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Historias de la Esclerosis Múltiple

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¿Las mujeres con esclerosis múltiple tenemos miedo a quedarnos embarazadas?

El pasado martes, se publicó esta noticia: “Embarazo y esclerosis múltiple, un binomio compatible” y no podía pasar sin comentarla. Ya era hora, de que haya neurólogos que hablen alto y claro sobre la realidad de este tema, revocando lo que se decía hace años, que más o menos venía a decir todo lo contrario.

Los neurólogos luchan por erradicar el temor de estas pacientes a quedarse embarazadas ante el miedo a que su hijo herede la enfermedad, a que empeore la patología o a no poder ocuparse de él en un futuro.

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Para empezar, me surge la duda, si el origen de todos esos miedos es exclusivamente nuestro, o nos ha influido la opinión de terceras personas. ¿Recibimos el apoyo adecuado por parte de nuestros especialistas? ¿Nos proporcionan la información adecuada sobre el embarazo?

No sé si todos los neurólogos animan a sus pacientes a intentar un embarazo o a planificarlo, si es lo que desean. Debería ser así, cada uno decide la manera que quiere vivir su vida, y la maternidad es otra opción más, se debería aportar una solución y orientar a la paciente para buscar el mejor momento.

A mí me surgieron muchas dudas en el último trimestre de embarazo, con respecto a si iba a ser capaz de cuidad a un bebé, especialmente los primeros meses que se supone que son los más duros. Me había imaginado -por lo menos- el Apocalipsis con brote postparto incluido, y me está resultado más sencillo y solvento los días de una manera mucho más práctica de lo que había pensado. Así que somos muy capaces, como cualquier otra madre, la única diferencia es que puede que nos encontremos con ciertas circunstancias que tengamos que adaptar a nuestras necesidades, pero ¿acaso el resto no lo hace también?

Cada persona tiene sus propios miedos, los respeto pero muchos de ellos no los comparto, del artículo solo uno. El tema de la herencia genética -del que ya hablé en otra entrada– nunca lo he tenido en cuenta. En cambio, si me dio por pensar, especialmente durante el embarazo, si la medicación que había tomado podía influir en el feto durante la gestación. Algo que como dice el artículo, no hay consenso y debería ser una prioridad.

Si me preguntan si tuve miedo al embarazo y a la maternidad, la respuesta es afirmativa, como cualquier madre, pero en ningún momento, esos temores me frenaron para embancarme en esta maravillosa aventura.

Recomendaciones para intentar encontrarse bien físicamente

Existen algunas pautas que intento seguir para intentar encontrarme bien, a pesar de la enfermedad. Son consejos que he ido aprendiendo a base de mi experiencia, de otros pacientes o que me han sugerido algún profesional.

La metamorfosis del cuerpo con el calor

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Cuando volví a trabajar, volvió ese cansancio pesado que me acompaña siempre, y ahora con el calor, han vuelto a aparecer un montón de síntomas. Todos los años es la misma cantinela, no sé de qué me sorprendo, si ya sé cómo me voy a encontrar, lo que va a pasar y lo que mal que me encuentro durante esta época. Quizá tengo la esperanza de que la experiencia me va a ayudar, y pasaré un verano mejor que el anterior. Pero la verdad es que no suele ser así, y cada año creo que lo llevo peor.

Para empezar ha vuelto el dolor en las piernas, la intensidad depende del calor que haga, es como si me ardieran, cierto quemazón y me fuesen a explotar desde dentro. A parte del dolor que da esa sensación, la sensibilidad empeora y cualquier roce se convierte una tortura.

El calor de por sí, siempre trae fatiga. Cualquier persona se encuentra más cansado cuando suben las temperaturas, pues nosotros aún peor. Tengo el cuerpo como si cada parte me pesase una tonelada, y moverlo me resulta agotador.

Con el sol, también hay más claridad, incluso en días nublados. La luz natural hace que mis ojos empiecen a llorar, me piquen y me duela la cuenca del ojo. Procuro salir siempre con gafas de sol y sombrero para resguardarme de cualquier rayo de luz, además de estar con las persianas bajadas prácticamente todo el día.

Esta es mi situación actual, y solo estamos a principios de Junio. Sé que todos estamos igual, pero sobreviviremos un año más, otro verano más.

¡Mucha fuerza a todos!

Me cuesta arrancar por las mañanas

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Me suele costar ponerme en marcha por las mañana, aunque este esfuerzo depende también de lo cansada que me levante por las mañanas. Porque sí, pese a dormir bien, segundos después de abrir los ojos, me suelo hacer una idea de cómo va a ir esa mañana, si voy a tener energía suficiente o si es mejor optar por un plan más relajado. Normalmente esta fatiga al comienzo del día se suele dar, o bien por el calor, o bien, porque el día anterior acabé muy cansada, aunque también hay días en los que no encuentro explicación alguna.

Los días que más o menos me levanto bien, sin ese cansancio tan exagerado, por regla general me cuesta un par de horas ponerme en marcha. Es como si mi cuerpo necesitase un tiempo de calentamiento para ponerse a trabajar, y una vez pasados esos primer momentos, hubiese espabilado algo más. No es una sensación de que esté dormida, mi mente está despierta porque suelo dormir bien, es más bien mi cuerpo que se encuentra adormecido, me cuesta más moverlo y noto cierta pesadez.

Ha habido muchos días que ese periodo de calentamiento me ha despistado. He confundido esa falta de energía de las primeras horas con un día que necesito descansar, y mientras he optado por quedarme en casa, al rato me he ido encontrando mejor, tan bien, que el plan para ese día suele cambiar de manera radical.

Habitualmente, estoy sola con Nora todas las mañanas, y entre que desayuna, desayuno, la visto, me visto, ya se ha pasado ese rato y es cuando decido, si mi cuerpo necesita más descanso o nos vamos juntas a andar.

Trabajar, descansar, deporte, ¿de dónde saco la energía para llegar a todo?

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Después de un día cualquiera de trabajo que solo me apetece descansar cuando llego a casa, ¿de dónde saco el tiempo y la energía para hacer deporte?, ¿cómo lo hacen el resto de pacientes? A grandes rasgos esto es lo que me preguntó otra persona con esclerosis múltiple.

La combinación entre deporte, descanso y trabajo siempre me ha resultado complicada. Sé que muchos días, si descansas, no haces deporte y si no haces deporte, no descansas; otros, simplemente estás tan cansado que sabes que lo mejor es quedarte en casa pero te invade cierta culpabilidad. Conozco los beneficios que nos aporta el deporte pero también sé que tengo que descansar para poder afrontar el día siguiente con la máxima energía, porque si pierdo esos momentos de reposo el próximo día me voy a encontrar peor y entonces, entraré en una rueda de fatiga en la que es difícil salir.

No tengo la varita mágica para saber cómo llegar a todo. Creo que cada uno debería conocerse lo suficiente -o escuchar a su cuerpo- para saber que es lo más conveniente de hacer en cada momento y en cada día, priorizar, no compararse con otras personas y no agobiarse por lo que cada uno puede dar. Está bien exigirse, pero sin pasarse del límite porque al final lo vas pagar y tu salud se va a resentir.

Yo también he pasado por esa situación de querer hacer de todo y no poder. Decidí descansar primero y hacer deporte cuando pudiese, que básicamente se reducían a los días que no trabajaba. De vez en cuando, algún día que me encontraba bien, me animaba con el deporte y el trabajo, y dejaba el descanso para el día siguiente, pero han sido más bien pocos.

Ahora intento salir a andar casi todos los días con Nora, pero aún así hay mañanas que no puedo y me quedo en casa descansando. El deporte está muy bien pero necesito descansar, así que lo practico cuando la salud me lo permite y siempre a mi ritmo.

La esclerosis múltiple no me frena… para alcanzar mis objetivos #díamundialEM

Cuando me diagnosticaron tenía una vida entera por delante, en ese momento llena de incertidumbre sin saber qué iba a pasar conmigo y cómo me iba a encontrar; si iba a necesitar una ayuda técnica para poder desplazarme o iba a poder trabajar; si alguien iba a querer pasar el resto de su vida conmigo o si iba a poder formar una familia; si las personas me iban a dar todo el apoyo que necesitaba o me iba a sentir muy incomprendida.

DíaMundial2016

Algunas de esos primeros pensamientos pasaron, otros no, pero siempre llegan nuevos intentando adivinar cómo voy a estar dentro de unos años o, cómo me enfrentaré a los obstáculos que van a ir apareciendo.

La esclerosis múltiple no me ha frenado nunca para conseguir todo aquello que me he propuesto. En muchas ocasiones, me ha hecho frenar, reflexionar y pensar en la manera que podía llevar a cabo eso que me he propuesto.

Tengo algunas limitaciones, mis circunstancias no son las habituales, pero desde el diagnóstico: he estudiado un máster, he mejorado mi calidad de vida cambiando de trabajo, encontré a mi media naranja, me fui a vivir a otra ciudad en busca de tranquilidad, he ido a numerosos festivales, he viajado a distintos países y he sido madre.

Y seguiré poniendo todo el esfuerzo para lograr mis objetivos.

Los principales obstáculos de mi vida con esclerosis múltiple #strongerthanMS

Para el día mundial quería contar cuáles son las circunstancias que rodean mi vida y que son consecuencia de la esclerosis múltiple. Creo que para que las personas nos comprendan, tenemos que contar qué nos pasa. Ojalá tengamos la visibilidad que nos merecemos y encontremos la manera de hacernos entender y conseguir cierta empatía.

El empeoramiento de los síntomas durante la menstruación

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Dos de cada tres personas con esclerosis múltiple, son mujeres, y muchas de nosotras soportamos como la regla (el periodo, la menstruación, o como queráis llamarlo), repercute también en nuestra enfermedad.

Es muy común, que durante esos días suframos un empeoramiento de nuestros síntomas, que desaparecen cuando lo hace nuestra querida regla. A veces, he confundido esta exacerbación con un brote pero luego he caído en la cuenta de que probablemente, la regla sería la causa. Y así ha sido todos los meses, desde hace muchos años. No sé si fue desde el principio, porque no lo recuerdo, pero sí que pasó poco tiempo desde que aprendí cual era la causa de que me encontrase tan mal durante varios días al mes.

Principalmente me afecta a las piernas, un dolor como si me estuviesen apretando de dentro hacia fuera y me fuesen a reventar, e invierto más fuerza del habitual para moverlas o ponerme de pie, además de una fatiga que es imposible de quitar, incluso puede empezar un par de días antes de que la regla aparezca. Este malestar, tiene otra consecuencia en mi cuerpo y es que la intensidad de las secuelas también aumentan.

Como estas molestias las sufro todos los meses, intento estar lo más preparada posible, sabiendo los días del mes que me voy a encontrar peor y me organizo como puedo, para pasarlo de la mejor manera posible, que únicamente se resume en descansar todo lo que puedo y dejar que pasen los días.

Para los que estén pasando por un brote, y para los que no, también

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Es primavera, y no estamos en nuestra mejor época, después llegará el calor. Es una época de mucho cansancio, de aparición de síntomas y de brotes, y obviamente, este año no iba a ser distinto a los anteriores.

Hay muchos pacientes que están pasando por un brote, recuperándose y cogiendo fuerzas para superar este bache. El resto vemos esta situación como si fuésemos funambulistas y pudiésemos caer al vacío en cualquier momento. Pensando en los que están sufriendo una recaída, deseando que se pongan bien y esperando a que pasen los días y superemos estas semanas sin un brote.

Te sientes aliviado porque por el momento vas resistiendo, pero a la vez, estás decaído viendo como otros compañeros de batalla deben tomar corticoides, necesitan un cambio en el tratamiento o se encuentran tan mal que necesitan un descanso.

Para los que miran desde la barrera como yo, encontrándose bien o mal, superaremos un año más estos días sin brote. Pondremos especial atención en nuestro cuerpo y pararemos en el momento oportuno, antes de que suceda nada. Debemos estar fuertes, para apoyar y animar a los que no lo están.

Para los que tienen un brote, descansad, recuperaros y que os cuiden mucho. El resto de pacientes, estaremos a vuestro lado para lo que necesitéis. Un brote es un pequeño viaje, pero que algún día llega a su fin. Cada pequeño objetivo conseguido en esa etapa, se convierte en un gran logro.

Mucho ánimo para todos.