BLOGS
Madre Reciente Madre Reciente

La maternidad es tan cambiante que siempre eres una recién llegada a ella

Entradas etiquetadas como ‘asperger’

“Ser diferente” y no explicarlo a los compañeros de clase y a sus padres casi siempre es un error

(GTRES)

Voy a empezar recomendando desde aquí otro blog de maternidad, el de Marisa, conocida como MadresEstresadas y a la que podéis encontrar muy activa en redes sociales. Un blog veterano de la que es la decana de las madres blogueras, porque sus hijos ya son jóvenes adultos y ha recorrido mucho más camino que todas las demás.

Hace ya unos cuantos meses que escribió un post que quería compartir por aquí porque creo que nos puede ayudar a reflexionar. Se titula Ser diferente y recoge dos experiencias de dos niños, neurotípicos, con compañeros de clase que no lo eran. Uno de siete años y otro de quince.

Os resumo todo, aunque os animo a leer las conversaciones completas en el post de Marisa. El niño de Primaria tenía un compañero que no atendía en clase, que tenía comportamientos distintivos como romper hojas, levantarse para tirarlas, no atender… la profesora nunca le regañaba. En una ocasión empezó a darse cabezazos contra la puerta rompiendo el cristal y acabando en el hospital. El niño estuvo allí varios cursos sin aprobar jamás nada hasta que desapareció.

Y ahora la del chico de tercero la ESO. En este caso había un chaval que tocaba el culo a las chicas, que se le olvidan los tortazos que recibe y repite, que tenía comportamientos que habrían supuesto una expulsión para cualquier otro compañero. A este chico jamás le castigaban, sus compañeros tenían asumido que “es que es tonto”. Punto. Nadie les había explicado nada sobre él o sus dificultades y descartaban que los profesores lo hicieran aún preguntando.

Marisa terminaba con la siguiente reflexión:

No soy quien para juzgar, y menos con los datos que tengo, pero si fuesen mis hijos los que me cuentan algo así, iría a hablar con los tutores.

Tampoco sé dónde empieza el derecho de los compañeros a saber qué le pasa al “problemático” y dónde acaba el derecho de Pepito y de Toni a que nadie sepa lo que les ocurre.

No me preocupa que haya niños diferentes, en absoluto, lo que sí me preocupa es que los niños no entiendan que esos compañeros lo son y que se les trata de otra forma, y que a lo mejor sabiendo que son diferentes, pueden evitar situaciones como estas.

Me parece una reflexión acertada, que nos debería hacer pensar mucho a las familias de chavales con discapacidad y a los profesionales de la educación.

No queremos estigmatizar. No queremos que sea desde el principio el señalado por diferente, aunque lo sea (y no me vale eso de que todos somos diferentes, que es cierto pero no aplica a esto). Tampoco queremos interrogatorios en la puerta del cole. Nos da miedo que la etiqueta diagnóstica, muchas veces sujeta a cambios, con frecuencia aún no del todo asumida por las familias, eclipse al niño. Miedo no solo a que eclipse, sino a que induzca al acoso escolar. Es un miedo comprensible, pero en la vida, en general, actuar movido por miedos no suele ser recomendable. El temor no es un buen consejero.

Yo creo que, salvo escasísimas excepciones, el resto de alumnos y sus familias deben saber lo que les pasa a esos compañeros. Se les debe explicar, adaptado a lo que son capaces de entender, las dificultades a las que se enfrenta ese niño que comparte tantas horas con ellos, lo que le pasa, para que pongan en valor sus logros, sepan interpretar mejor lo que dicen o hacen en ocasiones en las que chirría.

De hecho estoy convencida que hablar claro, ir con la verdad por delante, facilita que todos esos miedos no se materialicen.

A veces es incluso al propio niño no se le ha explicado su diagnóstico, algo que hay que afrontar cuanto antes mejor. También adaptado, por supuesto, a su edad y capacidad de comprensión.

Siempre recuerdo el caso de un adulto, que descubrió ya en la cuarentena que tenia síndrome de Asperger. Aquello fue para el una liberación. El diagnóstico le ayudó a entenderse a sí mismo, que lo que le pasaba era “normal” desde la perspectiva del diagnóstico. Más tarde, contarlo en su entorno de trabajo, ayudó a que sus compañeros también le entendieran, a que todo fuera más fácil. Dejó de ser el borde y raro. Todo tenía una explicación.

Sé que es un tema complejo. Es difícil hacer generalizaciones y hay que ver los detalles cada caso, tras cada chico con necesidades educativas especiales incrustados en un aula ordinaria, pero en general ocultar la verdad casi siempre es un error. Y casi siempre es lo que se hace. Incluso en centros en los que los profesionales no consideran al niño un marrón que les ha caído en clase (que aún se da demasiado), incluso en esos colegios que quieren hacer las cosas bien. En gran medida porque la decisión de los padres pesa mucho, con lógica. En parte también por falta de formación específica del profesorado de ordinaria.

A la inclusión se llega mediante la comprensión. No se puede comprender lo que no se explica. Esos niños que contaba Marisa no estaban incluidos, estaban incrustados.

Quiero terminar con un detalle muy importante. Es un error asociar a los alumnos con distintos tipos de necesidades especiales con los problemas de conducta o comportamientos disruptivos en clase. No siempre es así ni mucho menos. Podrá haberlos o no, como con alumnos neurotípicos.

(GTRES)

‘Mírame a los ojos. Mi vida con síndrome de Asperger’ de John Elder Robison: “No quiero ser un genio, un rarito ni algo que exhibir”

Muchas descripciones del autismo y el síndrome de Asperger dicen de la gente como yo que “no desea el contacto con los demás” o que “prefiere jugar en soledad”. No puedo hablar por los demás niños, pero me gustaría dejar muy claros mis sentimientos: yo jamás he querido estar solo. Y todos esos psicólogos infantiles que decían “John prefiere jugar solo” estaban equivocados de cabo a rabo. Yo jugaba solo porque se me daba fatal jugar con los demás. Estaba solo como consecuencia de mis propias limitaciones y estar solo fue una de las decepciones más amargas de mi juventud. El aguijón de esos primeros fracasos me siguió hasta bien entrado en la edad adulta, incluso después de tener conocimiento del síndrome de Asperger.

Hace ya bastantes meses que llegó a mis manos Mírame a los ojos: cuando la editorial Capitán Swing lo trajo a España. La mayoría de novelas y ensayos protagonizados por el autismo que se publican en España suelen acabar en la estantería de mi casa o en mi mesa de la redacción del periódico, y os confiero que solo leo una pequeña parte de ellos. A veces no me interesan de entrada, sobre todo sucede con aquellos revestidos de demasiada maravilla, de un exceso de superación y éxito. La mayoría, simplemente, no tengo tiempo y  los leo tarde o aún aguardan su momento.

Sí que he leído este libro, publicado inicialmente en Estados Unidos en 2006, y quería traerlo aquí este domingo que, como cada 18 de febrero, se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger.

En Mírame a los ojos  John Elder Robison cuenta en primera persona su historia poliédrica: la de un niño al que su padre borracho maltrataba, con una madre que acabó manifestando problemas mentales y un hermano menor transmutado en crédula alimaña; la de un adolescente que podría haber sido un estudiante brillante pero al que su instituto no supo dar respuesta y acabó abandonando los estudios; un chaval dado a divertirse con embustes y bromas más o menos pesadas que adoraba todo tipo de máquinas y al que los psicólogos de la época también fallaron, creyendo que tenía rasgos psicopáticos o esquizofrénicos; un joven que puliría el sonido y crearía espectáculo para los mejores grupos musicales de hace tres décadas; un adulto que procuró con ahínco tener una vida ordenada y feliz de la mejor manera que supo, como todos intentamos.

Leer Mírame a los ojos es acompañar al relato de una vida sin aspavientos, que no está contada como un drama pese a tener elementos ciertamente dramáticos, que combina pragmatismo, humor y sinceridad.

Una vida marcada por el síndrome de Asperger y que ayuda a comprenderlo, pese a que Robison no supo lo que le pasaba exactamente hasta haber cumplido los cuarenta y logrado superar, con sus propios méritos, metiendo la pata y esforzándose, la discapacidad social que supone tener Asperger.

La mera idea de tener que conocer y hacerme amigo de una persona tras otra me resultaba demasiado aterradora. ¿Alguna de las chicas trató de ligar conmigo? Nunca lo sabré. Mi sensibilidad ante las acciones de los demás era tan limitada que todo intento de ligar conmigo me pasaba desapercibido. A menudo, cuando veía otras parejas, me sentía solo, pero no concebía ningún modo de cambiar mi situación así que me limitaba a ir tirando.

Un diagnóstico que llegó como un bálsamo.

– Siento sacarte este tema así. Lo he pensado mucho. Este libro te describe a la perfección. Eres un caso de manual de este trastorno. Tu fascinación por los trenes y los buldóceres está aquí. Tu manera de hablar. Tu manera de mirar a la gente y lo difícil que te resulta establecer contacto visual. Tu forma de pensar.
– ¿Y tiene cura?
– No es una enfermedad – explicó – No necesita cura. No es más que tu forma de ser.

(…)

Había pasado casi toda la vida oyendo a la gente decirme que era arrogante, arisco o antipático. Y ahora estaba leyendo que la gente con Asperger “muestra expresiones faciales inapropiadas”. Bueno, de eso sabía un rato. De niño, me dijeron que mi tía había muerto y yo sonreí pese a que estaba triste. Me llevé un bofetón por aquello.

Solo leer aquellas páginas fue para mí un alivio tremendo. Toda mi vida había sentido que no encajaba. Siempre me había considerado un fraude o, aún peor un sociópata esperando que lo descubrieran. Pero el libro contaba una historia totalmente distinta. Yo no era un asesino despiadado a la espera de cosechar su primera víctima. Era una persona normal por lo que soy.

Es interesante leer el cada vez mayor número de historias en primera persona escritas por personas con Asperger o autismo de alto funcionamiento. Y la de John Elder Robison es una de las más recomendables que han pasado por mis manos. Lo es porque vuela a ras de suelo, porque muestra lo que es recibir la explicación que te falta de ti mismo en la edad adulta, porque sus reflexiones son certeras y concretas, porque sus vivencias personales y familiares son extraordinarias por mucho que las cuente de una manera tan franca y sencilla que parecen ordinarias. A fin de cuentas aprendió a sobrevivir en el bosque con catorce años gracias a una boina verde condecorado en Vietnam, tal vez el verdadero Rambo o se encargó de que las guitarras de KISS en los conciertos impactarán soltando fuego, humo y luces, por poner un par de ejemplos.
¿Quién es Robison? Así se le describe en la cubierta: “Es una autoridad mundial en cuanto a la vida con autismo y sus libros Mírame a los ojos, Be Different, Raising Cubby y Switched On se han contado entre los libros más leídos según el New York Times. Es experto residente en Neurodiversidad en el College of William & Mary y pertenece al Interagency Autism Coordinating Committee, que elabora el plan estratégico del Gobierno estadounidense sobre investigación de trastornos del espectro autista. Aficionado a las máquinas y fotógrafo apasionado, vive con su familia en Amherst, Massachusetts. Ha encontrado una nueva vocación como orador y defensor de personas con Asperger y otras formas de autismo. Para él, pese a que la ciencia ha identificado una serie de rasgos comunes, no existe ninguna persona «autista típica». Debemos comprender la urgente necesidad de desarrollar terapias y servicios para ayudar a las personas autistas a tener éxito en el mundo de hoy. En la actualidad, Robison es muy activo en los consejos y comités de los Institutos Nacionales de Salud, los Centros para el Control de Enfermedades y un buen número de universidades y colegios. Está interesado en encontrar la investigación más prometedora que mejore la calidad de vida de las personas en todos los puntos del espectro autista, así como en las cuestiones legales, éticas y sociales relacionadas con el autismo”.

Os aseguro que merece la pena conocerle, igual que merece la pena pararse en una de sus conclusiones:

Puede que mi aspecto o comportamiento parezcan extraños en ocasiones, pero, en el fondo, solo pretendo que se me quiera y comprenda por quien soy y por lo que soy. Quiero que se me acepte como parte de la sociedad, no como un marginado ni un paria. No quiero ser un genio, un rarito ni algo que exhibir. Ansío la empatía y la compasión de quienes me rodean y aprecio la sinceridad, claridad y racionalidad en los demás. Creo que la mayoría de la gente, autista o no, comparte este deseo. Y ahora, con esta nueva percepción, estoy en el proceso de alcanzar ese objetivo.

Espero que tengáis en cuenta esas ideas la próxima vez que conozcáis a alguien cuyo aspecto o comportamiento os parezcan un poco raros.

¿Qué significa que un niño con autismo tiene intereses restringidos?

Hace un tiempo, antes de la Navidad y casi coincidiendo con el décimo aniversario del blog, decidí que me apetecía un cambio estético. Era el momento de, entre otras cosas, buscar una nueva cabecera y foto de perfil.

A los blogs, como a las casas, conviene darles una buena mano de pintura de vez en cuando.

Desde ayer tarde estáis viendo el nuevo diseño. Sinceramente creo que el más bonito de los que he tenido, y hubo otros tres que tal vez algunos recordéis: un oso de peluche, el caballito rojo del tiovivo de los años veinte que hay en el parque de atracciones de Madrid y dos dibujos que representaban a Julia y Jaime y que hizo mi hija siendo poco más que un bebé.

El que tengo ahora es obra de la estupenda @Kamapon, cuyo encargo me ha hecho reflexionar sobre el bonito regalo que puede ser algo así, susceptible de ser convertido en llavero, taza, vinilo o camiseta.

En fin… a lo que iba. Kamapon me pidió varias fotos para poder dibujarnos y también información sobre nosotros, sobre lo que os gustaba a mis hijos, así que me puse a elaborar una lista de los intereses de Julia y de Jaime.

Elaborando esa lista pensé que podía servir para ejemplificar qué es exactamente eso de los intereses restringidos que tienen las personas con autismo.

Precisamente esos intereses restringidos y obsesivos se mencionan siempre como una de las principales características de las personas dentro del espectro autista, que ya os he contado que es muy diverso en sus manifestaciones, pero me da la impresión de que no siempre se acaba de comprender bien en qué consisten, por mucho que se trate de un elemento fundamental para establecer el diagnóstico.

Vayamos con el caso de mis hijos.

¿Qué le gusta, que le interesa a Julia? Pues Harry Potter, el voleibol, los pokémon, distintos tipos de libros entre los que destacan en este momento la serie de Yotsuba y de Chi, jugar a juegos de mesa y de rol, montar en bici, los caballos, ir al cine e inflarse a palomitas, jugar con otros niños a disfrazarse e inventarse sus teatrillos, dibujar, la serie de Haikiyuu!, películas como Dentro del laberinto, jugar con la Nintendo 3DS o la Switch, los crepés, irse de viaje con nosotros, la piscina, la comida japonesa…

Aún podría seguir un rato, pero no es nada extraordinario. En absoluto. Cualquier padre de un niño neurotípico (es decir, sin problemas o normal, esa palabra de la que huímos) y que conozca a su hijo también podría elaborar una larga lista de intereses a poco que se pusiera a pensar en ello. Serían otros diferentes: fútbol, Lego, judo, yo-kay watch, la patrulla canina, los robots… Los universos infantiles pueden ser tan amplios y ricos como los de los adultos.

Pero a los padres de los niños neurotípicos no suelen pedirnos que elaboremos estos listados, que los pongamos todos por escrito. En cambio, con los niños que tienen TEA (trastorno del espectro autista), es muy frecuente que nos lo soliciten en colegios, centros de atención temprana, terapeutas de todo tipo, servicios de ocio y respiro familiar, controles hospitalarios… “¿Qué intereses tiene tu hijo? ¿Qué le gusta?”. Lo quieren saber porque esos intereses son las puertas de entrada para motivarle, para lograr distintos tipos de aprendizajes, para incentivar su autonomía y crecimiento personal.

Así de poderosos son los intereses de los niños y por eso deberíamos considerarlos siempre y en todos los casos como oportunidades.

¿Qué le gusta, que le interesa a Jaime? Pues a mi hijo, que tiene un alto grado de afectación, le gusta ver música en la televisión, sentarse en el sofá a mirar álbumes de fotos, columpiarse, nadar en la piscina, sacudir objetos tipo cuerdas o correas (por eso simple suele tener serpientes de juguete a su disposición y por eso su hermana dice que es de Slytherin), ponerse los cascos que mitigan los ruidos, golpear su tambor y los juegos motores (cosquillas y achuchones, porque ya es muy grande para lanzarlo por los aires). Poco más. Habría que pasar a centrarse en alimentos que le gustan especialmente, como el jamón, el pan o la gelatina.

Poco comparado con cualquier niño de su edad (once años) sin autismo. Poco comparado con su hermana de ocho años. Por eso trabajamos con él en casa y en su colegio para ampliar esos intereses.

Pero ese es mi hijo y ya os he contado con frecuencia que cada persona con autismo es diferente de todas las demás. ¿También en estos casos? Por supuesto. El número y tipo de intereses variarán en cada niño, pero tendrán en común que serán pocos, muy pocos. Y también el componente obsesivo de esos intereses, sobre todo en aquellos que estén menos afectados.

Sobre todo cuando hablamos de autismo de alto funcionamiento o asperger es muy típico que aquello que les interesa les obsesione. Puede ser cualquier tema: trenes, espacio, dinosaurios, una saga de libros, una serie de televisión… Desde algo muy común hasta lo más peregrino que se os pueda ocurrir. Se centran en ello con un entusiasmo y una intensidad desbordante, y cuando sale su tema de interés es muy típico que hablen por los codos tan felices sin percatarse de si su audiencia está interesada en lo que escucha o deseando darse a la fuga.

Y también en estas situaciones hay que aprovechar tanto entusiasmo por algo, verlo como una oportunidad de aprender, de socializar, de abrir puertas a la felicidad y la autonomía personal, al tiempo que se procura ampliar sus intereses.

En todos los casos, da igual que haya o no autismo, hay que compartir y aprovechar los intereses de los niños, no podarlos

“Hace 40 años estaría en una institución mental. Ahora veo cerca mi sueño de ir a la universidad”

Hace casi dos años, coincidiendo con el arranque de curso, la famosa vuelta al cole, escribí un post recordando la labor de los maestros de educación especial, esos de los que pocos se acuerdan entre mucho reportaje del peso de la mochila, el coste de los libros de texto, el uniforme sí o el uniforme no o los chavales que no han logrado plaza en los colegios de su elección.

Entre todos los comentarios que tuvo esa entrada, muchos muy críticos con el trabajo de esos profesionales pero sobre todo por esos lugares comunes que son sus supuestos buenos sueldos y largas vacaciones, un comentario brilló con luz propia.

Era el de un chaval de 17 años con asperger, que espero que en estos momentos se encuentre ya en la universidad, avanzando feliz. Un comentario lleno de agradecimiento de un chico con suerte, (sí, con suerte, porque ni mucho menos es siempre así y también hay maestros que restan) que ha sido capaz de reconocer lo que le han servido las manos tendidas de unos buenos profesores.

Buenas noches. Tengo 17 años. Tengo asperger desde nacimiento. Es un tipo de autismo. De los leves-moderados pero autismo.

Mi inteligencia es normal pero tengo muchas limitaciones. Me da miedo la gente, los sonidos, algunos lugares, no entiendo las bromas ni las ironías. Me han dicho que en eso tengo suerte porque así me ahorro de escuchar muchas estupideces. Parece ser que tienen razón. Así que no puedo usarlas tampoco. Soy obsesivo de muchas cosas. Del orden. De la ortografía perfecta. De otras cosas también.

Tardé mucho en hablar. Tengo buena memoria y aun recuerdo a mi logopeda. Gracias Lorena por tu paciencia y amor.

Tengo mal la psicomotricidad fina. Pero ahora soy rápido escribiendo tanto manualmente como por ordenador y móvil. Gracias José Manuel , mi profesor de lengua , sin ti no habría llegado a dónde estoy.

A ustedes los padres, me congratula ver que muchos agradecen la labor de los profes. Yo, como alumno con necesidades especiales, quiero darles las gracias a todos por su labor. Su cariño cuando me dan los ataques de pánico. Su paciencia cuando me cuesta el doble hacer muchas cosas.

Se me dan bien las matemáticas pero no entendía el dinero. Gracias a mi profe Gonzalo ahora puedo ir a comprar solo muchas cosas.

Las tardes con Marisa que me enseña habilidades sociales porque no sé comportarme en sociedad ni como establecer comunicación con mis compañeros.

Gracias a mi profe de educación física por integrarme en deportes cuando una de mis limitaciones es no saber jugar en equipo.

Gracias también a mis compañeros. Porque mis profes se han encargado de enseñarles a aceptarme. A quererme. A ayudarme.

Tengo una memoria prodigiosa. Como mucho autistas de alto funcionamiento, como así nos llaman. Y gracias a esta memoria nunca olvidaré a cada uno de ellos. Unos señores que han conseguido que sea un chico independiente y feliz.

Casi me siento como todo el mundo. Señores hagan caso de lo que dice un estudiante agradecido. Aparten lo malo y quédense con lo que yo les digo. No dejen que ese cariño lo empañen señores o señoras que no han experimentado nunca un cariño como el que yo he recibido . Como el que aún recibo.

Gracias a ustedes. Mis logopedas. Mis maestros. Y también a mis papás y a mis hermanitos.

Que tus hijos  encuentren un buen maestro es maravilloso, que tus hijos con autismo encuentren un buen profesional que se vuelque en ellos, es sencillamente un tesoro de un valor incalculable, algo que puede marcar la diferencia para bien en muchas vidas.

Muchas veces somos los padres los que lanzamos piedras contra la labor de estos profesionales, que hacen más de lo que pueden o están obligados pese al poco tiempo, los pocos medios, las trabas administrativas… Pocas se lo agradecemos como merecen.

Así que hoy, con el curso casi recién terminado, gracias de todo corazón a los buenos maestros, a los de Especial o a los que simplemente son especiales, a los que se dejan la piel con nuestros chicos, con o sin autismo.

No creáis nunca que vuestros desvelos no merecen la pena.

GTRES

Gracias a todos maestros, logopedas, terapeutas… que luchan por la felicidad de las personas con asperger

(GTRES)

Hoy es un día importante, un día para intentar entender un síndrome que no siempre es fácil de explicar, para ponerse en piel ajena y ser consciente de las dificultades que se encuentran para intentar minimizarlas.

En el pasado ya he escrito del asperger, tanto otros 18 de febrero como en días sin significación especial. Os he contado que las personas con asperger no están enfermas, no son todos genios ni son agresivos (y no son Sheldon Cooper), he intentado aclarar algunos mitos del síndrome de Asperger en la celebración de su día internacional de 2013, os he contado cómo obraría ante una persona con Asperger y recomendado ‘Luis el maquinista’, un cuento para entender este síndrome y también os hablé de ‘El rastro brillante del caracol’, una novela juvenil cuyo héroe protagonista tiene asperger (y que sirve para estar en guardia ante pederastas).

Así que hoy me voy quedar calladita, salvo para pedir ese ejercicio de empatía, de dedicar unos pocos minutos en este día a ponerse en calzado ajeno, y cedo la palabra a un joven con asperger. Lo que os traigo es un comentario que publicó en mi post: A los maestros de educación especial, esos que pocos recuerdan.

Buenas noches. Tengo 17 años. Tengo asperger desde nacimiento. Es un tipo de autismo. De los leves moderados, pero autismo.

Mi inteligencia es normal pero tengo muchas limitaciones. Me da miedo la gente, los sonidos, algunos lugares, no entiendo las bromas ni las ironías. Me han dicho que en eso tengo suerte porque así me ahorro de escuchar muchas estupideces. Parece ser que tienen razón. Así que no puedo usarlas tampoco.

Soy obsesivo de muchas cosas. Del orden. De la ortografía perfecta. De otras cosas también. Tardé mucho en hablar. Tengo buena memoria y aun recuerdo a mi logopeda. Gracias Lorena por tu paciencia y amor. Tengo mal la psicomotricidad fina. Pero ahora soy rápido escribiendo tanto manualmente como por ordenador y móvil. Gracias José Manuel, mi profesor de lengua, sin ti no habría llegado a dónde estoy.

Ustedes los padres, me congratula ver que muchos agradecen la labor de los profes. Yo, como alumno con necesidades especiales, quiero darles las gracias a todos por su labor. Su cariño cuando me dan los ataques de pánico. Su paciencia cuando me cuesta el doble hacer muchas cosas. Se me dan bien las matemáticas pero no entendía el dinero. Gracias a mi profe Gonzalo ahora puedo ir a comprar solo muchas cosas. Las tardes con Marisa que me enseña habilidades sociales porque no sé comportarme en sociedad ni como establecer comunicación con mis compañeros.

Gracias a mi profe de educación física por integrarme en deportes cuando una de mis limitaciones es no saber jugar en equipo. Gracias también a mis compañeros. Porque mis profes se han encargado de enseñarles a aceptarme. A quererme. A ayudarme.

Tengo una memoria prodigiosa. Como mucho autistas de alto funcionamiento como así nos llaman. Y gracias a esta memoria nunca olvidaré a cada uno de ellos. Unos señores que han conseguido que sea un chico independiente y feliz. Casi me siento como todo el mundo.

Señores hagan caso de lo que dice un estudiante agradecido. Aparten lo malo y quédense con lo que yo les digo. No dejen que ese cariño lo empañen señores o señoras que no han experimentado nunca un cariño como el que yo he recibido. Como el que aún recibo.

Hace 40 años estaría en una institución mental. Ahora veo cerca mi sueño de ir a la universidad. Gracias a ustedes. Mis logopedas. Mis maestros. Y también a mis papás y a mis hermanitos.

Pues sí. Gracias Lorena, Gonzalo, José Manuel, Marisa… Gracias a todos maestros, logopedas, terapeutas… que luchan por la felicidad de las personas con asperger, de las personas con autismo.

Espero que las palabras de este chico os sirvan de gasolina, porque el camino es largo y no exento de obstáculos.

Las personas con asperger no están enfermas, no son todos genios ni son agresivos (y no son Sheldon Cooper)

Cuando buscas en los bancos de imágenes de los medios fotos con las que ilustrar contenidos sobre el autismo o el asperger, te encuentras a modelos así de contentos:

Yo prefiero utilizar este tipo de fotografías.

Que sí, que ni unas ni otras son verdad verdadera, que en la vida de cualquiera hay risas y tristeza, independientemente de si tienen o no autismo o asperger, pero a mí me gusta más esta visión positiva, que falta hace para desterrar falsos mitos. Y nuevos mitos también, que nunca dejamos de afianzar creencias erróneas. Y los medios tenemos mucho que ver. Si nosotros transmitimos ideas equivocadas, imágenes que condicionan en determinado sentido, eso cala a toda la población.

Lo mismo pasa con las películas y series de televisión. Lo siento mucho, aunque os hayáis visto dos veces todos los episodios de The Big Bang Theory y conozcáis bien a Sheldon Cooper, no por eso podéis deducir que ya sabéis cómo son las personas con asperger. Dicho de otra manera: no conocéis a las personas con asperger, conocéis a un personaje. Igual que si conocéis a una persona con asperger, solo conocéis a esa persona con asperger.

via GIPHY

Por eso en un día como hoy, Día Internacional del Síndrome de Asperger, os recomiendo la información publicada por la Federación Asperger España en cuanto a las ideas erróneas que existen sobre el Síndrome de Asperger. Malentendidos que conviene erradicar.

Os los dejo completos más abajo, pero os voy a hacer un resumen: el asperger no es autismo, no es una enfermedad ni una psicopatía, no aparece a una determinada edad (se nace siéndolo y se diagnostica a todo tipo de edades), por supuesto que pueden ser empáticos, no supone tener un tipo de personalidad concreto, no hay problemas de lenguaje (sí es frecuente un uso demasiado formal del mismo), no son todos genios (hay genios con asperger, pero su inteligencia es como la de cualquier otro) y no son agresivos, lo que suele pasar es que se modulan peor socialmente.

Respecto a este último punto, quiero destacar que con demasiada frecuencia son objeto de acoso en centros escolares, también en el entorno laboral. Y al derrapar en habilidades sociales sus reacciones no se comprenden bien.

Y ahora así, todo ello explicado pormenorizadamente:

* “El síndrome de Asperger es un tipo leve de autismo o es un autismo leve”

Aclaración: El Autismo y el Síndrome de Asperger son dos Trastornos diferentes. El síndrome de Asperger NO es un tipo leve de autismo, sino que está clasificado como un trastorno generalizado del desarrollo que tiene un curso o trayectoria de desarrollo diferente al autismo (incluidos una alta proporción de casos de personas con Autismo de Alto Funcionamiento). Diferente, pero no más leve en cuanto que no puede ser comparado. En la actualidad se ha incluido dentro de los Trastornos del Espectro del Autismo (DSM-V).

* “Los niños con síndrome de Asperger son agresivos”

Aclaración: Los niños con síndrome de Asperger no son en absoluto agresivos, mas bien al contrario, son los alumnos menos agresivos del aula. Las conductas disruptivas de los alumnos con síndrome de Asperger tienen siempre una causa y motivo justificado dada su diferencia. Los escasos estallidos de agresividad en las aulas suelen responder a la presión continua, acoso escolar y conductas de exclusión social que sufren los alumnos con Asperger en un porcentaje muy elevado. El acoso escolar y la exclusión no suelen ser percibidos por el profesorado pues se manifiesta de forma a veces muy sutil. Sin embargo, lamentablemente cuando el alumno con Asperger llega al límite de lo que puede aguantar, su respuesta no es sutil y el alumno no suele tener en cuenta el contexto social, por lo que si es violenta es rápidamente percibida, y es más, suele ser la excusa perfecta para hacerle responsable a él de su situación de exclusión y justificar la misma.

* “El síndrome de Asperger es una enfermedad, una dolencia, etc”

Aclaración: El síndrome de Asperger no es una enfermedad, no se transmite ni se cura, los afectados no son enfermos mentales, es un trastorno del desarrollo, es decir, el desarrollo se produce de un modo alternativo al de la población estadísticamente normal o neurotípica. Supone una neurodiversidad.

Lee el resto de la entrada »

‘El rastro brillante del caracol’, una novela juvenil para entender el Asperger y estar en guardia ante pederastas

Hace ya tiempo que quería recomendar aquí El rastro brillante del caracol, la última novela de Gemma Lienas. He tardado más de lo que habría deseado, sobre todo porque pasó demasiado tiempo desde que recibí su libro hasta que pude ponerme a leerlo. Eso sí, una vez abierto me duró dos días.

El rastro brillante del caracol no es un libro infantil, no es un cuento como los que suelo recomendar en este blog, acordes con los casi seis años de mi hija. Es una novela juvenil y Julia va a tener que esperar unos años hasta poder leerla. Pero la guardaré hasta que llegue ese momento en un lugar de honor en su estantería, junto con mis viejas colecciones de Barco de vapor naranja y rojo, Gran Angular, SM o Elige tu propia aventura. Cuando tenga trece años y este blog, que ya va para ocho, se llame Madre de adolescentes o Madre veterana, la animaré a leerla.

¿Por qué me parece El rastro brillante del caracol una novela recomendable para adolescentes? Pues sobre todo por dos motivos, los dos ejes centrales del libro.

Uno es que explica magníficamente cómo es, como piensa y siente un chico con síndrome de Asperger. No explica cómo son, sienten o piensan todas las personas con asperger, solo su protagonista de dieciséis años, pero eso ya es mucho para comprender el síndrome y ponernos en sus zapatos. Que una novela destinada al público adolescente recoja y normalice la diversidad con un protagonista dentro del espectro autista es muy de agradecer. De hecho fue lo que hizo que cayera en mis manos dado que Jaime, mi otro hijo, tiene autismo.

El otro está relacionado con el otro personaje principal del libro, una inocente gimnasta de catorce años, y es que pone en alerta respecto a los depredadores sexuales que acechan a los chavales en Internet mintiendo, inventando perfiles y manipulando para obtener lo que quieren.

Y no es lo único que tiene: sus protagonistas, Sam y Martina, son adolescentes a los que coges cariño, preocupados por estudiar, inocentes (lógico dado el asperger de uno y los pocos años de la otra) deportistas y sanos, que comienzan a indagar en las relaciones con el sexo opuesto, a perderse y encontrarse con sus padres, que se mueven en las redes sociales con soltura, se encuentran con dificultades, se equivocan y aciertan en las decisiones que toman. Un argumento que no tiene ningún golpe de timón y apunta a un destino conocido, pero te hace navegar hasta él confortablemente.

Justo estaba leyendo el libro de Gemma Lienas cuando salió la noticia de que la Policía había desmantelado en Málaga una red que engañaba a menores para que enviaran vídeos sexuales de manera muy similar a como sucede en El rastro brillante del caracol.

Los expertos policiales de la Unidad de Investigación Tecnológica descubrieron a un hombre mayor  se hacía pasar por niñas de edades similares a sus víctimas. Esto le permitía estudiar la personalidad e intereses de cada menor, analizando sus comentarios y gustos para entablar una relación que llegaba a ser de confianza. Entonces las conversaciones derivaban a temáticas de índole sexual, en cuyo contexto los menores accedían a mostrarse desnudos a solicitud del principal investigado con la falsa creencia de que si lo hacían recibirían fotos y vídeos de quien ellos pensaban que era una chica de su edad. Sin embargo, una vez que los menores accedían a ello, el hombre utilizaba las imágenes y vídeos obtenidos para traficar con ellos y conseguir más material.

Internet es una herramienta excepcional en muchos sentidos, pero está claro que hay que poner sobre aviso a nuestros niños. “No te creas a nadie que conoces solo por redes sociales”, es algo que tendríamos que tener grabado a fuego, también muchos adultos. Bienvenida sea una buena novela juvenil que explica el modus operandi de estos monstruos y cómo se debe reaccionar.

gemmalienas_011
Tras leer el libro tuve el placer de charlar con su autora, que tiene en su haber muchos libros juveniles (probablemente los más conocidos sean los protagonizados por Carlota y sus diarios) y también algunas obras para adultos que me he prometido explorar.

– ¿Por qué un protagonista con síndrome de Asperger?

No es la primera vez que tengo un protagonista con Asperger, en El club de los malditos, que es para niños más pequeños, uno de los amigos del protagonista lo tiene.

Yo tengo muy cerca de mí una persona con asperger y sé que es algo poco conocido. Las personas con este síndrome razonan y entienden el lenguaje de una forma distinta y pasan por ser desconsideradas, pero simplemente tienen reacciones distintas. Resultan extrañas si no entiendes que no todo el mundo tiene la misma lógica. Por eso me interesaba que el protagonista tuviera asperger. Cuando ya tenía al protagonista en la cabeza, me encontré con un caso de un pederasta leyendo el periódico y todo cobró forma.

– Imagino que ha habido  una labor de documentación importante.

Siempre tienes que documentarte mucho. En este libro tenía varias áreas. Una era la psicológica, que es la que me interesaba más. Leí muchos libros y fui a ver a varios especialistas, quería saber cosas de los adolescentes con asperger. La otra era la de los pederastas. Contacté con el inspector de una unidad especial en Sabadell y fue muy amable. Estuve todo un día en esa unidad, me dejaron oir grabaciones y te das cuenta de cómo van envolviendo a los chavales. En una el pederasta acosaba a un niño de diez u once años, el chaval se resistía, pero él insistía e insistía.

– Sam es un hacker incipiente, sabe mucho de informática y eso tambien sale en el libro e imagino que también requirió documentarse.

Me ayudó el informático que hizo mi web a saber cómo puedes enviar un virus, averiguar una contraseña… Sobre los chats sí que busqué en la Red. Estos chavales tan interesados en la informática están en un submundo que es semejante al que se mueven los pederastas.

– Del asperger ya había hablado antes en otro libro. ¿Y de la pederastia?

Es la primera vez que tocaba el tema. El bullying que sufre Sam sí que lo recogí en El diario azul de Carlota. Quise poner una escena así porque yo sufrí acoso en la Red hace dos años por parte de alguien que me confundió con otra persona que usó mi foto. Lo tenía que contar.

– Parece que le gusta escribir libros con causa.

Escribo lo que me gusta leer y me gusta que los libros tengan un componente psicológico muy importante. Yo persigo que los chicos se queden enganchados, que tengan ganas de seguir leyendo y que les abra la mente y les haga pensar.

gemmalienas_09

– ¿A partir de qué edad recomienda su lectura?

Es un libro para chavales de trece años en adelante, pero lo puede leer un adulto sin que se le caiga de las manos. Sí tienen que tener en mente que tienen delante una novela juvenil.

 – Ahora que comenta eso: ¿no cree que la literatura juvenil está infravalorada injustamente?

La literatura juvenil como algo de segunda fila es propio de nuestro país, en otros no pasa. En Estados Unidos, Inglaterra o Alemania no es así. Pero en España es cierto que es la Cenicienta. Tal vez porque es un fenómeno relativamente joven. Me parece tonto que los haya que tengan ese desprecio por la literatura juvenil. La literatura es buena o mala, independientemente del género. Los escritores que solo escriben para adultos olvidan que hay que crear lectores.

– Sí que es importante crear lectores. ¿La manera en la que se enseña literatura en las aulas lo fomenta? 

Si a unos chavales le obligas a leer todos el mismo clásico, por buena que sea La Regenta o El Quijote, lo acabarán aborreciendo. Lo importante es que lean lo que les apetezca. A mí, por ejemplo, la fantasía no me entusiasma, pero si a los chicos les gusta y así leen, bien está. Habría que usar listados de libros con títulos actuales, aventuras, misterio… y que cada cual lea lo que le apetezca.

Que me venga un adolescente que no lee nada y me diga que le he hecho leer, es la mayor satisfacción que puedo tener.

 

* Fotos: © Gemma Lienas 2011

¿Cómo obraría ante una persona con Asperger? (y ‘Luis el maquinista’, un cuento para entender este síndrome)

luis2
Va tener razón mi madre en que soy un despiste con patas. Este miércoles es el Día Internacional del Síndrome de Asperger, un día para dar a conocer, concienciar y educar sobre un trastorno que se engloba dentro del amplísimo espectro autista aunque tiene muchísimas particularidades. Y pretendía hacerlo, pero el hecho de que Jaime se vaya por primera vez de campamento me despistó. Por suerte estoy a tiempo de repararlo. Al menos voy a intentarlo.

Poco tiene que ver mi hijo con autismo o cualquiera de sus compañeros del colegio específico para niños con autismo al que va, con las personas con Asperger, por mucho que comparta la etiqueta TEA. Aunque hay muchos aspectos comunes, es cierto.

Por ejemplo, si el autismo de mi hijo es difícil de asimilar, de comprender, y en algunos casos fácil de negar, el Asperger no lo es menos.

Si mi hijo aparentemente es un niño normal, lo que convierte con frecuencia su discapacidad en algo invisible y da lugar a que haya gente que malinterprete reacciones de Jaime o situaciones en la que está implicado, en el Asperger es probable que sea aún peor. Ellos hablan, van a colegios ‘normales’. Deberían saber comportarse y lo que tienen es mucha soberbia, o están muy consentidos o sus padres no han sabido educarles piensan muchos. ¿No es así? Pues no, amigos demasiado rápidos en juzgar a los demás, no es así. De hecho es un trastorno especialmente oculto porque con preocupante frecuencia no son diagnosticados o lo están muy tarde.

Si yo tengo que explicar que a Jaime le cuesta buscar la compañía de los demás, pero la necesita y le gusta, que debemos ser los demás en dar el primer paso y llevar la voz cantante con paciencia y entendiendo que en sus reacciones no hay segundas intenciones, con las personas con Asperger sucede lo mismo. Adaptándolo siempre a sus capacidades que suelen ser normales o incluso altas, claro.

No soy ninguna experta en Asperger, tampoco en autismo aunque obviamente sé más que muchos por pura cuestión de necesidad. En lo que soy experta es en mi hijo. Teniendo eso en cuenta: ¿Cómo obraría si estuviera con una persona con Asperger? Simplemente tendría presente que los dobles sentidos y las bromas pueden dejarle en fuera de juego, su área de confort es el lenguaje literal. Tendría también presente que probablemente tenga una o varias aficiones que le fascinen, de las que le encante hablar tal vez en demasía. Sabría que puede resultar brusco en sus declaraciones y no me lo tomaría mal; las herramientas sociales que muchos manejamos con distinta soltura para evitar conflictos, caer simpáticos o suavizar críticas no están en su mochila. Que en actividades especialmente sociales puede necesitar mayor comprensión y ayuda, los deportes de equipo y los ambientes bulliciosos con muchos estímulos probablemente no sean lo suyo. Y luego puede gustarme más o menos, caerme bien o mal, como cualquier otra persona, pero esa es otra historia.

Hace ya meses que encontré un cuento que me entusiasmó para explicar a los niños lo que es el Asperger. Me pareció útil sobre todo para que en el patio y en los momentos de juego entendieran mejor a ese compañero con Asperger, y a partir de ahí lo extrapolasen a otras situaciones. De hecho es un buen cuento para que también cale en los adultos. Las imágenes que ilustran este post son suyas, sus autoras son María Merino Martínez y Laura Esteban Ferreiro y estaría bien incorporarlo en todos los colegios junto a El cazo de Lorenzo. Por lo que he podido averiguar el libro puede adquirirse a través de la Federación de Autismo de Castilla y León.

luis

Luis el maquinista V11

Aclarando algunos mitos del síndrome de Asperger en su día internacional

644359_10151366534203116_106398223_nHoy, 18 de febrero, es el día internacional del Síndrome de Asperger. Hace una década prácticamente nadie había oído hablar de este síndrome, que ahora a casi todos le suena y que muchos creen conocer.

Por eso hoy me ha parecido un buen día para recuperar este texto de la Federación Asperger España sobre errores frecuentes en la prensa y medios de comunicación sobre el SA.

Me ha parecido apropiado porque este blog se aloja en un medio de comunicación y porque los errores que cometemos los medios de comunicación calan en la gente, así que todo lo que podamos hacer desde los medios por clarificarlo, bienvenido sea.

Espero que os guste, que os ayude a entender mejor lo que es y las personas a las que les afecta:

  • “El síndrome de Asperger es un tipo leve de autismo o es un autismo leve”.

Aclaracion: El Autismo y el síndrome de Asperger son dos síndromes diferentes.
El síndrome de Asperger NO es un tipo leve de autismo, sino que está clasificado como un trastorno generalizado del desarrollo que tiene un curso o trayectoria de desarrollo diferente al autismo (incluidos una alta proporción de casos de personas autistas de alto funcionamiento). Diferente, pero no más leve en cuanto que no puede ser comparado.

  • “El síndrome de asperger es una enfermedad, una dolencia, etc.”

Aclaracion: El síndrome de Asperger no es una enfermedad, no se transmite ni se cura, los afectados no son enfermos mentales, es un trastorno del desarrollo, es decir, el desarrollo se produce de un modo alternativo al de la población estadísticamente normal o neurotípica. Supone una neurodiversidad. No se “tiene” síndrome de Asperger, se es Asperger.

  • “El S. de Asperger es un trastorno infantil”.

Aclaración: El síndrome de Asperger se manifiesta por primera vez en los primeros años de la infancia, de ahí su asociación con un trastorno infantil, pero es sin duda un trastorno crónico del desarrollo y del procesamiento de la información que persiste a lo largo de la vida del individuo.

  • “El S. de Asperger es una psicopatía”.

Aclaración: La palabra psicopatía implica hoy en día connotaciones diferentes a su definición literal “patología mental”. Una persona asperger no es un psicópata.

  • “El síndrome de Asperger aparece a los 4 – 5 años”.

Aclaración: El síndrome de Asperger está presente en toda la historia del desarrollo del individuo, pero no puede diagnosticarse correctamente hasta la edad en que aparecen en todos los niños las competencias sociales que están alteradas en los afectados, esto es a la edad de 4- 5 años aproximadamente.

  • “El S. de Asperger es un trastorno de la empatía”.


Aclaración: Las personas Asperger pueden ser empáticas pero sólo cuando son conscientes de las emociones ajenas; por otro lado, en esos casos la expresión de las emociones en ellos no se suele ajustar a los patrones sociales mayoritarios y esta expresión no suele ser percibida como empática por la mayoría de las personas. La discapacidad de la persona asperger es eminentemente social. Esto es; la empatía puede estar afectada como parte del déficit general y profundo de la cognición social.

  • “El S. de Asperger es un perfil especial de personalidad”.

Aclaración: El S. de Asperger es ante todo un trastorno del desarrollo, y supone una permanente alteración en el procesamiento de la información, evidentemente esto da origen a uno o varios tipos de personalidad con perfiles comunes pero básicamente es una alteración del desarrollo determinada neurobiologicamente.

  • “Los afectados son todos muy inteligentes”.

Aclaración: Suelen serlo en algunos casos, pero en éstos, su inteligencia es de tipo lógico o impersonal. La alteracion en el procesamiento de los estímulos sociales y las dificultades para entender el mundo social y sus relaciones están siempre presentes. Normalmente las personas Asperger suelen estar en los rangos normales de capacidades cognitivas.

  • “Los afectados tienen problemas de lenguaje”.

Aclaración: Tienen un lenguaje formal correcto; lo que tienen alterado es el uso social del mismo, a veces la entonación, volumen de voz u otras características propias de la función pragmática del lenguaje. Normalmente son literales en la interpretación del mismo con dificultades para entender dobles significados o ironías.
Algunas veces se produce retraso leve en la adquisición de lenguaje. En estos casos se alcanzan los niveles normales de lenguaje rápidamente a la edad de 5-6 años.

  • “Los niños con sindrome de Asperger son agresivos”.


Aclaración: Los niños Asperger no son en absoluto agresivos, mas bien al contrario, son los alumnos menos agresivos del aula.

Las conductas disruptivas de los alumnos Asperger tienen siempre una causa y motivo justificado dada su discapacidad. Los escasos estallidos de agresividad en las aulas suelen responder a la presión continua, acoso escolar y conductas de exclusión social que sufren los alumnos Asperger en un porcentaje muy elevado.

El acoso escolar y la exclusión no suelen ser percibidos por el profesorado pues se manifiesta de forma a veces muy sutil. Sin embargo, lamentablemente cuando el alumno asperger llega al limite de lo que puede aguantar, su respuesta no es sutil y el alumno no suele tener en cuenta el contexto social, por lo que si es violenta es rápidamente percibida, y es más, suele ser la excusa perfecta para hacerle responsable a él de su situación de exclusión y justificar la misma.

Además, aquí tenéis el manifiesto sobre este síndrome de la Fundación Autismo Diario, por si queréis saber más al respecto.

563549_613439872006572_1697263288_n
184202_3876177323100_1905882152_n