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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

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“Harta estoy de tener que explicar cómo es mi hija”

Miriam iba conmigo a la misma clase, desde muy pequeñas, desde aquel viejo parvulitos. Era de mis mejores amigas en aquel colegio femenino de monjas del que tan pocos recuerdos gratos guardo. Entre esos buenos recuerdos están Gemma, Soraya, Alicia, Sonia, Cristina… y también ella.

Nos perdimos la pista al hacernos adultas, pese a seguir viviendo en la misma ciudad. La vida nos llevó por diferentes derroteros. Y la vida nos volvió a unir hace pocos años. Fue cuando llevaba a Jaime a la piscina. Allí estaba ella con su pequeño y feliz terremoto, dispuesta siempre a robarte el móvil, pidiendo que le dediques tu atención, sin palabras, con los mismos enormes ojos de gata y sonrisa interminable de su madre. Su hija también iba a natación especial.

Jamás hubieran imaginado aquellas niñas de uniforme que coincidirían en el futuro de la mano de dos niños, sus hijos, uno con autismo y otro con lesión cerebral.

Ha pasado el tiempo y no nos hemos perdido la pista.

El texto que hoy os traigo es suyo. Lo escribió hace tiempo, solo para ella. Un desahogo (y  entended el contenido, por favor, también como tal)  que conozco bien, porque a mí escribir también me sana. Hace poco me dijo: te lo regalo.

Aquí lo tenéis, porque me ha dado su permiso para compartirlo:

Harta, harta estoy de tener que explicar cómo es mi hija. De tener que justificar cómo se comporta. De dar pequeñas clases de neurología y psiquiatría adaptadas al nivel intelectual de quien me escucha. De escuchar una vez finalizada mi master class que soy una súper madre cuando leo entre líneas ‘vaya putada’, incluso a veces lo escucho abiertamente como si te estuvieran dando el pésame por tu situación.

Y lo que me gustaría es no tener que dar lecciones ni explicaciones y que el día a día estuviera exento de prejuicios para que todos tuviéramos la libertad de ser y actuar como somos. Que no tengamos que ver esas miradas mal disimuladas de extrañeza porque, ignorantes ellos, no entienden lo que es la discapacidad.

Pobres necios, no saben cómo deben actuar o mirar en situaciones cotidianas, cuando les saludas o simplemente les coges de la mano. Pobres seres grises absortos en sus egoísmos, no saben mirar (ni sentir) con el corazón.

Y sin embargo tú, princesa risueña, cascabel incesante, tienes como objetivo principal ser amable con todo ser humano que te encuentras. Regalar tu risa y tu alegría es tu objetivo principal desde que despiertas. Sin rencor, sin intención, sin maldad, sin juzgar. Y yo lucho por controlarlo porque no quiero que te hagan daño. Y me es imposible.

No puedo controlar tus ganas de hacer felices a los demás. Tu fuerza sin malicia, tu energía desbordante, tu alegría sin límites. No puedo y tú no te dejas, porque no haces nada malo, son ellos los que no hablan el lenguaje emocional, el del amor sincero. Y es entonces cuando yo me doy cuenta de que el mundo debería ser como tú.

Esa niña preciosa, a la que tantos dedican su peor mirada marciana, ha aparecido en alguna ocasión en el calendario de la asociación Dedines, una asociación cuya carrera solidaria se celebra pronto. Un evento al que os invito a acudir.

He entrado unas pocas horas después de la publicación de este texto, porque me entristece ver muchos de los comentarios que ha suscitado. Es un texto sincero que muestra el cansancio que puede suscitar estar siempre dando explicaciones, siempre justificando, siempre viendo miradas de lástima, de incomprensión, de pésame… Imaginad por un momento que os encontraseis con ello a diario y referido a vuestros hijos. Puede agotar, por mucho que te guste explicar, por mucho que se sepa que es lo correcto, por mucho que animes a que lo hagan y seas consciente de las buenas intenciones que hay detrás. Es algo común, en mayor o menor grado, a la mayoría de padres con un niño con discapacidad, sobre todo cuando es una discapacidad invisible al primer vistazo.

Dicho lo cual. Preguntad. No tengáis miedo de hacerlo. No hay preguntas tontas si hay buena intención. Lo que se conoce, lo que es cercano, no asusta, no intimida, te prepara mejor para pasar por el mundo dejando una huella positiva. Y la naturalidad es el mejor trato.

Para terminar os voy a dejar un pequeño fragmento de mi libro, Tener un hijo con autismo, que está relacionado con todo esto:

Cuando tienes un niño con autismo, a tu alrededor escucharás muchas cosas, recibirás muchas preguntas, muchos tipos de miradas, habrá invitaciones que caerán y otras para las que insistirán demasiado; gente que te excluirá, no necesariamente con mala intención, y gente que se empeñará en forzar situaciones que tú sabes que no saldrán bien. Es como si esa discapacidad social que tiene nuestro hijo se contagiara.

Tener el pellejo duro, que las cosas que se hacen y se dicen a nuestro alrededor calen poco ayuda a ser feliz, os lo aseguro. De nada sirve centrifugar sin parar sobre las posibles segundas intenciones del mensaje recibido, las motivaciones ocultas, lo que pretenden despertar en nosotros con sus miradas, acciones y comentarios.

¿Eso que me ha sentado mal es realmente algo grave o algo sin trascendencia que se me olvidará pronto? ¿Con ese comentario u obrando de esa manera quería hacerme daño o ha sido una metedura de pata de alguien que me aprecia? Decir que hay que ponerse en lo mejor, que ante la duda es mejor pensar que no había mala intención, puede sonar muy inocente. Nadie quiere que le tomen por tonto, tampoco yo. Nadie quiere que malinterpreten lo que hace o dice su hijo con autismo. Pero por encima de todo eso quiero vivir tranquila y feliz. Esa manera naif de encarar las cosas ayuda a lograrlo, os lo aseguro.

Tener un hijo con autismo puede hacer que tengas la piel con la sensibilidad de un ala de mariposa o puede curtirte frente a los demás. Yo prefiero lo segundo.

Suben de cinco a siete el ratio de niños con autismo por aula en lugar de poner más recursos

“¿Es cierto que quieren poner siete niños por aula?” pregunté la semana pasada en el colegio específico para niños con autismo al que va Jaime. “Sí, es cierto. Ya están haciéndolo“, me comentó uno de los profesionales que trabajan en ese centro con gesto resignado y recordándome que hay muchísimos niños en la Comunidad de Madrid con un diagnóstico que hace precisa su escolarización en aulas TGD y que no hay aulas suficientes para todos.

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Una barbaridad para cualquiera que sepa de primera mano lo que es trabajar con estos niños. Salvo que todos tengan un grado altísimo de autonomía y desarrollo, es absolutamente imposible prestar una educación de calidad a siete niños en esas aulas. Esta medida supone una importante zancadilla a los pocos arietes de inclusión que había y se va a traducir en un trasvase de muchos niños, sobre todo de los que más ayuda necesitan, a la vía de la educación especial (que a saber si no acabará incrementando su ratio también).

Esas aulas, en colegios ordinarios, solo podían tener hasta ahora cinco alumnos. Pasan de cinco a siete nada menos. La otra solución, la de abrir más aulas y dar trabajo a profesionales cualificados que sería la opción lógica no se contempla. De hecho está sucediendo lo contrario, al mismo tiempo que aumentan ratios se reducen manos: hace apenas cuatro meses era noticia que había 78.182 alumnos más y 2.451 profesores menos en los centros públicos madrileños, según datos del Gobierno regional y del Ministerio de Educación

En el presente curso, los centros educativos públicos madrileños no universitarios —desde Infantil hasta Bachillerato y Ciclos Formativos de Formación Profesional— cuentan con 632.821 alumnos y 47.313 profesores; es decir: que por cada profesor hay 13,3 alumnos. Esta cifra supone un aumento de la ratio de alumnos por profesor del 19,81% respecto al curso 2007/2008, donde había 554.639 alumnos y 49.764 profesores. Esta ratio, que desde ese curso volvió a tender al alza tras varios años de caídas, era entonces de 11, 1 alumnos por profesor. En total, la región ha ganado 78.182 alumnos (+14%) y ha perdido 2.451 profesores (-5%) en los últimos siete cursos según los datos oficiales

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La amistad (y la inclusión) vista por una niña de cinco años

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Hoy le cedo el protagonismo del blog a Julia, que se lo ha ganado con este dibujo.

¿Qué es la amistad? Pues es estar en su colegio, con sus amigos, escuchando en la alfombra el cuento que lee su profe. Con su hermano Jaime al lado, por supuesto. Y es salir luego todos juntos a jugar al patio. Así de sencillo, así de hermoso.

Me encanta que Julia me llene de porqués y disfruto contestando. Buscar explicaciones sencillas a sus preguntas es una manera de replantearme también lo que sé o creo saber. Y cada vez más me gusta preguntar a mí. ¿Y tú que crees que pasará? ¿Qué es tal cosa? ¿Por qué sucede tal otra?

A veces las respuestas merecen plasmarse en un dibujo. Incluso que ese dibujo llegue a la portada de uno de los periódicos más leídos del mundo.

A esos padres que no quieren “niños retrasados” en las clases de sus hijos

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Jaime estuvo casi tres años escolarizado en un colegio público, el mismo colegio público cercano a nuestra casa al que va ahora mi hija. En marzo del tercer año y tras ser invitados a abandonar el centro le cambiamos a un colegio específico que está a media hora en coche (los días que no hay atasco, que son pocos) y sin ruta. Nos pareció lo mejor para él, aunque me hubiera gustado que hubiera estado un año más para coincidir al menos esos meses con su hermana. No pudo ser.

Durante esos casi tres años nunca me he encontrado a ningún otro padre o madre de un compañero de Jaime que me protestara abierta o veladamente por tener ahí a mi hijo, porque fuera a retrasar el avance del suyo o porque alterara la normalidad del aula. Tampoco me llegaron mediante otras personas. Son críticas que otros padres de niños con autismo sé que se han encontrado. Tal vez las hubiera a mis espaldas, pero es muy posible que no e imagino que en parte tuve suerte con la gente, con el centro (uno de esos en los que según llegas a trabajar como profe te dan un perro y una flauta, según la descripción reciente de una mamá que conozco) y en parte nos fuimos antes del momento crítico.

En infantil, salvo que el niño tenga problemas de conducta serios o agreda a otros niños, no suele haber problemas. Se dedican todos a jugar, cantar y pintar. Son pequeños adorables. No por nada la mayoría de los anuncios solidarios protagonizados por niños con discapacidad intelectual aparecen niños pequeños, no varones adolescentes (lo mismo suele pasar con las campañas de captación internacionales de ONGs, pero esa es otra historia).

La cosa cambia con aquellos padres cuyos niños van avanzando en esos colegios integradores (más o menos integradores en función de recursos y planteamiento), hay más exigencias curriculares, menos paciencia, más problemas. Por eso muchos niños con necesidades educativas especiales se van descolgando hacia colegios especiales (la opción pública, grandes centros con niños con todo tipo de discapacidad y centros específicos), hasta que a la selva social y educativa del instituto apenas llegan muy pocos.

En esa carrera de fondo y de obstáculos hay muchas posibilidades de encontrar trabas administrativas, profesionales poco formados, otros poco empáticos y también algunos con ninguna gana de complicarse la vida. Por supuesto también gente intransigente, corta de miras y llena de prejuicios.

Cómo le ha pasado a la mamá de Arturo, un blog que conozco desde hace años.

A los padres de niños neurotípicos, o normotípicos o normales o cómo demonios queráis llamarles… si vuestros hijos están en un colegio en el que hay niños como Jaime o Arturo (o Sandra, Diego, Alejandro o Gonzalo), no creáis que la educación de vuestros niños se va a ver perjudicada. En absoluto. De hecho, por cursi que suene, puede suponer un importante aprendizaje para ellos (mucho más que saber los ríos de España) y contribuir a su calidad humana. Apoyad a esos padres si os apetece, que falta hace. O ignoradlos cordialmente, que también es una buena opción. Y si esos padres son unos idiotas, pues consideradlos y tratadlos como tales pero dejad al niño en paz.

Y si estáis convencidos de que “tener un niño retrasado en la clase” como una vez dijeron a alquien que conozco (“digo retrasado porque va a retrasar a los demás” quiso arreglar luego) va a perjudicar la educación del vuestro, libres sois de buscar otro centro escolar, que anda que no hay. Los padres de niños como Jaime o Arturo (o Sandra, Diego, Alejandro o Gonzalo) no tenemos esa misma libertad. Hay muy pocos centros, pocas plazas, muchas veces ni siquiera en nuestra misma ciudad, y aun encontrando un centro con una plaza libre dependemos además de los dictámenes de terceros para entrar. Y eso en Madrid. Imaginad en Toledo, Lugo o Soria.

Bastante problemático es encontrarte que hay muy pocos centros, muy pocas plazas, cada vez menos recursos y apoyos, como para tener que andar esquivando zancadillas.

Muchas familias de niños con autismo apenas salen con ellos de casa

8397561941_88cb66d8a5En mi penúltimo post os contaba que el sábado por la mañana fuimos al teatro. Pues bien, precisamente el día anterior tuvimos una reunión con la logopeda de Jaime, en la que nos comentaba algo que conozco bien y que es una pena: muchas familias de niños con autismo apenas salen con ellos de casa, no se atreven.

No las juzgo. Se hace muy difícil idear planes, invertir tiempo y dinero y movilizar a toda la familia para encontrarte con que lo único que consigues es que tu hijo con autismo no quiera participar, se empeñe en irse y separe a la familia o haga que todos tengan que acabar la fiesta o que tenga rabietas de esas que te ponen en evidencia ante toda esa gente que ve a un niño en apariencia normal y que ya debería tener edad como para saber comportarse. Y tras algún que otro fracaso el miedo acaba venciendo.

A veces también hay algo de sobreprotección en esos confinamientos en las rutinas y los espacios conocidos. Te dicen y lees sin parar que los niños con autismo tienen problemas de flexibilidad, de cambio de planes, de adaptarse a nuevos horarios, personas o lugares. En el parque de bolas de siempre está contento. ¿Para qué liarla?

Es normal que suceda, pero creo firmemente que hay que intentar luchar contra ello. A nuestros niños, con autismo o sin él, les viene bien viajar, ir al teatro infantil, al cine, a una carrera popular, a comprar al centro comercial, de fin de semana en casa rural, al parque de atracciones, a la nieve, a cenar a casa de los abuelos en Navidad, al zoo, a conciertos del Cantajuego, a una boda… lo que sea. Son estímulos que les ayudan. Si se es inflexible, no hay que conformarse con eso, hay que trabajarlo igual que la comunicación o el desarrollo cognitivo. Lograr que nuestros hijos con autismo puedan participar de la mayoría de las actividades de la familia hace que todos, los primeros ellos, seamos más felices. Probablemente eso contribuya más a que haya armonía familiar y a vivir contentos que el hecho de que haga un puzle de más piezas. Pedimos integración a la sociedad, en los centros escolares, pero en casa también hay que trabajarla, también tenemos que integrarlos en las dinámicas familiares.

Yo tengo grabados a fuego dos comentarios que leí en un foro de padres de niños con autismo cuando acabábamos de recibir el diagnóstico de Jaime.

El primero era:

“Yo voy a todas partes con mi hijo, no sé si voy a durar cinco minutos o si le va a gustar tanto que me va a costar un berrinche llevármelo de allí, pero siempre lo intento”.

El segundo era de una madre de dos niños, el mayor sin autismo y el primero con un grado de afectación bastante importante:

“No podemos quedarnos en casa porque mi hijo pequeño tenga autismo, no sería justo con el mayor”.

Y eso intentamos. Hay estrategias que ayudan: anticiparles lo que se va a hacer, ir equipados con juguetes o alimentos que nos permitan entrentenerlos o reforzarlos, buscar las horas y días más tranquilos, calcular bien los tiempos de espera que nos encontraremos…

Pero es posible. Y merece la pena. Tener autismo no debería suponer una vida limitada al centro educativo, las terapias y las cuatro paredes de casa.

¡Qué gusto cuando la inclusión funciona!

Qué gozada es ver el vídeo de Antonio, de sus compañeros, de sus profesores y el director del centro defendiendo a capa y espada su permanencia. La inclusión es posible y, cuando se da, es algo hermoso que beneficia a todos.

Pero la inclusión necesita de medios, de ganas y de falta de prejuicios. Tres factores que es complicado que coincidan. Por eso las historias como la de Antonio existen, pero no son la norma. Y la culpa nunca es de los niños, ni de los que tienen la discapacidad (por supuesto) ni de los niños con los que comparten espacio y actividades. La culpa de que la inclusión no funcione es de los adultos. Es nuestra.

Además, según mi experiencia, la inclusión es especialmente compleja cuando la discapacidad es intelectual. Si el niño académicamente se queda atrás, da igual que físicamente no tenga ningún problema, acabará en un centro especial. Y estará mejor allí. Mi hijo ha ganado marchándose a un centro específico para niños con autismo. Pero hay que seguir aspirando a la inclusión, a una inclusión bien hecha como la de Antonio.

Disfrutad y emocionaos con el vídeo, como yo:

Súper Antonio from estamosgrabando on Vimeo.

Ya hemos dicho alguna vez que estamos muy enamorados de nuestro trabajo y que es por eso que lo hacemos con tanta ilusión. It´s very simple. Si queréis comprender mejor el por qué nos gusta tanto contar historias, echad un ojillo a el vídeo de Antonio. Y es que a veces la vida te regala días únicos y te brinda la oportunidad de conocer a gente muy especial.

Os presento al Príncipe de Camposoto.

Integración, una utopía por la que merece la pena luchar

La integración, bien hecha, beneficia enormemente tanto a los niños con discapacidad como a los niños que no la tienen. Está demostrado con creces. El problema es que en nuestro país la integración de los niños y jóvenes con discapacidad en el sistema educativo no está funcionando como debería. Deja mucho que desear y cualquier padre de un niño con discapacidad o profesional de la educación con un mínimo conocimiento al respecto podrá corroborarlo.

En el mejor de los casos hay planes preciosos que se ponen en práctica sin apenas medios, medios que siguen recortándose a causa de la crisis. Hay educadores dejándose la piel por lograr que niños con una discapacidad estén felices y aprendiendo en sus clases que apenas disponen de apoyos y recursos. Son mayoría (y puedo hablar por experiencia) los padres que ven con buenos ojos esta diversidad en las aulas y los niños que asumen con naturalidad que alguno de sus compañeros sea diferente. Pero también es verdad que hay padres que no quieren que sus hijos “normales” tengan un niño de integración en clase o profesionales de la enseñanza que ven como un marrón e intentan quitarse de encima a estos niños.

La alternativa a la integración es la exclusión, el gueto de la discapacidad. El camino alternativo a la integración es tener a tu hijo en un centro especial, con niños con diferentes tipos de discapacidad, o específico, especializado en una discapacidad concreta. Centros muchos de ellos fantásticos sí, pero que deberían ser el plan B siempre.

Normalmente todos los niños, cuando son pequeñitos, siempre entran en integración. Según van cumpliendo años, su evolución se estanca, las enseñanzas se complican y sus compañeros pierden la inocencia y se malean, la mayoría de esos niños van descolgándose antes o después del sistema educativo integrador. Con Jaime ha sucedido en el paso a Primaria, ya os lo conté en su momento. Los hay que aguantan mucho más, pero pocos superan la jungla que es el instituto. De los que salen del instituto, muchos lo hacen muy machacados, teniendo ellos y sus familias que haber peleado el triple de lo que es lógico.

¿Eso significa que debamos cargarnos la integración, dejarla solo para los poquitos más capaces? No. Hay que insistir, pelear por ella, lograr que el sistema educativo pueda incluir y no excluir a todos los niños. Pero hay días como hoy, tal vez por lo mucho que llueve, que siento que es un planteamiento demasiado utópico, que nos queremos engañar a nosotros mismos, y que para tener la integración del “quiero y no puedo” es mejor no tener ninguna y ahorrar sufrimientos a los niños y sus familias.

En cualquier caso, lo que no puede hacerse jamás es atacar la integración de un modo tan simplista, erróneo, carente de conocimientos (habla de dos o) y falto de sensibilidad como la columnista de La Razón en Murcia Idoia Arbillaga en la pieza (por llamarla de alguna manera) que publicó el pasado 25 de septiembre.

Leer algo así es todo un revulsivo para perseguir sueños imposibles.

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El sueño de la integración en el Día de la Discapacidad

Hoy es el día de la discapacidad. Un día para recordar a millones de personas: discapacitados físicos, intelectuales, sociales y sensoriales. No deberíamos olvidar que la discapacidad, en sus múltiples formas, trata en realidad de los retos, problemáticas, sentimientos, necesidades y aportaciones de individuos, de personas con nombres y apellidos, muchos de ellos niños.

Sabéis de sobra los que me leéis que Jaime, a sus cinco años, tiene una discapacidad importante a consecuencia del autismo. Pero hoy quiero recordar en general a todos los niños que se enfrentan a un mundo que no está pensado para ellos sea cual sea la causa: un mundo lleno de gente que anda, habla, se relaciona con facilidad, ve, oye… un mundo que para ellos supone un muro tras otro a saltar, rodear o soportar. También en los colegios.

No estaría de más recordar en estos tiempos de recortes que estos niños necesitan de apoyos especiales que les son imprescindibles. Necesitan profesionales cualificados, adaptaciones curriculares, cambios arquitectónicos… los necesitan y los merecen.

Todos son unos pequeños campeones que trabajan muchísimo, que tienen que demostrar más, a los que les exigimos sin tregua. Y eso va a ser así inevitablemente ya que tienen que adaptarse a situaciones en las que no está contemplada su discapacidad-

Lo menos que podemos hacer es procurar que sean las menos posibles, facilitarles todo lo que podamos el camino.

Todos tenemos que hacer esfuerzos en tiempos de crisis, pero ellos ya están haciendo muchos.