Hay muchos síntomas que no se ven, ni se notan. Somos personas con discapacidad, aunque muchos no lo sepan reconocer.
  6. Tener esclerosis múltiple no significa que… dejemos de hacer lo que nos gusta. Cuando queremos hacer algo, lo mejor es conocer nuestras limitaciones y adaptar el plan a nuestras circunstancias.
  7. Tener esclerosis múltiple no significa que… nos quejemos sin razón. Solemos estar cansados, visión borrosa, problemas de equilibrio, … Y nos quejamos aunque aparentemente parezca que estamos bien, pero no es así. No decimos que nos encontramos mal por gusto, lo hacemos porque nos sentimos de esa manera y queremos la gente empatice con nuestra situación.
  8. Tener esclerosis múltiple no significa que… no podamos trabajar. Trabajamos, o lo intentamos, pero también podemos tener ciertas limitaciones, por eso en muchos casos, necesitamos ciertas adaptaciones de nuestro puesto de trabajo y mucha comprensión.

16 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser josetxo

    Mira que he leído muchos de tus comentarios muy buenos, pero esta vez creo que me has tocado la fibra. Has realizado un comentario con las palabras justas que tanto nos cuesta (por lo menos a mi), que es intentar explicar a la gente de alrededor mas inmediato realidades que nos ocurren en el mismo día y que no son excusas. Un abrazo

    12 Mayo 2016 | 12:54

  2. Dice ser rodoreda

    Has sabido explicar perfectamente cómo me siento en algunos momentos de mi vida. Al leerte, sé que soy una de tantas que se siente así. Creo que todos los que sufrimos E.M sentimos lo mismo. Al menos, yo me he sentido identificada con tu post. Cuánta incertidumbre nos rodea en todo lo que hacemos, y cuánta comprensión necesitamos (buena palabra para terminar la entrada de tu blog).
    Y cuando te dicen: “no se te nota nada, tienes buena cara…”, pero tú te notas tus pasos inseguros, o pérdida de fuerza… o otros síntomas que pueden aparecer a lo largo de la enfermedad… La persona que te lo dice, te mira a la cara mientras lo dice, y es que, hija, en la cara no tengo ningún mal, te vienen ganas de decirle.

    12 Mayo 2016 | 13:43

  3. Dice ser Ale

    Acertadas palabras Paula, esta enfermedad, ninguna enfermedad es algo que nos deba frenar en la vida, hay que vivirla y luchar cada día por ser feliz junto a los seres queridos.

    Un afectoso saludo.

    Ale.

    12 Mayo 2016 | 15:27

  4. Dice ser Rose

    Amén. Así nos vemos a veces a llevarlo tan en secreto…no se puede oír esclerosis y a diferencia de comprenderte y darte ánimos te condenan según ellos a una vida limitada .
    También deberían decir eso mismo los médicos cuando te diagnostican.Ellos,al menos en mi caso, fue el primero en ponerme límites cuando soy capaz de hacer casi de todo como todo el mundo.
    Besos

    12 Mayo 2016 | 15:42

  5. Dice ser Concha

    Llevo muchos años diagnosticada y lo peor fue asumir el diagnóstico. Los brotes se iban acercando mas y mas hasta que un compañero de trabajo me animó a tomar perlas de aceite de onagra. Era escéptica, pero empecé a tomarlas y los brotes empezaron a distanciarse. La recuperación es impensable, pero el hecho de que los brotes se distancien y no empeores ya es un logro. A mi también me dicen que no se me nota nada, pero he aprendido a dosificarme, y cuando puedo, puedo, y cuando no puedo me mimo para reponerme. Supongo que también es que tengo suerte, pero si mi experiencia le ayuda a alguien, me sentiría muy contenta. El primer brote lo tuve en el 89, el segundo en el 91 y hasta el brote del 92 no me lo diagnosticaron, luego otros sucesivos, pero con el aceite de onagra (o eso creo yo) se fueron distanciando, el último lo tuve en 2005, tengo mucha suerte.

    12 Mayo 2016 | 16:10

  6. Dice ser Paula

    Hola Paula. A mi me lo dijeron en febrero… y estoy muy desanimada, aun me sienta mal el tratamiento. Estoy mala día si día no… me noto mucho los limites, que antes no tenia… sobre todo los ojos se me cansan antes… es una noticia que aún no tengo asimilada… me esta costando mucho. Un abrazo muy fuerte y Gracías.

    12 Mayo 2016 | 19:21

  7. Dice ser compañera de batallas

    Hola Paula, Coincido al 100% con tu post de hoy.
    Lo mas importante es que tener EM no significa darse por vencido y lo que si significa es aprender a luchar por aquello que siempre has querido. Para mi tener EM significa sacar fuerzas de donde no sabias que las tenias para conseguir tus objetivos. Adaptando el INICTUS de Mandela ,: Soy el dueño de mi destino el capitan de mi EM
    Hace ahora tres años, me ingresaron por un mega brote, tuve que volver a caminar, recuperar equilibrio, vista., tdestreza manual etc, tras todo este tiempo, dos cambios de medicación y todo mi empeño en no cumplir el primer punto y el último de tu post, puedo decir que camino con normalidad, conduzco, trabajo …. en fin siempre que llega esta epoca me paro a pensar en todo aquello y veo que uno mismo es el que se tiene que repetir cada dia que tener esclerosis multiple no significa …….
    Como dice Rose,, los médicos deberían ser los primeros que deberían darte ánimpos y no ponerte trabas , que bastante ya tienes con lo que te acaban de diagnosticar,… como anecdota que me quedo marcada , un médico cuando estaba toda orgullosa por mis primeros pasos sin tacata por la planta donde estaba ingresada , en vez de alegrarse al verme, me dijo ….anda pon bien los pies al caminar ….. y se fue.
    Pues eso, a los que ven ahora las cosas muy negras, que se repitan a si mismas este post como un mantra, porque tener esclerosis multiple solo significa que somos personas valientes y fuertes que nos enfrentamos a la vida de cara y sin escondernos

    13 Mayo 2016 | 10:23

  8. Dice ser Esther

    No podría haber expresado mejor lo que siento muchas veces, lo que realmente nos pasa, tenemos que hacer ver a la gente lo que realmente es la EM para que le den la importancia justa. Cuando me la diagnosticaron lo pasé muy mal por la reacción de la gente porque mucha gente lo asocia a la silla de ruedas y lo dan por hecho, para mi fue muy duro porque eran momentos de gran confusión. Y en el terreno laboral creo que es muy importante, la gente oye EM y ya se creen que es una persona que va a dar problemas en su trabajo, y no! Somos fuertes a pesar de todo! Ojalà mucha gente lea este post y entienda que es lo que pasa. Un abrazo a todos los compañeros de lucha.

    13 Mayo 2016 | 13:08

  9. Dice ser Elena

    Una compañera mía también médico ” Pero tu hijo está bien no? Yo lo veo bien ”
    Desconocimiento total de lo que es la EM incluso por médicos. Una pena….

    13 Mayo 2016 | 18:40

  10. una-de-cada-mil

    #6 Paula: es normal que te sientas así, el diagnóstico es un proceso duro y que se pasa con el tiempo. Intenta levantar ese ánimo, ya encontrarás la manera de solventar todas las limitaciones y te adaptarás a la nueva situación. Con el tema de la medicación, paciencia que el cuerpo necesita acostumbrarse, consulta con el neurólogo por si hay algún truco. Cualquier cosa que necesites, aquí nos tienes 🙂
    Un abrazo fuerte!

    15 Mayo 2016 | 16:14

  11. Dice ser Tito

    Hola a tod@s soy el hijo de un hombre afectado por EH q llebo conviviendo con esta enfermedad 36 años aproximadamente y a lo largo de estos años e visto esta enfermedad en todas sus etapas si bien es cierto q no hay q relacionar EH con silla de ruedas también se puede dar el caso mi padre en concreto llevar a unos 5 o 6 años utilizando la para desplazamientos un tanto largos y no siempre también depende del día los médicos desde el principio siempre fueron vastante negativos y más cuando se la diagnosticaron pues hace tantos años no hera muy conocida y en cada revisión al encontrarle vastante bien se sorprendían pues según ellos debería haber fallecido hace muchos años y tan sólo nos decían q seguía adelante por su gran fuerza de voluntad y sus ganas de vivir es cierto q my padre nunca se a rendido ni en los peores momentos q después de tantos años podéis imaginar an sido muchos el nunca pierde la esperanza hasta el punto de que sigue convencido de q algún día encontrarán algo q le Cure o al menos le mejore mucho bueno con esto sólo quería dar muchozs ánimos a todas aquellas personas q padecen EH y a sus familias q son parte muy importante en la lucha intentando normalizar en la medida de lo posible la situación y haciendo q esta persona siga teniendo ilusiones y ganas de seguir adelante y no dejándola aparcada sin darle motivos para luchar y vivir un saludo y animo

    15 Mayo 2016 | 18:14

  12. Dice ser Alv

    Como se detecta esta enfermedad? Ando tiempo fastidiado de médico en médico creo tener algunos síntomas y pronto acusó al neurólogo. Gracias. Y ánimo a todos

    16 Mayo 2016 | 21:49

  13. Dice ser Rober

    Hoy en Talavera de la Reina los Reyes de España conocerán “lo último” en formación sobre discapacidad. Exactamente no sé qué les enseñarán. Para mí lo último hoy ha sido que me metan a hacer rehabilitación sólo en el almacén de bártulos que comparten rehabilitación y preparación al parto, unos escasos y sombríos 5 metros cuadrados de frecuente tránsito de personas.
    Esto es discapacidad. Escondernos cual orcos abanderándose en pro de nuestra inclusión y trato digno.
    Tener Esclerósis Múltiple no significa que no tengamos sentimientos.

    18 Mayo 2016 | 11:41

  14. Dice ser Neus Hernández Gallego

    Muy bien explicado, yo no lo hubiera explicado tan bien, muchas gracias.

    25 Mayo 2016 | 01:55

  15. Dice ser Leonor

    Es una enfermedad q nadie entiende. Jo tengo un dia q me comeria el mundo y cuando pasan unas horas no tengo fuerza ni para comer solo quiero descansar

    14 Julio 2016 | 03:04

  16. Dice ser Carlos

    Muchas gracias por tu aportación. Mi exmujer pensaba q yo “ipnotizaba a los medicos”…jjjjj…y asi sigue..en fin

    26 Julio 2016 | 14:54

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