El autismo que tiene mi hijo ni es una enfermedad, ni es rara. Pero hay mucho en común, compartimos demasiadas batallas.
La batalla por la necesaria investigación, para la que es necesario que haya fondos y voluntad política.
La batalla por un diagnóstico correcto y pronto.
La batalla por un tratamiento y una atención temprana individualizada y de calidad.
La batalla por una escolarización inclusiva, adaptada, adecuada a cada persona.
La batalla por la rápida tramitación de la discapacidad y de la dependencia cuando sean necesarias.
La batalla por la movilidad sin trabas, por el acceso al ocio y la cultura y al mercado laboral.
La batalla por la visibilización, sin la que es muy complicado reivindicar.
La batalla por hacer entender a la sociedad que todos somos parte de ella y tenemos los mismos derechos.
Muchas batallas compartidas, demasiadas. Una guerra sin cuartel en la que vamos ganando posiciones, adelantando avanzadillas, sumando banderas en lo alto de distintas colinas. Vamos mejorando sí, pero a un costo muy alto, a veces tocando a retirada, demasiado despacio cuando el tiempo se mide en vidas, en calidad de vida de tantas personas.
Y recordad siempre: raras son las enfermedades, no las personas.
- Se estima que existen más de 7.000 tipos de enfermedades raras.
- Una enfermedad rara la padecen menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes.
- Cada semana se describen cinco nuevas enfermedades raras en el mundo.
- En la Unión Europea se ven afectadas de forma directa entre 27 y 36 millones de personas.
- En España son 3 millones.
- En su conjunto, afectarán al 6-8% de la población española en algún momento de su vida.
- El 85% de las enfermedades raras son crónicas.
- El 65% graves e invalidantes y en casi un 50% de los casos, afectan el pronóstico vital del paciente.
- En el 50% de los casos, las enfermedades raras aparecen en la edad pediátrica.
- El 80% de las enfermedades raras son genéticas.
- El 20% restante debe su origen a factores ambientales, a agentes infecciosos o a causas aún desconocidas.
- Las enfermedades raras son las responsables del 35% de las muertes antes del año de vida, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.
- En España, una persona afectada por una enfermedad rara tarda de media unos 5 años en obtener un diagnóstico.
- El 43% de los afectados por una enfermedad rara no dispone de un tratamiento adecuado
* Los datos proceden de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Carta de @DrRaulDM en @20m, en el #DiaMundialEnfermedadesRaras. No os la perdáis https://t.co/NqBaIBZFTg
— madrereciente (@madrereciente) 28 de febrero de 2018
Hoy es el #DiaMundialEnfermedadesRaras
Hagamos que este día cuente!#Visibilizar #Conocer #Investigar#EnferedadesRaras #Concienciar #Rett #SOMOSFEDER pic.twitter.com/iK4QMbjnlb— Sindrome de Rett (@asociacionrett) 28 de febrero de 2018
«Rara es la enfermedad, no la persona»
Vídeo oficial del #DiaMundialEnfermedadesRaras #RareDiseaseDay #ShowYourRare #SYNGAP1 @FEDER_ONG https://t.co/zmzuCTesSn— Gonzalo Bermejo (@gbermejomodino) 27 de febrero de 2018
Hoy #28Febrero 📆 es el #DiaMundialEnfermedadesRaras reivindiquemos el concienciar a la sociedad por la inclusión social de los pacientes y sus familias, apostar por la investigación y el conocimiento y el destinar los recursos necesarios pic.twitter.com/yHrJhYnP6e
— Dr. Luis A. Calleja (@Dr_Luis_Calleja) 28 de febrero de 2018
"El 47% de las personas con #enfermedadesraras no tiene tratamiento o, si lo tiene, lo considera inadecuado", por Juan Carrión, presidente de @FEDER_ONG #DiaMundialEnfermedadesRaras https://t.co/5Tl9cszDVM
— madrereciente (@madrereciente) 28 de febrero de 2018