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Cuando eres madre y te dicen “tienes cáncer”, por Leyre Contreras

No es algo que yo haya oído jamás y espero no tener que oírlo nunca. De hecho, ojalá nadie nunca tuviera que enfrentarse a un anuncio semejante, tenga o no hijos, sea cual sea su edad.

No es algo que haya oído, pero temí tener que escucharlo. Me noté por aquel entonces, cuando mis hijos tenían cuatro y ocho años, una zona dura en el pecho izquierdo; no tardé en acudir al médico. Inmediatamente me derivaron para hacer una ecografía y luego una mamografía. Solo mi marido sabía lo que pasaba, algo que creo común en esa fase de dudas y temores iniciales. No queremos preocupar a los demás, a los que queremos y nos quieren.

En mi caso las noticias fueron finalmente buenas. No había nada de lo que preocuparse. Los días que no estaba claro, lo que más ocupaba mi mente en los demás: mis hijos, mi marido, mis padres, los míos en definitiva. Ese pensar en el otro me consta que también está muy presente en aquellos que han escuchado ese temido “tienes cáncer”.

En alguna ocasión me he escuchado recomendando “ahora tienes que ser un poco egoísta, tienes que pensar en ti mismo y en lo que te haga estar bien”. Como suele pasar en estos casos, más fácil aconsejar que llevar a cabo.

Casi al mismo tiempo que yo tuve la fortuna de escuchar “no tienes nada”, Leyre Contreras oía “tienes cáncer”. Como yo, tenía entonces treintaymuchos años y dos niños. Ahora tiene un libro y muchas ganas de compartir su experiencia para ayudar a otros, para que al menos se sientan acompañados.

Con ella os dejo.

Soy Leyre Contreras, mujer y madre de dos hijos. En octubre 2014 note un bulto en mi pecho, el día 21 de enero 2015 recogía los resultados de la punción. En aquel sobre ponía “compatible con carcinoma”. Fui diagnosticada de cáncer de mama, triple negativo, a la edad de 38 años

En ese momento, tu vida cambia en ‘cero coma’. Te surgen infinidad de preguntas para las que no tienes respuesta. Y la palabra cáncer es la que más veces viene a tu cabeza y lo que la acompaña no es muy alentador, porque la palabra Cáncer significa muchas cosas a partes iguales: muerte, miedo, incertidumbre, quimioterapia, radioterapia, cirugía, sufrimiento… todo ello aderezado con emociones que a duras penas era capaz de gestionar: angustia, ansiedad, llanto, insomnio, falta de apetito…

La primera fase que atraviesas es la de negación, cuando recogí el sobre pensé que se habían equivocado, pero te das cuenta de que no es un error. Simplemente, no quieres ese sobre, no quieres ese diagnóstico, no quieres tener un cáncer con 38 años. Aparentemente yo no había comprado “papeletas”, nunca había fumado ni bebido, comía sano o eso creía, había hecho deporte y no podía evitar preguntarme ¿Por qué yo? Era una pregunta sin respuesta.

La siguiente es de rabia y enfado, en mi caso, conmigo misma porque pensaba que a lo mejor lo podía haber evitado, y con el mundo, porque lo consideraba injusto. Las lágrimas brotaban en cualquier momento, en cualquier lugar y en cualquier circunstancia. La principal angustia y ansiedad venia cuando pensaba que morirme era un escenario probable y que no podría acompañar a mis hijos en su andar por la vida, que en ese momento tenían 8 y 9 años.

Por último, llegó la aceptación. Aceptar que tenía un cáncer de mama y decidir cuál iba a ser mi actitud y mi forma de relacionarme con la enfermedad. Decidí que el cáncer iba a vivir conmigo, y no yo con él. Iba a intentar dar continuidad a mi VIDA, intentando mantener mi actividad en la medida de lo posible. Decidí que mi trabajo ese año iba a ser curarme. Puse mi plan de acción en marcha. Ser una paciente activa y currarme tres pilares: dieta, cuerpo y mente. Descubrí que comer sano era ir un paso más allá respecto a lo que hacía. Me apunté a yoga, me permitía trabajar el cuerpo y la mente. Seguí subiendo a la sierra de Madrid a hacer caminatas, muchas veces con falta de oxígeno y a paso lento. Cada pequeño reto que me proponía y conseguía, me daba fuerza mental, y me decía: “Si puedo con esto, puedo con lo siguiente”.

Mis dos hijos fueron mi mayor motivación, y siempre digo que mi mejor medicina. Comparto con vosotras un fragmento del libro Amor, Valor y Sonrisas. Mi proceso personal ante el cáncer, esta conversación tuvo lugar después de haberles dicho que tenía un bultito que a los médicos no les gustaba. “Tuvieron que pasar quince días más para que un día, estando en un parque jugando, el mayor me preguntara:

—Mamá, pero ¿tienes cáncer?

—¿Quieres conocer el nombre y apellidos de la enfermedad?

—Sí, mamá, quiero. —Entonces pregunté al pequeño, que confirmó que también quería poner nombre y apellidos a la enfermedad. Mi respuesta fue:

—Sí, tengo cáncer

—¿Y te vas a morir?

—Claro, como todo el mundo, pero todavía no. Además, “bicho malo nunca muere”.

—Mamá, no digas eso que entonces te mueres mañana.

Y entonces recordé la frase de mi querida abogada y amiga, Paloma. Y les dije:

—¿Vosotros tenéis comprado el derecho a la vida?

—¿Qué es eso mamá? —preguntaron los dos.

—¿Vosotros me garantizáis que, cuando salgáis del colegio, no os va a pillar un autobús o que, cuando vais con los abuelos algún día en el coche, no vais a tener un accidente?

—No, mamá, eso no lo podemos saber.

—Claro, pues por eso, como ninguno de nosotros sabemos cuándo nos vamos a morir, vamos a disfrutar cada día de la vida.

Sorprendentemente, nunca más me preguntaron si me iba a morir. Mis hijos han sido mi gran medicina y mi gran motivación este año. Quería que tuvieran la mejor versión de mí misma por muchos años, no les podía fallar. Iba a hacer todo lo posible y lo imposible por salir de ésta.

Soy consciente de que hay personas que eligen no contarles a sus hijos que están enfermos. Mi más sincero respeto a la decisión individual de cada padre o madre para con sus hijos. Siempre digo que todos los padres hacemos lo que consideramos mejor para ellos. Yo decidí contárselo después de buscar información en la página de la Asociación Española Contra el Cáncer y consultarlo con la psico-oncóloga del hospital. La experiencia de compartir la enfermedad con mis hijos ha sido gratificante, me quedo con todo lo bueno, y esto no quiere decir que no haya habido momentos duros. Me siento afortunada por haber recibido el apoyo incondicional de mis dos hijos y que me hayan expresado su deseo de estar a mi lado, igual que lo estoy yo cuando ellos lo pasan mal.”

Durante el año de tratamiento, hubo altibajos. Momentos de estar muy cansada física y mentalmente, de desear que las horas volaran y de que llegara el final de la yincana como yo he llamado a todo el proceso, porque no me libré de nada (quimioterapia de dos tipos, dos cirugías y radioterapia). También celebré cada pequeño éxito, y el final de cada etapa.

Al finalizar el tratamiento, sentí alegría, pero también miedo. Reía y lloraba en la misma proporción. Era un cóctel de emociones. Tomé perspectiva de todo lo que había pasado, y agradecí seguir de baja un tiempo más después de la última sesión de radioterapia, para recuperarme, tanto física como anímicamente. Poco a poco, fui recuperando la normalidad.

Mis hijos me sorprendieron para bien, como casi siempre hacen los niños. Creo que esta experiencia supuso para ellos un aprendizaje: verbalizamos emociones, vieron como afrontar un problema, desarrollaron la empatía, se dieron cuenta que la estética es un envoltorio (“mamá, estas guapa calvita” me decían), entendieron que a veces nos pasan cosas que no elegimos, pero que la actitud si depende de nosotros, también supieron que cada persona lo vive de una forma diferente y que no debemos juzgar a quienes hacen “diferente”…

Fotografía: Nacho Gutiérrez

Han pasado ya más de dos años desde el fin del tratamiento. Las revisiones son fundamentales, nos siguen de cerca, y se agradece. Cuando el miedo llama a mi puerta, le doy poca conversación, recibo el pensamiento amablemente y lo dejo marchar. Tener un cáncer a los 38 años no estaba en mis planes. Me quedo con todo lo bueno, que ha sido mucho. Doy gracias cada día porque la VIDA es un regalo. Sigo disfrutando con y de mis seres queridos de diez minutos en diez minutos y cuando llegan los obstáculos, aplico la mejor fórmula que he encontrado “AMOR, VALOR Y SONRISAS”.

El libro #amorvalorysonrisas, es un sueño hecho realidad, podéis leer el primer capítulo en www.leyrecontreras.es. El libro lleva 1€ solidario a favor de Fundación Aladina. Mi objetivo es que las personas sanas cuando lo lean se lleven algo bueno de mi experiencia sin tener que vivir el cáncer en primera persona y si además ayuda a los que están afrontando el proceso o viviéndolo cerca con algún familiar o amigo, doblemente feliz. Que me escriban los lectores y me dan las gracias porque se han llevado algo bueno tras su lectura, no tiene precio.

Podeis seguirme en Facebook @amorvalorysonrisas

Los niños con cáncer al fin podrán estar acompañados por sus padres en las UCIs (ahora a exigir que se amplíe a todos los casos que lo precisen)

Ayer hubo una pequeña gran noticia, una de esas que merece la pena celebrar, una con la que me apetece cerrar la semana:

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer ha conseguido que las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP) de todos los Hospitales de España que tratan a niños y adolescentes con cáncer abran sus puertas para que los padres puedan acompañar a sus hijos durante su estancia hospitalaria. Una demanda por la que llevan luchando seis años y que hoy se hace realidad.

En marzo de 2012, la Federación inició una Campaña de Sensibilización para que todos los hospitales con UCIP tuvieran un horario abierto de 24 h., con el fin de que los padres pudieran visitar a sus hijos en cualquier momento del día, conciliando así sus responsabilidades con el resto de la familia.

“Las UCIP de nuestro país, tienen diversos horarios de visita, cada centro hospitalario tiene sus propias normas, vulnerando en muchas ocasiones la equidad y los derechos de los menores y su familia”, explican desde Federación. Demanda que se basa en los Estándares y Recomendaciones de las Unidades Asistenciales del Cáncer en la Infancia y Adolescencia, del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, aprobado por el Consejo Interterritorial del 23 de julio de 2013.

Desde la fecha de inicio de esta campaña, han sido muchos los centros hospitalarios que han modificado el horario de UCIP, ampliando sus horarios de visita y permitiendo la estancia de un familiar junto a su hijo o hija las 24 h. El último en unirse a esta demanda ha sido el Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla, abriendo definitivamente sus puertas a los padres este 31 de enero y completando la lista.

Esta modalidad de “puertas abiertas” está muy aceptada internacionalmente, donde se concluye que las políticas de visita flexible, además de ser beneficiosas para los familiares del paciente crítico y para el propio paciente, constituye en sí misma una necesidad, dado que influye muy positivamente en la recuperación del enfermo crítico, reduce la ansiedad y el estrés mejorando la satisfacción de los familiares.

Es por eso que se considera necesario favorecer la participación de la familia en el cuidado y la adquisición de un rol más notorio en el contexto de visita y en su relación con el paciente. Actualmente, existe evidencia suficiente de que la restricción de visitas puede ser perjudicial tanto para el menor como para su familia.

Asociación Niños con Cáncer.

Una noticia fantástica que me hace pensar en la necesidad imperiosa de que esa realidad se amplíe a todos los menores y las personas con discapacidad intelectual que lo precisen. Todos ellos deberían poder estar acompañadas en todo momento en las UCIs y en otros procedimientos hospitalarios. Es nuestro deber estar al lado de nuestros hijos si son hospitalizados y es un derecho de los niños.

Hace ocho años ya os contaba que es nuestro deber estar con ellos. Os lo contaba cuando a Jaime casi le acababan de diagnosticar su autismo (Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado lo denominaban entonces), y estaba pasando por todo el repertorio de pruebas que tienen que hacer para descartar que no haya alguna otra cosa que no fuera autismo sin dar la cara.

Os lo contaba antes de que tuviera que someterse a una resonancia magnética con anestesia general, antes de pasar por un electroencefalograma, los potenciales evocados, una extracción de sangre. Algo a mucha distancia de estar interno en una UCI por supuesto, pero que guarda relación.

Entonces os contaba algo que sigo pensando. Salvo que médicamente sea imposible, siempre estaré junto a mis hijos, da igual lo pequeño o grande que sea a lo que se están sometiendo:

Pero siempre que pueda allí estaré con él. Hasta ahora no le han hecho más que algunas extracciones de sangre por su alergia al huevo, pero siempre he estado a su lado.

Conozco padres que prefieren no estar presentes cuando a su hijo le sacan sangre o le dan unos puntos de sutura. Imagino que por aquello de que ojos que no ven corazón que no siente. Totalmente respetable, pero no es lo mío.

Yo no es que prefiera estar. Es que creo que es mi obligación como madre estar presente para que se sienta mejor, para intentar tranquilizarlo. Personalmente, me sentiría peor no estando. Si está en mis brazos, si le tomo la mano, si canto sus canciones preferidas… quiero creer que pasará mejor el trago.

 

Nosotros somos los guardianes de nuestros niños. Ellos no pueden  hacer valer sus derechos igual que un adulto, asegurarse de que reciben un trato correcto y una atención adecuada ni protestar en caso contrario. Por eso también nosotros debemos estar a su lado.

Mirad estos apartados de la Carta Europea de los Niños Hospitalizados, que se aprobó en resolución del Parlamento Europeo del 13 de mayo de 1986, que indican Los Derechos de los niños y niñas hospitalizadosOs recomiendo que lo leáis entero, no está de más saber los derechos que, aunque sea sobre el papel, se reconocen a nuestros niños, pero os destaco dos:

• A la hospitalización diurna, sin que ello suponga una carga adicional a los padres.
• A estar acompañado de sus padres o de la persona que los sustituya el mayor tiempo posible durante su permanencia en el hospital, sin obstaculizar la aplicación de los tratamientos necesarios para el niño.

Hay profesionales de la salud que no nos quieren allí, que creen que los padres estorbamos. Por suerte cada vez son menos. Recupero también un fragmento de un viejo post de Amalia Arce, autora del recomendable blog Diario de una mamá pediatra y de libros igualmente aconsejables, al que ya apelé entonces sobre la presencia de los padres en Urgencias:

En ocasiones en Urgencias hay que realizar tratamientos o exploraciones complementarias que pueden no ser muy agradables para los niños, como por ejemplo realizar una analítica o suturar una herida cutánea. A diferencia de los adultos, los niños no siempre pueden comprender el procedimiento a realizar, y aunque lo comprendan, lo habitual es que tengan un comportamiento receloso cuando no directamente actitudes de pánico. Las figuras del padre o de la madre en ese momento pueden ser facilitadoras para que el niño no asuma la situación con una angustia excesiva. Y al contrario, si los padres se muestran muy nerviosos o inquietos ante la situación, los niños se contagian y lo pasan peor. Por eso a mí me parece importante no mostrar nuestra propia ansiedad como padres en según qué momentos, aunque entiendo que esto no siempre es fácil.

Todo esto está ligado con la presencia o no de los padres durante las exploraciones o los tratamientos. En los diferentes hospitales dónde he trabajado he vivido diferentes actitudes, aunque la tendencia que va en aumento es la de permitir no sólo que los padres estén presentes sinó que puedan colaborar en alguna parte del procedimiento. De alguna manera la autonomía de los pacientes (y en este caso de sus padres como responsables) va ganando terreno al paternalismo que ha imperado en las décadas anteriores en el ejercicio de la medicina.

Los profesionales mantenemos diferentes actitudes ante la presencia de los padres. Hay quien incrementa su propia inseguridad y hay quién no tiene inconveniente en que estén. Generalmente suele ser más preocupante para el personal en formación.

Personalmente yo creo que los padres no deberían estar en momentos de soporte vital (por ejemplo si se están haciendo maniobras de reanimación) por lo complicado y estresante de la situación. Y tampoco en pruebas que requieren una esterilidad alta como por ejemplo en cirugías o punciones lumbares.

En el caso de procedimientos menores como las suturas, a mí no me importa que estén los padres. De hecho lo prefiero sobre todo en una circunstancia: cuando se da la suma de niño muy nervioso con padre/madre tranquilo/-a. Algunas padres ansiosos o que se han puesto nerviosos por la situación, o que son muy aprensivos deciden por iniciativa propia esperar fuera.

#TodosSomosCientíficos, un libro para inculcar en los niños el amor por la ciencia y luchar contra el cáncer infantil

Todos somos científicos es un libro que nace de la solidaridad, un proyecto precioso que merece todo el apoyo que podamos darle y por varios motivos.

Os voy a hablar primero del más obvio. Ya por su título se puede deducir el objetivo de su lectura: fomentar la vocación científica en los niños, el amor por explorar nuestro mundo de forma empírica para hacer de él un lugar mejor.

María José Rodríguez, que además de investigadora es escritora de cuentos infantiles e ilustradora, explica así cómo es el libro:

Es un libro de experimentos para hacer en familia, para niños y con las explicaciones sobre la ciencia que hay detrás del experimento también pensadas para que las entiendan los niños. Además es algo especial, pues cada capítulo tiene una introducción narrativa, una pequeña historia para enganchar a los niños y enseñarles que están interaccionando continuamente con la ciencia y la naturaleza, que la ciencia forma parte de nuestra vida diaria y es sorprendente y divertida.

Yo he escrito la parte narrativa y he asesorado en la organización del libro, la maquetación, los experimentos a plasmar y en que el lenguaje y las explicaciones fueran adecuadas para los niños. Y el resto del libro: experimentos, las explicaciones, las fotos, las anécdotas curiosas, la maquetación y las ilustraciones, las han hecho los voluntarios de Fundación Telefónica con el asesoramiento de Apadrina La Ciencia.

Además cada capítulo está supervisado por un científico del CSIC y de la Universidad, que es otro de los valores añadidos del libro.

 

Os hable de dos razones por las que apoyar este libro. La otra, probablemente la primera en importancia, es que es un libro solidario con una asociación que lucha activamente contra el cáncer infantil: APU, Asociación Pablo Ugarte. Poco conocida, su aportación a la investigación es notable; sostiene nada menos que 21 proyectos de investigación para acabar con ese monstruo que sí existe, que sí que nos acecha y a todos nos ha herido de alguna manera, más o menos profunda, un monstruo contra el que es preciso armarse y luchar.

Os lo he dicho en el pasado y lo repito. La guerra contra el cáncer la vamos a ganar. No sé cómo, ni cuando, ni de qué manera, pero lo lograremos. Acabará derrotado porque lo que sí sé es que cuando tantos hombres se empeñan con tanta fuerza en algo siempre lo acaban consiguiendo. Hemos demostrado con creces a lo largo de la historia que somos implacables, para bien y para mal.

Y los científicos son nuestra fuerza de asalto.

Todos somos científicos es un reto solidario, además de un libro. Os dejo de nuevo que os lo explique María José:

La idea es que si logramos recaudar con este libro 12.500 euros, Telefónica donará el doble de lo recaudado a la APU (25.000 euros) en la segunda parte del reto, con lo que la APU podría conseguir 37.500 euros que invertiría íntegramente en investigaciones contra el cáncer infantil.

Reto aparte, todo lo que venda (estará disponible desde Amazon) irá destinado a ese fin, así que Ojalá tenga muchas ediciones.

Su elaboración ha sido completamente solidaria, hay mucho tiempo, mucho esfuerzo y mucha ilusión de muchas personas que han arrimado el hombro por una buena causa. Y eso merece también tenerse en cuenta.

Es loable que gente sin experiencia en ilustración, maquetación, etc. haya hecho un libro tan bonito y en tan poco tiempo (empezamos el proyecto a finales de mayo). Y todos hemos trabajado gratis y no vamos a cobrar un duro: el libro vale 9,99 euros y todo el importe íntegro irá a la APU, a investigación contra el cáncer infantil, y, por ende, a aumentar la esperanza de niños y padres que sufren este tipo de enfermedad.

 

Este libro, este sueño de mejorar un poco el mundo y que devuelve la fe en el hombre, se presenta este próximo lunes, 2 de octubre, a las 19 en la sede que Fundación Telefónica tiene en la Gran Vía madrileña.

Allí podréis ver ver las investigaciones que la APU tiene en marcha y conocer a algunos de los investigadores, parte del equipo de Fundación Telefónica y de Apadrina La Ciencia. Yo también estaré por allí.

Os esperamos, con niños por supuesto. La entrada es libre pero conviene solicitar entradas en Ticketea.

Tenéis más información sobre el libro, cómo comprarlo y su presentación, en su página de facebook.

Examina tus limones, una campaña para la detección precoz del cáncer de mama

Mi abuela paterna murió por un cáncer de mama. Primero lo superó, cuando yo era niña y ella rondaría los sesenta años. Recuerdo su lucha contra la quimioterapia, el pelo a la fuga, la peluca que nunca le acabó de gustar y el brazo que se le quedó hinchado para siempre. Mucho después, cuando ya hacía tiempo que se había convertido en octogenaria, volvió a dar la cara. Pero era ya muy mayor y la lucha era vivir el mayor tiempo posible sin sufrimiento y sin medidas drásticas. Acabó llevándosela, pero no por ello dejó de ser una superviviente.

Mi bisabuela paterna también murió por un cáncer de pecho. Más joven. Mi abuela me contó que se le hundió el pezón, luego el pecho se puso negro, luego murió. Eran otros tiempos, más duros. Tenemos mucho que agradecer a los avances médicos.

A mi alrededor ha habido y sigue habiendo otros casos más o menos cercanos. Madres recientes, abuelas, chicas muy jóvenes, que se enfrentan al monstruo cuyo rostro más veces he tenido la desgracia encontrarme. La mayoría han acabado bien. La batalla se ha librado y se ha ganado, o se está ganando. De hecho estoy convencida de que esta guerra la vamos a ganar. Ya os lo dije hace años y lo mantengo: el ser humano es implacable cuando tiene un enemigo claro, y el cáncer lo es. No sé cuánto tiempo llevará, no sé cuándo se logrará, pero venceremos.

Pero aún no podemos cantar victoria siempre por desgracia.

El último caso que he conocido, hace muy poco, se ha quedado en susto, en un bulto que no ha resultado ser nada peligroso. Una suerte. Y justo estos días me encuentro con la campaña de World Wide Breast Cancer protagonizada por limones y ampliamente aplaudida, con razón. Ojalá estuviera en español.

Y llegó el momento de salir de un armario. Imagino que todos tenemos unos cuantos.
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En la lucha contra el cáncer infantil, #QuelaRisateacompañe

imageHoy, 15 de febrero, es el Día Internacional del cáncer infantil, un día especialmente pensado para recordar a esos pequeños luchadores y a sus familias y para hacernos eco de sus reivindicaciones. También, como hecho este año la Fundación Juegaterapia, cuyo lema es “la químico jugando, se pasa volando” y que ayuda a los niños enfermos de cáncer a través del juego (son especialmente conocidos por sus muñecos pelones), para reivindicar el poder de la risa.

Juegaterapia se ha propuesto que se escuchen por todas partes las risas de los niños que cada día luchan contra el cáncer, que normalmente solo se escuchan en los hospitales cuando juegan y se olvidan de que son niños enfermos. La Fundación ha grabado las risas de niños que pelean como auténticos guerreros espaciales para ponerse buenos y que contagian su alegría y sus ganas de vivir.

A partir de hoy se puede activar como tono de espera en los móviles de forma gratuita con la palabra JaJa llamando al 2277 o también colaborar con Juegaterapia enviando un sms con la palabra JaJa al 28011, con un coste de 1,20 euros que irá destinado íntegramente a la fundación.

¿No os parece una campaña preciosa? Yo también me sumo a su deseo a que la risa, y por tanto la fuerza, acompañe a esos niños y a sus familias.

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Cáncer infantil: a todos esos padres que son auténticos superhéroes

Ando convaleciente de un gripazo interesante, de esos que te dejan dos días en cama hecha fosfatina en compañía de mi gata, que si hay que pasar 48 horas en horizontal, blando y calentita para hacer compañía a la ama, pues se hace el sacrificio y se está ahi hecha la rosca sin moverse.

Dos días en los que he tenido a Julia feliz por eso de verme en casa al ir y volver del colegio, aunque cuando se acercara para ver conmigo Cocina con Clan o Starwars Rebels me dijera “cuidado mami, no te acerques mucho que me contagias y no puedo ir al cole”. Empollona que me ha salido.

Jaime no tiene tantos miramientos, pero parece que ninguno se ha contagiado.

Dos días que colean, así que no me siento especialmente brillante para escribir. Pero no quería dejar pasar el viernes sin traer un vídeo que me ha emocionado de cara al fin de semana. Un vídeo que demuestra lo que un padre es capaz de hacer por llenar de ilusión el cumpleaños de su hijo.

Jaiden Wilson cumplía a comienzos de las semana cinco años. Por desgracia le han diagnosticado con un tipo de tumor cerebral que otorga de media un año de esperanza de vida.

Es decir, que el pequeño Jaiden puede que no llegue a celebrar su sexto cumpleaños, así que el quinto tenía que ser memorable.

Y si Spiderman (espiterman diría Julia) es su héroe, pues se hace lo que sea para que Spiderman venga a la fiesta. Aunque suponga encontrar un disfraz con una calidad digna de la película y poner en peligro tu integridad física con una entrada espectacular que deje al niño sin palabras.

Se me ocurren pocos padres o madres recientes que no hicieran eso y más en similares circunstancias.

Los padres que afrontan de manera positiva el cáncer de sus hijos, luchando y haciendo que sus vidas merezcan la pena sí que son auténticos superhéroes.

El padre de Jaiden no tiene nada que envidiar a Spiderman con todos su superpoderes.

Y como ya os dije una vez:

Cáncer y niños. La palabra más temida junto a lo que más amamos. Da escalofríos. Por suerte la detección es cada vez más precoz y la supervivencia más alta.

Mucha fuerza a todos los que estáis luchando contra esta enfermedad, que creo que no hay nadie a quién no le haya tocado de cerca.

No sois irrompibles pero sois muy fuertes. Más duros incluso de lo que os creéis si la vida decide poneros a prueba.

Repetidlo como un mantra, hacedlo también cuando todo os vaya bien. Creedlo y será verdad.

Y no sé cómo, ni cuando, ni de qué manera, pero acabaremos con el cáncer. Acabará derrotado porque lo que sí sé es que cuando tantos hombres se empeñan con tanta fuerza en algo siempre lo acaban consiguiendo. Hemos demostrado con creces a lo largo de la historia que somos implacables, para bien y para mal.

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El privilegio precioso

Cuento el Álbum de mamá 1_NovartisHace unos meses tuve un susto que afortunadamente quedó en nada. Un susto por el que han pasado muchas mujeres, un susto que para unas 22.000 de ellas cada año en España se convierte en pesadilla. Noté un bulto en mi pecho izquierdo. Una masa que antes no estaba ahí. Esperé muy poco para asegurarme y al ver que permanecía pedí cita con mi médico de familia que inmediatamente me derivó a la Unidad de Mama de mi hospital de referencia. En un par de semanas estaban haciéndome una ecografía de mama. Estaba esperando el resultado cuando a los pocos días me llamaron para que fuera de nuevo a hacerme una mamografía. Afortunadamente fueron aún más rápidos y en pocos días supe que no había nada de lo que preocuparse. Era probablemente consecuencia de un golpe. En cualquier caso el bulto ya no está. 

Ese mes que tuve la posibilidad de tener un cáncer sobrevolándome hice lo más razonable: aparcarlo en un rincón escondido de mi cerebro y convencerme de que no sería nada. Se me suele dar bastante bien no pensar en lo que no deseo pensar, compartimentar y aislar lo que no deseo que me incordie. Pero a veces es más sencillo que otras. A veces simplemente logras convertirlo en un rumor sordo. Las pocas veces que decidí regurgitarlo y masticarlo en lo único que podía pensar era en mis niños.

No hay moraleja, más allá de no dejar pasar el tiempo y asegurarse lo antes posible de tener una respuesta médica al menos cambio que apreciemos en nuestros pechos. Y que hay que bailar mientras suene la música tanto como se pueda. Como dijo Marco Aurelio: “Cuando te levantes por la mañana, piensa en el privilegio precioso que es estar vivo: respirar, pensar, disfrutar, amar”.

Cualquier persona que haga uso de su inteligencia lo sabe, aunque a veces venga bien que la vida o los emperadores romanos nos lo recuerden.

¿Por qué hablar hoy, un viernes de julio estupendo, de este tema? Pues me ha invitado a hacerlo un cuento infantil. Aunque ‘El álbum de mamá’, creación de Novartis con el aval de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), es realmente mucho más que un cuento infantil; es una herramienta que pretende ayudar para las madres con cáncer de mama metastásico la hora de explicar la enfermedad a sus hijos, así como sus consecuencias. Se trata de una emotiva historia protagonizada por Mateo, un niño especial que por su segundo cumpleaños recibe un regalo aún más especial: Veloz, un caballo balancín que a lo largo del cuento le va ayudando a comprender todas las fases de la enfermedad que padece su madre. Y es muy duro de leer la primera vez.

Una situación durísima que apenas puedo vislumbrar. Cualquier ayuda es poca.

Y mientras nos estemos levantando por las mañanas, recordemos que es un privilegio precioso.

Tampoco olvidéis que acabaremos ganando esta batalla. Justo esta semana el científico Joan Massagué auguró que en menos de 50 años el cáncer será dominado. Yo le creo. Ya os dije cuando os hablé del cáncer en los niños (dos palabras que ojalá jamás viéramos unidas) que no sé cómo, ni cuando, ni de qué manera, pero acabaremos con el cáncer. Acabará derrotado porque lo que sí sé es que cuando tantos hombres se empeñan con tanta fuerza en algo siempre lo acaban consiguiendo. El ser humano es implacable, para bien y para mal.


La versión en vídeo del cuento. Ojalá nunca nadie tuviera que usarlo.

“Según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), cada año hay 22.000 nuevos casos de cáncer de mama en España pero, por desgracia, solo se trata de datos estimados de la enfermedad ya que no existe un registro poblacional que refleje la incidencia, la prevalencia, el número de fallecimientos o los casos de cáncer metastásico” afirma Roswitha Britz, Presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA). “De momento, los datos con los que contamos se calculan solo en base al registro que se hace en algunas comunidades autónomas. Como Federación Española de Cáncer de Mama, defendemos los programas de detección precoz y apoyamos aquellos proyectos que puedan facilitar el día a día de las pacientes. Sé lo difícil que es explicarle a un hijo, especialmente si es pequeño, la gravedad de esta enfermedad. Las madres tendemos a sobreproteger a nuestros hijos e, incluso muchas veces, les ocultamos la realidad. Este cuento ayudará a las mamás a explicar su viaje por la enfermedad y sus sentimientos de una manera natural y comprensible para los niños.”

Según la Dra. Vicenta Almonacid, especialista en Psicología Clínica y experta en Psicooncología, “las mujeres con cáncer de mama metastásico presentan unas necesidades diferentes a las de las pacientes con esta enfermedad en fases menos avanzadas ya que requieren una atención integral continuada, tanto de sus necesidades físicas como emocionales, sociales y espirituales. Por ello, la orientación y asesoramiento especializado de médicos, enfermeras, psicooncólogos y trabajadores sociales, entre otros profesionales, son claves para que las pacientes encuentren el suficiente apoyo emocional y puedan adaptarse a las situaciones que les sobrevienen derivadas de la enfermedad. Asimismo, para ellas es fundamental que se les facilite una información congruente y que la puedan consultar cuando lo necesiten. En este sentido, las asociaciones juegan un papel muy importante.”

“Las pacientes que padecen cáncer de mama metastásico saben que no se van a poder curar como otras mujeres que empezaron con ellas o que conocen y necesitan prepararse física y emocionalmente para ello” explica la Dra. Almonacid. “En estos casos el aislamiento social y familiar puede producirse debido al miedo que sienten a la hora de hablar sobre su enfermedad; no quieren ser compadecidas ni sentirse diferentes al resto. El sentimiento de fracaso en su lucha contra la enfermedad puede aparecer y debemos estar preparados para ello”.

“La carga emocional de la enfermedad nos deja sin palabras. ‘El álbum de mamá’ pretende abrir la comunicación con los hijos de forma sencilla para que puedan entender algunas de las situaciones que estas madres están viviendo”, finaliza la Dra. Almonacid.

Para Tatiana Massarrah Sánchez, Coordinadora de la Unidad de Investigación de Oncología Médica del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid, “En el marco del cáncer de mama metastásico existen dos grandes grupos de pacientes al diagnóstico de la enfermedad y por tanto dos puntos de vista diferentes, el de las pacientes que ya han padecido la enfermedad y luego reaparece con los años, y el de las pacientes a las que se le diagnostica por primera vez. En el primer caso su mayor foco de ansiedad es el miedo a la muerte dado que en ese momento ya no se habla de curación sino de estabilización de la enfermedad. Ya conocen algunos de los tratamientos y sus posibles efectos secundarios, lo que deriva muchas veces en síndromes ansiógenos-depresivos cuando han habido malas experiencias, que requerirán la intervención de psioncooncólogos.”

“En el caso de mujeres a las que se les diagnostica por primera vez cáncer de mama metastásico, nos encontramos ante una mayor resistencia a la aceptación de la enfermedad y más demanda de información sobre el pronóstico, pruebas diagnósticas tratamiento y efectos secundarios. Cómo afectará la enfermedad a su trabajo y a su economía familiar, la dependencia que supondrá de familiares y amigos son otras de las cuestiones que se suelen plantear”, continúa Tatiana Massarrah.

“Cada madre con cáncer de mama metastásico tiene su propia historia y su propia percepción de la enfermedad. ‘El álbum de mamá’ les ofrece la visión de la situación a través de los ojos de un niño utilizando un lenguaje común que facilitará la comunicación entre madre e hijo” finaliza Tatiana Massarrah.

Para la Dra. Eva López, Directora Médica de Novartis Oncology “Uno de los retos prioritarios para Novartis Oncology es ayudar a las mujeres que se enfrentan al cáncer de mama metastásico, no solo con una potente investigación clínica (más de 10 moléculas y 40 ensayos clínicos abiertos en España) para que dispongan de más y mejores alternativas terapéuticas sino también con herramientas que las ayuden a vivir esta situación con la mayor normalidad posible. ‘El álbum de mamá’, elaborado en colaboración con expertos en Investigación Clínica, Psico-oncología y Asociaciones de pacientes, cuenta esta historia desde el punto de vista de un niño para ayudarle a entender los cambios que están ocurriendo en la vida de su madre y responde al compromiso que como compañía tenemos con las pacientes con cáncer de mama metastásico.”

Cuento el Álbum de mamá 2_Novartis

Cáncer e infancia, dos conceptos que ojalá jamás viéramos juntos

El 15 de febrero se celebra en todo el mundo el Día Internacional del Cáncer Infantil, instituido en Luxemburgo en el año 2001. La jornada busca sensibilizar y concienciar a la comunidad, respecto de la importancia de esta problemática y de la necesidad de un acceso rápido al diagnóstico y tratamiento adecuado. Wikipedia

Hoy es el día del cáncer infantil. Cáncer y niños. La palabra más temida junto a lo que más amamos. Da escalofríos. Por suerte la detección es cada vez más precoz y la supervivencia más alta.

Mucha fuerza a todos los que estáis luchando contra esta enfermedad, que creo que no hay nadie a quién no le haya tocado de cerca.

No sois irrompibles pero sois muy fuertes. Más duros incluso de lo que os creéis si la vida decide poneros a prueba.

Repetidlo como un mantra, hacedlo también cuando todo os vaya bien. Creedlo y será verdad.

Y no sé cómo, ni cuando, ni de qué manera, pero acabaremos con el cáncer. Acabará derrotado porque lo que sí sé es que cuando tantos hombres se empeñan con tanta fuerza en algo siempre lo acaban consiguiendo. Hemos demostrado con creces a lo largo de la historia que somos implacables, para bien y para mal.

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Una sonrisa para Paris #spidertanga

tangaHoy os voy a hacer leer mucho (poco escrito por mí), así que espero que vengáis por aquí con tiempo. Pensaba poner este post el día 19, el día internacional del cáncer de mama. Pero he decidido que no me apetece esperar.

La historia comienza así: una mamá bloguera, de esa inmesa blogosfera maternal que hay por ahí y de la que a veces os recomiendo posts y blogs, va a tener que enfrentarse al reto de superar un cáncer. Este es el post que escribió en su blog hace apenas once días, no ha habido otro desde entonces:

Un día todo esto quedará atrás, un día todo esto lo entenderás mejor, hoy no…hoy te quedarás con la mínima información, y es mejor así. Un día, cuando seamos mayores, las dos, y leamos esto, miraremos atrás y recordaremos que fue duro, pero sabremos que lo habremos superado.

Mami no sabe cómo decirte que está malita, y ha de hacerlo, porque lo vas a ver…lo vas a vivir, y no lo vas a comprender. El otro día jugando, te dije que nos íbamos a cortar el pelo, lo recuerdas? mami te dijo que tenía calor y que el pelo largo ya me molestaba mucho…que tenía ganas de llevar un pañuelo, un gorro que me ha hecho la avia y hasta quién sabe si jugaremos a las pelucas!

Te dije de cortarlo y tu me decías…No mami, no te lo cortes! estarás muy fea…jajaja y yo me reía…porque tienes toda la razón cariño…estaré fea, soy consciente de ello, a quién se le ocurre algo cómo quedarse sin pelo y en pleno invierno que vamos???

Al margen de mi cambio de look, verás otras cositas que no entenderás, pero mamá te quiere explicar que cuando me veas malita, solo pensaré en ti…para ponerme buena rápidamente, que cuando pueda seguiré jugando contigo, acompañarte al parque, pintar y bailar!!! sobre todo bailar, algo que tanto nos gusta hacer, verdad?

Pero habrá algunos poquitos días que mami no pueda cariño, porque le hará pupa la barriguita, como a veces te pasa a ti;)
Durante esos días estarás con papi y con la àvia, y con el avi, y los yayos, y toda la familia estará por ti…porque mami tendrá que descansar seguramente.

Y aunque veas muchos cambios, porque papi tampoco estará seguramente todos los días, porque no dormirá en casita algunas veces ,porque el perrito se irá con papi a casa de los yayos a dormir y a vivir, poco a poco nos acostumbraremos a todo, pero nunca nos faltará una sonrisa para ti;)

Mami te quiere mucho, y por ti va a luchar con uñas y dientes, con mucha energía positiva, aunque a veces pueda parecer lo contrario, lo lograremos y lo haremos juntas, porque aunque sin ti quizás parecería un camino más fácil porque no quiero que me veas sufrir, al mismo tiempo me das la fuerza que muchas veces necesito…

Tengo cáncer cariño, tu no sabes lo que es eso, pero es una palabra muy fea que asusta a los mayores, pero a mi no…y a ti tampoco, porque mami te dice que lo vamos a superar, ya tengo alguna experiencia en este campo,vale cariño?

A mi familia le digo lo mismo, que lo superaremos juntos, lo tengo claro, pero que no quiero verlos llorar 😉 Aquí estoy, plantando cara y con energías renovadas…el resto lo harán los médicos.

Te quiero cariño…hasta el infinito y más allá… Hasta el cielo y las estrellas… Os quiero familia;) #cancerfighter

Y a mis mamis blogueras, mis amigas, amigos y a todo el mundo que está haciendo que mi vida sea un poquito más divertida en estos últimos días…gracias por hacerme un poquito más feliz;) #spidertanga al poder!

La blogosfera maternal de la que os hablaba, muy activa en Facebook y Twitter, se movilizó inmediatamente. Eso del #spidertanga es una iniciativa para sumar sonrisas para Paris. Podéis sumaros mandando una foto con un tanga en la cabeza como apoyo usando ese hashtag. Aquí tenéis más información sobre el #Spidertanga, ¿qué es y cómo surge?

A Paris le fue detectado un cáncer a finales de septiembre de 2013 y cuando lo anunció en redes sociales, inmediatamente todos nos volcamos con ella. No sólo es nuestra amiga virtual y compañera twittera sino una excelente madre.

Poco a poco fueron llegando mensajes de apoyo para ella y uno de esos mensajes le hizo mucha gracia pues al comentar lo mal que se vería sin pelo cuando la quimioterapia hiciera estragos, otra chica le contestó: “TÚ ESTARÁS GUAPA CON PELO, SIN PELO Y HASTA CON UN TANGA DE SPIDERMAN EN LA CABEZA”.

De aquella frase jocosa surgió la idea de crear un movimiento llamado #spidertanga en donde quien quiera puede fotografiarse con un tanga (braga, faja, calzoncillos…) como sombrero. ¿El objetivo? Hacer reír a Paris, perder la vergüenza y hacerle ver que una sonrisa es la mejor terapia que existe.

Han elaborado un vídeo con todas las fotos que han llegado por el momento (yo aún debo la mía).

Otra de las cosas que han hecho fue arrancar “la página más emotiva, vital y optimista de Facebook” llamada Una sonrisa para Paris. Así la explican:

tanga2Hemos creado este pequeño rincón pensando en tí donde poder compartir un montón de positivismo y buen rolllo como el que tú transmites. Porque esta batalla se gana uniendo fuerzas y desde aquí te mandamos todas las que tenemos. ¡Arriba guapa!”. Os dejo con la actualización en la que explican quién es Paris.

Paris es una mujer fuerte, valiente y luchadora. Una persona jovial y llena de vitalidad que siempre tiene una sonrisa o una palabra de ánimo para todos.Paris es una excelente fotógrafa cuya sensibilidad y buen hacer se muestra en todas sus creaciones. Paris es también bloguera de uno de los blogs sobre maternidad más antiguos de la blogosfera maternal: http://diario-de-un-embarazo.blogspot.com.es. Pero ante todo Paris es una mamá entregada a su pequeña princesita fiera.

Paris ha sufrido algunos capotazos del destino que siempre ha sorteado con valentía y esta vez debe hacer frente de nuevo a una dura prueba. Padece cáncer de mama pero ella sabe (y todos lo sabemos) que esta batalla la tiene ganada. De una Leo como ella, terca, tenaz, osada, orgullosa y poderosa no se puede esperar otra cosa 😉

Paris es tan buena gente que cuenta en twitter (@parisymaria) con una legión de seguidores y miles de lectores en su blog que la arropamos cada día. Porque hay gente que tiene una luz mágica, un ángel en la mirada que les hace ser especiales. ¡Y estas personas no se encuentran todos los días!

Paris se ha volcado siempre con los niños con cáncer y con cualquier iniciativa que requiera de la solidaridad y entrega del ser humano. Ella es así. Fiel y entregada a quien más lo necesita. Deseosa de que todos a su alrededor estemos bien, sonriamos y seamos felices.

En esta vida quien siembra recoge lo sembrado y Paris merece recoger todo el amor incondicional, besos, sonrisas, vitalidad y optimismo que lleva años sembrando.

¡La cadena de sonrisas por Paris ha comenzado! ¿Te unes?


Paris, claro que podrás. Sonríe todo lo que puedas durante el camino.

Firma y difunde: donar médula es fácil y no duele, pero pocos lo saben

Me váis a perdonar que traiga aquí con tan pocos días de diferencia dos campañas de actuable recogiendo firmas. En este caso es para pedir al Ministerio de Sanidad una campaña informativa sobre la donación de médula para salvar miles de vidas.

Es un bebé y vive en una burbuja desde hace mas de 6 meses. Su madre no puede ni siquiera darle un beso de buenas noches. Necesita un trasplante de médula para volver a casa.

Ella: 30 años. Leucemia. Un año en busca de un donante de médula que le devuelva sus sueños, sus ilusiones y su vida. Ahora, en su cámara de aislamiento, entre la espera y la desesperanza, se pregunta si aparecerá algún día.

Él: 20 años. Joven y deportista toda su vida. Nunca ha fumado ni bebido. Un linfoma le sorprendió en los mejores años de su vida. Después de años de tratamientos necesita un trasplante de médula.

Son tres ejemplos reales. La mitad de las personas que necesitan un trasplante de médula son niños. Es la única alternativa que tienen para vivir. El problema es que sólo 1 de cada 4 pacientes tiene un donante familiar compatible. El 70% de los enfermos debe recurrir al registro mundial para encontrar un donante no emparentado.

España es un ejemplo para otros países en donación de órganos, sin embargo en donación de médula estamos a la cola respecto a la aportación de los demás países desarrollados del mundo.

Encontrar un donante es difícil. En España, solo el 60% de los pacientes encuentran un donante de médula. Con apenas algo mas de 90.000 donantes, el 0.2% de la población española, nuestra aportación al registro mundial es penosa. Los donantes que salvan la vida de los pacientes españoles vienen, mas del 50% de Alemania, más de un 25% de EEUU y apenas un 4% son de donantes españoles.

Por eso denunciamos que el sistema español de captación de donantes de médula ósea es ineficaz y pone en peligro innecesariamente la vida de miles de personas.

¿Por qué? Porque no hay información suficiente sobre la donación de médula, y muchos mitos al respecto, como que donar médula es complicado y doloroso. No es cierto: el método de aféresis, utilizado en el 80% de los casos, no necesita siquiera anestesia, y no es doloroso ni peligroso para el paciente. Pero nadie lo sabe, porque nadie se lo cuenta.

Todos sabemos que podemos donar nuestros órganos cuando estemos muertos, pero ¿por qué esperar cuándo es tan fácil y gratificante salvar una vida estando en vida con sólo una extracción de sangre? Un gesto tan simple como informar a los donantes de sangre sobre la posibilidad de donar médula podría salvar miles de vidas.

Ayúdanos a pedir al Ministerio de Sanidad que realice una campaña de información animando a la donación de médula.

Os recomiendo el vídeo en el que se explica pormenorizádamente la necesidad de la donación de médulas y cómo es el proceso.