Uno de los mayores miedos que tenía cuando estaba embarazada, era si iba aguantar las noches, sin descansar de los primeros meses. Todos el mundo me lo ponía tan mal, que pensé que levantarme cada mañana iba a ser peor que lidiar con la enfermedad. Al cuerno con esas palabras de ánimo que lo único que hacían era alimentar ese miedo. Se pasa sueño sí, y se descansa menos, pero hay que pedir ayuda y mentalizarse que no somos heroínas, simplemente, también necesitamos cuidar de nosotras mismas.
Archivo de marzo, 2016
¿Cómo solicitar el grado de discapacidad?
Hace años, solicité el grado de discapacidad, sois muchos los que me preguntáis por los pasos a seguir para obtener el grado. En este vídeo os explico las pautas que seguí en su día, quiénes forman el tribunal y qué es lo que te preguntan. Por supuesto, mi apoyo para que se reconozca el 33% de discapacidad (el mínimo porcentaje) a todas las enfermedades neuro-degenerativas. También, animo a todos los pacientes a que lo soliciten y reclamen si no están de acuerdo con la resolución.
Terapias naturales y alternativas #NoSinEvidencia
Cuando vi la publicación de la crónica del periódico El Mundo sobre esclerosis múltiple casi me caigo de la silla. No me podía creer que un periódico nacional importante publicase esta historia un domingo. Este es el reportaje que me saco de mis casillas: «Mi marido me trata la esclerosis múltiple con picaduras de abejas«. Esto es un curandero Y PUNTO.
Publicación de la crónica del @elmundoes. Flipo. @javiernegre10 cuando quieras te cuento una historia de verdad pic.twitter.com/V7VzzUqqwB
— una de cada mil (@UnadecadaMil) 11 de enero de 2016
Apipetarapia dicen que se llama, pero NO hay ninguna evidencia científica y NUNCA deben sustituir a ningún tratamiento. En la publicación también aparece la opinión sobre este tema de un reconocido neurólogo sobre esclerosis múltiple; en la web está al final de toda esta patraña, y en versión papel, en una esquina en chiquitín. Según parece, la opinión de un médico es menos interesante.
Flickr /Josué Goge
Entiendo la desesperación de algunos pacientes, que no tienen ningún tratamiento para su tipo de esclerosis múltiple o que no les funciona ninguno de los comercializados hasta la fecha y que buscan alternativas para intentar mejorar o por lo menos, no empeorar. Pero toda terapia debe consensuarse con el neurólogo, y no estoy diciendo que esté en contra de todas las terapias naturales y/o alternativas, muchas funcionan y su beneficio está demostrado, pero en muchos casos se aprovechan del paciente y le confunden. Además, deben ser complementarias de la medicina tradicional, pueden ayudar, pero en ningún caso son sustitutivas de lo prescrito por un neurólogo.
No pensaba escribir sobre esto, pero hace pocos días me topé con esta historia en el periódico El País: «A mi hijo le ha matado la incultura científica» y recordé el artículo anterior, además de todos los e-mails, comentarios y mensajes privados que me han enviado a lo largo de todos estos años de diagnóstico y que siempre he ignorado. Desde aquí, mi apoyo a Julián, a su familia y a todas las personas que se hayan visto afectadas, y por supuesto, a la Asociación para Proteger al Enfermo de Terapias Pseudocientíficas (APETP).
¿Vosotros qué opináis sobre las terapias naturales?
El antes y el después de una revisión con el neurólogo
Ayer tuve una revisión con el neurólogo, la primera después de mi cambio de mi medicación y quería contaros de primera mano cuáles son mis impresiones el día de antes, los instantes después de salir y por último, horas después de reflexionar sobre la visita con el médico.
¿Cómo os sentís cuando tenéis que ir a una revisión? ¿Os ponéis también algo nerviosos? ¿Suele superar vuestras expectativas?