Muchos de nosotros cuando nos diagnostican, no conocemos de que trata la esclerosis múltiple y mucho menos conocemos su jerga. Desde el primer día escuchamos palabras como mielina, diplopía, nistagmo o parestesia y nos suenan a chino. Empiezas a oír términos que no entiendes bien su significado, tu cabeza es un sin fin de sensaciones, entre lo que te está pasando, lo que intentas entender y toda esa información que te gustaría comprender, para saber que te está pasando.
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Desde que te dan el diagnóstico, tienes que hacer ese curso exprés de conocimientos sobre una enfermedad neurológica, que se convertirá tu compañera de viaje para toda la vida. Tienes que aprender, preguntar y escuchar, porque si no, tu dudas, miedos e incertidumbres crecerán de forma exponencial y la intranquilidad se apoderará de ti. Es bastante común, salir del hospital con la sensación de que te han dado tanta información que no eres capaz de digerir. Te han hablado de como funciona la enfermedad con el ejemplo del cable del teléfono, después te han explicado que va a pasar contigo y por último, te explicarán cuando tienes un brote y debes acudir a un médico.
Si has ido acompañado, es bastante habitual poner en común lo que te ha contado el neurólogo e intercambiar impresiones. Muchas veces cada uno ha entendido una cosa diferente y es un lío, al final no sabes cual es versión buena o que ha querido decir exactamente el médico con sus palabras. Intentas recordar cada palabra, el orden que ha seguido, cada silencio, aunque de alguna manera te acabas haciendo una ligera idea de lo que te ha explicado.
Con el paso de los días, vas desgranando todos esos datos. Tu vida ha cambiado, quieres comprenderla y encima, estás alerta por el sinfín de síntomas que empiezas a sentir. Vuelven las dudas, las ganas de preguntar, de entender y de investigar. Poco a poco comienzas a usar todos esos términos que desconocías, hasta que un día, con todo ese conocimiento, explicas a otra persona qué es la esclerosis múltiple.
Hola Paula, hoy no puedo coincidir contigo en lo que dices. La verdad es que me entero de bien poco; todo son acrónimos espantosos que te vuelven loco cuando los buscas por internet y las explicaciones son más bien escasas.
Cuando tuve mi primer brote, fue la técnico que me hacía una ecografía (andaban buscando algo a nivel circulatorio) la que me dijo que iba a ser algo neurológico. Los síntomas por internet, me llevaban a la EM y yo la ignoré hasta el brote siguiente. Mi neurólogo en aquel momento no quiso poner nombre al asunto, pues no tenía lesiones cerebrales y las medulares estaban paraditas; tampoco quiso alarmarme y quedamos en que no me iba a someter a ninguna prueba más (era seguro que después de la resonancia venía la punción lumbar). Y así seguí hasta cuatro años después y tampoco es que nadie me explicase mucho más. La verdad es que he ido leyendo y enterándome de cosas por mi cuenta… sí es cierto que estoy muy agradecida a mi oftalmóloga por la comunicación que entabla conmigo, ya que me explica detenidamente y poco a poco los procesos o implicaciones. Me alegra que sea una persona que no trate de alarmarme y que a la vez me cuente cómo voy
Todavía hay muchas cosas de las que no me entero y seguro que en un futuro te estoy preguntando por ellas..
Un abrazo y buen finde
07 abril 2016 | 17:51
Primordial e incluso obligatorio es ir acompañado por pareja, familiar, amigo, persona de confianza, pero nunca solo o por lo menos es lo que pienso, dada la gravedad del asunto y sobre todo en el estado que te quedas al oir el diagnostico, que aunque no lo quieres oir, sabes que vas encaminado hacia ello. Es verdad y al mismo tiempo un error por parte del neurólogo introducir es ese momento términos como los que mencionas, creo que los comentarios deberían ir por otros sitios, Asociaciones (que son muy aconsejables y fundamentales sin ninguna duda), e incluso dejar hablar al paciente sobre el nubarrón que le ha caído, sensaciones, dudas etc… Por último recordarte que hay mas variantes de esclerosis no solo una, dejo este comentario sin que nadie sepa que variante tengo. Gracias por todo
08 abril 2016 | 13:01
Hola. Me han diagnosticado esclerosis lateral primaria. Se que no es lo mismo que la esclerosis múltiple. Alguien la conoce?
21 abril 2016 | 17:05