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Historias de la Esclerosis Múltiple

El antes y el después de una revisión con el neurólogo

9 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Nati_Madrigal_Frias@hotmail.com

    Felicidades Paula¡¡¡¡ Si te has ganado el oscar.Me alegro un monton que todo vaya tan bien y lo compartas con tod@s.Besos a Nora.
    Nos das mucha alegria y esperanza a los padres.
    Me gustaria que nos manifestaramos y contactar con los padres o que tu nos digas como actuamos si bien o mal desde la primera notificación de la enfermedad.
    Un abrazo.

    01 Marzo 2016 | 11:01

  2. Dice ser @incabot1

    Felicitarte en primer lugar por tu estupendo estado clínico tras traer al mundo a Nora. La visita al neurólogo….en fin. En los últimos años y antes de mi diargnóstico había adquirido una gran experiencia en visitas médicas no relacionadas con la EM, con la suerte de haberme encontrado con excelentes profesionales con los que mantengo una buenísima relación. Fue a partir de la dichosa resonancia que confirmó el diagnóstico cuando explotó mi relación con el departamento de neurología de mi hospital donde me sentí arropado por todos y en especial por mi neurólogo, un excelente médico (del que mi mujer está enamorada) serio y competente, nada de vaguedades ni tonterías. El otro día cuando acompañé a mi madre a su quimioterapia me dió la risa floja en uno de los pasillos del hospital cuando caí en la cuenta de la imagen hilarante que dábamos los dos: yo no soy alto pero a ella le saco la cabeza entera e iba a mi derecha con su bastón bamboleándose de lado a lado y yo con mi incómoda ataxia dando mis tumbos. Como los dos tenemos un considerable volumen la imagen era impagable. Pues bien, tanto ella como yo nos sentimos muy bien tratados por nuestros médicos, y por eso nos podemos permitir momentos divertidos en un ambiente que causa terror a la mayoría de la gente.

    01 Marzo 2016 | 13:38

  3. Dice ser Maria

    Hola Paula!! Es la primera vez que te escribo, pero llevo meses siguiéndote. Me alegro de que todo te vaya tan bien, y enhorabuena por esa preciosa muñeca.
    Hace 2 años que me diagnosticaron esclerosis múltiple. Estoy con natalizumab desde el principio, y en todo este tiempo ni un solo brote. Los resultados de las analíticas y las resonancias bien, incluso en la última revisión mi neuróloga me dijo que la enfermedad esta totalmente parada.
    Ya en varias ocasiones le he expresado mi deseo de ser madre, pero aún así me dice que no me aconseja quedarme embarazada por los temidos rebrotes tras el parto. Ella me dice que cuando me ingresaron para hacerme las pruebas iba muy mal, y es la verdad, me dieron muchos brotes en poco tiempo. Pero ahora, incluso ella me dice que estoy perfecta, ni una sola secuela, trabajo y hasta salgo a correr. Entonces no se si es normal que el neurólogo te desanime sobre este tema o es que mi caso es especial. Este mes vuelvo a revisión a ver que me dice esta vez.
    Un abrazo.

    01 Marzo 2016 | 14:05

  4. Dice ser chus

    Hola! me impactó tu blog y me gusta leerte cada vez que publicas. Tengo diagnosticado una artrosis degenerativa en las dos piernas y hace unas dos semanas me encontraron en una de ellas esclerosis ósea. En fin, que entiendo perfectamente que necesites un desahogo y este es un buen medio, tienes todo mi apoyo y adelante luchadora, puedes, podemos contigo!!

    01 Marzo 2016 | 19:34

  5. Dice ser chloë

    Felicidades Paula! Solo decirte que me alegro muchiiiiiiiiiiiisimo de que todo haya ido tan bien.

    01 Marzo 2016 | 21:06

  6. una-de-cada-mil

    #3 María: No, no es normal que un neurólogo te diga que no hagas algo en vez de buscar soluciones o marcar una hoja de ruta. Vuelve a repetirle tu deseo de ser madre y que te hable de plazos, de posibilidades, de todo! Pero no dejes que nadie te diga que no puedes hacer algo que quieres, ni siquiera un médico! Si quieres ser madre, adelante, solo tenéis que encontrar el mejor momento para hacerlo.

    02 Marzo 2016 | 10:38

  7. Dice ser Compañera de batallas

    Al leer el comentario de Maria, me he sentido totalmente identificada,tb trabajo y salvo en lo de correr q aún es mi asignatura pendiente por miedo a caerme, eso si hay posturas de equilibtio q hago en yoga que me estoy planteando hacerlas en la próxima revisión para q el neurólogo vea mi evolución :),
    Contigo paula me he visto reflejada con el comentario q te hizo el neurólogo de poder leer la última fila … Tras varias neuritis casi me emociono yo misma cuando acabe de leerla …Se que todo lo q he conseguido en estos dos años es gracias al natalizumab, y q como soy positiva desde que emprce con el, este tratamiento va a tocar a su fin ..por eso una se plantea muchas cosas incluida la maternidad, pero como a Maria al planteárselo a mi neurólogo , no le entusiasmo mucho la idea. … Y en eso estamos sopesando pros y contras, que pesan mas en los dias malos , y digo estamos porque en este caso ser padres es cosa de dos

    02 Marzo 2016 | 23:04

  8. una-de-cada-mil

    Estoy alucinada con vuestros testimonios, si necesitáis ayuda, consejos o algo, decidme. Por mi parte, próximamente haré lo que pueda al respecto. Un besote a las dos y mucho ánimo! 🙂

    03 Marzo 2016 | 17:54

  9. Dice ser María

    Hola Paula y hola a tod@s!primeramente felicitarte Paula por este gran trabajo que haces día a día, leer este blog me reconforta!!! Me presento, me llamo María, tengo 29 años y estoy diagnosticada de esclerosis múltiple recurrente remitente desde hace tres meses y mi actual tratamiento es Tysabri. Mi primer brote ha sido en el brazo y en la mano, perdí totalmente la sensibilidad terminando por tener la mano tan hinchada que era incapaz tan siquiera de escribir o sujetar el tenedor. Con el paso del tiempo he ido recuperando la movilidad aunque a día de hoy la sigo teniendo algo hinchada (no se si esto es normal). Mi problema es que también sufro unos dolores neuropaticos que todavía no tengo controlados, me mandaron unas pastillas llamadas Gabapentina y me dejaban tan hecha polvo que tuve que volver a mi neuróloga y comentarle lo que me pasaba (mareos, ganas de devolver, dolores de cabeza extremos). Ahora estoy con otras llamadas tryptizol. Tengo muchas preguntas, dudas y os escribiría una pagina entera con mis sentimientos…..tengo q decir que a día de hoy estoy un poco baja de moral en cuanto al enfrentamiento con la EM aunque intento mantenerme firme y positiva y pensar que podré llevar vida normal en cuanto mejore un poco. Me gustaría saber vuestras opiniones y vuestras vivencias!!muchas gracias!!creo que hoy me quedo un poco más tranquila al haber escrito esto!!:D:D

    06 Marzo 2016 | 18:27

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