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Historias de la Esclerosis Múltiple

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Terapias naturales y alternativas #NoSinEvidencia

Cuando vi la publicación de la crónica del periódico El Mundo sobre esclerosis múltiple casi me caigo de la silla. No me podía creer que un periódico nacional importante publicase esta historia un domingo. Este es el reportaje que me saco de mis casillas: “Mi marido me trata la esclerosis múltiple con picaduras de abejas“. Esto es un curandero Y PUNTO.

Apipetarapia dicen que se llama, pero NO hay ninguna evidencia científica y NUNCA deben sustituir a ningún tratamiento. En la publicación también aparece la opinión sobre este tema de un reconocido neurólogo sobre esclerosis múltiple; en la web está al final de toda esta patraña, y en versión papel, en una esquina en chiquitín. Según parece, la opinión de un médico es menos interesante.

Flickr /Josué Goge

Flickr /Josué Goge

Entiendo la desesperación de algunos pacientes, que no tienen ningún tratamiento para su tipo de esclerosis múltiple o que no les funciona ninguno de los comercializados hasta la fecha y que buscan alternativas para intentar mejorar o por lo menos, no empeorar. Pero toda terapia debe consensuarse con el neurólogo, y no estoy diciendo que esté en contra de todas las terapias naturales y/o alternativas, muchas funcionan y su beneficio está demostrado, pero en muchos casos se aprovechan del paciente y le confunden. Además, deben ser complementarias de la medicina tradicional, pueden ayudar, pero en ningún caso son sustitutivas de lo prescrito por un neurólogo.

No pensaba escribir sobre esto, pero hace pocos días me topé con esta historia en el periódico El País: “A mi hijo le ha matado la incultura científica” y recordé el artículo anterior, además de todos los e-mails, comentarios y mensajes privados que me han enviado a lo largo de todos estos años de diagnóstico y que siempre he ignorado. Desde aquí, mi apoyo a Julián, a su familia y a todas las personas que se hayan visto afectadas, y por supuesto, a la Asociación para Proteger al Enfermo de Terapias Pseudocientíficas (APETP).

¿Vosotros qué opináis sobre las terapias naturales?

¡Llegó la hora de renovar el carné de conducir!

Hace unos días fui a renovar mi carné de conducir. Después de todos los comentarios de la entrada ¿Problemas al renovar el carné de conducir con esclerosis múltiple, iba  mentalizada de los posibles problemas con los que me iba a encontrar. Lo que tenía claro, era que debía decir que padecía esclerosis múltiple, por mi seguridad y la del resto de conductores, y además, todos conocemos cuáles son nuestras limitaciones.

¿Qué se preguntó en el MIR sobre esclerosis múltiple?

Hace un par de semanas nuestros futuros médicos se examinaron del MIR. Como me gusta saber si se habla o no de esta enfermedad y además, soy muy curiosa, me puse a investigar si en el examen preguntaron algo sobre esclerosis múltiple, y así fue:

pixabay.com

pixabay.com

Pregunta 129:
Acude a la consulta un enfermo diagnosticado de esclerosis múltiple hace 6 meses. ¿Qué sintomatología NO esperaría encontrar?

  1. Diplopia.
  2. Alteraciones auditivas.
  3. Alteraciones urinarias.
  4. Depresión.

Para mi sorpresa, la pregunta me resulta relativamente sencilla. Analizando las opciones, la primera, que se trata de una diplopía (por cierto falta la tilde), también conocida como la visión doble es un síntomas bastante habitual. Después, las alteraciones auditivas suelen ser poco habituales, que no quiere decir que no haya pacientes que lo padezcan, pero son síntomas más raros, y por tanto, poco frecuentes. La tercera opción, son las alteraciones urinarias, que en mayor o menor medida, muchos hemos tenido y vuelve a ser algo muy común. Por último, menciona la depresión, desde luego, nuestro estado de ánimo, sobre todo en los primeros meses, se puede convertir en una auténtica montaña rusa.

Así que sin ninguna duda, mi respuesta sería la segunda, las alteraciones auditivas al ser los síntomas menos frecuentes de las opciones que nos dan.

¿Y vosotros qué opináis, estáis de acuerdo conmigo o no?

Fuente: Respuestas NEUROLOGÍA examen MIR 2016 en casimedicos.com 

Cómo emigrar a otro país teniendo una enfermedad

Flickr/oatsy40

Flickr/oatsy40

En los últimos años, muchas personas han emigrado a otros países en busca de nuevas oportunidades. Siempre he mantenido que la esclerosis múltiple, no nos debe impedir hacer aquello que nos gustaría llevar a cabo, pero reconozco que mudarte a otro país con una enfermedad crónica y un tratamiento mensual, es una mochila complicada de gestionar.

Desde luego, intentaría irme con todo bien atado desde España (en la medida de lo posible) para evitar grandes sorpresas a la llegada, que seguro que se dan, pero procuraría que fuesen las mínimas y con el menor impacto posible sobre la salud.

Cuando comuniques esta decisión al neurólogo, te debería guiar e informar de los trámites que tienes que llevar a cabo para que sigan proporcionándote el tratamiento en el país de destino, además de darte todas las facilidades del mundo para que el tratamiento siga con la continuidad de siempre y no se vea interrumpido por cambios burocráticos, (¿lo hacen?). También necesitas un informe médico con tu historia clínica bien detallada en inglés y las resonancias magnéticas (suponiendo que estén digitalizadas, con un CD es suficiente).

En el enlace Asistencia sanitaria al vivir otro país de la UE, está toda la información de los sistemas sanitarios de los países de la UE, así como los convenios establecidos y las normas que se aplican en cada caso.

Hace poco se puso en contacto conmigo una española que vivía en Reino Unido, así que le pedí ayuda para completar esta entrada. Estos son los pasos que hay que realizar para tener allí seguridad social, ¡Eva mil gracias por tu ayuda!

1) Obtener una Proof of Address (prueba de domicilio estable en UK): recibo donde figure tu nombre y tu dirección. Por ejemplo, el del teléfono fijo o el del banco.

2) Abrir una cuenta bancaria.

Al cabo de unos días recibirás un documento del banco informándote de tu número de cuenta (Sort Code and Account Number). Y así obtienes la Proof of Address.

3) Obtener tu Nino (National Insurance Number), número de la seguridad social: https://www.gov.uk/apply-national-insurance-number

Hay que llamar a este teléfono en el horario que pone en la página: 0345 600 0643

En este teléfono te hacen una serie de preguntas tipo, date of birth, nationality, address,… En esa llamada te registran como solicitante y te dan cita en alguna de las oficinas donde lo tramitan. Te enviarán la dirección a casa y te presentas el día y la hora que te indiquen.

4) Ir a un centro de salud cercano a tu casa y solicitar inscribirte. En el centro de salud del Servicio Nacional de Sanidad (NHS), te piden una Proof of Address y el pasaporte para inscribirte.

5) Pedir hora con el médico de cabecera, el GP (General Practitioner). Explicarle que tienes EM y que quieres solicitar una primera cita con un Consultant Neurologist (neurólogo) por si tienes un brote y para tener tu historial aquí.

6) El hospital más cercano a tu casa, o el que tu elijas, tramitará la solicitud y te dará una cita con tu Consultant asignado. A partir de ahí te darán un hospital number. Tu número de paciente.

7) Enlace de la web del gobierno donde explican como funciona el sistema de salud.

Esto es un comienzo, algo con lo que empezar. Pero ya que el blog es un encuentro para los pacientes, agradecería que alguien nos pudiese contar su experiencia, ¿alguien que haya emigrado a otro país?

Campaña internacional: Un beso de despedida a la EM #KissGoodbyeToMS

Desde la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple han comenzado una campaña muy divertida, fresca y diferente para recaudar fondos y divulgar la esclerosis múltiple, de esas que me gustan. Países como Australia, Nueva Zelanda, EE. UU., Irlanda, Francia, Dinamarca y Suecia participan con campañas nacionales (¿por qué no está España?).

Se trata de hacerse una foto mandando un beso de despedida a la esclerosis múltiple con un pintalabios rojo o algo rojo, y subirla a las redes sociales usando el hashtag #KissGoodbyeToMS, o en su versión más española #UnBesoDeDespedidaAlaEM. La campaña durará hasta el día de San Valentín (14 de Febrero).

Os dejo enlaces a la página web oficial y sus redes sociales Facebook, Twitter e Instagram.

¿Damos un poco de visibilidad a la EM?

KissGoodByeToMS

¿Quiénes deben ser los protagonistas en el día mundial de la esclerosis múltiple?

¿Que ocurrió el pasado dieciocho de diciembre, día nacional de la esclerosis múltiple? Más bien nada, pasó sin pena ni gloria, un día que podíamos haber divulgado mucho más pero que no hicimos, otra ocasión perdida. Al contrario que otros años, tuvo muy poca repercusión (quiero pensar que a causa de las elecciones), y cuando me encontré con alguna noticia, o bien se limitaba a contar los datos más básicos de la enfermedad, o vi a alguno/a queriendo lucirse con sus amplios y modernos conocimientos. Y para colmo, este año también me he encontrado con datos erróneos que dan ciertas webs. Lo que nos faltaba.

¿Por qué para dar una información básica de la esclerosis múltiple a la población, sin datos técnicos, simplemente para divulgarla, tiene que hablar un profesional en vez de los propios pacientes? No lo entiendo. Estamos aquí, los pacientes somos los que tenemos que contar esta historia, somos los actores principales de esta película. Vidas de todo tipo, jóvenes o adultas que se ven truncadas por la enfermedad, que tienen que cambiar su modo de vida, que conocen los síntomas, que se involucran con su enfermedad, que están desamparadas frente a la administración pública, y que aún así, siguen adelante porque no nos queda más remedio. Así somos nosotros, y los médicos son los profesionales, los que han estudiado la enfermedad pero no conviven con ella en primera persona.

DiaNacional2015

Todavía tenemos que andar explicando en qué consiste la esclerosis múltiple porque hay mucha gente que se sigue sin enterar, lo sigue confundiendo con la ELA, con una escoliosis o directamente no tienen ni idea.

Así que para no seguir perdiendo oportunidades, igual nos vendría bien cambiar de estrategia, intentar que esos días (también tenemos día mundial) se utilicen realmente para divulgar la enfermedad a todas esas personas que no la conocen, y no tanto entre nosotros, con los pacientes, pero sin el mensaje de siempre por favor, que parecemos un disco rayado.

Suplementos de vitamina D para esclerosis múltiple, ¿sí o no?

En los últimos años, existe una línea de investigación muy dinámica entre la esclerosis múltiple y la vitamina D. Esta vitamina es necesaria para que el cuerpo absorba nutrientes como el calcio y el hierro. Se la conoce como la vitamina de la luz del sol, porque podemos sintetizarla a través de la exposición al sol, aunque también la encontramos en algunos alimentos como el salmón, las sardinas, la caballa, los huevos, leche fortificada, … Su ausencia también provoca otros problemas de salud como la osteoporosis.

A raíz de diferentes estudios epidemiológicos, se descubrió que la prevalencia de padecer esclerosis múltiple es mayor, en los países más alejados de la línea ecuatorial, y como consecuencia, los países con menos sol. De esas investigaciones, proviene esta posible relación.

Diapositiva tomada en una ponencia del neurólogo Alan Thompson

Prevalencia mundial de EM en 2013 / Diapositiva tomada en una ponencia de Alan Thompson

Se han hecho, y se están llevando a cabo muchos estudios sobre la vitamina D como método de prevención de la esclerosis múltiple y como complemento al tratamiento habitual del paciente para detener la progresión y la discapacidad. Pero hasta ahora no son concluyentes ni en los resultados ni en la cantidad de vitamina a tomar.

Expuesto lo anterior, puedes comprobar tus niveles de vitamina D, verificar tu dieta y exposición al sol y hablarlo con el neurólogo o simplemente aguardar a que las investigaciones concluyan.

No sé si tengo falta o no de vitamina D (no me lo han mirado), pero personalmente prefiero esperar a que los investigadores arrojen un poco más de luz sobre este tema, aunque sean vitaminas.

¿Y vosotros qué opináis? ¿Tomáis suplementos de vitamina D?

Fuentes: Vitamin D, National MS Society vitamin D,  Vitamin D and MS, Vitamina D y calcio en la salud ósea femenina: novedades, Todo el mundo necesita vitaminas, pero no es necesario engañarse con los suplementos

¿Os afecta el cambio de hora?

Flickr/Ciocii

Flickr/Ciocii

Esta noche, la madrugada del sábado al domingo se retrasa una hora, a las tres serán otra vez las dos, y soy, de las que me suele afectar este cambio horario. Sí que es cierto que el de primavera lo llevo aún peor, pero todo lo que se salga de la rutina habitual, mi cuerpo lo nota y le cuesta acostumbrarse.

Hay quienes no se creen del todo, que haya personas a las que perjudique este retraso o adelanto de hora. Hace unos días lo discutía con mi marido, él es de los detractores, pero sabe de primera mano que para gestionar la fatiga, cada pequeño detalle cuenta.

Si algo he aprendido durante estos siete años de diagnóstico, es que para que mi cuerpo sea lo más productivo posible y pueda aprovechar al máximo su energía, tengo que establecer ciertos hábitos.

Hasta que he conseguido saber a qué hora estoy más despejada para escribir, cuándo me sienta mejor hacer deporte o cuántos descansos tengo que hacer entre actividades, ha habido muchos intentos fallidos con sus correspondientes pasadas de energía. Generalmente, tiendo a extralimitarme con el esfuerzo y pocas veces, me he quedado con fuerzas para más. Algo que nos pasa habitualmente a todos.

Estos primeros días después del cambio son incómodos, solo son un par o tres, tampoco son más, pero mi cuerpo necesita algo de tiempo hasta que se acostumbra al nuevo horario, como si tuviese un pequeño jetlag. Lo que suelo notar, es falta de descanso, sueño y cierta pesadez con más cansancio de lo habitual. Aunque como siempre, todo lo que conlleve tener que lidiar con más fatiga que el día anterior, se convierte en un nuevo reto.