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Historias de la Esclerosis Múltiple

Mis hábitos con los tratamientos inyectables

Sé que a muchas personas les cuesta, lo pasan mal y se les hace un poco difícil pincharse. Hace muchos años también pasé por esos miedos, y los superé mentalizándome de que era algo que tenía que hacer por mí, para estar bien. Os enseño mi pequeño espacio y mis hábitos de ese momento pinchazo, porque entiendo perfectamente ese pavor a los tratamiento inyectables y lo mejor es intentar normalizar esos instantes.

8 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Irene

    Hola Paula, por lo que veo en vuestros comentarios y páginas que visito, observo que con el interferon la gente lleva como rutina el tomar un paracetamol o un ibuprofeno…a mí me recomendaron quitarlo al cabo de dos meses y lo pasé horrible. Cuando estoy durmiendo sin pesadillas y descansando es ahora, que no tomo nada. Otra cuestión sobre la que también leo es que hay personas que tienen brotes cada poco, como cada dos meses…es que aún me sigo cuestionando la necesidad de mi tratamiento. Tratarte cada dos días cuando sólo has tenido leves brotes espaciados en períodos de dos años, y con mínimas lesiones cerebrales, sin discapacidad. De verdad que no estoy convencida.

    También he leído estudios sobre el cambio de inyectables a orales. Y también me pregunto si existe un protocolo para establecer los medicamentos de primera o segunda línea. Si siempre tienes que elegir un inyectable. A mí me ofrecieron el de 48 horas, o pasar una vez por semana por el hospital. ¿depende de la oferta del hospital más de lo que tú decidas como tratamiento?

    Bueno, son preguntas que dejo en el aire.

    Cuando me he comprometido con mi medicación, la he seguido a rajatabla y sí que he seguido las zonas para inyectar y las he apuntado; cuando repetía zona me guiaba por el moratón que había que evitar. Sigo preguntándome si es necesario pasarlo mal 365 días al año para evitar 1 de cada 3 brotes que me puedan sobrevenir…

    Un abrazo.

    13 Febrero 2016 | 21:33

  2. Dice ser Lara

    Hola Irene. Me permito contarte mi caso. Yo hace varios años abandoné cualquier tipo de tratamiento. Bueno, “abandoné”. Pertenezco a un hospital de papel, es decir, que está ahí porque tiene que estar pero no hace nada ni el tato, solo se pelean entre personal y utilizan al paciente como arma arrojadiza. Esto es tan cierto como que lo sabe todo el mundo. No tienen ninguna persona especializada en la enfermedad, ni en los tratamientos (bueno, miento, en la última visita con el médico, en el que le imploré que me canalizaran a un hospital con un equipo que supiera lo que hacía, me dijo que ellos tenían personal de enfermería para los tratamientos y que además, desde que yo los deje hasta ese momento ya tenían disponibles un puñado de tratamientos más. Supongo que les habrán llovido denuncias a miles, por eso dicen que hay datos de la historia que solo están obligados a guardarlos 5 años, ahí es na’ la burrada).
    Para mi primera medicación vinieron de la casa farmacéutica a mi casa a explicarme cómo tenía que ponérmelo y se fueron (podía haber venido el fontanero con traje y corbata y habérmelo creído, porque no tenía forma de identificar a esas personas que estaban en mi casa, de hecho me enteré tiempo después que uno de los que vino no era ni de la farmacéutica sino personal investigador de no sé que hospital). No esperaron ni la media hora de rigor por si palmaba tras la inyección. Nunca más volví a ver a esas personas. Tampoco me dijeron que podía palmar, de eso me enteré después, una noche cuando casi palmo de verdad. Ahí me cambiaron a intramuscular, una vez en semana me lo ponían en el centro de salud, porque la enfermera de neurología no sabía y pasaba de ponérmelo, pero la del médico de cabecera tampoco sabía lo que estaba haciendo. Solo sabía poner intramusculares, daba igual qué medicación fuera, ella ponía intramusculares y fin del tema. Hasta que me empezó a sentar mal y, curiosamente, me pasaron a intramuscular autoinyectable. Autoinyectable. Pero esa vez no vino nadie a explicarme nada, simplemente me pasé unas semanas en estado de pánico intentando leer el librito (librazo mejor dicho) de la medicación, temblando como un flan y en un estado de ansiedad que las lágrimas no me dejaban ver las letras. Hasta que una noche dije: no te han dejado otra, tienes que poder. Y con dos cojones me la puse… Casi palmo otra vez.
    Resumiendo, he estado tantas veces a punto de palmar a causa de las medicaciones y de no tener personal especializado que me atienda o me explique, que mi mente no me deja de ninguna manera ponerme ninguna medicación. Es tal el pánico que siento, que si a mí mañana me dicen: tómate esto o mueres y elijo muerte sin pensar. Lo mío ha sido pero inhumano, terrible, terrorífico, deleznable y me faltan adjetivos.
    Ahora viene la pregunta más importante, ¿cómo estoy? Pues tengo los mismos problemas que antes de medicarme, no van ni a mejor ni a peor, las resonancias (si es que son ciertas, que yo ya me espero cualquier cosa de la gente de ese hospital) no han sufrido variación. Pero me he ahorrado lo mal mal mal que me encontraba con las medicaciones, que eran (para mí) más incapacitantes que la propia enfermedad. Sí que es verdad que cada vez tengo menos sensibilidad en los brazos, que los hormigueos no son hormigueos ya sino camiones de hormigas que a veces me impiden caminar con normalidad un tiempo, y otras cuestioncillas, algunas un poco preocupantes.
    Pero yo un día me planté y dije ¿quieres seguir sufriendo así toda la vida o quieres intentar vivir como puedas el tiempo que te aguante el cuerpo? Y fue lo segundo, lo primero lo intenté durante años y eso no fue vida, es fue un infierno.
    Ahora, yo me he informado leyendo estudios por internet y sé a lo que me expongo.
    Lo sé y tiro para adelante con la decisión que tomé. No me ofrecieron nada que me ayudase a estar mejor, no me instruyeron, me sometieron a un sufrimiento psíquico y físico extremo,… Yo elijo vida, yo elijo salud, pero no es una de las opciones disponibles así que tratamiento fuera y a rezar.
    Pero este es mi caso Irene, el mío personal. A ver si salen por ahí otros de cada mil y te responden. Porque dudo que mi caso sea único: una de cada mil y de esos una del total. De verdad, no lo creo.

    14 Febrero 2016 | 02:47

  3. Dice ser Enrique

    Hola Irene, llevo diez años con Interferon, dos brotes y sí, la enfermedad sigue avanzando, aunque puedo hacer una vida prácticamente normal fuera del ámbito laboral. Tengo que tomar parac etanol siempre, después de pincharme,
    para evitar la febrícula. Doy gracias todos lo días por disponer de medicinas gratuitas, asistencia médica y el apoyo de mi familia.
    Desde el principio decidí confiar plenamente en los médicos y llevo al pie de la letra sus indicaciones. El único problema que tengo es que soy incapaz de someterme a la RM cerrada, que es más eficientes que la abierta
    , pero estoy dispuesto a recibir tratamiento psicológico para poder.

    14 Febrero 2016 | 10:35

  4. Dice ser Mayte

    Hola toda@s.

    Diagnosticada de EMRR desde hace 12 años, comencé a inyectarme primero con copaxone hace unos cinco años después de k mi neuróloga insistiera mucho tras pasar por varios brotes fuertes sin tener secuelas aún. Me insistía mucho diciendome k mi EM estaba muy activa, tenia pánico a las inyecciones y mas aún a reconocer k tenia una enfermedad. Momentos duros con una niña pequeña y proyectos por delante. Si tuve apoyo por parte del hospital, enfermera k me cito y pacientemente me esplico el protocolo, tomaba un paracetamol o ibuprofeno el día en cuestión y bien. Ya no recuerdo cuanto estube con copaxone,pero no mucho, tuve un brote un tanto raro, un día me pinche digamos k no en el lugar adecuado, sin saberlo por supuesto, porque si, tenía el gráfico pero acerte a introducirme demasiado hacia la parte interna de la pierna en lugar de centrar mas por arriba. Sentí un dolor tan agudo k lo pase mal y no podía utilizar mi pierna de forma normal. Al día siguiente fui al hospital y se lo conté a mi neuro k prejuro k aquello no tenía nada k ver con la medicación, pero eso si me la quito. Me dijo de cambiarla y paso un tiempo antes de empezar con rebif44 k fue mi segunda experiencia con los tratamientos inyectables, osea resulto k estaba con un nuevo brote y sin medicación. Yo por aquella no leía mucho sobre la enfermedad, mas bien no la quería ver. El cpaxone no me había gustado mucho, moretones, autoinyectable horrible para mí desde luego aunque te permítia autoindependencía. Despúes de recuperar me de la pierna k fue no mucho tiempo, un día me desperté y comprobe k por un ojo no veía nada de nada, todo negro, al hospital de urgencias y corticoides, ya estaba con una neuritis óptica, era mi segunda neuritis, cuando me toco revisión y ya me puso el rebiff, pude comprobar no sin cierta extupefacción k claro los medicación tenía efecto rebote y yo había pasado por él claro. Este segundo tratamiento me pareció mas cómodo, el auto inyectable era como pasar de un seiscientos a un mercedes. Efectos secundarios prácticamente nulos, mi paracetamol ese día y ya. Pero tuve otro brote chungo mas o menos a los dos años, Yo había renunciado a tysabri k era el k me quiso poner siempre mi neuro, le tenía un miedo horrible a ese tratamiento y finalmente no sin pasarlo terriblemente mal es el k estoy poniendo ahora desde hace dos años. Puedo decir k es ahora cuando mas efecto positivo me esta produciendo, me parece cómodo, una vez cada 28 días y te olvidas hasta el mes siguiente, no tengo efectos secundarios, solo mas cansada la tarde de ese día de la infusión, pero solo eso. Los análisis CAD seis meses para ver si puedo seguir con esa medicación o no porque tiene sus riesgos y cada tres meses una bioquímica, vamos otros análisis.
    Lo de elección del tratamiento Irene creo k cada neurólogo tendrá su criterio según el paciente ahora existen muchos, la mayoría imyectables pero ya los hay tb orales, eso si la última palabra la tienes k tener tú.
    Lara me parece k esto k cuentas es horrible, no se donde puede existir un servicio tan pésimo, aunque con toda esta mierda de crisis de esta mierda de sistema neoliberal donde todos valimos lo k nuestra catera pese, donde se esquilma lo público y la gente sin valores esta aflorando sin control, se pierde el norte de lo k debe significar estar y pasar por la vida en un espacio de tiempo mas bien corto k largo, aunque muchos no tengan esto presente. Lo principal de los tratamientos k nos den calidad de vida y si no es así no si ven, lo uno se es si el dar en el blanco es tan fácil, pienso k somos un poco conejillos de indias. Creo k tú has tomado una decisión tan licita como otra cualquiera, a mimegustan tb las medicinas alternativas y las uso conjuntamente con las políticamente aceptadas. Explora Andreas Ludwidg kalcker y el clorito de sodio y el blog de José Pamies, buena suerte., mientrad hay vida hay esperanza y te lo dice una atea con esa.

    14 Febrero 2016 | 20:59

  5. Hola Paula!

    Felicidades por otro gran post. Creemos, como bien comentas, que la accesibilidad en los medicamentos suele ser un tema pendiente. No nos referimos solo a nivel de comunicación, sino también a nivel de empatía hacia la persona afectada. Esperemos que ésta situación vaya mejorando por el bien de todxs….

    Muchos ánimos!

    Saludos 🙂

    15 Febrero 2016 | 08:25

  6. Dice ser Jessica

    Hola!
    Yo llevo ya 4 años inyectándome interferón lo que he notado es que en mi caso me han dado ampolletas de 2 laboratorios diferentes y cuando cambio de un laboratorio a otro es cuando mas siento los efectos secundarios de las ampolletas desde dolor de piernas hasta temperatura, pero echándole ganas no hay de otra.

    Saludos. 🙂

    21 Febrero 2016 | 08:05

  7. Dice ser Sonia

    Mi madre llevaba muchísimos años pinchandose y este mes ha cambiado al tratamiento oral. Aunque aún está en fase de adaptación, está muy contenta, ya que después de inyectarse tantas veces tenía bultos muy dolorosos y pérdida de masa muscular en algunas partes.

    25 Febrero 2016 | 09:54

  8. Dice ser Flora

    Muchas gracias por compartir esto, en mi caso al principio me costaba muchisimo ponerme los inyectables, hasta el punto que llamé a una enfermera a domicilio para que me pusiera los primeros y me diese algunas recomendaciones de cómo hacerlo yo misma. A medida que fue pasando el tiempo aprendí y ahora ya lo hago yo misma. Por si alguien está en la misma situación y necesita ayuda yo contacté con la enfermera a través de http://www.hellogivers.es un saludo y mucho ánimo.

    22 Junio 2016 | 12:15

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