‘Mírame a los ojos. Mi vida con síndrome de Asperger’ de John Elder Robison: “No quiero ser un genio, un rarito ni algo que exhibir”

Muchas descripciones del autismo y el síndrome de Asperger dicen de la gente como yo que “no desea el contacto con los demás” o que “prefiere jugar en soledad”. No puedo hablar por los demás niños, pero me gustaría dejar muy claros mis sentimientos: yo jamás he querido estar solo. Y todos esos psicólogos infantiles que decían “John prefiere jugar solo” estaban equivocados de cabo a rabo. Yo jugaba solo porque se me daba fatal jugar con los demás. Estaba solo como consecuencia de mis propias limitaciones y estar solo fue una de las decepciones más amargas de mi juventud. El aguijón de esos primeros fracasos me siguió hasta bien entrado en la edad adulta, incluso después de tener conocimiento del síndrome de Asperger.

Hace ya bastantes meses que llegó a mis manos Mírame a los ojos: cuando la editorial Capitán Swing lo trajo a España. La mayoría de novelas y ensayos protagonizados por el autismo que se publican en España suelen acabar en la estantería de mi casa o en mi mesa de la redacción del periódico, y os confiero que solo leo una pequeña parte de ellos. A veces no me interesan de entrada, sobre todo sucede con aquellos revestidos de demasiada maravilla, de un exceso de superación y éxito. La mayoría, simplemente, no tengo tiempo y  los leo tarde o aún aguardan su momento.

Sí que he leído este libro, publicado inicialmente en Estados Unidos en 2006, y quería traerlo aquí este domingo que, como cada 18 de febrero, se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger.

En Mírame a los ojos  John Elder Robison cuenta en primera persona su historia poliédrica: la de un niño al que su padre borracho maltrataba, con una madre que acabó manifestando problemas mentales y un hermano menor transmutado en crédula alimaña; la de un adolescente que podría haber sido un estudiante brillante pero al que su instituto no supo dar respuesta y acabó abandonando los estudios; un chaval dado a divertirse con embustes y bromas más o menos pesadas que adoraba todo tipo de máquinas y al que los psicólogos de la época también fallaron, creyendo que tenía rasgos psicopáticos o esquizofrénicos; un joven que puliría el sonido y crearía espectáculo para los mejores grupos musicales de hace tres décadas; un adulto que procuró con ahínco tener una vida ordenada y feliz de la mejor manera que supo, como todos intentamos.

Leer Mírame a los ojos es acompañar al relato de una vida sin aspavientos, que no está contada como un drama pese a tener elementos ciertamente dramáticos, que combina pragmatismo, humor y sinceridad.

Una vida marcada por el síndrome de Asperger y que ayuda a comprenderlo, pese a que Robison no supo lo que le pasaba exactamente hasta haber cumplido los cuarenta y logrado superar, con sus propios méritos, metiendo la pata y esforzándose, la discapacidad social que supone tener Asperger.

La mera idea de tener que conocer y hacerme amigo de una persona tras otra me resultaba demasiado aterradora. ¿Alguna de las chicas trató de ligar conmigo? Nunca lo sabré. Mi sensibilidad ante las acciones de los demás era tan limitada que todo intento de ligar conmigo me pasaba desapercibido. A menudo, cuando veía otras parejas, me sentía solo, pero no concebía ningún modo de cambiar mi situación así que me limitaba a ir tirando.

Un diagnóstico que llegó como un bálsamo.

– Siento sacarte este tema así. Lo he pensado mucho. Este libro te describe a la perfección. Eres un caso de manual de este trastorno. Tu fascinación por los trenes y los buldóceres está aquí. Tu manera de hablar. Tu manera de mirar a la gente y lo difícil que te resulta establecer contacto visual. Tu forma de pensar.
– ¿Y tiene cura?
– No es una enfermedad – explicó – No necesita cura. No es más que tu forma de ser.

(…)

Había pasado casi toda la vida oyendo a la gente decirme que era arrogante, arisco o antipático. Y ahora estaba leyendo que la gente con Asperger “muestra expresiones faciales inapropiadas”. Bueno, de eso sabía un rato. De niño, me dijeron que mi tía había muerto y yo sonreí pese a que estaba triste. Me llevé un bofetón por aquello.

Solo leer aquellas páginas fue para mí un alivio tremendo. Toda mi vida había sentido que no encajaba. Siempre me había considerado un fraude o, aún peor un sociópata esperando que lo descubrieran. Pero el libro contaba una historia totalmente distinta. Yo no era un asesino despiadado a la espera de cosechar su primera víctima. Era una persona normal por lo que soy.

Es interesante leer el cada vez mayor número de historias en primera persona escritas por personas con Asperger o autismo de alto funcionamiento. Y la de John Elder Robison es una de las más recomendables que han pasado por mis manos. Lo es porque vuela a ras de suelo, porque muestra lo que es recibir la explicación que te falta de ti mismo en la edad adulta, porque sus reflexiones son certeras y concretas, porque sus vivencias personales y familiares son extraordinarias por mucho que las cuente de una manera tan franca y sencilla que parecen ordinarias. A fin de cuentas aprendió a sobrevivir en el bosque con catorce años gracias a una boina verde condecorado en Vietnam, tal vez el verdadero Rambo o se encargó de que las guitarras de KISS en los conciertos impactarán soltando fuego, humo y luces, por poner un par de ejemplos.
¿Quién es Robison? Así se le describe en la cubierta: “Es una autoridad mundial en cuanto a la vida con autismo y sus libros Mírame a los ojos, Be Different, Raising Cubby y Switched On se han contado entre los libros más leídos según el New York Times. Es experto residente en Neurodiversidad en el College of William & Mary y pertenece al Interagency Autism Coordinating Committee, que elabora el plan estratégico del Gobierno estadounidense sobre investigación de trastornos del espectro autista. Aficionado a las máquinas y fotógrafo apasionado, vive con su familia en Amherst, Massachusetts. Ha encontrado una nueva vocación como orador y defensor de personas con Asperger y otras formas de autismo. Para él, pese a que la ciencia ha identificado una serie de rasgos comunes, no existe ninguna persona «autista típica». Debemos comprender la urgente necesidad de desarrollar terapias y servicios para ayudar a las personas autistas a tener éxito en el mundo de hoy. En la actualidad, Robison es muy activo en los consejos y comités de los Institutos Nacionales de Salud, los Centros para el Control de Enfermedades y un buen número de universidades y colegios. Está interesado en encontrar la investigación más prometedora que mejore la calidad de vida de las personas en todos los puntos del espectro autista, así como en las cuestiones legales, éticas y sociales relacionadas con el autismo”.

Os aseguro que merece la pena conocerle, igual que merece la pena pararse en una de sus conclusiones:

Puede que mi aspecto o comportamiento parezcan extraños en ocasiones, pero, en el fondo, solo pretendo que se me quiera y comprenda por quien soy y por lo que soy. Quiero que se me acepte como parte de la sociedad, no como un marginado ni un paria. No quiero ser un genio, un rarito ni algo que exhibir. Ansío la empatía y la compasión de quienes me rodean y aprecio la sinceridad, claridad y racionalidad en los demás. Creo que la mayoría de la gente, autista o no, comparte este deseo. Y ahora, con esta nueva percepción, estoy en el proceso de alcanzar ese objetivo.

Espero que tengáis en cuenta esas ideas la próxima vez que conozcáis a alguien cuyo aspecto o comportamiento os parezcan un poco raros.

3 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser LaCestitadelBebe

    Hola,

    gran artículo para arrojar luz al tema, y mostrar como muchas veces estamos completamente equivocados ante otras reacciones que no sabemos interpretar ni siquiera los psicologos.

    Anabel

    18 febrero 2018 | 08:49

  2. Dice ser Dr. Hämäläinen

    Hoy es un día muy especial para mí y el Pandoro.

    18 febrero 2018 | 10:06

  3. Dice ser Kally

    Me parece que en España se dice poco de la situación muy única de las mujeres y niñas con Asperger – todo lo que he leído sobre el tema en español (incluso si la persona en cuestión es mujer) parece contar experiencias de Asperger muy típicas de la condición en los hombres o niños. Por ejemplo, las mujeres y niñas con Asperger, según lo que he leído en inglés, suelen ser súper-sensibles, detectan ambientes raros casi enseguida (hasta paranoia a veces), poseen una especie de sexto sentido sobre las emociones de los demás, y suelen ser súper-empáticas también (hasta hacia objetos inanimados). Esto no impide que sean socialmente ingenuas – muchas han sufrido abusos psicológicos e incluso sexuales por no saber dónde deben estar las fronteras y una incapacidad de marcarlas, y pasan toda la vida elaborando su propio guión sobre cómo interactuar, fruto de estudiar a la gente en la vida real o en novelas, cine, televisión…
    Parece que las mujeres Asperger no carecen de sentido de ironía, pero no lo captan cuando una persona dice algo que no siente, o que intenta engañarles, y siempre creen que la forma de actuar de una persona refleja lo que realmente siente (y experimentan mucho dolor, confusión e incomprensión si descubren que la otra persona no se ha portado de forma sincera con ellas).
    O sea, captan emociones, sienten de forma muy fuerte las emociones ajenas (hasta sentirlas como las suyas – como sufrirlas en su propia piel), pero no entiende los comportamientos o normas de conducta social de los neurotípicos.
    Funciones ejecutivas que para los neurotípicos son una parte normal de la vida les eluden a las Asperger (las que tienen que ver con la organización, p.e.) – el simple hecho de llegar a una cita a tiempo en una ciudad que conocen poco puede asustarles al pensarlo. También suele ser gente nocturna y no sabe medir tiempo; no tienen una hoja de ruta instintiva sobre los quehaceres diarios. O eso es lo que he leído.
    Sobretodo parecen más sensibles a lo que pase en su ámbito social en comparación con la descripción de los hombres con Asperger y más que los neurotípicos de ambos sexos; necesitan contacto con otras (pero sólo de forma muy íntima con una, dos o muy pocas amigas de verdad, que les cuesta ‘compartir’ con otra gente) aunque huyen de conocer a gente nueva, de situaciones sociales superficiales, y no saben cómo deben actuar, cuáles son las reglas que otra gente sabe por instinto, lo que les lleva a aislarse a la fuerza.

    @Madre(CadaVezMenos)Reciente – entiendo que tu hijo varón tiene autismo, pero ¿tienes alguna experiencia sobre al Asperger en las chicas y mujeres? ¿Puedes darme algo de feedback sobre mis comentarios aquí? (Parece que la ‘biblia’ del Asperger femenino es “AspienWomen”, de Tania Marshall – no sé si lo han traducido al español, porque me gustaría llevar una copia a un psiquiatra para que me asesore – sin embargo, si sabes leer en inglés creo que te interesaría mucho).

    Lo que menos encaja conmigo es la descripción de gente con Asperger como personas que no muestren emoción, o carezcan de ‘neuronas espejo’ o empatía (“cegura de mente”, para citar una descripción que he encontrado), que nunca caigan cuando les cuentas un chiste a menos que les digas antes que es un chiste. Estas características son muy citadas, pero de lo que he leído sobre las mujeres con Asperger, no suelen ser las de ellas – sino, incluso, lo contrario. Entiendo que la falta de conocimiento sobre los rasgos muy distintos de las mujeres con Asperger hace que muchas de ellas nunca encuentren un diagnóstico, y que por eso se dice que 4 de cada 5 personas con Asperger o TEA de alto funcionamiento son varones…

    Agradecería tus comentarios, si tienes tiempo!!!!!!!! Gracias!

    18 febrero 2019 | 22:57

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