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Historias de la Esclerosis Múltiple

Los wearables para la salud, ¿son útiles en esclerosis múltiple?

Un wearable es un dispositivo electrónico (o un aparato) que se incorporan en alguna parte de nuestro cuerpo (relojes, pulseras, gafas, …) interactuando de forma continua con el usuario y con otros dispositivos con la finalidad de realizar alguna función concreta.

Flickr/Intel Free Press

Flickr/Intel Free Press

Además, estos dispositivos pueden monitorizar ciertos aspectos de nuestra salud. Aunque por el momento no hay ningún wearable que se haya diseñado específicamente para pacientes con esclerosis múltiple, se pueden utilizar los que existen en el mercado y aplicarlos a nuestra forma de vida.

Desde hace un par de años tengo una pulsera con varias funciones. La utilizo para la medición diaria de pasos, el número de horas que duermo y el número de veces que me levanto al baño por la noche.

Mi experiencia ha sido intermitente, cuando me encontraba bien he utilizado la pulsera, y cuando me estaba peor, la he guardado en un cajón. Me gusta, me parece útil controlar lo que ando, comparar días de la semana y me motiva para seguir superándome (se puede programar, lo tengo en 10.000 pasos al día).

Pero cuando estoy recuperándome de un brote, me provoca el sentimiento contrario al comprobar lo poco que me muevo esos días en que estoy sin fuerzas y lo más importante es descansar, así que opto por quitármelo. Y hasta la próxima vez que me sienta con energía suficiente para sacarle provecho.

Recoger todos estos datos y exponérsela al neurólogo es una manera de averiguar algún que otro problema, en su día me sirvió para darnos cuenta de que el número de veces que me levantaba por la noche al baño no era normal, y aunque pocas veces conseguía llegar al reto de los pasos, la mayoría de días me quedaba bastante cerca.

Ahora vuelvo a otra época en la que me apetece ponérmelo, ¿y vosotros habéis utilizado algún wearable?

5 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Irene

    Hola Paula, la verdad es que creo que no me acostumbraria a llevar nada, ya que no llevo ni reloj, ni pendientes, ni siquiera el anillo de casada. Lo que si tengo es un diario en el que apunto desde lo que como en cada comida hasta el tiempo atmosférico o las veces que voy al baño. Me es muy importante el conocer mi estado de ánimo y las actividades que he hecho o si he tenido algún síntoma extraño. Ahora mismo llevo ya tres cuadernos y estoy preparando el cuarto. Comencé a hacerlo con la medicación y ahora que estoy sin ella sigo llevándolo. Mi doctora no le da ninguna importancia aunque siempre lo llevo a consulta. Los en cuaderno yo. Un abrazo y buena semana.

    05 Abril 2016 | 14:42

  2. Dice ser chloë

    Hola yo no lo he utilizado ni creo que los utilice, al igual que Irene, no uso ni siquiera reloj desde hace 2 años, me lo quité porque estaba continuamente controlando todo con las horas, hasta de madrugada me despertaba y lo miraba, y dije: ¿si? al cajón. y no me lo he vuelto a poner. no quiero aparatos que me midan ni pasos ni pulsaciones ni nada. Prefiero hacer lo que me apetezca cada día sin pensar que hoy tengo que andar un km más para superarme.

    05 Abril 2016 | 15:16

  3. Dice ser Susana

    Me ha sorprendido gratamente ver que lo usamos para lo mismo.Yo tengo una pulsera que mide sueño y pasos tambien con 10.000 pasos programados y la mayor parte del tiempo me quedo a punto de conseguirlo…pero asi me aseguro que no abandono el ejercicio.

    05 Abril 2016 | 15:56

  4. Dice ser Paco Martínez

    Hola Paula:
    La tengo y la utilizo diariamente. Estoy muy contento y satisfecho del resultado. Por la noche decidí no utilizarla para quitarme la sensación de “control”. Para mi ha puesto cifras y datos a una amarga sensación que tenía antes de inactividad casi nula.
    Saludos

    05 Abril 2016 | 20:32

  5. Dice ser Verónica

    Hola Paula,

    Pues mi experiencia usando una pulsera/reloj de este tipo es positiva. La empecé ha usar desde el pasado mes de Septiembre, ahora en Junio va a hacer un año del diagnostico. En mi caso, en vez de marcar un objetivo fijo de 10.000 pasos ésta me lo marca según los datos que me pidió el primer día y según la evolución de los días, si voy superando el objetivo que me marca va aumentando poco a poco, y si bajo, se adapta y el objetivo no crece mucho más. Antes estaba muy pendiente de ella, era la novedad y me hacia gracia ver las horas de sueño, porque me marcaba las de sueño profundo y sueño ligero, o ver los pasos que hacia cada día, la sincronizaba diariamente al móvil para ver todo con detalle. Claro que cuando decidí ponérmela fue cuando empecé a hacer ejercicio, y quise hacer un cambio en mi vida para sobrellevar lo mejor posible la enfermedad y no quedarme estancada, ponerme en forma que siempre lo dejaba para mañana y la EM me despertó de golpe y no lo he vuelto a posponer. Justo ese mes me apunté al gimnasio también. Ha habido semanas que no llegaba al objetivo y me daba rabia pq cada día me motivaba escuchar el sonidito que hace cuando supero el objetivo, pero no me venía abajo, era realista y sabía perfectamente pq no había podido llegar a lo que me marca por un motivo o por otro. Incluso los días que me he sentido más de bajón o cansada, siempre tenía un pequeño empuje al mirar el reloj y querer acercarme a lo que me marcaba.

    En los días bajos me sirve como motivación y quiero superarlo ya solo por cabezonería y orgullo.

    Paula siempre te leo pero nunca te había escrito, hace casi un año te descubrí buscando información de la EM (tengo la remitente recurrente). (En el momento del diagnostico tenía 25 años, ahora ya tengo los 26). El mes de febrero del año pasado empecé con los primeros síntomas y mis infinitas visitas a médicos, por esta época ya andaba con un neurólogo haciéndome distintas pruebas y ya para mayo sabía mas o menos por donde iba la cosa y fue cuando empecé a buscar información porque la noticia me cayó fatal. A mediados de junio me dieron el resultado final, me enviaron al neurólogo de la Seguridad Social en Julio (ya que todas las pruebas las hice a través de muta privada) y en agosto empecé el tratamiento.

    Todo este rollo es para darte las gracias por el blog, porque me tranquilizaste de alguna manera el día que busqué desesperadamente sobre la EM y gracias al blog conocí lo que me esperaba. Luego en la visita del neurólogo de la seguridad social ya me lo explicó todo bien, pero al que visitaba entonces por privado era muy distinto y como la explicación que me daba era demasiado “técnica” no me enteraba de mucho y estaba muy asustada pq no conocía mucho sobre ella, lo relacionaba con la ELA y me quería morir.

    ¡GRACIAS!

    07 Abril 2016 | 11:43

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