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¿Os ha pasado alguna vez que cuando contáis que tenéis esclerosis múltiple, os contestan que como Stephen Hawking? A mí, unas cuantas. Muchas personas confunden ambas enfermedades, quizá por que comparten el nombre de esclerosis, aunque tengan distintos apellidos. También ocurre cuando te preguntan qué tal andas de los huesos pensando que tienes escoliosis (desviación de la columna vertebral). Me pregunto si también lo confunden al revés, es decir, mencionan la esclerosis múltiple cuando sea cualquiera de las enfermedades anteriores.
Entiendo que una persona no pueda conocer todas las enfermedades cuando no está metida en este meollo, probablemente nunca hayas oído hablar de casi ninguna de ellas, aunque se insista mucho desde las campañas de divulgación.
La ELA tiene al famoso astrofísico como la excepción que cumple la regla, a pesar de que se pueda comprobar en su persona las consecuencias de su devastadora enfermedad. Además, gracias a la gran campaña de divulgación como fue el cubo helado, se dio a conocer la enfermedad en todo el mundo, a parte de recaudar dinero para investigación. Pero aunque ambas sean, enfermedades degenerativas, de origen desconocido, que afectan al sistema nervioso y no tengan cura, existan grandes diferencias entre ellas. En esta entrada de la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, explica en qué consiste la enfermedad de la motoneurona.
Con respecto a la escoliosis, supongo que suena muy parecido a la palabra esclerosis, y de ahí viene la confusión porque no encuentro otra explicación.
Al principio todas estas equivocaciones me lo tomaba de forma más personal, me daba rabia que confundiesen todas estas enfermedad. Luego me di cuenta que hace años, yo tampoco conocía la enfermedad. Así que ahora me lo tomo como un ejercicio de divulgación, explico en que consiste la enfermedad y de paso, recomiendo el blog.
Gracias por la información, es cierto, yo también creía que la única esclerosis era la ELA, tremenda por cierto.
Pasa como con el autismo, todo el mundo lo asocia al tipo de Rainman, por otro lado, efectivamente muchas veces hasta que no lo tienes alrededor no te informas, son demasiadas las enfermedades que nos acechan.
Yo lo de la escoliosis sí lo tengo claro vaya.
23 marzo 2016 | 12:30
Una amiga me dijo una vez..»a mí madre le han diagnosticado lo mismo que a ti pero en la rodilla y también se tiene que pinchar» ..en realidad lo que le habían dicho era esclerosis subcondral que es una enfermedad que afecta los huesos de las articulaciones de las personas que padecen artrosis..en definitiva, no todo lo que lleva esclerosis es múltiple.
23 marzo 2016 | 17:29
Me pasa tambien! En realidad no suelo contar que estoy diagnósticada porque la gente no lo entiende. Empiezan hablándome de que a su tía, abuela o vecina del quinto le pasa lo mismo en los huesos. Cuando lo explicas un poco más, te preguntan sobre la silla de ruedas (no utilizo y camino perfectamente). Al final algunos lloran y otros te dicen que no pasa nada porque tu estas bien, no usas silla de ruedas así que se entiende que no te pasa nada.
Reconozco que no es fácil de contar, supongo que tampoco de entender… Cada caso es un mundo.
La enfermedad me acompaña desde hace 17 años y a pesar de que por supuesto ha hecho daño y me acuerdo de ella constantemente, desde fuera, si no lo cuento no se nota, así que sigo «escondiendo el secreto» a todos aquellos que no son de mi círculo más cercano. Quizás algún día encuentren la cura y ya no tenga que guardar ningún secreto.
Animo a todos los que también lleváis este diagnóstico de compañía.
Gracias por leerme 🙂
27 marzo 2016 | 18:41
Yo estoy indignada con este tema. Hace sólo 7 meses que salí de la consulta del neurólogo con un posible diagnóstico de EM. Al poco tiempo tuve que ir al médico de cabecera y le conté lo que me habían dicho. Para tranquilizarme, me dijo que entendía que era un golpe duro y más en gente joven como yo, pero que había muchos «ELAS» diferentes. Yo salí blanca de la consulta, no tuve capacidad de reacción. Con lo mal que estaba de ánimo, aún salí peor. Pero eso no fue todo. Volví al poco tiempo y había una sustituta y la historia se repitió. Entonces le conteste y le dije que bastante mal me encontraba como para que además me hablara de otra enfermedad aún peor. En la última consulta del neurólogo me dijo que si tenía algún problema podía acudir al de cabecera, pero cuando le conté mi experiencia me dijo: bueno, mejor me llamas…
30 marzo 2016 | 18:46
Si eso es cierto
Cuando lo cuentas
a nosotros no nos quedo otrk remedio ya qie el brote fue muy gordo
todo el mundo tiene amigos .vecinos etc…
que tiene eso .joder pero te cuentan cada historia
De llegarme a decir .no te preocupes .ojala pudoera yo tener a mi hermano aunque fuera asi…..
asi como ?
Almudena seguro que la cura esta cerca .
yo solo ojala .seria la madre mas feliz de este mundo
12 abril 2016 | 17:50
Yo padezco escoliosis y en bastantes ocasiones han confundido escoliosis con esclerosis al referirse a la misma. De hecho me sigue pasando constantemente.
Está claro que no tiene absolutamente nada que ver una con la otra pero, para los que no saben, no nos queda más remedio que matizarlo.
Ánimo a todos!
22 abril 2016 | 00:49
Me ha llamado la atención tu entrada en google. Yo tengo escoliosis desde los 7 años y llevé un corsé ortopédico durante 4 años, y a los 42 años me diagnosticaron esclerosis múltiple. Cuando voy a cualquier visita médica y me preguntan si tengo enfermedades importantes, siempre hago broma con esta coincidencia. Con la EM cada caso es diferente, pero tengo claro que hay que vivir al día y hemos de intentar llevarlo lo mejor posible. Y siempre pensar que hay gente que está peor que nosotros.
06 abril 2017 | 13:57