Madre Reciente Madre Reciente

La maternidad es tan cambiante que siempre eres una recién llegada a ella

Archivo de febrero, 2018

Muchas batallas compartidas por las que merece la pena pelear #DíaMundialEnfermedadesRaras

El autismo que tiene mi hijo ni es una enfermedad, ni es rara. Pero hay mucho en común, compartimos demasiadas batallas.

La batalla por la necesaria investigación, para la que es necesario que haya fondos y voluntad política.

La batalla por un diagnóstico correcto y pronto.

La batalla por un tratamiento y una atención temprana individualizada y de calidad.

La batalla por una escolarización inclusiva, adaptada, adecuada a cada persona.

La batalla por la rápida tramitación de la discapacidad y de la dependencia cuando sean necesarias.

La batalla por la movilidad sin trabas, por el acceso al ocio y la cultura y al mercado laboral.

La batalla por la visibilización, sin la que es muy complicado reivindicar.

La batalla por hacer entender a la sociedad que todos somos parte de ella y tenemos los mismos derechos.

Muchas batallas compartidas, demasiadas.
Una guerra sin cuartel en la que vamos ganando posiciones, adelantando avanzadillas, sumando banderas en lo alto de distintas colinas. Vamos mejorando sí, pero a un costo muy alto, a veces tocando a retirada, demasiado despacio cuando el tiempo se mide en vidas, en calidad de vida de tantas personas.

Y recordad siempre: raras son las enfermedades, no las personas.

  • Se estima que existen más de 7.000 tipos de enfermedades raras.
  • Una enfermedad rara la padecen menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes.
  • Cada semana se describen cinco nuevas enfermedades raras en el mundo.
  • En la Unión Europea se ven afectadas de forma directa entre 27 y 36 millones de personas.
  • En España son 3 millones.
  • En su conjunto, afectarán al 6-8% de la población española en algún momento de su vida.
  • El 85% de las enfermedades raras son crónicas.
  • El 65% graves e invalidantes y en casi un 50% de los casos, afectan el pronóstico vital del paciente.
  • En el 50% de los casos, las enfermedades raras aparecen en la edad pediátrica.
  • El 80% de las enfermedades raras son genéticas.
  • El 20% restante debe su origen a factores ambientales, a agentes infecciosos o a causas aún desconocidas.
  • Las enfermedades raras son las responsables del 35% de las muertes antes del año de vida, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.
  • En España, una persona afectada por una enfermedad rara tarda de media unos 5 años en obtener un diagnóstico.
  • El 43% de los afectados por una enfermedad rara no dispone de un tratamiento adecuado

* Los datos proceden de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Cuando eres madre y te dicen “tienes cáncer”, por Leyre Contreras

No es algo que yo haya oído jamás y espero no tener que oírlo nunca. De hecho, ojalá nadie nunca tuviera que enfrentarse a un anuncio semejante, tenga o no hijos, sea cual sea su edad.

No es algo que haya oído, pero temí tener que escucharlo. Me noté por aquel entonces, cuando mis hijos tenían cuatro y ocho años, una zona dura en el pecho izquierdo; no tardé en acudir al médico. Inmediatamente me derivaron para hacer una ecografía y luego una mamografía. Solo mi marido sabía lo que pasaba, algo que creo común en esa fase de dudas y temores iniciales. No queremos preocupar a los demás, a los que queremos y nos quieren.

En mi caso las noticias fueron finalmente buenas. No había nada de lo que preocuparse. Los días que no estaba claro, lo que más ocupaba mi mente en los demás: mis hijos, mi marido, mis padres, los míos en definitiva. Ese pensar en el otro me consta que también está muy presente en aquellos que han escuchado ese temido “tienes cáncer”.

En alguna ocasión me he escuchado recomendando “ahora tienes que ser un poco egoísta, tienes que pensar en ti mismo y en lo que te haga estar bien”. Como suele pasar en estos casos, más fácil aconsejar que llevar a cabo.

Casi al mismo tiempo que yo tuve la fortuna de escuchar “no tienes nada”, Leyre Contreras oía “tienes cáncer”. Como yo, tenía entonces treintaymuchos años y dos niños. Ahora tiene un libro y muchas ganas de compartir su experiencia para ayudar a otros, para que al menos se sientan acompañados.

Con ella os dejo.

Soy Leyre Contreras, mujer y madre de dos hijos. En octubre 2014 note un bulto en mi pecho, el día 21 de enero 2015 recogía los resultados de la punción. En aquel sobre ponía “compatible con carcinoma”. Fui diagnosticada de cáncer de mama, triple negativo, a la edad de 38 años

En ese momento, tu vida cambia en ‘cero coma’. Te surgen infinidad de preguntas para las que no tienes respuesta. Y la palabra cáncer es la que más veces viene a tu cabeza y lo que la acompaña no es muy alentador, porque la palabra Cáncer significa muchas cosas a partes iguales: muerte, miedo, incertidumbre, quimioterapia, radioterapia, cirugía, sufrimiento… todo ello aderezado con emociones que a duras penas era capaz de gestionar: angustia, ansiedad, llanto, insomnio, falta de apetito…

La primera fase que atraviesas es la de negación, cuando recogí el sobre pensé que se habían equivocado, pero te das cuenta de que no es un error. Simplemente, no quieres ese sobre, no quieres ese diagnóstico, no quieres tener un cáncer con 38 años. Aparentemente yo no había comprado “papeletas”, nunca había fumado ni bebido, comía sano o eso creía, había hecho deporte y no podía evitar preguntarme ¿Por qué yo? Era una pregunta sin respuesta.

La siguiente es de rabia y enfado, en mi caso, conmigo misma porque pensaba que a lo mejor lo podía haber evitado, y con el mundo, porque lo consideraba injusto. Las lágrimas brotaban en cualquier momento, en cualquier lugar y en cualquier circunstancia. La principal angustia y ansiedad venia cuando pensaba que morirme era un escenario probable y que no podría acompañar a mis hijos en su andar por la vida, que en ese momento tenían 8 y 9 años.

Por último, llegó la aceptación. Aceptar que tenía un cáncer de mama y decidir cuál iba a ser mi actitud y mi forma de relacionarme con la enfermedad. Decidí que el cáncer iba a vivir conmigo, y no yo con él. Iba a intentar dar continuidad a mi VIDA, intentando mantener mi actividad en la medida de lo posible. Decidí que mi trabajo ese año iba a ser curarme. Puse mi plan de acción en marcha. Ser una paciente activa y currarme tres pilares: dieta, cuerpo y mente. Descubrí que comer sano era ir un paso más allá respecto a lo que hacía. Me apunté a yoga, me permitía trabajar el cuerpo y la mente. Seguí subiendo a la sierra de Madrid a hacer caminatas, muchas veces con falta de oxígeno y a paso lento. Cada pequeño reto que me proponía y conseguía, me daba fuerza mental, y me decía: “Si puedo con esto, puedo con lo siguiente”.

Mis dos hijos fueron mi mayor motivación, y siempre digo que mi mejor medicina. Comparto con vosotras un fragmento del libro Amor, Valor y Sonrisas. Mi proceso personal ante el cáncer, esta conversación tuvo lugar después de haberles dicho que tenía un bultito que a los médicos no les gustaba. “Tuvieron que pasar quince días más para que un día, estando en un parque jugando, el mayor me preguntara:

—Mamá, pero ¿tienes cáncer?

—¿Quieres conocer el nombre y apellidos de la enfermedad?

—Sí, mamá, quiero. —Entonces pregunté al pequeño, que confirmó que también quería poner nombre y apellidos a la enfermedad. Mi respuesta fue:

—Sí, tengo cáncer

—¿Y te vas a morir?

—Claro, como todo el mundo, pero todavía no. Además, “bicho malo nunca muere”.

—Mamá, no digas eso que entonces te mueres mañana.

Y entonces recordé la frase de mi querida abogada y amiga, Paloma. Y les dije:

—¿Vosotros tenéis comprado el derecho a la vida?

—¿Qué es eso mamá? —preguntaron los dos.

—¿Vosotros me garantizáis que, cuando salgáis del colegio, no os va a pillar un autobús o que, cuando vais con los abuelos algún día en el coche, no vais a tener un accidente?

—No, mamá, eso no lo podemos saber.

—Claro, pues por eso, como ninguno de nosotros sabemos cuándo nos vamos a morir, vamos a disfrutar cada día de la vida.

Sorprendentemente, nunca más me preguntaron si me iba a morir. Mis hijos han sido mi gran medicina y mi gran motivación este año. Quería que tuvieran la mejor versión de mí misma por muchos años, no les podía fallar. Iba a hacer todo lo posible y lo imposible por salir de ésta.

Soy consciente de que hay personas que eligen no contarles a sus hijos que están enfermos. Mi más sincero respeto a la decisión individual de cada padre o madre para con sus hijos. Siempre digo que todos los padres hacemos lo que consideramos mejor para ellos. Yo decidí contárselo después de buscar información en la página de la Asociación Española Contra el Cáncer y consultarlo con la psico-oncóloga del hospital. La experiencia de compartir la enfermedad con mis hijos ha sido gratificante, me quedo con todo lo bueno, y esto no quiere decir que no haya habido momentos duros. Me siento afortunada por haber recibido el apoyo incondicional de mis dos hijos y que me hayan expresado su deseo de estar a mi lado, igual que lo estoy yo cuando ellos lo pasan mal.”

Durante el año de tratamiento, hubo altibajos. Momentos de estar muy cansada física y mentalmente, de desear que las horas volaran y de que llegara el final de la yincana como yo he llamado a todo el proceso, porque no me libré de nada (quimioterapia de dos tipos, dos cirugías y radioterapia). También celebré cada pequeño éxito, y el final de cada etapa.

Al finalizar el tratamiento, sentí alegría, pero también miedo. Reía y lloraba en la misma proporción. Era un cóctel de emociones. Tomé perspectiva de todo lo que había pasado, y agradecí seguir de baja un tiempo más después de la última sesión de radioterapia, para recuperarme, tanto física como anímicamente. Poco a poco, fui recuperando la normalidad.

Mis hijos me sorprendieron para bien, como casi siempre hacen los niños. Creo que esta experiencia supuso para ellos un aprendizaje: verbalizamos emociones, vieron como afrontar un problema, desarrollaron la empatía, se dieron cuenta que la estética es un envoltorio (“mamá, estas guapa calvita” me decían), entendieron que a veces nos pasan cosas que no elegimos, pero que la actitud si depende de nosotros, también supieron que cada persona lo vive de una forma diferente y que no debemos juzgar a quienes hacen “diferente”…

Fotografía: Nacho Gutiérrez

Han pasado ya más de dos años desde el fin del tratamiento. Las revisiones son fundamentales, nos siguen de cerca, y se agradece. Cuando el miedo llama a mi puerta, le doy poca conversación, recibo el pensamiento amablemente y lo dejo marchar. Tener un cáncer a los 38 años no estaba en mis planes. Me quedo con todo lo bueno, que ha sido mucho. Doy gracias cada día porque la VIDA es un regalo. Sigo disfrutando con y de mis seres queridos de diez minutos en diez minutos y cuando llegan los obstáculos, aplico la mejor fórmula que he encontrado “AMOR, VALOR Y SONRISAS”.

El libro #amorvalorysonrisas, es un sueño hecho realidad, podéis leer el primer capítulo en www.leyrecontreras.es. El libro lleva 1€ solidario a favor de Fundación Aladina. Mi objetivo es que las personas sanas cuando lo lean se lleven algo bueno de mi experiencia sin tener que vivir el cáncer en primera persona y si además ayuda a los que están afrontando el proceso o viviéndolo cerca con algún familiar o amigo, doblemente feliz. Que me escriban los lectores y me dan las gracias porque se han llevado algo bueno tras su lectura, no tiene precio.

Podeis seguirme en Facebook @amorvalorysonrisas

“Si el niño sabe que tiene altas capacidades, debe decidir él si contarlo o no a sus amigos”

Las altas capacidades vuelven a protagonizar el blog por segundo día consecutivo, con la segunda parte de la entrevista a la doctora Nuria García, psicóloga infantojuvenil y directora de Ayudarte Estudio de Psicología, donde ha desarrollado un programa denominado Mentes Brillantes.

Si en la primera parte hablábamos sobre todo del diagnóstico, en esta ocasión las preguntas se refieren a lo que pasa después. Os recuerdo que han ayudado tres familias que saben de primera mano que no siempre es fácil conducir un Ferrari.

Vamos con ella, esperando que os resulte interesante.


(GTRES)

¿Con qué principales retos se va a encontrar el niño y su familia?
Educar a un hijo no resulta sencillo sea de altas capacidades o no, pero si tengo que destacar varios retos suelen estar relacionados con la integración con niños de su edad (los intereses son diferentes y les dificulta mucho adaptarse a los demás), estar en sintonía con sus emociones (a veces el enfado, tristeza, también la alegría, les desborda en exceso) y ponerles límites (ya que suelen cuestionarlos frecuentemente y les puede llegar costar ceder.

¿Si no se trabajan las AA CC, pueden perderse? ¿Se pueden recuperar?
Todos tenemos un potencial y un momento para desarrollarlo, en caso de no hacerlo puede perderse; es más en la IX Conferencia Mundial de niños superdotados en julio de 1991 ya se afirmaba que “Si un niño o niña inteligente no recibe el apoyo o los estímulos adecuados, puede perder sus habilidades.” Por eso, es importante estimular a los niños en aquello que tienen interés y capacidad.

¿Qué pasaría con un adulto con AA CC al que nunca se valoró?
Depende de cada persona y de cómo haya ido afrontando los problemas que se le han ido presentando en su vida, pero en líneas generales las estadísticas dicen que ese adulto ha podido desarrollar una visión negativa de los estudios y el 70% podrían haber tenido un bajo rendimiento escolar e incluso haber tenido fracaso escolar por no haber sido atendidos adecuadamente.

¿Tiene el niño con altas capacidades derecho a algún tipo de adaptación en el aula?
Por supuesto que sí, al menos según la LOMCE, deberían tenerlas ya que hoy por hoy nos regimos por principios de normalización e inclusión en el aula y existe la obligación de desarrollar las adaptaciones curriculares que se consideran necesarias tras la evaluación.
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“La etiqueta de altas capacidades puede generar demasiadas expectativas en los adultos y apartar al niño de sus compañeros”

Durante dos días las altas capacidades en niños y adolescentes van a ser protagonistas de set blog. Lo serán gracias a la amabilidad de la doctora Nuria García, que se ha prestado a contestar una larga entrevista que dividiré en dos partes. Una entrevista en cuya realización han participado tres familias que saben de primera mano que no siempre es fácil conducir un Ferrari.

Igual que sucede cuando os hablo del autismo, cada niño con altas capacidades es distinto, de la misma manera que los son sus circunstancias; no se puede generalizar ni caer en el error de que la etiqueta eclipse a la persona. Igual que en el autismo han mejorado los criterios diagnósticos visibilizándose mucho y poniendo sobre la mesa los retos, dificultades y necesidades existentes tanto en el entorno familiar como en el escolar.

Vamos con la primera parte de la entrevista (centrada en el diagnóstico) con Nuria García, psicóloga infantojuvenil y directora de Ayudarte Estudio de Psicología, donde ha desarrollado un programa denominado Mentes Brillantes que persigue el equilibrio entre la parte intelectual y emocional.

(GTRES)


¿A partir de qué edad y bajo qué criterios se puede sospechar que un niño tiene altas capacidades?
Aunque antes de los 4 años puede haber algún rasgo que indique hay un desarrollo precoz, es importante empezar a evaluar a partir de los 5-6 años en adelante y aun así se debería ser cauteloso con el diagnóstico. Sin duda, un rasgo primordial va a ser ese aprendizaje tan rápido que van a realizar en su desarrollo: aprender a hablar antes que los demás niños de su edad, correr o saltar con destreza… Los niños de altas capacidades tienen gran curiosidad en aprender y en profundizar sobre diversos aspectos, lo cual para algunas familias puede ser agotador, pero sin duda es apasionante ver el interés que tienen en aprender.

Entiendo que hay una gran diversidad, un amplio abanico en la manifestación de estas altas capacidades. ¿Hay algún tipo de división, de taxonomía?
Efectivamente, se considera que hay un 10-15% de la población que podría ser considerado una persona de altas capacidades y a su vez ese porcentaje se puede dividir en tres tipos de niños/as de altas capacidades: superdotación (al que pertenece un 2% de la población), talentosos y precoces o con maduración precoz.

¿Qué diferencias hay entre esos tipos?
Cuando se habla de altas capacidades estamos haciendo referencia a personas que tienen capacidades por encima de la media y que además de eso poseen unos rasgos que les diferencian de la población general haciéndolos únicos. Cuando se habla de superdotación, nos referimos a personas que no solo tienen una capacidad intelectual superior, sino que tienen facilidad para aprender en muchas áreas, que son creativos etc… En cambio, los talentosos, se refiere a niños/as que destacan en una capacidad (música o matemáticas) a varias áreas en las que destaca y la precocidad hace referencia a aquellos que tienen un desarrollo más avanzado que el resto. Sin embargo, pueden estancarse en ese desarrollo y no llegar a ser ni superdotados ni talentosos.

Cada vez se detectan más casos de niños con AA CC, ¿a qué crees que se debe?
Creo que no se trata de es ahora hay muchos niños y antes no hubiera ninguno. Es más bien cómo todo, se trata de que estamos evolucionando y antes se tenía menos conciencia de las altas capacidades y creo que ahora se está empezado a tener más atención y sensibilidad ante los niños con altas capacidades.

Siempre se dice que un diagnóstico temprano es conveniente. ¿Cómo actuar, que tipo de evaluación llevar a cabo? ¿Quién puede hacerlo?
Yo diría que la evaluación es importante, pero ponerle una etiqueta demasiado pronto no. Evaluar significa hablar de sus puntos fuertes y débiles, para saber que necesidades puede tener y preparar a las familias y al profesorado; pero también creo que se puede hacer todo eso sin etiquetar con la palabra de altas capacidades, ya que a veces esa etiqueta puede generar demasiadas expectativas en los adultos, apartarlo de sus compañeros y acabar siendo más una carga que muchos lo llevan con gran responsabilidad para un niño tan pequeño. Más adelante, siempre hay tiempo para hablar de altas capacidades. En este caso, las personas que pueden hacer esa evaluación son los orientadores desde los colegios y psicólogos, aunque lo mejor es acudir a asociaciones que puedan orientarte. Por ejemplo, a la hora de actuar, yo trabajo con los niños en mi programa mentes brillantes y nunca hablamos de alta capacidad, nos centramos en motivarles, trabajar la atención, autoestima, la resolución de conflictos… aspectos que sin duda podrían venirles bien a otros niños, pero que quizás los niños de altas capacidades aún necesitan más.

Imagino que el diagnóstico puede estar sujeto a error. ¿Es así? ¿Conviene repetirlo cada cierto tiempo?
Aunque en Primaria es cuando se empieza a evaluar, siempre recomiendo a los padres que es importante confirmar el diagnóstico a los 12-13 años e incluso más adelante porque están en pleno desarrollo y como cualquier otro diagnostico siempre hay un margen de error.

(GTRES)

¿Cree que se puede considerar/diagnosticar AA CC a un niño con dificultades de aprendizaje?
Es más difícil encontrar un niño de altas capacidades que tenga dificultades de aprendizaje, pero no imposible, ya que hay casos documentados en los que efectivamente hay indicios para pensar que pueden confluir ambos. En mi opinión creo que no es descabellado encontrar niños que pudieran tener ese doble diagnóstico.
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‘Mírame a los ojos. Mi vida con síndrome de Asperger’ de John Elder Robison: “No quiero ser un genio, un rarito ni algo que exhibir”

Muchas descripciones del autismo y el síndrome de Asperger dicen de la gente como yo que “no desea el contacto con los demás” o que “prefiere jugar en soledad”. No puedo hablar por los demás niños, pero me gustaría dejar muy claros mis sentimientos: yo jamás he querido estar solo. Y todos esos psicólogos infantiles que decían “John prefiere jugar solo” estaban equivocados de cabo a rabo. Yo jugaba solo porque se me daba fatal jugar con los demás. Estaba solo como consecuencia de mis propias limitaciones y estar solo fue una de las decepciones más amargas de mi juventud. El aguijón de esos primeros fracasos me siguió hasta bien entrado en la edad adulta, incluso después de tener conocimiento del síndrome de Asperger.

Hace ya bastantes meses que llegó a mis manos Mírame a los ojos: cuando la editorial Capitán Swing lo trajo a España. La mayoría de novelas y ensayos protagonizados por el autismo que se publican en España suelen acabar en la estantería de mi casa o en mi mesa de la redacción del periódico, y os confiero que solo leo una pequeña parte de ellos. A veces no me interesan de entrada, sobre todo sucede con aquellos revestidos de demasiada maravilla, de un exceso de superación y éxito. La mayoría, simplemente, no tengo tiempo y  los leo tarde o aún aguardan su momento.

Sí que he leído este libro, publicado inicialmente en Estados Unidos en 2006, y quería traerlo aquí este domingo que, como cada 18 de febrero, se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger.

En Mírame a los ojos  John Elder Robison cuenta en primera persona su historia poliédrica: la de un niño al que su padre borracho maltrataba, con una madre que acabó manifestando problemas mentales y un hermano menor transmutado en crédula alimaña; la de un adolescente que podría haber sido un estudiante brillante pero al que su instituto no supo dar respuesta y acabó abandonando los estudios; un chaval dado a divertirse con embustes y bromas más o menos pesadas que adoraba todo tipo de máquinas y al que los psicólogos de la época también fallaron, creyendo que tenía rasgos psicopáticos o esquizofrénicos; un joven que puliría el sonido y crearía espectáculo para los mejores grupos musicales de hace tres décadas; un adulto que procuró con ahínco tener una vida ordenada y feliz de la mejor manera que supo, como todos intentamos.

Leer Mírame a los ojos es acompañar al relato de una vida sin aspavientos, que no está contada como un drama pese a tener elementos ciertamente dramáticos, que combina pragmatismo, humor y sinceridad.

Una vida marcada por el síndrome de Asperger y que ayuda a comprenderlo, pese a que Robison no supo lo que le pasaba exactamente hasta haber cumplido los cuarenta y logrado superar, con sus propios méritos, metiendo la pata y esforzándose, la discapacidad social que supone tener Asperger.

La mera idea de tener que conocer y hacerme amigo de una persona tras otra me resultaba demasiado aterradora. ¿Alguna de las chicas trató de ligar conmigo? Nunca lo sabré. Mi sensibilidad ante las acciones de los demás era tan limitada que todo intento de ligar conmigo me pasaba desapercibido. A menudo, cuando veía otras parejas, me sentía solo, pero no concebía ningún modo de cambiar mi situación así que me limitaba a ir tirando.

Un diagnóstico que llegó como un bálsamo.

– Siento sacarte este tema así. Lo he pensado mucho. Este libro te describe a la perfección. Eres un caso de manual de este trastorno. Tu fascinación por los trenes y los buldóceres está aquí. Tu manera de hablar. Tu manera de mirar a la gente y lo difícil que te resulta establecer contacto visual. Tu forma de pensar.
– ¿Y tiene cura?
– No es una enfermedad – explicó – No necesita cura. No es más que tu forma de ser.

(…)

Había pasado casi toda la vida oyendo a la gente decirme que era arrogante, arisco o antipático. Y ahora estaba leyendo que la gente con Asperger “muestra expresiones faciales inapropiadas”. Bueno, de eso sabía un rato. De niño, me dijeron que mi tía había muerto y yo sonreí pese a que estaba triste. Me llevé un bofetón por aquello.

Solo leer aquellas páginas fue para mí un alivio tremendo. Toda mi vida había sentido que no encajaba. Siempre me había considerado un fraude o, aún peor un sociópata esperando que lo descubrieran. Pero el libro contaba una historia totalmente distinta. Yo no era un asesino despiadado a la espera de cosechar su primera víctima. Era una persona normal por lo que soy.

Es interesante leer el cada vez mayor número de historias en primera persona escritas por personas con Asperger o autismo de alto funcionamiento. Y la de John Elder Robison es una de las más recomendables que han pasado por mis manos. Lo es porque vuela a ras de suelo, porque muestra lo que es recibir la explicación que te falta de ti mismo en la edad adulta, porque sus reflexiones son certeras y concretas, porque sus vivencias personales y familiares son extraordinarias por mucho que las cuente de una manera tan franca y sencilla que parecen ordinarias. A fin de cuentas aprendió a sobrevivir en el bosque con catorce años gracias a una boina verde condecorado en Vietnam, tal vez el verdadero Rambo o se encargó de que las guitarras de KISS en los conciertos impactarán soltando fuego, humo y luces, por poner un par de ejemplos.
¿Quién es Robison? Así se le describe en la cubierta: “Es una autoridad mundial en cuanto a la vida con autismo y sus libros Mírame a los ojos, Be Different, Raising Cubby y Switched On se han contado entre los libros más leídos según el New York Times. Es experto residente en Neurodiversidad en el College of William & Mary y pertenece al Interagency Autism Coordinating Committee, que elabora el plan estratégico del Gobierno estadounidense sobre investigación de trastornos del espectro autista. Aficionado a las máquinas y fotógrafo apasionado, vive con su familia en Amherst, Massachusetts. Ha encontrado una nueva vocación como orador y defensor de personas con Asperger y otras formas de autismo. Para él, pese a que la ciencia ha identificado una serie de rasgos comunes, no existe ninguna persona «autista típica». Debemos comprender la urgente necesidad de desarrollar terapias y servicios para ayudar a las personas autistas a tener éxito en el mundo de hoy. En la actualidad, Robison es muy activo en los consejos y comités de los Institutos Nacionales de Salud, los Centros para el Control de Enfermedades y un buen número de universidades y colegios. Está interesado en encontrar la investigación más prometedora que mejore la calidad de vida de las personas en todos los puntos del espectro autista, así como en las cuestiones legales, éticas y sociales relacionadas con el autismo”.

Os aseguro que merece la pena conocerle, igual que merece la pena pararse en una de sus conclusiones:

Puede que mi aspecto o comportamiento parezcan extraños en ocasiones, pero, en el fondo, solo pretendo que se me quiera y comprenda por quien soy y por lo que soy. Quiero que se me acepte como parte de la sociedad, no como un marginado ni un paria. No quiero ser un genio, un rarito ni algo que exhibir. Ansío la empatía y la compasión de quienes me rodean y aprecio la sinceridad, claridad y racionalidad en los demás. Creo que la mayoría de la gente, autista o no, comparte este deseo. Y ahora, con esta nueva percepción, estoy en el proceso de alcanzar ese objetivo.

Espero que tengáis en cuenta esas ideas la próxima vez que conozcáis a alguien cuyo aspecto o comportamiento os parezcan un poco raros.

¿Qué demonios es eso que escuchan ahora muchos de nuestros adolescentes? Pues K-Pop, música coreana

El pasado sábado recorrimos por primera vez la Japan Weekend madrileña (porque hay muchos más fines de semana así en otras ciudades de España, el 24 de febrero andan por Bilbao), y prometí contar nuestra experiencia.

Pues bien, la impresión que nos llevamos es que Japan Weekend se trata, sobre todo, de un gran mercadillo. Dos naves enteras plagadas de lugares en los que comprar prácticamente cualquier cosa, sobre todo relacionada con anime, manga y K-Pop. Hablo de camisetas, tazas, cojines, sudaderas, llaveros, películas… todo lo que se os ocurra.

También tiene un enorme peso en este evento la cultura del cosplay. Es fácil ver cosplayers por doquier y de todo tipo, todos encantados de hacerse fotos con aquellos que se lo pidan; hay varios concursos (también para niños), asociaciones dedicadas a ello presentes y también tiendas en las que comprar disfraces y accesorios.

Imbricado con lo anterior, es el lugar en el que mayor número de artistas he visto. Con mayor o menor grado de profesionalización, exponen su trabajos con precios asequibles y recorrer lo que ofertaban viendo sus distintos estilos es probablemente lo que más disfrutamos.

Hay más en la Japan, por supuesto, desde videojuegos hasta una cantidad de banderas arcoíris que daba gloria verlas, pero el peso de estos aspectos es abrumador comparado con todo lo demás para el visitante neófito. Os confieso que eché en falta sobre todo más oferta gastronómica y cultural tradicional de Japón. Apenas había nada en ese sentido y puedo entender que lo segundo tenga un interés comercial relativo para los organizadores, pero las razones de la carencia de lo primero se me escapa. Una pena en ambos casos.

En este sentido me pareció mejor organizada la Héroes ComicCon Madrid, que también visitamos el pasado mes de noviembre. En menos espacio había más variedad y la zona de foodtrucks que tenían se hubiera agradecido. Lo pasamos bien en cualquier caso. Es un buen plan en familia si los niños tienen cierta afinidad por lo que allí se muestra. Pero sobre todo es un plan maravilloso para los adolescentes y jóvenes si gustan de estas cosas. Al llegar por la mañana veías cómo llegaban en solitario o en grupos, también a padres dejándoles en coche en las puertas de Ifema y recogiéndoles a la salida. Andaban felices socializando dentro de las naves, a su aire.

Pero en lo que quería poner el acento era en otro aspecto muy presente que encontramos allí: la música pop coreana o K-Pop. En los puestos de los artistas abundaban los retratos de esos músicos y bailarines occidentales.

Había merchandising de todo tipo en las tiendas, pero lo que nos fascinó fue una zona en concreto del evento (Asian Party creo recordar que se llamaba) en el que emitían sin parar videoclips de estos grupos (que a ojos profanos son las boy band y girls group de toda la vida pasadas por el filtro oriental y con el acento puesto en las cuidadísimas coreografías) y había una legión de chavales que bailaban y cantaban una tras otra, sin descanso. Se conocían todas las coreografías, todas las letras y alegraba verles así de felices.

Alegraba verles felices e invitaba a reflexionar. Mientras les miraba disfrutando pensaba en cómo parece inevitable que surjan distintos fenómenos musicales que los chicos abracen con entusiasmo y a los adultos nos pillen con el pie cambiado. Basta con recordarme a mí misma en fase grunge y a mis padres (en los cuarenta como yo ahora) ajenos a lo que yo escuchaba o cómo vestía. Seguro que mis abuelos tampoco entendían las melenitas de mi padre y su amor por The Animals.

Katy Perry y el grupo ‘Girls’ Generation, a cual más mona, en 2014 (GTRES)

Yo ya andaba perdida (y sin ganas de encontrarme) con el trap, cuando ahora me encuentro con la música coreana. Aunque os confieso que tan perdida no estaba. El término k-pop no me resultaba desconocido. Ya había notado que las pocas noticias al respecto que asomaban a nuestro medio tenían un éxito que nos resultaba sorprendente (más caso deberíamos hacer a esta música); en mi cuenta de twitter me siguen unos cuantos (y yo también a algunos) aficionados a esta música; hay varias listas sobre los mejores grupos de k-Pop creadas por los lectores de 20minutos con decenas de miles de votos y algunos contenidos he leído tiempo atrás sobre este fenómeno, que no es nuevo: ya en 2014 mi compañera Bea Langreo escribía que el K-Pop estaba invadiendo occidente describiendo sus características: las coreografías milimétricas, el colorido, la variedad de estilos musicales…

Os recomiendo también la lectura de Apropiación cultural y el fenómeno K-Pop: Corea contra Pablo Alborán de Manuel de Lorenzo para El Español. Disfruté casi tanto leyéndolo como los chicos de la Japan Weekend bailando al son de Exo, BTS, Seventeen, Super Junior, Big Band o Shinee (que yo conozco tanto como mis padres sabían de Offspring, Green Day, PUSA o Nirvana cuando yo tenía 18 años e iba con walkman a todas partes). Para muestra, un párrafito:

Se empieza permitiendo que el pop de Corea del sur triunfe entre la juventud y se termina apeando de la industria a Pablo Alborán, Chenoa y Antonio Orozco. Ya cometimos el error en su momento de consentir que Antonio Molina, Joselito o Luis Mariano fuesen sustituidos por el sonido británico de los Beatles y los Rolling Stones, que al poco tiempo mutarían en réplicas patrias como los Bravos, los Sírex o Fórmula V. No podemos volver a transigir medio siglo después y aceptar que ahora Corea nos prive de referentes culturales propios como Edurne, David Bisbal o Melendi. Nos ha costado mucho abandonar progresivamente al pop español en una cuneta con intención de, algún día, terminar de ignorarlo del todo, para que ahora vengan unos coreanos a rematar al muerto por nosotros.

A saber qué hay cuando Julia, que ahora tiene ocho años, tenga dieciséis. Lo que tengo claro es que nunca es buena idea despreciarlo de entrada, aunque solo sea porque el respeto a los gustos del otro debería estar siempre presente, y que también aquí puede ser posible compartir intereses (aunque no sea obligado, si algo no nos gusta, bien está).

¿Me recomendáis alguna canción para que vea si en casa nos gusta? Mi hijo mayor Jaime, que tiene autismo, está siempre buscando nueva música a la que entregarse con pasión y objetividad.

BTS en Los Angeles, en los American Music Awards de 2017.

No nos vamos a callar si se nos falta al respeto o se pisotean nuestros derechos

Hoy me he desayunado con una noticia que se repite con demasiada frecuencia: la discriminación flagrante de una persona con discapacidad por la mala imagen que pueda dar en cierto evento, hotel o restaurante a los asistentes. Algo que me enerva especialmente, debo confesar.

Sucedió durante una charla comercial que una empresa iba a realizar en un hotel de Motilla de Palancar (Cuenca). Tres hermanas, una de ellas con síndrome de Down, acudieron al evento, pero se llevaron una sorpresa muy desagradable. “Cuando vieron a mi hermana vino hacia nosotras un chico de la empresa que organizaba el evento para decirnos que no podía estar allí porque iba a asustar a la gente”, confesó Ascensión Leal, una de las hermanas, al digital Hoy. Las tres hermanas, y muchos de los asistentes al evento decidieron abandonarlo en solidaridad.


Por eso hoy he publicado una carta en la sección de opiniones de 20minutos dirigida a aquellos a los que a los que la discapacidad asusta, incomoda o desagrada.

Cada vez se nos va a ver más y no nos vamos a quedar callados si se nos falta al respeto o se pisotean nuestros derechos o los de las personas a las que amamos.

El primer amor

Los hijos no cuentan a sus padres que han dado su primer beso, que el corazón se les desbocó cuando él o ella les tomó de la mano, que algo en su interior se apagó cuando él o ella no quiso o no pudo corresponderles.

Aún es pronto, pero no tardará en llegar el día en el que intuya que las mariposas del primer amor aleteen en tu estómago.

Espero que para entonces te siga entendiendo tan bien como para reconocer esa sonrisa especial, que causa el otro y es imposible de contener.

También habrá malos momentos, lo sé, incluso aunque todo acabe bien. Ratos en los que te quedarás en tu cuarto y las sombras aniden en tu semblante. Es normal, es, incluso, un aprendizaje.

Ojalá sigas confiando en mí para todo aquello que sea realmente importante, pero bien sé que querrás volar sola y yo tendré que dejarte hacerlo. Volar, caer y volver a batir las alas hacia el cielo.

Me consta que hay muchos padres que temen la llegada de ese momento. Puede dar vértigo sí, la incertidumbre tiene ese efecto. Da miedo veros sufrir, da miedo que entreguéis vuestro amor a alguien mezquino, con frecuencia da miedo cuándo y de qué manera os iniciéis en el sexo.

Pero con algo de vértigo y todo, yo no lo temo. Confiaré en ti, en todo lo que estamos hablando y, sobre todo, en el ejemplo que te hemos dado.

Estás viendo en casa que nos queremos, que no nos faltamos al respeto, que apoyamos lo que el otro desea hacer, que no nos frenamos ni hacemos de menos, que jamás intentamos ser el propietario del otro, que los celos no tienen cabida, que se puede discutir y no pasa nada, que todos necesitamos nuestro espacio, nuestro tiempo a solas, que demostrar nuestro afecto es saludable.

Así que, en unos pocos años, intuiré que las mariposas del primer amor aletean en tu estómago y me alegraré, porque será como cuando te vi dar tu primer paso, decir tus primeras palabras, acudir el primer día al colegio, disfrutar con la primera película o enfrascarte en la lectura del primer libro que te cautivó.

Es buscar la felicidad. Es crecer. Es vivir. Y para mí no existe espectáculo más maravilloso que observarte haciéndolo.

(GTRES)

¿Contratarías a un hombre para cuidar a tus hijos?

(GTRES)

Lo pregunté hace exactamente diez años en un post en este mismo blog que se titulaba: ¿Un hombre como canguro?. Cincuenta y nueve comentarios acumuló en esa etapa previa a que la actividad se desarrollara de manera paralela en redes sociales.

Me pregunto si a día de hoy, diez años después, habremos avanzado. Me da que no. He tenido frente a mí, hace poco tiempo, a madres defensoras a ultranza de la igualdad confesando su miedo a tener a un hombre desconocido, por mucha recomendación o preparación que tuviese, al cuidado de sus hijos.

Si hay un oficio en el que el hombre se va a encontrar con injustos prejuicios, sobre su capacidad y sobre su integridad moral, es en el cuidado de menores. Algo absurdo teniendo en cuenta los magníficos profesores hombres que se encuentran cada vez con más frecuencia en Infantil. Pero como cuidadores en el hogar o trabajando en las guarderías es muy difícil verlos.

Recuerdo que en la elaboración de un reportaje en dos partes sobre madres de día, mi compañera Verónica Vicente sudó sangre hace un par de años para encontrar hombres que ejercieran esta profesión. Os recomiendo la lectura de Padres de día: “El cuidado de los niños se sigue relacionando directamente con las mujeres”. Tanto en España como en la UE, el 95% de las personas que educan a los niños durante los primeros años de su vida escolar son mujeres afirmaba en ese texto.

Os dejo otro fragmento del reportaje:

Víctor Giménez Bertomeu es Sociólogo y profesor del Departamento de Trabajo Social en la Universidad de Alicante y explica que “en principio, el hecho de ser hombre no es un impedimento para hacerse un hueco en el mundo de la educación infantil, pero sí“.

La desconfianza de algunas familias a la hora de dejar a su bebé con un hombre también guarda una estrecha relación con esto. A Diego no se lo dijeron directamente, “pero me enteré después por otras vías de que ser hombre me hacía, a ojos de algunas familias, poco confiable para cuidar niños tan pequeños”, cuenta a 20minutos.

No sabe si lo que los padres sentían era miedo o que no le consideraban preparado para la tarea, pero lo que tiene “clarísimo” es que “no es un problema mío”. Desde que nació su hija, hace siete años, Diego sintió mucho interés por investigar y formarse a fondo para “no reproducir la educación vertical que había recibido en casa”. “Si no apostamos por un cambio de modelo educativo corremos el peligro de acortar la infancia de nuestros niños”, afirma. El primer día de su curso en pedagogía Waldorf, en un aula donde era el único hombre, se levantó y dijo: “Hola, me llamo Diego y quiero ser madre de día”. A continuación, risitas y murmullos.

Un varón que tenga especial interés por los niños puede ser en principio sospechoso, porque en una sociedad que todavía tiene un carácter patriarcal esto está fuera de la norma, y lo que no se ajusta a la norma suele levantar sospechas. Si un hombre quiere cuidar y educar menores se cree que hay algo oculto porque se sale de lo común, y muchas veces se tiende a pensar que detrás hay un interés sexual o de otro tipo”, añade el sociólogo.

Pesa sobre los hombres una sombra de sospecha permanente que va siendo siglo de erradicar. Debería sobrar decir que no es cierto que todos los hombres solo tengan el sexo en la cabeza y sean incapaces de retener sus bajos instintos, igual que no es verdad que las mujeres tengan menor deseo sexual que ellos. Esas ideas preconcebidas y herederas de los tiempos del miedo al embarazo, a la pérdida del honor, son del todo absurdas. 

Volvamos a lo que me contasteis hace una década. Hubo respuestas positivas, que apostaban por mirar a la valía de la persona más allá de su género:

“Da igual hombre o mujer, lo importante es tener alguna referencia sea cual sea el sexo. Yo no dejaría nunca a mi hija con un desconocido. Tengo que tener confianza con quien va a cuidar a mi peque, porque es lo más importante”.

“Por supuesto que sí.Qué impide a un hombre cuidar tanto o mejor que una mujer: NADA. A ver si resulta que nos hartamos a pedir igualdad, pero solo en lo que nos apetece. Si sabes que es discriminatorio, entonces deducirás que es lamentable y vergonzoso”.

“Cualquier desconocido es un peligro potencial para tus hijos y si se trata de una persona de confianza da igual que sea hombre o mujer. Los hombres “niñeros” son una pasada y los críos se lo pasan en grande con ellos, las mujeres suelen ser más noñas o aburridas aunque también más cuidadosas en otros aspectos. No hay mejor ni peor, simplemente son estilos diferentes.No podemos contar con una sociedad igualitaria cuando nuestros hijos crecen viendo en nosotros los mismos roles de antaño: las mujeres los cuidan, los hombres están de paso. Pero para eso es imprescindible que los hombres empiecen a tomar más participación y reivindiquen su papel de padres, cuidadores y educadores igual que nosotras hemos reivindicado nuestro papel profesional en la sociedad.¿Por qué tan pocos se apuntan al carro?”

“Entiendo que la gente sea reacia porque en realidad no es algo habitual. No por ello quiere decir que el chico no sea competente y responsable en su trabajo cuidando niños. Los hombres pueden saber perfectamente desenvolverse en el mundo infantil, igual que en el mundo de la limpieza del hogar. El sexo no debe ser determinante a la hora de contratar o no, lo importante es saber de primera mano que esa persona puede cuidar de mis hijos de manera eficiente”

Pero también muchas (bastante más) personas reconocían que, en igualdad de condiciones, optarían por una mujer antes que un hombre.

“No sería capaz, no me fiaría, lo siento. Sé que es discriminatorio pero prefiero no hacer experimentos con mi hija“.

“Yo a un hombre con mi bebe NUNCA, lo siento, no pongo en riesgo a lo que más quiere en este mundo.Evidentemente no son todos iguales, pero aunque solo exista un 1% de probabilidad, no pienso jugar a esa lotería. Lo siento, creo que hay demasiados hombres pedófilos encubiertos, yo recuerdo como cuando era niña, los hombres de treinta, 40, 50, (a mí me parecían todos viejos),me miraban por la calle de una forma que después de mayor comprendí, o en el autobús cuando viajaba con mi madre… o en… bueno esas cosas se quedan grabadas, y es más frecuente de lo que creemos.Ante la duda pagan justos por pecadores, pero mi hijo es lo más importante y ahora cada vez hay más desviados que disfrutan con niños. Es la asquerosa realidad, no me invento nada.”

“No, no contrataría a un hombre bajo ningún concepto aunque me trajera los mejores informes de su vida. A una mujer sí, aunque también hay que ver como son algunas mujeres, pero de primeras no me fiaría… Me pondría a pensar en los abusos sexuales. No, no creo que lo contratase.”

“Lo primero es tener referencias de la persona por parte de alguien de confianza, está claro, pero… sinceramente creo que, a pesar de lo que muchos estáis diciendo, a la hora de la verdad el 99, 99999999 por ciento de nosotros no cogeríamos a un hombre para cuidar a nuestro bebé, a menos que lo conociésemos perfectamente… ”

“Guste o no a los hombres, el 96% de los detenidos por abusos sexuales a menores son del sexo masculino.Los aviones van llenos de tíos a Tailandia, Vietnam y esos sitios, a violar a niñas, de la misma edad que sus hijas.Hombres que socialmente están integrados, policías, médicos, profesores, ingenieros, etc. Los que dirías: “no me lo puedo creer”. Por tanto, el culito de mis hijas no se lo toca un tío, que no sea el papá“.

Termino con la reflexión que hizo hace diez años Óscar, que espero que haya logrado su deseo de trabajar con niños.

Hola,Me llamo Óscar,he leído prácticamente todos los comentarios, y no sé si alguien leerá el mío.Solamente quiero compartir mi situación con quien sea que lea esto.Por desgracia, este verano tendré que trabajar para pagarme los libros del curso que viene.Estoy haciendo un módulo de informática, PERO aún así, quiero llegar a Grado Superior de Educación infantil.Obviamente este verano me gustaría trabajar de canguro, o de monitor de campamentos infantiles.Sé que no tengo nada de experiencia (LABORAL) pero sí tengo carisma para los niños,y eso lo tengo comprobado.Entiendo todas las opiniones y puntos de vista.Pero yo sé,que soy hombre,y que me quiero dedicar a los niños.Si alguien tiene que juzgarme,no quiero que sea por mi género,si no por referencias,y confianza.Soy hombre,y quiero trabajar con los niños,y no me gustaría que una persona con los prejuicios del género,se cruzara en mi vida,y me quitara la oportunidad de trabajar en lo que de verdad me gusta.Sé que ha habido problemas de abusos infantiles,pero deben pensar que no todos somos iguales.No es justo que no se confíe en los hombres en el tema de los niños por culpa de cuatro desgraciados que han hecho burradas con niños.Y también me gustaría que a todos los hombres que se quieran dedicar a los niños,lo digan sin vergüenza y con la cabeza muy alta.Por que un hombre también está capacitado para cuidar un niño. Y una mujer está capacitada para jugar al fútbol,boxear, etc.

¿Pondríais ‘La bola de cristal’ a vuestros hijos?

La bola de cristal arrancó en octubre de 1984 y terminó en junio de 1988. Es decir, en pocos meses se cumplirán treinta años de la despedida de los electroduendes y la bruja Avería.

Yo tenía entre ocho y doce años mientras el programa se emitía. La edad ideal, supongo, para ver un programa que, sin la menor duda, hizo historia de la televisión.

No voy a detallar lo que todos sabemos: el elenco estelar de jóvenes artistas que había tras este programa infantil, lo transgresor que fue, la música de calidad que nos regaló o los mensajes que aún tenemos grabados los niños de los ochenta: “si no quieres ser como ellos, lee”, “viva el mal, viva el capital”, “Tienes quince segundos para imaginar… si no se te ha ocurrido nada, a lo mejor deberías ver menos la tele”.

Os confieso, no obstante, que no era un programa que me entusiasmara tanto. Sé que hay gente de mi edad para los que La bola de cristal es un recuerdo de su infancia mítico e intocable, igual que hay otros que no podían soportarlo. Yo lo veía y lo pasaba bien, pero no pasaba nada si me lo perdía. Había cosas que me gustaban mucho, otras en las que me perdía e incluso aburría. Lo recuerdo con cariño, pero irregular. La música era lo que más me atraía, tanto las más infantiles (“¿qué tiene esa bola que a todo el mundo le mola?”, aún podría entonarla entera a mis casi 42 años), como los videoclips que ponían, quedé fascinada por completo con el de Annabel Lee, que para mí fue un precioso e inolvidable cuento cantado.

Hace unos diez años, cuando mi primer hijo era un bebé, compramos un CD con los primeros programas y nos pusimos a verlos. La impresión que tuve es que había envejecido mal, que el ritmo a veces se ralentizaba demasiado, que en ocasiones se enredaba demasiado sobre sí mismo, que ya no era algo que pudiera resultar atractivo a los niños.

Puedo estar equivocada, no lo descarto. Hablo de una percepción muy personal.

Publiqué hace poco en mis redes sociales, recordando todo aquello lo siguiente:

Encontré lo que imaginaba. Defensores a ultranza, gente que considera que no era para tanto y que la nostalgia lo ha elevado y otros que lo vivieron como yo, con normalidad. También, respondiendo a mi pregunta, padres que se lo pondrían o ya se lo han puesto a sus hijos (con éxito) y otros que ni se lo plantean.

Pero tras leer todas las opiniones, mi conclusión es otra. Es posible que La bola de cristal haya envejecido mal, que no sea un programa que podamos rescatar para los niños de hoy, pero lo que me parece realmente triste es que hoy día, treinta años después, creo imposible repetir un fenómeno que tantos aplauden.

Coger a un grupo de artistas jóvenes y dejarles la suficiente libertad como para crear un programa infantil distinto, innovador, que no considere a los niños pequeños adultos en miniatura algo tontuelos, parece ciencia ficción a día de hoy.

Más aún en la televisión de todos.