El viernes me voy a Madrid para asistir a un networking sobre esclerosis múltiple en el que participarán todos los agentes implicados en esta enfermedad (pacientes, asociaciones, neurólogos, enfermeras,…) aprovechando el próximo estreno de la película de 100 metros basada en la historia de Ramón Arroyo, un paciente de esclerosis múltiple que consiguió terminar un ironman.
Por primera vez -y espero que sirva de precedente- varios pacientes vamos a participar en esta jornada de divulgación y aportar desde nuestras experiencias y diferentes perspectivas lo que significa convivir con esta enfermedad. Nadie mejor que nosotros mismos con nuestras vivencias en primera persona para dar visibilidad a la esclerosis múltiple. Espero que esta ocasión sea la primera de muchas en que los pacientes somos los protagonistas.
Después veremos la película, supongo que habrá momentos en los que me sentiré identificada, como el diagnóstico o los brotes, otros seguramente no, por ejemplo no tengo tanta pasión por el deporte, y con toda probabilidad saldré hecha un mar de lágrimas, aunque tenga un ironman completamente diferente, el mío propio, que nada tiene que ver con su proeza, y simplemente consiste en continuar con mi vida como hasta ahora: mi familia, mis paseos diarios, el blog y el trabajo.
Creo que todos deberíamos aprovechar la oportunidad que nos brinda esta película para reivindicar al mundo nuestras necesidades e intentar fomentar esa empatía que tantas veces echamos en falta, siempre desde las circunstancias de cada paciente. Serán muy pocos los que sean capaces de recorrer esas distancias desorbitadas pero somos TODOS los que nos enfrentamos con situaciones que tenemos que solventar como buenamente podemos y según lo que venga, adaptarnos.
Además, toda esta iniciativa está impulsada por Ramón, persona con esclerosis múltiple y protagonista de toda esta historia, y avalada por la Sociedad Española de Neurología, con la colaboración de Bayer, Merck, Sanofi-Genzyme y Teva. Como el aforo es limitado, se va a grabar en vídeo la jornada y posteriormente se distribuirá. También podéis seguir el networking vía Twitter buscando los hashtags #100metros y #rendirsenoesunaopción.
Por mi parte, en próximas entradas os contaré todo lo que ocurra con pelos y señales. Os dejo la agenda, a ver si así, alguien empieza a tomar nota y a contar con los pacientes.
Agenda Networking