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Historias de la Esclerosis Múltiple

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Esclerosis múltiple, escoliosis o esclerosis lateral amiotrófica

Wikipedia Commons

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¿Os ha pasado alguna vez que cuando contáis que tenéis esclerosis múltiple, os contestan que como Stephen Hawking? A mí, unas cuantas. Muchas personas confunden ambas enfermedades, quizá por que comparten el nombre de esclerosis, aunque tengan distintos apellidos. También ocurre cuando te preguntan qué tal andas de los huesos pensando que tienes escoliosis (desviación de la columna vertebral). Me pregunto si también lo confunden al revés, es decir, mencionan la esclerosis múltiple cuando sea cualquiera de las enfermedades anteriores.

Entiendo que una persona no pueda conocer todas las enfermedades cuando no está metida en este meollo, probablemente nunca hayas oído hablar de casi ninguna de ellas, aunque se insista mucho desde las campañas de divulgación.

La ELA tiene al famoso astrofísico como la excepción que cumple la regla, a pesar de que se pueda comprobar en su persona las consecuencias de su devastadora enfermedad. Además, gracias a la gran campaña de divulgación como fue el cubo helado, se dio a conocer la enfermedad en todo el mundo, a parte de recaudar dinero para investigación. Pero aunque ambas sean, enfermedades degenerativas, de origen desconocido, que afectan al sistema nervioso y no tengan cura, existan grandes diferencias entre ellas. En esta entrada de la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, explica en qué consiste la enfermedad de la motoneurona.

Con respecto a la escoliosis, supongo que suena muy parecido a la palabra esclerosis, y de ahí viene la confusión porque no encuentro otra explicación.

Al principio todas estas equivocaciones me lo tomaba de forma más personal, me daba rabia que confundiesen todas estas enfermedad. Luego me di cuenta que hace años, yo tampoco conocía la enfermedad. Así que ahora me lo tomo como un ejercicio de divulgación, explico en que consiste la enfermedad y de paso, recomiendo el blog.

‘Hacia el infinito’, la vida de una cuidadora como Jane Hawking #unoalmes

Por mi afición a la lectura no me he podido resistir a sumarme a la iniciativa de recomendar un libro al mes usando el hashtag #unoalmes. Desde que descubrí el e-reader soy una ávida lectora, ese aumento de letra me ha permitido retomar uno de mis hobbies, salvándome en numerosas esperas y recuperaciones de horas de comeduras de cabeza.

Aunque mis preferencias son la novela negra y ciencia ficción, acabo leyendo cualquier tipo de libro que se cruza en mi camino. Mi idea es que las recomendaciones sigan con la temática del blog, serán historias que me han hecho pensar o libros que me han ayudado para seguir hacia delante.

61cUtO27FaLEmpiezo con Hacia el infinito de Jane Hawking, la primera mujer de Stephen Hawking, biografía en la que se basó la película de La teoría del todo, historia bastante suave en comparación con el libro, y en la que Eddie Redmayne consiguió numerosos premios (entre ellos el Óscar como mejor actor) y dio un maravilloso discurso al recordar a todos los afectados por la ELA.

Jane H. relata su vida como compañera del famoso físico y la forma en que hicieron frente a la enfermedad, especialmente desde su figura como cuidadora. Me sorprendió mucho que no mostrase la cara más amable del científico, como suele ser habitual, más bien al contrario, pero a la vez más real, ¡no puede ser todo de color de rosa! Pone de manifiesto el comportamiento de un paciente que no quiere saber nada de su enfermedad, posición totalmente respetable pero que en absoluto comparto. Además, de la constante lucha con diferentes organizaciones y/o gobiernos para intentar recibir ciertas ayudas. Os suena, ¿verdad?

Con su historia, me di cuenta de lo que sufren nuestros familiares pese a no padecer la enfermedad, de otra manera eso sí, pero igualmente luchan con nosotros. También, me sacó un poco los colores con el comportamiento que muchos pacientes tenemos (o hemos tenido) en ciertas situaciones, que aunque las circunstancias no son las mismas, sí que sacan lo peor de nosotros mismos.

Y por supuesto, destacar la capacidad de lucha y superación que tenemos las personas.