Muchos padres de niños con autismo o con discapacidad jamás (o apenas nunca), tienen tiempo de pareja

Pasar unos días solos, sin niños, descansando o viajando, es algo que toda pareja bien avenida reconoce como recomendable, incluso como algo directamente necesario.

Antes de ser padre no es algo que te plantees demasiado. Viajas si te apetece y puedes, te quedas en casa si no hay planes y el cuerpo pide descanso, haces y deshaces contando con tu presupuesto, la disponibilidad en el trabajo y tus gustos.

Cuando tienes hijos, la cosa cambia. Pronto te das cuenta del gran cambio que supone no ser dueño de tu tiempo, ser cuidador permanente de uno o varios niños que no pueden quedarse en casa solos. En los momentos que tú no los puedes atender, tienes que asegurarte que otra persona de confianza pueda hacerlo. Entre semana hay que gestionar el llevarlos y traerlos del colegio, de las extraescolares, hacer deberes, preparar cenas, acostar, leer juntos… El fin de semana es similar, buscando actividades que hacer con ellos.

Si bajas la guardia puedes encontrarte convertido en padre o madre trabajador y con la faceta de pareja arrinconada, casi descuidada. Y es algo que tenemos que evitar.

Hay muchas formas de hacerlo. Mantener vivo el deseo, no olvidar buscar momentos, por fugaces que sean, en medio de la vorágine diaria, para ser dos de nuevo. También intentar escapadas. Ir al cine y a cenar alguna noche en la que algún abuelo de buena voluntad ha aceptado quedarse con los niños, darles de cenar y acostarles. Y una o dos veces al año incluso pasar una o dos noches a solas.

No suena demasiado difícil, ¿verdad?. Incluso que esa escapada pueda llamarse viaje y se convierta en una semana entera sin niños, para aprovechar y recorrer Nueva York (por ejemplo) a ritmo de adulto. Tal vez contando, de nuevo, con los abuelos. Puede que dejando a los niños con los tíos o algunos amigos con niños de la edad de los nuestros. Hoy por ti y mañana por mí. A veces aprovechando algún campamento infantil.

Pues cuando uno de los niños tiene autismo, una enfermedad crónica que requiera de especial dedicación o alguna discapacidad, la cosa se complica bastante. Es relativamente sencillo encontrar alguien que se quede unos días con un niño ‘normal’, pero cuando hay dificultades añadidas no es nada sencillo.

Muchas veces somos los padres los primeros que no nos fiamos o que no queremos cargar con una responsabilidad excesiva a otros. A nosotros nos pasa con Jaime. A sus once años, tiene mucha fuerza y hace ya un par de años que no nos fiamos de que los abuelos puedan llevarle de la mano por la calle. Suele ser muy bueno, pero si le da por soltarse de la mano y correr hacia una carretera o si tiene una rabieta, puede suponer un peligro para él y para ellos. Y tenerle durante dos días enteros supone una dedicación excesiva, hay que estar muy encima de él, de lo que hace. Eso sin contar que no puede quedarse en cualquier otro hogar; nuestra casa está preparada, con rejas en las ventanas, entretenimientos varios y nada que nos preocupe que rompa.

Por eso muchos padres de niños con autismo, con una enfermedad que requiera atención o conocimientos especiales o con discapacidad jamás (o apenas nunca), tienen esos momentos para ellos solos.

En parte por eso, aunque no solo, la relación de pareja en estos casos tiende a resentirse. Y es algo a evitar. Se navega mejor por la tormenta (y más feliz en mar en calma) si se hace equipo, si ambos reman, si cuando a uno le faltan las fuerzas el otro afianza el ritmo.

Merece la pena dedicar tiempo y parte del presupuesto familiar a cuidar la pareja; aprender a pedir favores, a solicitar ayuda; a relajarse y entender que no se es peor padre por necesitar un tiempo sin niños; a encontrar los recursos que nos lo faciliten.

El problema es que es más fácil decirlo que hacerlo. Y que la solución muchas veces requiere de una inversión de dinero importante, que no está al alcance de todo el mundo.

Hace un par de semanas Jaime estuvo de campamento. En su anterior colegio tienen un servicio de ocio y respiro familiar (sí, así se llama), que ofrece pasar un fin de semana al mes en una granja-escuela o un albergue: «La Asociación ofrece un servicio de Respiro Familiar por la sobrecarga emocional y el esfuerzo diario que realizan las familias para sacar lo mejor de sus hijos con mucha paciencia y dedicación. Este servicio les permite disfrutar a las mismas de un tiempo de descanso, ocio y tiempo libre, así como una disponibilidad para afrontar situaciones inesperadas o de necesidad que puedan surgir».

Es algo que le encanta, cuando le dejamos los viernes con su maleta se pone siempre muy contento. Suele ir un par de veces al año. Y nosotros aprovechamos para tener un fin de semana de pareja sin niños o con Julia organizando algo que a Jaime no le gustaría, como el viaje a Londres el año pasado en el que unificamos el cumpleaños de Julia y el mío y nuestro décimo aniversario.

Está bien atendido, por gente que conoce, en algún lugar tranquilo y al aire libre, desde la tarde del viernes hasta las 17 o las 18 del domingo que hay que recogerle. ¿Cuánto cuesta? Pues 210 euros si eres perteneces a la asociación y 270 euros si no eres socio. Un precio razonable teniendo en cuenta la responsabilidad y el número de monitores necesarios.

No, no todo el mundo puede aunque lo necesiten.

¿Imagináis lo que puede costar querer irse una semana entera? Y aunque se quisiera y pudiera pagar, no es un algo que se encuentre con facilidad. Menos aún si no vives en una gran ciudad, con más recursos.

De nuevo el dinero como puerta abierta a la desigualdad. De nuevo tu lugar de residencia marcando las diferentes oportunidades a tu alcance.

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