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Historias de la Esclerosis Múltiple

Aspectos a tener en cuenta a la hora de elegir un tratamiento

Después del embarazo cuando cambié de tratamiento, lo hice por falta de adherencia. Aunque me iba bien, ir tantas veces al hospital, no poder ser tan independiente, me deprimía. Al principio aguanté porque me encontraba mal, pero luego, cada mes se me hacía más cuesta arriba y con Nora, decidí que no podía más. Así que para decidir mi siguiente tratamiento (y van tres), estos fueron los aspectos que tuve en cuenta en mi elección.

13 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Vero

    Buenas Paula¡! Has dejado de ponerte copaxone? Qué te pones ahora? Yo seguramente empieze copaxone dentro de poco y estoy aterrada.
    Un beso

    23 Abril 2016 | 14:57

  2. Dice ser Patri

    Hola,yo me pongo copaxone y lo paso fatal,suelo pincharme en las piernas ya que en los otros sitios donde te indican es dolorisimo.Estoy con un programa ecologico y me viene mejor y encantada que estoy de tomarla porque lis beneficios respecto a la EM son increibles aunque yo siga con mi medicación.Un saludo a todas

    23 Abril 2016 | 16:54

  3. una-de-cada-mil

    #1 Vero: Sigo con copaxone, no he cambiado. Me refería cuando estuve pensando qué tratamiento ponerme después del embarazo. Pues no tengas miedo, estoy segura que te harás a él. Yo estoy encantada 🙂

    #2 Patri: Fíjate que a mi en las piernas es donde más me duele porque es donde menos chichilla tengo!

    23 Abril 2016 | 17:07

  4. Dice ser Mami

    Yo deje el tratamiento en Agosto estoy embarazada de tan sólo 1 falta diagnósticada desde 2013 aunque conociendo ya como va la enfermedad creo que desde 2008 vengo con coletazos…espero que todo vaya bien la matrona me mando alto riesgo

    23 Abril 2016 | 22:16

  5. Dice ser Ian

    Hola! No suelo participar en estos foros pero quiero que sepas Vero que antes de comenzar con Copaxone lo pase fatal por miedo a lo desconocido, pero que ahora estoy encantada de la elección y me va muy bien; también es en las piernas donde peor llevo los pinchazos porque no tengo chicha, pero en el resto del cuerpo bien

    23 Abril 2016 | 22:28

  6. Dice ser Compañera de batallas

    Creo que aunque a los pacientes nos dejen elegir el primer tratamiento de la batería de opciones que hay deberían explicarte bien los pros y contras de cada uno de ellos. De los contras son muy reacios a hablarte como de los posibles síntomas de la enfermedad que puedes tener …. Como dices bien en esta enfermedad es todo ensayo y error , pero con los tratamientos mientras ensayamos podemos quedar con secuelas que puedes recuperar al 100% o no . yo empecé acon rebif xq pensaba que era el que mejor se adecuaba a mi trabajo, pero mi cuerpo no pensó lo mismo y me llevo al megabrote , cambie a gilenya , pero como ya empecé mal por culpa del rebif , tuve q volver a cambiar al que por ahora es el que se adapta tanto a mi vida como a mi enfermedad pq me la tiene controlada y creo q esos dos aspectos son los importantes ….quizás es mucho pedir que se estudie cada caso individualmente con las pruebas necesarias para escoger entre el neurólogo y tu lo mejor , y claro que es mucho pedir porque evidentemente estamos hablando de recursos económicos , pero creo q en el cemcat se hace algo parecido a lo q acabo de decir o por lo menos los habían planteado , si alguien sabe algo lo podría comentar . Solo estuve seis meses con rebif y después de casi cuatro años las zonas donde me pinchaba no las puedo ni tocar , así que los que aún seguís con los tratamientos subcutáneos porque os la mantiene a raya y os compensa personalmente sois héroes para mi

    24 Abril 2016 | 22:15

  7. Dice ser Angela

    Vero, yo estaba como tu y al final pinchazo a pinchazo te vas haciendo, al principio duele y luego poco a poco te vas acontumbrando, aunque yo sigo teniendo “mi momento pinchazo” de nerviosismo. Y una vez que ya te has pinchazo y con el tiempo el dolor que sientes es llevadero, a veces no se porque duele mas, y otras veces nada, pero te aseguro que te acabas acostumbrado. Yo lo que he notado con el copaxone es que se me han oscurecido las zonas que me pincho. No se si será algo puntual o se va a quedar así, aunque realmente es algo estético. En cuanto a la reabsorción, al principio iba peor pero ahora al bajar la profundidad del pinchazo, me quedan menos nódulos, a mi me informaron mal, me dijeron que me pinchara al 9 o 10 y la verdad es que después de 4 meses, ahora lo hago al 5, he notado menos dolor y menos nódulos.

    Quería preguntarle a Mami, bueno primero de todo enhorabuena. Ahora te toca estar tranquila y disfrutar del embarazo. Mi pregunta es: Si la matrona te pone en alto riesgo, me gustaría saber si la mutua tiene que darte la baja por riesgo o de lo contrario la seguridad social se hace cargo. Me refiero si se cobra al 100% por riesgo o es como una baja por enfermedad o accidente no laboral.
    Un saludo a todos y animo!!

    25 Abril 2016 | 11:07

  8. Hola Paula!
    Esperemos que la cosa mejore con el nuevo tratamiento. Aún así, no es fácil, pero todo sea para mejorar la independencia como persona. Muchos ánimos y un abrazo.
    Felicidades por otro gran post 🙂

    25 Abril 2016 | 16:33

  9. Dice ser @incabot1

    Hola Vero, yo estuve un año y medio pinchándome el copaxone y la verdad es que lo llevé bien. Me vino un brote y tuve que cambiar pero no tengo mal recuerdo, quizás era algo molesto en los muslos pero también logré controlarlo. Efectos secundarios cero. Ahora se utiliza el de 20 cl cada dos días pero me supongo que es lo mismo, no tengas miedo, el pinchazo es muy liviano, cuando toca la tripa ni te enteras.

    25 Abril 2016 | 23:24

  10. Dice ser Vero

    Muchas gracias a todos por vuestros ánimos¡¡! Espero no tener muchos efectos secundarios, y menos ahora q voy a volver a trabajar.
    Un beso. Muchas gracias

    26 Abril 2016 | 15:17

  11. Dice ser Carla

    Mañana es mi 2 día de copaxone de 40mg /ml y la primera vez me dejo muy mal yo me lo estoy poniendo día por medio me dio fiebre y un dolor de cabeza quiero saber si es normal cuando es por primera vez 25 años mido 1.51metro peso 47

    16 Junio 2016 | 00:51

  12. Dice ser Tati M.

    Hola!! Después de haber tenido rechazos -alguno bastante severo- a Avonex, Rebiff 22, Rebiff 44, Gilenya y Copaxone…me tocó decidir a qué tratamiento iba a cambiar. La decisión no era en absoluto fácil teniendo en cuenta que los efectos secundarios a largo plazo en ttos de 2ª línea son bastante complejos…me propusieron 3 entre los que estaban Tisabry y Lemtrada…el tiempo en el que tuve que tomar la decisión se me pasó entre artículos, prospectos, Internet, blogs en los que pacientes contaban experiencias vividas con unos y otros ttos, y sobretodo mucho sentimiento de responsabilidad x la decisión que me tocaba tomar. Tomé mi decisión pensando en aquellos efectos secundarios a los que estaba dispuesta a arriesgarme a sufrir a largo plazo. El famoso virus Jc me daba pánico, y 2 de los ttos que me proponían lo podían producir, finalmente me decidí por Lemtrada, algo más complicado en el momento de la administración porque hay que tener aislamiento durante un tiempo pero con unas mejores expectativas de cara a controlar un la enfermedad y la discapacidad. De esto hace 7 meses, a fecha de hoy estoy encantada con mi tratamiento y en 6 meses me tocará el 2º ciclo.

    13 Julio 2016 | 00:01

  13. Dice ser unamamaconem

    Gracias una vez mas por darnos tu vision de las cosas! yo me siento muy identificada con Tati, elegir entre tratamientos de segunda linea esta siendo muy estresante por no saber q efecto secundario es peor y sobre todo por como reaccionara tu cuerpo en concreto…
    Con copaxone yo estuve bien, es verdad q habia zonas mas gratas q otras y yo a veces no rotaba como se supone que hay que hacer y me centraba mas en las q eran menos dolorosas, quiza el tiempo tb hace que no te duela tanto pincharte. por eso de acoatumbrarse. animo a quienes empezais!

    21 Febrero 2017 | 22:16

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